TALLINNA ÜLIKOOL Kasvatusteaduste Instituut Eri- ja sotsiaalpedagoogika osakond Ursula Valgur ASPERGERI SÜNDROOMIGA TÄISKASVANUTE SOTSIAALNE SUHTLEMINE Magistritöö Juhendaja: MA Ene Varik Tallinn 2012
Tallinna Ülikool Instituut Kasvatusteaduste Instituut Töö pealkiri Aspergeri sündroomiga täiskasvanute sotsiaalne suhtlemine Teadusvaldkond Eripedagoogika Taotletav kraad Haridusteaduse magister Kuu ja aasta Mai 2012 Osakond Eri- ja sotsiaalpedagoogika osakond Lehekülgede arv: 63 Jooniseid: 6 Allikaid: 48 Lisad: 4 Referaat Aspergeri sündroomi diagnoositakse järjest enam. Diagnoosi pannakse enamatele inimestele sellepärast, et üha enam on hakatud varem ebamäärase diagnoosiga inimesi ümber diagnoosima. Selle tõttu on antud diagnoosi hakatud panema ka täiskasvanutele, kes on terve oma varasema elu olnud ilma või vale diagnoosiga ja sellepärast ka asjakohase abita. (Murray, 2006, 230; Stanford, 2002, 34; Gillberg, 2003.) Eelnevast tulenevalt on antud magistritöö eesmärgiks uurida Aspergeri sündroomiga täiskasvanute endi või nende esindajate arvamusi täiskasvanud AS inimeste toimetulekust ning sotsiaalsetest vajadustest Eesti tasandil. Uurimistöö koosneb sissejuhatusest, kahest peatükist ning nende alla koondatud alapeatükkidest, arutelust, kokkuvõttest, kasutatud kirjanduse loetelust ja lisadest. Teoreetilises osas käsitletakse Aspergeri sündroomiga täiskasvanutel esinevaid eripärasid igapäevaelus ning Aspergeri sündroomiga täiskasvanute sotsiaalse suhtlemise toetamise võimalusi nii maailma kui ka Eesti tasandil. Empiirilises osas, uuritakse Aspergeri sündroomiga inimeste ja nende esindajate arvamusi Aspergeri sündroomiga täiskasvanute toimetulekust ja vajadustest. Uurimuse läbiviimiseks kasutati kombineeritud meetodit. Andmete kogumise meetodina on kasutatud kirjalikku poolstruktureeritud ankeetküsitlust ja struktureeritud intervjuud AS inimestele endile ning nende esindajatele. Olulisemad uurimistulemused: * AS täiskasvanud hindavad üldiselt oma oskuseid ning valmisolekut täiskasvanueluks kõrgemalt kui teevad seda AS täiskasvanute lapsevanemad. * Tugevusteks nimetati enamasti teadmisi mingitest valdkondadest ning head mälu, huvi korral keskendusmisvõimet ja kohusetunnet. Palju toodi välja ka, et enamasti esinevad raskused just sotsiaalses suhtlemises ning see mõjutab ka teisi eluvaldkondi nagu töötamine ja vaba aja veetmine. * Uuritavatest ei olnud väga paljudel siiani olulisi töökogemusi. Nendel mõningatel, kellel olid juba suuremad töökogemused, oli esinenud ka mitmeid takistusi töökoha säilitamisel. Kaks respondenti olid aga endale leidnud lahenduse läbi kodus töötamise ning kollektiivi vältides. * AS täiskasvanute sotsiaalse suhtlemise tase ning sagedus sõltub ka isikust endast ning sellest kui väga ta ise soovib teistega suhelda. Samas leidus ka neid inimesi, kes küll sooviksid teistega rohkem suhelda, kuid ei oska lihtsalt selles osas midagi ette võtta. Mõned uuritavad soovisid rohkem sõprussuhteid, teised romantilisi suhteid. * Lahendustena nähti enamasti nii tugiisiku abi kui ka tugigruppides osalemist. Võtmesõnad: Aspergeri sündroom, täiskasvanu, iseseisev elu, suhtlemine, suhted Keywords: Asperger syndrome, adult, independent living, socializing, relationships Säilitamise koht: TLÜ kasvatusteaduste teaduskonna raamatukogu Töö autor: Ursula Valgur allkiri: Kaitsmisele lubatud: Juhendaja: Ene Varik allkiri:
