UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE OBRAVNAVA BOLNIKA S PSORIATIČNIM ARTRITISOM NA BIOLOŠKIH ZDRAVILIH (Diplomsko delo) Maribor, 2015 Barbara Muhič
UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE OBRAVNAVA BOLNIKA S PSORIATIČNIM ARTRITISOM NA BIOLOŠKIH ZDRAVILIH (Diplomsko delo) Maribor, 2015 Barbara Muhič
UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentor: viš. pred. mag. Mojca Dobnik, dipl. m. s., univ. dipl. org. Somentor: prof. dr. Artur Pahor, dr. med., specialist internist, specialist revmatolog
ZAHVALA Za strokovno pomoč, nasvete pri izvedbi diplomskega dela se iskreno zahvaljujem mentorici viš. pred. mag. Mojca Dobnik, dipl. m. s., univ. dipl. org., pravtako tudi somentorju prof. dr. Artur Pahor, dr. med., specialist internist, specialist revmatolog. Zahvaljujem se tudi svojim staršem, ki so me vsa ta leta podpirali. predvsem bi se zahvalila svojemu partnerju Simonu za njegovo podporo, pomoč in zaupanje.
POVZETEK Teoretična izhodišča: Psoriatični artritis je z luskavico povezana kronična vnetna bolezen sklepov. Značilna so vnetja hrbtenice in križno-medeničnih ali saroiliakalnih sklepov. Znaki psoriatičnega artritisa so otekli, pordeli in topli sklepi, ter klobasasti prsti. Zjutraj se pojavlja jutranja okorelost. Bolezen le redko povzroča invalidnost. Biološka zdravila zavirajo vnetje, imenujemo jih selektivna imunomodulirajoča zdravila. Metodologija: V teoretičnem delu smo uporabili razpoložljivo literaturo. V empiričnem delu diplomskega dela smo uporabili deskriptivno metodo dela. Za zbiranje podatkov smo uporabili tehniko intervjuja, ki je vseboval dvaindvajset vprašanja odprtega tipa. V intervju študijo primera je bil vključen obravnavan pacient. Rezultati: S študijo primera smo ugotovili naslednje negovalne diagnoze: bolečina, kronična (kronična bolečina v sklepih), motnje spanja in strah pred poslabšanjem bolezni.. Sklep: Bolečina je glavni problem psoriatičnega artritisa. Biološka zdravila jo zmanjšujejo in s tem pripomorejo k večji kakovosti življenja. Medicinska sestra nudi pacientu pomoč in podporo. Ključne besede: bolečina, zdravstvena nega, medicinska sestra, revmatizem I
ABSTRACT Theoretical background: Psoriatic arthritis is a chronic inflammatory disease of the joints, related with psoriasis. Characterized by inflammation of the spine and cross-breech or saroiliakalnih conclusions. Symptoms of psoriatic arthritis are swollen, reddened and hot joints, and for sausage fingers. In the morning occurs morning stiffness. Biological therapies inhibit inflammation, called by selective disease-modifying medicines. Methodology: In the theoretical part, we used the available literature. In the empirical part of the thesis we used the descriptive method. For data collection, we used the technique of the interview, which contained twenty-two open-ended questions. In the interview - a case study was discussed included patient Results: The case study, we found the following nursing diagnoses: pain, chronic (chronic pain), sleep disorders and fear of the deterioration of the disease.. Conclusion: Pain is a major problem of psoriatic arthritis. A biological medicinal product is reduced and thus contribute to a better quality of life. The nurse provides patient assistance and support. Keywords: pain, nursing, nurse, rheumatism II
KAZALO 1 UVOD... 1 2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA... 3 2.1 NAMEN... 3 2.2 CILJI... 3 3 REVMATIZEM... 4 3.1 DEJAVNIKI TVEGANJA ZA NASTANEK... 4 3.2 RAZDELITEV REVMATIZMA... 4 3.3 ZGRADBA SKLEPA... 5 4 PSORIATIČNI ARTRITIS... 7 4.6.1 Farmakološko... 10 4.6.2 Nefarmakološko... 13 5 BOLEČINA... 15 6 ZDRAVSTVENA NEGA BOLNIKA S PSORIATIČNIM ARTRITISOM... 16 6.1 VLOGA MEDICINSKE SESTRE PRI OBRAVNAVI BOLNIKA... 16 6.2 SVETOVANJE O NAČINU ŽIVLJENJA... 17 6.2.1 Prehrana... 17 6.2.2 Telesna aktivnost... 18 6.2.3 Stres in spremenjena samopodoba... 18 7 EMPIRIČNI DEL... 20 7.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA... 20 7.2 METODOLOGIJA RAZISKOVANJA... 20 7.2.1 Raziskovalne metode... 20 8 REZULTATI... 22 9 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA... 28 10 SKLEP... 31 III
LITERATURA... 32 Priloga 1: INTERVJU... IV
1 UVOD Revmatična bolezen se lahko začne z izrazitimi sklepnimi oteklinami in bolečinami ter z dolgotrajno jutranjo okorelostjo ali pa s komaj opaznimi, prehodnimi, neznačilnimi bolečinami v sklepih (artralgije) in/ali v mišicah (mialgije). Bolniki lahko navajajo tudi sistemske znake bolezni, kot so zvišana temperatura, splošno slabo počutje, čezmerna utrujenost in hujšanje (Tomšič, & Praprotnik, 2012) Psoriatični artritis je s kožno luskavico povezana kronična, serološko negativna (kar pomeni, da v krvi bolnikov ni revmatoidnih faktorjev) vnetna sklepna bolezen. Zanjo so značilna vnetja kitnih narastišč in kitnih ovojnic. Vnetje hrbtenice (spondilitis) in križno-medeničnih ali sakroiliakalnih sklepov (sakroiliitis) redko potekata samostojno. Največkrat sta spondilitis in sakroiliitis pridružena eni izmed drugih oblik (Kos-Golja, 2005). Razvoj psoriatičnega artritisa je enakomerno porazdeljen med moškimi in ženskami, ter se pogosto razvije v starosti med 35 do 55 letom (Waldron, 2012). Zgodnja diagnoza in zdravljenje je nujno, da preprečimo bolečino in sklepno degeneracijo, kot tudi funkcionalno invalidnost (Aldridge, 2014). Pacienti s psoriatičnim artritisom so v večji nevarnosti za srčne bolezni, kongestivno srčno popuščanje, hipertenzije, periferne vaskularne bolezni, diabetes, hiperlipidemije (Lesko, Young, & Higham, 2010). Cilji zdravljenja pri bolnikih s psoriatičnim artritisom, so na splošno podobni, kot za katero koli revmatično bolezen. Ti vključujejo zmanjševanje bolečine, togosti in otekline, zaviranje napredovanja bolezni, optimizacijo delovanja, zmanjšanje psiholoških učinkov bolezni in pomagati bolniku ohranjati razumno kakovost življenja (Waldron, 2012). Kompleksna narava vnetnih artritisov zahteva multidisciplinarni pristop za idealno vodenje pacienta. Nefarmakološki ukrepi lahko vključujejo vadbo, prehrano, psihološko svetovanje, fizično in delovno terapijo in ortopedsko operacijo (Lesko, et al., 2010). 1
Revmatična bolezen lahko zmanjša gibljivost sklepov, mišično maso in moč, kostno gostoto in vodi tudi v deformacije sklepov. Vse našteto uspešno lajša redna telesna vadba, ki pa se je mnogi zaradi bolečine le stežka lotijo. Namesto tega sklep varujejo z obilo počitka, nedejavnost pa vodi v še številnejše težave (Cigler, 2012). Naraščanje števila kroničnih revmatskih obolenj vse bolj kliče po preventivnem izobraževanju bolnikov. Izobraževanje namreč oblikuje stališča in miselnost bolnikov, kar vpliva na njihovo odločitev za zdrav način življenja in tako zmanjšuje stopnjo prezgodnjega obolevanja. V tujini so zato že uspešno uveljavljene izobraževalne delavnice, pri nas pa je bolnikov glavni vir informacij še vedno zgolj revmatolog (Huzjan, & Nikolič, 2012). 2
2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA 2.1 Namen Namen diplomskega dela je predstaviti obolenje in zdravstveno nego pacienta s psoriatičnim artritisom na bioloških zdravilih, ter vlogo medicinske sestre. 2.2 Cilji Predstaviti teoretična izhodišča o bolezni psoriatični artritis, predstaviti načine zdravljenja psoriatičnega artritisa, predvsem biološka zdravila, opisati revmatsko bolečino, opisati vlogo medicinske sestre pri obravnavi bolnika, ugotoviti vpliv bolezni na način življenja. 3
3 REVMATIZEM Izraz revmatizem izhaja iz latinske besede»rheumatismus«, ki pomeni otekati, oteklina, vnetje. Z revmatizmom ljudje povezujejo predvsem težave z gibali. Veliko jih namreč misli, da je revmatizem vsako zbadanje in trganje po sklepih, mišicah in drugih delih telesa, ki nastanejo npr. zaradi bivanja ali dela v mrazu, vlagi vremensko neugodnih pogojih. Vsaka bolečina v sklepih še ne pomeni, da ste zboleli za neko določeno revmatično boleznijo, temveč gre pogosto le za» revmatične težave«, ki so podobne tistim pri posameznih revmatičnih boleznih (Kos-Golja, 2005). 3.1 Dejavniki tveganja za nastanek Za večino revmatičnih bolezni ne vemo, kaj jih povzroča, dobro pa vemo, kaj se v telesu med boleznijo dogaja. Sumijo, da nekatere revmatične bolezni sprožijo virusi in bakterije. Na pojav in potek posameznih bolezni vplivajo še spolni hormoni, ultravijolični žarki, stres, jemanje zdravil in drugi dejavniki. Pri številnih revmatičnih boleznih ugotavljajo dedno nagnjenost k posamezni bolezni (gensko predispozicijo). Vendar se revmatične bolezni ne dedujejo neposredno (Kos-Golja, 2005). 3.2 Razdelitev revmatizma Revmatologija je veja interne medicine, ki obravnava široko paleto bolezni. Te prizadenejo tako gibala, (sklepe in obsklepna tkiva), kakor tudi parenhimske organe. Poznamo vsaj 100 revmatičnih bolezni, nekateri trdijo, da jih je celo več. Za lažje razumevanje in obvladovanje snovi razvrstimo bolezni: 1. Glede na prisotnost vnetja: Vnetne ( revmatoidni artritis, serološko negativni spondiloartritis, septični in urični artritis ter sistemske bolezni vezivnega tkiva, vaskulitisi). Ne vnetne oz. degenerativne bolezni (osteoartriza posameznih ali številnih sklepov in aksialnega skeleta, kalcificirajoče tendinopatije). 2. Glede na prevladujoče mesto nastanka bolezenskih sprememb: Sklepne (različni artritisi). 4
Zunaj sklepne revmatične bolezni (npr. fibromialgija). 3. Glede na število prizadetih organov ali delov organizma: Lokalizirane ( septični arttritisi, urični artritisi, osteoartroza posameznega sklepa). Sistemske bolezni ( sistemske vezivnotkivne bolezni, vaskulitisi, revmatidni artritis, serološko negativni spondiloartritis). 4. Glede na prisotnost seroloških označevalcev oz. markerjev: Serološko pozitivne (revmatoidni artritis). Serološko negativne bolezni ( serološko negativni spondiloartritis) (Lestan, 2007). 3.3 Zgradba sklepa Sklepi so gibljive, s hrustancem prevlečene povezave med deli telesa. Običajno imajo sklepi z varovalnim mazivom (sklepno mažo ali tekočino) napolnjeno ovojnico, v kateri se premikajo. Ovojnica je sestavljena iz pokostnice, kit in vezivnega tkiva. Mesta kjer se kosti stikajo, so prevlečena s prožno, a zelo čvrsto belkasto plastjo tkiva, na kateri se ploskve sklepa zlahka premikajo: hrustancem (Rentschler, & Puhl, 2000). Kosti so med seboj povezane s sklepi, ki jih glede na obseg gibanja, ki ga omogočajo, uvrščamo v tri skupine. To so negibljivi sklepi, delno gibljivi sklepi in prosto gibljivi sklepi. (Karzenstein, 2009) Negibljivi sklepi ne omogočajo nobenega gibanja. Primeri negibljivih sklepov so tisti, ki ločujejo kosti medenice. Negibljivi so tudi sklepi med kostmi lobanje. Tem pravimo šivi. (Karzenstein, 2009) Delno gibljivi sklepi Ti sklepi dopuščajo omejeno gibanje. Najdemo jih v kosteh hrbtenice, ki jih povezujejo trde plošče ( diski) iz fibroznega hrustanca. Trdno povezujejo kosti, vendar zagotavljajo nekaj gibljivosti, kar omogoča pripogibanje in raztegovanje. (Karzenstein, 2009) Prosto gibljivi sklepi Znani so tudi kot sinovialni sklepi in ob omembi artritisa po navadi najprej pomislimo nanje (Karzenstein, 2009). 5
6
4 PSORIATIČNI ARTRITIS Psoriatični artritis se razvije pri bolnikih z luskavico, ko imunski sistem napade sklepe in povzroča vnetje. Bolezen lahko prizadene katerikoli sklep v telesu ali pa lahko vpliva na posamezno skupino sklepov, več skupin sklepov (Emery, & Ash, 2012). Psoriatični artritis se lahko razvije pri pacientih brez luskavice. Luskavica se lahko razvije kasneje (Gilliland, 1996). 4.2 Epidemiologija Kožno luskavico ima 2 odstotka ljudi. Približno 5 odstotkov ljudi s kožno luskavico zboli za psoriatičnim atrtritisom. Nekako 15 odstotkov bolnikov zboli za psoriatičnim artritisom pred pojavom luskavičnih kožnih sprememb (Tomšič, & Praprotnik, 2012). Večina pacientov je med 35 in 50 letom starosti. Dobro poznani je tudi juvenilni psoriatični artritis, ki se običajno pojavi med 9 in 12 letom (Gilliland, 1996). 4.3 Etiopatogeneza Vzroki za nastanek bolezni niso znani. Dedna nagnjenost in dejavniki okolja, najpogosteje se omenjajo okužbe, imajo pomembno vlogo. Okrog 50 odstotkov bolnikov z vnetjem hrbtenice (spondilitisom) in križno-medeničnih sklepov (sakroiliitisom) je nosilce posebnega genetskega označevalca HLA-b27 antigen (Tomšič, & Praprotnik, 2012). 4.4 Klinična slika Potek psoriatičnega artritisa je raznolik. Najpogosteje poteka kot nesimetrični artritis nekaj ali več sklepov. Pogosto so prizadeti mali sklepi rok (tudi distalni interfalangealni sklepi) in stopal, vidni so klobasasto otekli prsti (daktilitis) (Lestan, 2007). Znaki in simptomi vključujejo jutranjo okorelost, ki traja dlje od 30 minut; vroči, rdeči, otekli sklepi; zmanjšanj obseg gibanja v vratu in hrbtu; spremembe nohtov; utrujenost; konjunktivitis in otrdelost kit (Aldridge, 2014). 7