Tallinna University Institute Institute of Educational Sciences Title Socializing of adults with Asperger syndrome. Science field Special education Applied degree Magister of Arts in Education Month and year may 2012 Chair Chair of Special and Social Pedagogy Number of pages: 63 Charts: 6 Sources: 48 Additions: 4 Abstract Asperger's syndrome is diagnosed more and more often. The diagnose frequency has risen because people, who used to have an uncertain diagnose, are getting their diagnoses specified. For that reason the diagnose is given more frequently to adults too. People, who have lived without a diagnose or with a wrong diagnose, have therefore been living without the right treatment. (Murray, 2006, 230; Stanford, 2002, 34; Gillberg, 2003.) The goal of the current thesis is to find out the opinions of adults with Asperger's syndrome or their representatives on coping with adulthood and social or other needs in Estonia. The thesis consists of an introduction, two main chapters and chapters assembled under them, discussion, conclusion, list of sources and additions. The theoretical chapter describes the specificities of adults with Asperger's syndrome and opportunities of supporting social communication of people with Asperger's syndrome worldwide and in Estonia. The empirical chapter describes the opinions of adults with Asperger's syndrome and their representatives on coping with adulthood and social or other needs. The thesis was completed with the combination of two methods. A written half-structured questionnaire and a structured interview were used for data collecting from adults with Asperger's syndrome and their parents. Important outcomes: * Adults with Asperger's syndrome tend to evaluate their willingness and coping with independent living higher then their parents. * It was noted, that strenghts of people with Asperger's syndrome were mostly knowledege in certain areas, good memory, notable level of concentration in the area of specific interest and sense of duty. It was also noted, that there are difficulties in the area of social communication and it effects other areas in life like working and leisure. * People with Asperger's syndrome, who participated in this thesis, didn't have much working experience. Those few, who had bigger experience in this area, noted that they have had difficulties in maintaining a job. Two participants had found a way to cope with this difficulty by working from home and avoiding coworkers. * The level of socializing and frequency of social interaction depends on a persons personal interests and goals in that area. Although, there were adults with AS, who wanted to interact with other people more, but they were not certain how to do it. Some participants wanted to develop more friendships, other more romantical relationships. * As a solution or a better way to cope with these difficulties, the participants saw a support person or participating in different support groups. Keywords: Asperger syndrome, adult, independent living, socializing, relationships Place of conservation: Tallinn University Academic Library; Institute of Educational Sciences section Author: Ursula Valgur Signature: Allowed to defend: Supervisor: Ene Varik Signature:
SISUKORD SISSEJUHATUS... 5 1. ASPERGERI SÜNDROOMIGA TÄISKASVANU... 8 1. 1. Mõisted ja tunnused... 8 1. 2. Aspergeri sündroomiga täiskasvanutel esinevad eripärad igapäevaelus ja töökeskkonnas... 9 1. 3. Teemakohane seadusandlus... 16 1. 4. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute sotsiaalse suhtlemise toetamise võimalused... 18 1. 4. 1. Sotsiaalne tugigrupp Aspergeri sündroomiga täiskasvanutele ja selle rakendamine mujal maailmas... 20 1. 4. 2. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute toetamise võimalused Eestis... 23 2. LASTEVANEMATE JA ASPERGERI SÜNDROOMIGA TÄISKASVANUTE ARVAMUSED NENDE TOIMETULEKUST JA SOTSIAALSEST SUHTLEMISEST. 26 2. 1. Uurimuse eesmärk ja ülesanded... 26 2. 2. Valimi kirjeldus... 26 2. 3. Uurimuse meetodid ja läbiviimise käik... 28 2. 4. Uurimistulemuste analüüs... 29 2. 5. Lapsevanemate arvamused Aspergeri sündroomiga täiskasvanu toimetulekust ja sotsiaalsest suhtlemisest... 29 2. 5. 1. Arusaamad täiskasvanuelust ning iseseisva eluga kaasnevatest kohtustustest ja vajadustest... 30 2. 5. 2. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute tugevused ja raskused... 32 2. 5. 3. Töö ja vaba aeg... 34 2. 5. 4. Tulevikuga seonduvad ootused, unistused ja hirmud... 35 2. 5. 5. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute sotsiaalne suhtlemine... 35 2. 5. 6. Soovitused täiskasvanud AS inimese elukvaliteedi parandamiseks lähtuvalt vajadustest... 40 2. 6. Aspergeri sündroomiga noorte täiskasvanute ning täiskasvanute arvamused nende toimetulekust ja sotsiaalsest suhtlemisest... 42 2. 6. 1. Arusaamad täiskasvanuelust ning iseseisva eluga kaasnevatest kohtustustest ja vajadustest... 42 2. 6. 2. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute tugevused ja raskused... 44 2. 6. 3. Töö ja vaba aeg... 45 2. 6. 4. Tulevikuga seonduvad ootused, unistused ja hirmud... 47 2. 6. 5. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute sotsiaalne suhtlemine... 47 2. 6. 6. Soovitused täiskasvanud AS inimese elukvaliteedi parandamiseks lähtuvalt vajadustest... 51 2. 7. Lastevanemate ja Aspergeri sündroomiga täiskasvanute arvamuste sarnasused ja erinevused... 52 ARUTELU... 57 KOKKUVÕTE... 62 KASUTATUD ALLIKAD... 65 LISAD... 70 4
SISSEJUHATUS Meditsiin, haridus ja kõik sellega seonduv areneb pidevalt. Selleks aga, et need valdkonnad edukalt areneksid, viiakse läbi ka järjest uusi teaduslikke uurimusi, mis vahel muudavad endisi või toovad esile täiesti uusi fakte, teooriaid või arusaame mingite nähtuste kohta. Üks selline võrdlemisi uudne meditsiiniline ja ka pedagoogiline avastus on Aspergeri sündroom diagnoosina. Aspergeri sündroomi diagnoositakse järjest enam. Diagnoosi ei panda rohkem mitte sellepärast, et antud sündroomiga inimesi sünniks aastast aastasse järjest enam, vaid sellepärast, et üha enam on hakatud varem ebamäärase diagnoosiga inimesi ümber diagnoosima. Selle tõttu on antud diagnoosi hakatud panema ka täiskasvanutele, kellel ei ole varem olnud kas üldse mingit diagnoosi või on antud isik terve oma varasema elu olnud vale diagnoosiga ja sellepärast ka asjakohase abita. (Murray, 2006, 230; Stanford, 2002, 34; Gillberg, 2003.) Terminit "Aspergeri sündroom" kasutatakse selles uurimuses kirjeldamaks autismispektri häirega inimesi, kellel ei ole muid õpiraskusi. Seda terminit kasutataksegi üldisemalt, sest