Bolniki s psoriatičnim artritisom trpijo bolečine in togost, katera so slabša v obdobjih daljšega sedenja ali po spanju. Mnogi bolniki se prebudijo sredi noči zaradi sklepnih bolečin. Prizadeti sklepi so lahko otekli, razbarvani in vroči. Sklepna bolečina, trdota in oteklina se ponavadi zmanjša z vadbo (Gladman, & Chandran, 2009). Psoriatični artritis lahko poteka kot: nesimetrično vnetje posameznih večjih sklepov, kar je najpogostejša oblika (oligoartikularni artritis), simetrično vnetje malih sklepov rok in stopal, ki je podobno revmatoidnemu artritisu, izolirano vnetje končnih sklepov prstov rok (ob odsotnosti osteoartroze), vnetje hrbtenice (spondilitis) in križno-medeničnih ali sakroiliakalnih sklepov (sakroiliitis) je podobno ankilozirajočemu spondilitisu, pohabljajoči artritis ali artritis mutilans (Golja, 2011). 4.5 Diagnostika Diagnozo psoriatičnega artritisa postavimo na osnovi dokazane kožne luskavice in kroničnega vnetja sklepov, lahko tudi s prizadetostjo hrbtenice in križno-medeničnih sklepov (sakroiliakalnih sklepov) ali brez nje (Tomšič, & Praprotnik, 2012). Diagnosticiranje psoriatičnega artritisa potrebuje podrobno oceno revmatologa. Zdravnik si pridobi podrobno anamnezo, kateri sledi fizični pregled. Generalni fizični pregled vključuje natančen pregled sklepov, da se odkrije stopnja prizadetosti, kakor tudi prisotnost križnih bolečin, daktilitisa in entezitisa (Gladman, & Chandran, 2009). Pri postavitvi diagnoze nam nekoliko pomagajo laboratorijski testi, saj so lahko prisotni kazalci vnetja in značilne rentgenološke spremembe. Posebnost te bolezni je tudi, da v krvi ne ugotavljamo pozitivnih testov na revmatoidne faktorje (RF), gre torej za serološko negativno vnetno revmatično bolezen (Tomšič, & Praprotnik, 2012). Revmatološke spremembe so odločilne pri postavitvi diagnoze psoriatičnega artritisa, zlasti pri posameznikih brez prepričljivih luskavičnih sprememb na koži ali nohtih (Kos-Golja, 2005). 8
Leta 2006 so razvili nova merila za diagnozo psoriatičnega artritisa, imenovana CASPAR ( Kriteriji za zazvrstitev psoriatičnega artritisa). Da se glede na CASPAR merila lahko postavi diagnoza psoriatičnega artritisa mora biti prisotnost artritisa ali/in spondilitisa ali/in entezitisa z vsaj tremi točkami iz sledečih elementov: prisotnost luskavice 2 točki, družinska anamneza luskavice 1 točka, luskavične spremembe nohtov 1 točka, odsotnost revmatoidnega faktorja 1 točka, daktilitis 1 točka, rentgenski dokazi značilnosti bolezni 1 točka (Goldenstein-Schainberg, Favarato, & Ranza, 2012). 4.6 Zdravljenje Kot pri vseh kroničnih revmatskih stanjih, zdravljenje psoriatičnega artritisa, vključuje celotno multidisciplinarno ekipo. Čeprav je osnova zdravljenja psoriatičnega artritisa z zdravili, je prav tako pomembno zdravljenje brez zdravil. Nefarmakološko zdravljenje vključuje izobraževanje, telesno in delovno terapijo (Gladman, & Chandran, 2009). Zdravljenje sklepnega vnetja je velikokrat zahtevno, odvisno od posameznika, njegove bolezni, njene resnosti (aktivnosti), števila prizadetih sklepov, morebitnih zunajsklepnih sistemskih znakov. Sestoji iz splošnih ukrepov, telesne vadbe, drugih ukrepov fizikalnega zdravljenja in zdravljenja z zdravili (Praprotnik, 2007). Cilji zdravljenja sklepnega vnetja so: lajšanje bolečin, umirjanje vnetja, izboljšanje gibljivosti, upočasnitev napredovanja bolezni, izboljšanje kakovosti življenja (Praprotnik, 2007). 9
4.6.1 Farmakološko zdravljenje Temeljno zdravljenje teh bolezni z zdravili je usmerjeno v nadzorovanje bolečine in zmanjšanje vnetja ter v uravnavanje neustreznega imunskega odgovora. Z ustrezno kombinacijo zdravil lahko pri slehernem bolniku ublažimo bolečine, omilimo znake in simptome vnetja ter upočasnimo napredovanje bolezni, obenem pa se v sprejemljivi meri izognemo neželenim učinkom, ki jih imajo razpoložljiva zdravila (Abazović, 2013). Za zdravljenje revmatičnih bolezni se v klinični praksi uporablja pet skupin zdravil: analgetiki, nesteroidni antirevmatiki (NSAR), glukokortikoidi, sintezna imunomodulirajoča zdravila (DMARD) in biološka zdravila (Roškar, 2013). Analgetiki Čista protibolečinska zdravila (analgetike) uporabljamo redko. Analgetiki so namreč zdravila proti bolečinam in ne vplivajo na sklepno vnetje. Navadno jih dajemo pri zelo blagem sklepnem vnetju ali v primeru, da posameznik iz različnih razlogov ne sme jemati nesteroidnih antirevmatikov. Analgetike radi kombiniramo z nestoroidnimi antirevmatiki, kadar je protibolečinski učinek slednjih zdravil preslab (Praprotnik, 2007). Najpogosteje predpisan analgetik je paracetomol, ki ga uporabljamo za lajšanje blagih do zmernih akutnih in kroničnih bolečin ter zniževanje povišane telesne temperature (Abazović, 2013). Nesteroidni antirevmatiki (NSAR) NSAR se uporabljajo pri zdravljenju psoriatičnega artritisa in lajšajo simptome, kot so bolečina in togost. Vendar nesteroidna protivnetna zdravila ne preprečujejo napredovanje bolezni in lahko poslabšajo kožne lezije. Lahko se uporabljajo tudi kot zdravljenje blagega psoriatičnega artritisa in za simptomatsko upravljanje bolečine, inflomatorne otekline in jutranje okorelosti (Gladman, & Chandran, 2009). 10
Glukokortikoidi Glukokortikoidi so močna protivnetna zdravila, vplivajo pa tudi na imunska dogajanja. Podobni so kortizolu, to je naravnemu hormonu, ki ga v telesu proizvaja nadledvična žleza. Navadno dajemo manjše odmerke prednizolona, če je le možno kratek čas. Zdravila imajo namreč veliko neželenih učinkov, ki so še bolj izraženi pri višjem odmerku in dolgotrajni uporabi. Povzročajo velik tek, zato se bolniki redijo, dobijo lunast obraz, kožne razpoke (strije), bolj so poraščeni, koža se stanjša, postane občutljiva na udarce ( zato se pojavljajo podkožne modrice), vplivajo na drugačno razporeditev maščevja (nabira se na zatilju, nadlahteh, stegnih) (Kos-Golja, 2005). Glukokortikoide lahko tudi vbrizgamo v vnet sklep. Injekcija glukokortikoidov zmanjša vnetne simptome in znake, kot so bolečina, oteklina in slabša gibljivost sklepa. Injekcij v sklep ne smemo vbrizgavati prepogosto; to je za nosilne sklepe dovoljeno le nekajkrat na leto in v razmakih vsaj šest tednov. V druge sklepe je vbrizgavanje lahko pogostejše (Praprotnik, 2007). Sintezna imunomodulirajoča zdravila (DMARD) To so zdravila, ki lahko dolgoročno spreminjajo potek bolezni. V revmatologinji jih imenujemo tudi»temeljna«zdravila, vendar se ta izraz opušča. Natančen mehanizem delovanja teh zdravil ni vedno znan, je pa dokazano, da pri revmatoidnem in psoriatičnem artritisu zavirajo erozivni proces (Abazović, 2013). Pomembno je, da temeljna zdravila uvedemo čim bolj zgodaj, najbolje takoj na začetku bolezni. Ob tem zdravljenju je obvezen skrben klinični in laboratorijski nadzor. Obstajajo točno določena pravila, kako pogosto so potrebne laboratorijski in druge kontrole na začetku in pozneje v poteku zdravljenja. Poleg tega je treba vedeti, da je to zdravljenje dolgotrajno, saj ponavadi poteka vse življenje. z njegovo prekinitvijo namreč tvegamo, da se sicer umirjena bolezen hudo poslabša (Kos-Golja, 2005). Imunomodulirajoča zdravila so: metotreksat, leflunomid, 11
sulfasalazin, antimalariki, injekcije soli zlata, ciklosporin, azatioprin, mofetil mikofenolat, ciklofosfamid (Praprotnik, 2007). Najpogosteje uporabljen DMARD pri psoriatičnem artritisu je metotrexat, ki ugodneje deluje na vnetje sklepov in tudi na kožne spremembe pri luskavici (Abazović, 2013). Biološka zdravila Biološka zdravila so v širšem pomenu vse učinkovine, ki imajo biološki izvor, v bolj uporabnem pomenu pa spadajo sem monoklonska protitelesa, analogi receptorjev in majhne (himerne) molekule, ki se vežejo ali posnemajo tarčne molekule (angl. designer molecules) in delujejo na ključnih mestih razvoja različnih bolezni, ki so povezane z imunskim sistemom ali rakavo spremenjenim celicam (Tomažič, 2010). Biološka zdravila zavirajo imunske procese in tvorbo določenih posrednikov imunskega vnetja, zato jih imenujemo tudi selektivna imunomodulirajoča zdravila (Tomšič, & Praprotnik, 2012). Bolniki, ki se zdravijo z biološkimi zdravili, ne smejo biti cepljeni z živimi cepivi, saj lahko biološka zdravila zmanjšajo učinkovitost cepljenj. Pri nas je pogoj za uvedbo bioloških zdravil ustrezna precepljenost (Abazović, 2013). Pred začetkom zdravljenja z biološkimi zdravili je treba opraviti določene preiskave, in sicer kompletno krvno sliko, diferencialno krvno sliko, sedimentacijo, CRP (c reaktivni protein), teste jetrne funkcije, teste ledvične funkcije, rengent pljuč, kožni tuberkulinski test, qvantiferonski test (v primeru odstopanj posvet z infektologom) (Združenje slovenskih dermatovenerologov, 2010). V revmatologiji pa tudi markerje hepatitisa in ANA ( protijederna protitelesa) titer (BioRix). Za psoriatični artritis uporabljamo samo zdravila proti proinflamatornim interlevkinom sicer 12
proti tumorju nekrotizirajočem faktorju alfa (infliximab, adalimumab, golimumab, ). Pogosto jih kombiniramo z metotrexatom (Tomšič, & Praprotnik, 2012). 4.6.2 Nefarmakološko Operativno zdravljenje Danes je možno operirati in popraviti ter nadomestiti katerikoli spremenjen sklep. Osebe z revmatičnimi boleznimi operirajo predvsem ortopedi in kirurgi za plastično kirurgijo. Operacije je potrebna, ko ni več upanja, da bi z drugimi načini zdravljenja učinkovito zavrli napredovanje bolezni in popravili spremembe. Z operacijo odstranimo bolečino, izboljšamo delovanje prizadetega sklepa in preprečimo ali zmanjšamo invalidnost revmatika (Kos-Golja, 2005). Fizioterapija Fizioterapija je vsako zdravljenje z naravnimi sredstvi (voda, toplota, hlad, svetloba, zrak in masaže) (Rentschler, & Puhl, 2000). Fizioterapija s svojimi fizioterapevtskimi postopki zagotavlja vzdrževanje, izboljšanje in povrnitev gibalnih funkcij revmatičnemu bolniku v vseh starostnih obdobjih. Zaradi sistemske vnetne avtoimunske narave bolezni in možnih resnih posledic na gibalnem sistemu, je celovita rehabilitacija pri revmatičnemu bolniku pravočasna, kontinuirana in prilagojena vsakemu bolniku posebej (Radošević, 2003). Cilji fizioterapije: lajšanje bolečin, preprečevanje mišičnega neravnovesja, ki vodi v skrajšave in deformacije, vzdrževanje in izboljševanje mišične moči, ohranjanje sklepne in splošne gibljivosti, ter izboljšanje že okrnjene gibljivosti, ohranjanje primerne telesne vzdržljivosti, ohranjanje kakovosti življenja (Tomšič, & Praprotnik, 2012). 13
Pri fizikalnem zdravljenju uporabljamo naslednje metode in tehnike: termoterapijo (segrevanje s termopaki), krioterapijo ( kriomasaža - hlajenje z ledom) elektroterapijo, ultrazvočno terapijo, kineziterapijo (gibalne vaje, vaje aerobne vzdržljivosti, raztezne vaje, rekreacijske vaje) (Kolar, 2007). Programi vaj niso bili specifično razviti za psoriatični artritis, zato je priporočljiv program vaj za revmatoidni artritis in ankilozirajoči spondilitis. Vendar pa vaje niso izvedljive, ko je psoriatični artritis aktiven in ima pacient otekle in boleče sklepe. V tej situaciji naj pacient počiva in umili bolečine in otekline z zdravili. Takoj ko se simptomi zmanjšajo, je priporočljiva telesna aktivnost (Gladman, & Chandran, 2009). Delovna terapija Delovna terapija je sestavni del zdravljenja revmatičnega bolnika, ki vključuje namenske aktivnosti na vseh področjih človekovega delovanja; skrb za samega sebe delo in prosti čas. Glavna naloga delovnega terapevta je zagotavljati kakovostne delovno terapevtske storitve, ki jih narekujejo standardi kakovosti storitev in obsegajo: razvijanje, izboljšanje, prilagajanje in nadomeščanje, obnavljanje in ohranjanje spretnosti vsakodnevnih življenjskih aktivnosti (aktivnosti dnevnega življenja), delovnih ali produktivnih aktivnosti in igri oz. prostočasnih aktivnosti; opredeljevanje in vzpodbujanje udeležbe v smiselni in zdravih aktivnostih; razvijanje, obnavljanje ali vzpostavljanje funkcije senzo-motorične, kognitivnoperceptivne in psiho-socialne komponente človekovega delovanja; edukacija revmatika, svojcev, skrbnikov, drugih zdravstvenih delavcev in ostalih, ki so vključeni v njegovo življenje (Huzjan, 2007). 14