kliiniline diagnoosimine on jätkuvalt problemaatiline. (MacLeod & Johnson, 2007.) Antud alaga tegelevad spetsialistid või täiskasvanud, kellele on Aspergeri sündroomi diagnoos pandud, on välja toonud, et oluline on kasutusele võtta uusi meetmeid, et Aspergeri sündroomiga täiskasvanuid abistada, sealjuures eriti just neid, kes on hiljuti selle diagnoosi saanud. Siiani on enamasti nii teaduslike raamatute, uurimuste kui ka abistavate programmide sihtgrupiks olnud lapsed ja noorukid. (Murray, 2006, 230; Stanford, 2002, 34; Hillier & Fish & Cloppert & Beversdorf, 2007; Pelt, 2008.) Töö ja töötamine on peaaegu iga täiskasvanud inimese üheks peamiseks elatusviisiks ja tavapärase täiskasvanuelu kulgemise üks peamisi külgi, millest tulenevalt olen ka antud uurimuses seda valdkonda käsitlenud autismispektri häirega inimestest lähtuvalt. Ka Pelt (2008) rõhutab, et tööandjate teadmatus ning tugiteenuste ja -isikute puudumine selles vallas on peamisteks takistuseks Aspergeri sündroomiga inimeste tööhõive edendamisel. 5
Selleks, et toetada Aspergeri sündroomiga täiskasvanute sotsiaalse suhtlemise arengut, on mitmetes riikides juba edukalt läbi viidud sotsiaalseid tugigruppe. Sotsiaalse grupi ülesanne on aidata parendada täiskasvanud Aspergeri sündroomiga inimese sotsiaalset aktiivsust. Sotsiaalses rühmas saavad AS täiskasvanud jagada oma raskusi ja arutleda oma kogemuste üle tööelus, eraelus ja rääkida oma erihuvidest. Sotsiaalse tugirühma eesmärk ei ole õpetada oskusi, vaid pakkuda AS täiskasvanutele toetavat keskkonda, kus saab suhelda vastavalt oma soovile ning selle läbi omandavad osalejad ise suhtlemiseks vajalikke oskusi. Uurimistöö eesmärgiks on uurida Aspergeri sündroomiga täiskasvanute endi või nende esindajate arvamusi täiskasvanud AS inimeste toimetulekust ning sotsiaalsetest vajadustest Eesti tasandil. Eesmärgist lähtuvalt, on käesoleva uurimuse ülesanded: Kirjeldada Aspergeri sündroomiga täiskasvanute eripärasid iseseisvas elus. Selgitada välja arusaamad Aspergeri sündroomiga inimeste täiskasvanuelust. Kaardistada Aspergeri sündroomiga inimeste endi või nende esindajate nägemus tugevustest, raskustest ja vajadustest Aspergeriga täiskasvanu elus. Selgitada välja vajadus täiskasvanud Aspergeri sündroomiga inimeste sotsiaalse elu toetuse ja sotsiaalse tugigrupi järgi. Tulemustest lähtuvalt luua autismispektri häiretega täiskasvanute iseseisva elu toetamiseks mittetulundusliku sotsiaalse tugirühma loomiseks teoreetiline alus. Uurimuse eesmärkide ja ülesannete täitmiseks viidi läbi kombineeritud meetodil empiiriline uurimus, mille raames koostati andmete kogumiseks poolstruktureeritud ankeetküsitlus ning viidi läbi teemaintervjuud. Uurimistulemuste analüüsimiseks kasutati kvantitatiivset meetodit ning lahtiste küsimuste ja intervjuude analüüsimiseks kasutati kvalitatiivset meetodit. Uurimustulemuste puhul ei olnud asjakohane läbi viia keerulisemaid statistilisi arvutusi, sest struktureeritud küsimustele vastajaid osales oodatust vähem. Magistritöö koosneb sissejuhatusest, kahest peatükist ning nende alla koondatud 6