5 BOLEČINA Bolečina je normalen odgovor na potencialno škodljiva bolezenska dogajanja in je učinkovit signalni mehanizem, ki opozarja, da je v telesu nekaj narobe. Je bolezenski znak, ki ga še nihče ni natančno opredelili, kar še posebej velja za področje revmatične bolečine. Bolečina, ki je praktično vedno spremljevalka revmatičnih bolezni, je lahko bistveno vodilo pri diagnozi, ocenjevanju aktivnosti in funkcionalnega stanja bolnika. Revmatične bolečine lahko izhajajo iz različnih delov mišično-skeletnega sistema. Predvsem so omejene na prizadeti sklep. Sklepna bolečina (artralgija) je pogosto, posledica sklepnega vnetja (artritisa). Revmatične bolečine izvirajo še iz živcev in mišic. Pri sistemskih oblikah revmatičnih bolezni lahko bolečina izhaja iz vseh organov (Golja, & Logar, 2000). Revmatično bolečino, lahko delimo na akutno (povzročeno z akutnim vnetjem) in kronično (zaradi razgradnje tkiv ter mehanskih sprememb hrustanca, kosti in obsklepnih mehkih tkiv) (Kolarič, 2012). Kronična bolečina je prisotna spontano ali v mirovanju in ki se okrepi že ob najmanjših spremembah položaja telesa oz. ob izvajanju povsem enostavnih aktivnosti. Kronična bolečina pomembno vpliva na kakovost življenja in predstavlja pomemben razlog za obiske zdravnika in uporabo različnih zdravstvenih storitev. Človek, ki bolečino vedno občuti kot veliko premostljivo oviro, ki ga navdaja z nemočjo in ga tudi nenehno skrbi, bo z njo težje živel. Hkrati se zaradi takšnega odnosa lahko njegovo zaznavanje jakosti bolečine poveča (Jamnik, 2013). Kronične revmatične bolezni povzročajo še dodatne težave, kot so depresija, funkcionalne motnje, izogibanje socialnim in drugim dejavnostim, osebnostne spremembe in spremembe življenjskega stila. Pri teh bolnikih se lahko pojavi tudi jeza in frustracije, bolniki postanejo»negativisti«. Kronične bolečine povzročajo izgubo teka, hujšanje, motnje spanja, kar vse dodatno slabša kakovost njihovega življenja (Golja, & Logar, 2000). 15
6 ZDRAVSTVENA NEGA BOLNIKA S PSORIATIČNIM ARTRITISOM Kontinuirana zdravstvena nega je interdisciplinarni in multidisciplinarni proces, ki vključuje bolnika, svojce, nosilce zdravstvene nege in druge stroke. Temelji na načrtovanju celovite zdravstvene nege za neprekinjeno obravnavo bolnika, nemoteno premestitev bolnika in nadaljnjo obravnavo spremenjenih bolnikovih potreb po zdravstveni negi ter na razpoložljivih možnostih (Pajnkihar, 1999). Zdravstvena nega bolnika z revmatičnim obolenjem zahteva prilagojenost postopkov nege za vsakega bolnika posebej, predvsem zaradi oteklih in deformiranih sklepov, oslabelosti in ohlapnosti mišic ter omejene in boleče gibljivosti. Izvajanje zdravstvene nege in medicinskotehničnih posegov mora biti opravljeno tako, da bolniku ne povzročamo dodatnih bolečin (Čarni-Doberšek, 1996). Zdravstvena nega si z zdravstveno vzgojo bolnikov prizadeva, da bi posamezniki, pa tudi družba, sprejeli zdravje za največjo vrednoto tudi v času, ko so zdravi. Z zdravstveno vzgojo, za zdrav način življenja, pripomoremo k ohranjanju zdravja ter lajšanju že nastalih težav (Nikolič, 2011). 6.1 Vloga medicinske sestre pri obravnavi bolnika Zdravstvena vzgoja bolnikov je pomoč ljudem z že nastalimi spremembami v zdravju. Cilji svetovanja so, da bolniki v svojem življenju prepoznajo škodljive navade, s pomočjo pridobljenih informacij prevetrijo svoja stališča in oblikujejo nova. Medicinska sestra strpno vodi bolnika skozi spremembe proti ciljem, ki sta jih oblikovala (Nikolič, 2011). Medicinska sestra skuša vplivati na bolnika, da postane dejaven, kajti le dejavno sodelovanje je temeljni pogoj, da lahko prevzame svoj del odgovornosti za lastno zdravje. To pa je mogoče le, če so bolniki ustrezno obveščeni in motivirani, zato morajo imeti dostop do informacij in možnost nadzirati dejavnike, ki vplivajo na zdravje (Hoyer, 2005). 16
Medicinska sestra je na številnih področjih v pomoč in podporo bolnikom in družini, ki jih je prizadelo revmatološko obolenje. Hkrati je vpeta v spremljanje in svetovanje ljudem o tem, kako naj upravljajo svojo bolezen, da se omogoči optimalna fizična, psihološka in socialna funkcija. Za vse to pa medicinske sestre potrebujejo ustrezno znanje, spretnosti in pravi odnos pri obvladovanju bolečin (Dobnik, Lorber, & Pahor, 2013). Bolnike je potrebno osveščati o njihovi bolezni, in na tem področju je medicinska sestra strokovnjak. Bolniki, ki imajo dovolj informacij, lahko enakovredno odločajo o zdravljenju ter tudi s spremembo načina življenja pripomorejo, da so kljub bolezni aktivni člani naše družbe (Pavlič, Huzjan, Košir, & Perdan-Pirkmajer, 2012). 6.2 Svetovanje o načinu življenja Kakovost življenja glede na zdravje je ožje opredeljena: o dobri kakovosti življenja govorimo takrat, kadar so uresničene potrebe posameznika v psihološkem, fizičnem in družbenem pogledu (Benedičič, Planinc, & Pilih, 2007). 6.2.1 Prehrana Za revmatike je pomembno, da živijo čim bolj zdravo, se ustrezno prehranjujejo in skrbijo za normalno telesno težo. Danes večinoma ne velja več, da je pri vnetju sklepov ali artritisu potrebno popolno mirovanje, da ne bi še bolj okvarili prizadetih sklepov. Vsak revmatik mora vedeti, kakšna vadba je koristna in potrebna ter kako naj razporedi telesno dejavnost in počitek (Praprotnik, 2007). Bolnik z revmatično boleznijo naj uživa raznovrstno, energetsko zadostno in uravnoteženo prehrano. Dnevni obroki naj vključujejo vseh pet glavnih skupin živil: kruh in druga živila iz žitaric, sadje, zelenjavo, mleko in mlečne proizvode ter meso. Z raznovrstno prehrano zaužije posameznik več kot 40 sestavin, ki so nujne za človekovo zdravje. Uživanje hrane z malo maščobami in holesterola lahko upočasni začetek ali razvoj srčno-žilnih bolezni. Priporočljivo je uživanje manjše količine nemastnega mesa in zelo malo rastlinskih olj, masla, margarine, mastnih sirov, majoneze, oreščkov in le do trikrat tedensko eno jajce. Nasprotno pa prehrana z veliko sadja in zelenjave ter polnozrnatih živil izboljša zdravje (Tomšič, & Praprotnik, 2012). 17
Solnica naj ne bo na mizi revmatika, ki je hkrati tudi bolnik z boleznijo srca ali ožilja in zvišanim krvnim tlakom. Tudi konzervirana hrana vsebuje veliko soli: na primer hrana v pločevinkah, pripravljena zmrznjena hrana. Redno uživanje alkoholnih pijač, ki so bogate s kalorijami, povzroči debelost, pri revmatikih, ki se zdravijo s protibolečinskimi zdravili (nesteroidnimi antirevmatiki), pa zveča tudi verjetnost za nastanek želodčne razjede. Če je revmatik zdravljen s paracetomolom ali metotreksatom in pije alkoholne pijače, je verjetnost, da si bo okvaril jetra, zelo velika. Alkohol lahko sproži tudi napad sklepnega vnetja pri bolniku s protinom. Revmatik naj zato ne uživa alkoholnih pijač (Tomšič, & Praprotnik, 2012). V raziskavi Albreht (2015) je ugotovovljeno, da hrana in uživanje določene hrane vpliva na počutje bolnikov, saj je večina anketirancev odgovorilo, da se počutje bolnikov po njihovem izboljša, če se držijo svetovane prehrane. Prav tako je enak odstotek anketirancev potrdilo, da opazi razliko med bolniki, ki uživajo svetovano prehrano in med bolniki, ki tega ne upoštevajo. 6.2.2 Telesna aktivnost Vadba ponuja številne zdravstvene koristi ne glede na starost ali telesno stanje posameznika, še zlasti dragocena pa je za ljudi z artritisom. Redna dejavnost lahko zmanjša bolečine in otrdelost enako učinkovito kot NSAR in druga zdravila. Poleg blažitve bolečin in otrdelosti lahko s pravo kombinacijo vaj okrepite in utrdite artritične sklepe in preprečite njihovo deformacijo (Karzenstein, 2009). Ključni dejavniki, ki vplivajo na posameznikovo odločitev, biti aktiven, so značilnosti posameznika (njegova starost, spol, zdravstveno stanje in socialnoekonomski položaj), njegov družbeni krog (družina, vrstniki) in okoljski dejavniki (dosegljivost primernih objektov ali površin, varnost in tip naselja) (Erker, & Ličen, 2014). 6.2.3 Stres in spremenjena samopodoba Samopodoba je posameznikova predstava o samem sebi, o tem, kaj sodi k njemu in kaj ne, kaj pričakuje samo o sebi, kaj je del njega kot posameznika. V primerih velikih sprememb telesnega videza in še posebno, ko ga povzročajo bolezni in poškodbe, ljudje z občutji izgube 18
zakorakajo v procese žalovanja. Da bi novo situacijo lahko sprejeli ter zaživeli skupaj z njo novo življenje, potrebujejo čas, možnost da položaj spremenijo in se mu prilagodijo. Ne smemo pozabiti, da bolezen, njene posledice in stranski učinki zdravljenja lahko posameznika prizadenejo še prav posebej v njegovi telesni samo predstavi (Rakovec-Felser, 2009). 19
7 EMPIRIČNI DEL 7.1 RAZISKOVALNA VPRAŠANJA Ali je bolnik opazil spremembe v kakovosti življenja od uvedbe terapije za zdravljenje PsA z biološkimi zdravili? Ali je razlika v kakovosti življenja pred simptomi bolezni in danes? Ali je pri bolniku prioritetni negovalni problem: BOLEČINA? 7.2 METODOLOGIJA RAZISKOVANJA 7.2.1 Raziskovalne metode V diplomskem delu smo uporabili deskriptivno metodo dela. Za izdelavo teoretičnega dela diplomske naloge smo uporabili razpoložljivo literaturo, katero smo preučili, analizirali in uredili. Podatke za raziskovalni del diplomskega dela smo zbrali s pomočjo kvalitativne metodologije. Izvedli smo študijo primera in uporabili tehniko intervjuja, ki je vseboval vprašanja odprtega tipa, katera so se nanašala na podatke v sklopu anamneze in ugotavljanja potreb po zdravstveni negi, glede na 14 osnovnih življenjskih aktivnosti Virginie Henderson. 7.2.1 Raziskovalno okolje Študijo primera pri pacientu s psoriatičnim artritisom smo izvedli v domačem kraju pacienta. Za dovoljenje izpeljave raziskave smo zaprosili pacienta za dovoljenje. 7.2.2 Raziskovalni vzorec V raziskovalni vzorec je bil vključen pacient s psoriatičnim artritisom na bioloških zdravilih. 7.2.3 Postopki zbiranja podatkov V diplomskem delu je tehnika zbiranja podatkov uporabljen intervju. Vprašanja so bila postavljena v naprej. Intervju je potekal osebno, v domačem kraju pacienta. Sodelujočemu smo pojasnili namen vprašalnika, prav tako načela zaupnosti in varovanje podatkov. Pri izvedbi raziskave smo upoštevali vsa etična načela Kodeksa etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. 20
7.3 Etični vidik Za odobritev izpeljave raziskave smo zaprosili pacienta za dovoljenje. Pred začetkom raziskave smo seznanili svojce z namenom raziskovanja. Predstavljena mu je bila tudi možnost zavrnitve sodelovanja in način objave podatkov pacienta v skladu z varovanjem osebnih podatkov. Intervju s pacientom smo izvedli v posebnem prostoru, kjer ni bilo drugih ljudi. Upoštevali smo Kodeks etike medicinskih sester in zdravstvenih tehnikov Slovenije. 21
8 REZULTATI V diplomskem delu je bil obravnavan pacient I.M, ki ima 6 let diagnosticiran psoriatični artritis. Pacient je zdravljen z biološko terapijo. Čuti bolečine v hrbtu in sklepih rok in nog. Družina ga podpira. Pacienta smo obravnavali s pomočjo intervjuja, vprašanja so se nanašala na anamnezo in ugotavljanje potreb po zdravstveni negi, glede na 14 osnovnih življenjskih aktivnosti Virginie Henderson. Glede primanjkljaja pri določeni življenjski aktivnosti smo predstavili negovalne diagnoze. Anamneza Pacient I.M. star 48 let, moškega spola. Živi v vasi, v hiši, v kateri je veliko stopnic. Dela v Mariborski Livarni, opravlja lažje fizično delo na obdelovalnih strojih. Delovni čas preživi stoje. Živi z ženo, staro 42 let, je zaposlena, po poklicu ekonomski tehnik. V gospodinjstvu živita še 23 let stara hči, študentka in 12 letna hči, ki obiskuje 6 razred osnovne šole. Pred približno 20. leti je zbolel za luskavico. Koža je bila prizadeta predvsem na komolcih in kolenih, pred nekaj leti pa so se spremembe začele širiti po telesu. Kožo je negoval z mazili, nazadnje z Diprosalic 0,5 mg/30mg v 1g mazila. Težave s sklepi so se pojavile pred 7 leti. Sprva manjše bolečine v sklepih in križu, bolele so ga tudi petnice in ahilova tetiva, nato so se. Bolečina se je stopnjevala, sklepi so pordeli in otekli. Pred šestimi leti so mu diagnosticirali psoriatični artritis. Opravil je laboratorijske teste, rengent hrbtenice, rok in zapestja in test na HLA B27 (genski označevalec, ki je lahko pokazatelj ankilozirajočega spondilitisa), ki je bil negativen. Sprva je imel predpisano Arcoxio 90 mg tablete, vendar bolečin in težav predpisana terapija ni omilila. Leta 2013 so mu predpisali biološko zdravilo Simponi sub cutano (s.c.) (pod kožo) enkrat mesečno, Nalgesin 550mg dve tableti dnevno in Nolpazo 20 mg zjutraj. Pred uvedbo biološkega zdravila je moral opraviti številne preiskave, kot je tuberkulozni test in odvzem krvi za hepatitis markerje. V začetku leta 2015, so mu zaradi poslabšanja bolezni, spremenili vrsto biološkega zdravila na Humiro 50 mg s. c. na 14 dni. 22