alapeatükkidest, arutelust, kokkuvõttest, kasutatud kirjanduse loetelust ja lisadest. Esimeses peatükis, mis on uurimuse teoreetiline osa, käsitletakse Aspergeri sündroomiga täiskasvanutel esinevaid eripärasid igapäevaelus ning AS täiskasvanute sotsiaalse suhtlemise toetamise võimalusi nii maailma kui ka Eesti tasandil. Teises peatükis, mis on uurimuse empiiriline osa, uuritakse Aspergeri sündroomiga inimeste ja nende esindajate arvamusi Aspergeri sündroomiga täiskasvanute toimetulekust ja vajadustest. Uurimistöö valmimise eest sooviksin tänada uurimistöö juhendajat MA Ene Varikut ning Astangu Kutserehabilitatsiooni Keskuse eripedagoogi Maret Randerit, kõiki valimis olnud isikuid ning Eesti Autismiühingu ja Põhja-Eesti Autismiliidu juhtkonda, kes aitasid ankeetküsitlusi vahendada. Samuti Eesti Puuetega Inimeste Koja töötajaid, tänu kellele saadi intervjuude läbiviimiseks vajalik ruum. 7
1. ASPERGERI SÜNDROOMIGA TÄISKASVANU Antud uurimuses kasutan läbivalt enamasti mõisteid nagu autismispektri häire, aspergeri sündroom ning sotsiaalne suhtlemine. Autismispektri häiret ning aspergeri sündroomi käsitlen antud uurimuses sünonüümina, sest diagnoosimistel on siiani piirid hägused. Autismispektri häire all olen antud uurimistöö puhul mõelnud kõrge funktsionaalsusega autismi. 1. 1. Mõisted ja tunnused Autism ehk autismispektri häire paigutub psüühika ja käitumishäirete klassifikatsioonis RHK-10 psüühilise arengu spetsiifiliste häirete rubriigi pervasiivsete arenguhäirete valdkonda. Pervasiivsete arenguhäirete hulka kuuluvad lapse autism, atüüpiline autism, Retti sündroom, hüperaktiivsus motoorsete stereotüüpiate ja vaimse alaarenguga, muud täpsustatud pervasiivsed arenguhäired, lapse muu desintegratiivne häire, täpsustamata pervasiivne arenguhäire ja Aspergeri sündroom. (RHK-10, 1999.) Autismispektri häire avaldub: sotsiaalse suhtlemise raskustena; verbaalse ja mitteverbaalse suhtlemise raskustena; abstraktsete olukordade mõistmise raskustena ja stereotüüpsete, korduvate, piiratud käitumistena (MacKenzie, 2008, 19). Autismil on erinevaid põhjuseid, kuid siiski ei saa ühelegi neist osutuda kui peamisele põhjusele. Neuroloogilised, bioloogilisorgaanilised (rasedusaegsed infektsioonid, sünniaegsed ohutegurid), keskkondlikud (psühhotraumad, kokkupuuted keemiliste ja kiirgusainetega) ja geneetilised tegurid on need põhjused, mida erinevad uuringud on välja toonud. Kahtlustatud, kuid mitte tõestatud, on ka erinevate vaktsiinide ja toiduainete talumatuse tagajärjena autismi. (Kuzemtšenko, 2011, 25.) Aspergeri sündroom (edaspidi ka AS). Iseseisva diagnoosina on Aspergeri sündroomi kasutatud ainult ainult 15 aastat. Tänapäeval on Aspergeri sündroom psühhiaatrias üks kõige enam kõne all olevatest seisunditest. Seda kirjeldati väikeste erinevustega esmakordselt peaaegu üheaegselt aastatel 1943 ja 1944 kahe autori poolt, kelleks olid Leo Kanner ja Hans Asperger. (Mesibov & Shea & Adams & Lynn, 2001, 5; Gillberg, 2003, 8
11-15.) Seisundile on iseloomulik autismile tüüpiline sotsiaalse suhtlemise kvalitatiivne kahjustus koos huvide ja tegevuse piiratusega, stereotüüpsusega ja ühetaolisusega. Autismist erineb see sündroom eelkõige keele või tunnetustegevuse arengu mahajäämuse puudumise poolest. Enamusel neist indiviididest on üldine intellekt normaalne, kuid nad on sotsiaalselt kohmakad ja saamatud. Sündroomile on iseloomulik püsimine ka noorukija täiskasvanueas ning näib, et selle sündroomiga isikud on omapärased indiviidid, kes ei ole olulisel määral mõjutatavad ümbruskonna poolt. Harva võib neil olla psühhootilisi