Po uvedbi prvega biološkega zdravila je opazil izboljšanje, predvsem bolečina se je zmanjšala, vendar se je občasno povečala. Zdaj ko prijema Humiro 50 mg s.c. občuti izboljšanje, v smislu večje gibljivosti, jutranja okorelost je skoraj izzvenela. Lažje opravlja vsakodnevne aktivnosti, kot so oblačenje, osebna higiena, gibanje. Težave ima z visokim krvnim tlakom, za to v terapiji prejema Prenewel 4mg/1,25mg, kontrole krvnega tlaka opravlja skoraj vsakodnevno. Vsake tri mesece mora na kontrolni pregled k revmatologu, teden dni pred pregledom mora na odvzem kri za laboratorijske preiskave. UGOTAVLJANJE GLEDE NA STANJE PO ŽIVLJENJSKIH AKTIVNOSTIH Dihanje: Težav z dihanjem nima. Prehranjevanje in pitje: Dnevno imam 3 obroke, popije okoli 2 litra tekočine. Apetit je zelo povečan. Prehranjevalne navade je delno spremenil, je veliko bolj zdravo prehrano, vendar mu to dela velike težave. Prenajeda se ob večerih. V letu 2013 je izgubil 15 kilogramov, vendar jih je pridobil nazaj. Izločanje in odvajanje: Nima težav. Enkrat na dan gre na veliko potrebo, 5-6 krat pa na malo. Gibanje in ustrezna lega: Giblje se lahko, vendar se ob tem pojavljajo bolečine, predvsem zjutraj (jutranja okorelost, ki traja približno 1 uro) ter boleče noge zvečer. Opazil je spremenjeno hojo. Bolečina predstavlja veliko oviro v njegovem življenju. Preden je zbolel, je ob vikendih igral tenis, sedaj tega več ne more, ker ga bolečina ovira. Spanje in počitek: Običajno prespi 5 ur. Zbudi se ob 4:30, da opravi delo v hlevu in nato ob 6 uri začne z delom v Livarni. Velikokrat se zbuja, predvsem zaradi bolečin v hrbtenici (takrat velikokrat premleva o bolezni, o delu doma in službi), posledično se čez dan velikokrat slabo počuti, je slabe volje, čas za počitek najde le redko. Zdravil za spanje nikoli ni uporabljal. Stanje se je sicer po uvedbi biološki zdravil nekoliko izboljšalo, je bolj naspan in manj utrujen. Oblačenje in urejanje: Pri oblačenju in slačenju ne potrebuje pomoči. Oblači se letnemu času primerno. Najraje nosi udobna oblačila. 23
Vzdrževanje normalne telesne temperature: Meni, da ima občutek za vzdrževanje normalne telesne temperature. Izogiba se prepihom in klimatskim napravam, saj takrat občuti še večje bolečine. Čistoča in nega telesa: Od kar prijema biološka zdravila za kožo ne potrebuje več mazil oziroma zelo redko, saj so spremembe na koži skoraj izzvenele. Koža na komolcih in kolenih je še nekoliko rdeča vendar brez lusk in tudi obseg rdečine je zmanjšan. Vsak dan se zvečer stušira, z običajnim milom, lase si umije dvakrat tedensko. Zobovje ima sanirano, umiva si ga dvakrat dnevno. Prepoznavanje nevarnosti v okolju: Meni, da se je sposoben izogniti nevarnostim v okolju. Zaradi slabovidnosti nosi očala, s sluhom nima težav. Nima razvad, pred 20 leti je prenehal kaditi. Odkar prijema biološka zdravila je popolni abstinent za alkohol. Zaradi bioloških zdravil se izogiba bolnim osebam, si redno umiva roke. Komuniciranje, odnosi med ljudmi, izražanje čustev: Z družino ima dober odnos. Družina je bolezen sprejela s strahom, kako bo naprej. S časom so se sprijaznili z njegovo boleznijo in ga podpirajo, ter mu skušajo čim bolj pomagat. Ob ugotovitvi diagnoze si je velikokrat postavljal vprašanje zakaj prav on, strah ga je, da bi bolezen tako napredovala, da ne bi bil več sposoben skrbeti zase in za družino. Pacient je komunikativen. Pove da se je kot mlajši udejstvoval v številnih društvih, zdaj pa ne najde več časa. Izražanje verskih čustev: Je Rimo-katoliške veroizpovedi, vendar religija ni pomembna v njegovem življenju. Je poročen. Koristno delo, razvedrilo in rekreacija: Veliko prostega časa nima, saj ga po službi doma čakajo opravila na manjši kmetiji. Kadar ima prosti čas, z veseljem pogleda dober film ali športni prenos. Občasno reši kakšno križanko in posluša glasbo. Učenje in pridobivanje znanja: Informacije o bolezni je pridobil od zdravnika, od medicinske sestre pa nasvete o prehrani, telesni aktivnosti, kako jemati predpisano terapijo. Največ pa v knjigah, priročnikih in iz interneta. V Društvo revmatikov Slovenije ni včlanjen. Zaupa v proces zdravljenja. 24
NEGOVALNE DIAGNOZE Skupaj s pacientom smo izpostavili tri življenjske aktivnosti, pri katerih so bile opažene težave zaradi bolezni. To so: gibanje, spanje in strah. Na podlagi teh življenjskih aktivnosti smo s pomočjo zbranih podatkov postavili naslednje negovalne diagnoze: Negovalna diagnoza: Bolečina, kronična ( kronična bolečina v sklepih) Definicija: Prisotnost dejavnikov tveganja za nenormalno odzivanje na telesno gibanje, ki troši energijo (Gordon, 2004) Opis problema: Pacient vsak dan čuti bolečino v sklepih, predvsem zjutraj, bolečina je velika ovira v njegovem življenju. Etiologija: kronična bolezen. Simptomi: pacient verbalno poroča o bolečini, na obrazu viden izraz bolečine, jutranja bolečina, boleči sklepi. Negovalna diagnoza: Sspanje, motnje spanja Opis problema: Prekinjeno trajanje in kvaliteta spanja, kar povzroča neugodje in motnje v dnevnih aktivnostih (Gordon, 2004). Etiologija: bolezen, bolečina. Simptomi: bolečina, predvsem v hrbtenici, 25
verbalno poroča o težavah s spanjem, utrujenost čez dan, slaba volja. Negovalna diagnoza: Strah pred poslabšanjem bolezni Opis problema: Občutek ogroženosti zaradi znanega vzroka z identificiranim virom nevarnosti (Gordon, 2004). Etiologija: bolezen Simptomi: zaskrbljenost in negotovost glede prihodnosti, verbalno izraža strah, po mimiki na obrazu opažen strah, motnje spanja. INTERVENCIJE ZDRAVSTVENE NEGE Negovalna diagnoza: Bolečina, kronična ( kronična bolečina v sklepih) Cilj: bolečina bo zmanjšana. Načrtovanje negovalnih intervencij: svetovati ustrezen položaj, svetovati mirovanje in počivanje, svetovati redno telesno aktivnost v mejah zmožnosti, spremljati jakost, intenzivnost in pogostost bolečine ter njeno lokacijo, svetovati redno jemanje predpisane terapije in zaščito za želodec, obnoviti znanje o aplikaciji biološkega zdravila, predstaviti pacientu primere vadb in razgibavanj sklepov. 26
Vrednotenje: Pacient je redno jemal predpisano terapijo. Bolečina je omiljena. Negovalna diagnoza: Spanje, motnje spanja Cilj: pacient bo spal mirno in dovolj dolgo z čim manj zbujanji, pacient bo naspan. Načrtovanje negovalnih intervencij: svetovati primerno prezračen prostor, primerno temperaturo in mir, odstraniti vse moteče faktorje iz sobe, svetovati primerno posteljno perilo bombažno, pred spanjem svetovati primerno hidracijo in toaleto, predlagati primeren položaj spanja, pred spanjem ne uživamo hrane, eventuelna uvedba zdravil za spanje.. Vrednotenje: Pacient se zbuja, vendar nekoliko manj. Negovalna diagnoza: Strah pred poslabšanjem bolezni Cilj: strah bo zmanjšan. Načrtovanje negovalnih intervencij: obnoviti znanje o bolezni skupaj s pacientom, pogovoriti se o vzroku strahu, razložiti prednosti zmanjšanja telesne teže in zdrave prehrane, predlagati naj zaupa svoj strah družini in se z njo pogovori, svetovati aktivnosti, ki bodo preusmerile misli o strahu. Vrednotenje: Pri pacientu strah ni zmanjšan. 27
9 INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA V diplomskem delu je obravnavan pacient s psoriatičnim artritisom, ki prijema biološko terapijo Humira. Težave je opazil pred 7 leti, takrat je tudi prvič obiskal revmatologa. Pacient občuti bolečine v sklepih, ki mu otežujejo življenje. Pri pacientu smo ugotovili naslednje negovalne diagnoze: bolečina, kronična (kronična bolečina v sklepih), spanje, motnje spanja in strah pred poslabšanjem bolezni. Izdelali smo načrt zdravstvene nege skupaj s pacientom. Na začetku diplomskega dela smo si zastavili tri raziskovalna vprašanja, na katera smo skozi proces študije primera poiskali odgovore. Prvo raziskovalno vprašanje: Ali je bolnik opazil spremembe v kakovosti življenja od uvedbe terapije za zdravljenje PsA z biološkimi zdravili? Na podlagi pogovora s pacientom smo ugotovili, da so biološka zdravila predvsem pripomogla k boljšem počutju, saj je pacientova bolečina omiljena. Zmanjšala se je jutranja okorelost, katera je močno vplivala na kvaliteto življenja. Po uvedbi biološki zdravil lažje opravlja vsakodnevna jutranja opravila.. Zbuja se boljše volje, saj je bolje naspan, zato je čez dan manj utrujen. V raziskavi so Dobnik, Lorber, & Pahor (2013) ugotovili, da se je po uvedbi bioloških zdravil pri anketiranih bolnikih bolečina zmanjšala, prav tako tudi proučevane vsakodnevne aktivnosti anketirani opravljajo z manj težavami, kot so jih opravljali pred uvedbo zdravljenja z biološkimi zdravili. Hkrati so ugotovili, da se je po uvedbi bioloških zdravil izboljšala tudi kakovost življenja anketiranih bolnikov. Drugo raziskovalno vprašanje: Ali je razlika v kakovosti življenja pred simptomi bolezni in danes? Razlika je velika. Kakovost življenja je bila bistveno večja pred boleznijo. Takrat je pacient lahko opravljal aktivnosti, katerih danes ne more ali jih opravlja z bolečinami. Težave mu občasno predstavlja je že osnovna življenjska aktivnost, hoja oziroma gibanje. Kakovost življenja je dodatno slabša zaradi pogostih obiskov zdravnika, v našem primeru ima pacient 28
preglede na tri mesec, pred pregledom pa še laboratorijski odvzem krvi. Vsak obisk zdravnika poveča zaskrbljenost» kaj če ne bo vse vredu?«,»je bolezen napredovala?«, to predstavlja še dodaten stres. Kakovost življenja je sicer težko izmeriti, pravzaprav nemogoče, saj govorimo o subjektivnem dejavniku.. Za večino posameznikov enači kakovostno življenja z odsotnostjo bolezni. Za posameznika, ki ima kronično bolezen, ki ga bo spremljala do konca življenja, se kakovost meri drugače. Takrat je kakovostno življenje, ko sam poskrbeti zase, je sreča z družino, občutek sprejetosti. Vsak, ki sprejme svojo bolezen, se sprijazni z življenjem z omejitvami in poišče zadovoljstvo v aktivnostih, ki jih zmore, je lahko srečen in živi kakovostno življenjem. V raziskavi Pain STORY (raziskava z naslovom: zgodba bolečine) (kronična bolečina je ogromno breme za posameznike, družine in družbo) so anketiranci povedali, da ima bolečina vpliv na njihovo življenje in sposobnost opravljanja vsakodnevnih aktivnosti. Po 12 mesecih je 68 % udeležencev poročalo, da je bolečina prizadela njihovo sposobnost za delo, 46 % jih je poročalo, da je bolečina prizadela njihove odnose z družino, 58 % jih je poročalo, da jim bolečina omejuje spanje in 41 % jih je poročalo, da je prizadeta njihovo spolno življenje. Za posameznike so običajne dnevne aktivnosti, npr. obuvanje nogavic, dvigovanje nakupovalnih vrečk, držanje otroka, zelo naporne (Slovensko združenje za zdravljenje bolečine, 2008) prevzeto po (O & Breivik, 2012). Tretje raziskovalno vprašanje: Ali je pri bolniku prioritetni negovalni problem: BOLEČINA? V našem primeru se je bolečina izkazala za prioritetni negovalni problem, saj pacienta spremlja neprestano. Bolečina vpliva na počutje pacienta, lahko vodi v slabo voljo, slabe medsebojne odnose, zmanjšano zmožnost za samonego. Ob povečanem stresu, strahu, izčrpanosti se bolečina še povečuje. Gajšek (2014) je v raziskavi ugotovila, da je pri vseh obravnavanih osebah prisotna bolečina 24 ur na dan, tako pri naprezanju, kot pri mirovanju, ter da na intenzivnost bolečine najbolj vplivajo napor, stres in vreme. Pomembno je, da pacient pozna samega sebe in svoj prag bolečine. Veliko vlogo pri bolečini ima medicinska sestra predvsem, da prepozna pacientovo bolečino, da mu svetuje kako jo 29
umiliti. Pacient mora predvsem dobiti občutek da je njegova bolečina sprejeta takšna, kot jo občuti on. V našem primeru pacient čuti bolečino predvsem zjutraj kot jutranjo okorelost, ki traja eno uro, ter ob večerih občuti boleče noge. Čeprav je povedal, da se je po uvedbi bioloških zdravil bolečina zmanjšala, ga ta spremlja ves čas. Njegov spanec je manj kvalitetnejši in krajši, čez dan je utrujen, velikokrat slabe volje. 30
10 SKLEP Bolečina je glavna težava, s katero se srečuje bolnik z psoriatičnim artritisom, ki smo ga obravnavali. Bolečina se omilit z analgetično terapijo, vendar popolnoma ne izzveni, kar vpliva na kvaliteto življenja. Od uvedbe bioloških zdravil je velik napredek, saj so ta uspešno pripomogla k blaženju simptomov bolezni in predvsem k zmanjšanju bolečine. Oboleli, opaža, da je bolezen v remisiji,, da lažje spet opravlja aktivnosti, ki jih je bil predhodno primoran opustiti. Kakovost življenja z uvedbo bioloških zdravil, se je pacientu bistveno izboljšala, živi običajno življenje. Dolžnost medicinske sestre je da spodbuja bolnika k vsem življenjskim aktivnostim in mu pri tem pomaga. Njen cilj je, da bo pacient živel kar se da kakovostno in samostojno. Pri bolniku je zelo pomembno, da čuti podporo, razumevanje in prav to mu mora nuditi medicinska sestra. Veliko vlogo pri bolezni imajo bolniki prav sami. Sami svojo telo in sebe najbolje poznajo. Velikega pomena ima zdrava prehrana, redna telesna aktivnost in izogibanje nevarnostim v okolju, ki bi lahko vodile v poslabšanje bolezni. 31