episoode ka nooremas täiskasvanueas. (RHK-10, 1999) Soolise esinemissageduse puhul on mõningaid eriarvamusi. RHK-10 andmetel esineb antud sündroomi iga kaheksanda juhtumi korral tüdrukul. Gillbergi (2003, 32) sõnul on aga iga viies juhtum tüdruk. Sotsiaalne suhtlemine. Sotsiaalne suhtlemine seisneb sotsiaalsetes olukordades, kus suheldakse ühe või enama inimesega, sotsiaalsete oskuste tõhusas ärakasutamises. Sotsiaalses suhtlemises on mitmeid "kirjutamata reegleid", mis tavaliselt on inimestele elementaarsed ning iseenesest mõistatavad. Sotsiaalseteks oskusteks loetakse: tähelepanu koondamine teistele inimestele (kuulamine, silmside); sotsiaalsete märguannete märkamine (žestid, miimika, emotsioonid); käitumine (oskuste rakendamine vastavas olukorras); suhtlemine (oskus lugeda teiste märguandeid samal ajal ise enda omi jälgides) (Cornish & Ross, 2003, 19-20). Sotsiaalne suhtlemine on peamine valdkond, mis eristab Aspergeri sündroomiga inimesi ülejäänud inimkonnast. AS inimestel on omad arusaamad maailmast ning teistest erinev taju, mis kõik ka mõjutab sotsiaalset suhtlemist. Kuna sotsiaalne suhtlemine on aga isiku kui terviku üks osasid, siis mõjutab see omakorda kõiki inimese eluvaldkondi. 1. 2. Aspergeri sündroomiga täiskasvanutel esinevad eripärad igapäevaelus ja töökeskkonnas Aspergeri sündroom võib olla kohati väga kompleksne ning omapärane. Nagu ka kõik teised eripäradki, ei väljendu ka Aspergeri sündroom kunagi erinevatel isikutel ühtmoodi. Siiski on täheldatud sellele sündroomile iseloomulike omadusi, mida võib tavaliselt 9
märgata erinevate AS inimeste puhul, samas väljenduvad ka need konkreetsed omadused igal isikul erinevalt. Järgnevalt käsitlen erinevate teoreetikute, uurijate ja ka Aspergeri sündroomiga inimeste enda või nende lähedaste tähelepanekuid AS inimestel esinevate raskuste ning tugevuste puhul. Põhilised raskused, milleks on sotsiaalsed (kaasa arvatud töötamine ja erinevate ülesannete täitmine), kommunikatiivsed (suhtlemine sõnade, kõne, žestide ja miimika abil), kognitiivne tegevus (arusaamine sümbolitest ja abstraktsioonidest, arusaamine kõnest ja keelest, kujutlusvõimest, huumorist) ning jäik, paindumatu käitumismaneer või füüsiline kohmakus püsivad endiselt muutumatuna varasest lapsepõlvest kuni kõrge täiskasvanueani välja. AS täiskasvanuid iseloomustavad kindlad rituaalid ja ebaharilik mõtteviis, samuti puudub neil ka loomulik improviseerimisvõime. (Gillberg, 2003; Rander, 2009; Stanford, 2002, 26-27; Attwood, 2000.) Selleks, et hõlbustada igapäevast suhtlemist, peaksid AS inimesed ning nende lähedased läbi arutama ning kokku leppima kõige tavalisemates suhtlemisreeglites, mis teistele tulevad loomulikult ning iseenesest mõistetavana. (Jacobsen, 2003, 62-63). Aspergeri sündroomiga inimesel on tavaliselt normilähedane või isegi kõrge intellekt, kuid tal on keeruline taibata sotsiaalseid signaale, alustada vestlust või arutelu, seda ülal hoida ja lõpetada ning vestelda mitme inimesega. Kuna antud kontakti-kommunikatsioonihäire avaldub eelkõige suhtlemise kvaliteedis, ei osata tihti lugu pidada ka teiste mõtetest, arvamustest ja tunnetest kui need on AS isikuga erinevad, sellepärast võivad nad üldsusele tunduda taktitundetud, naiivsed või rumalad. Samuti on neil raske taibata kui midagi ei sobi konkreetses kontekstis öelda. (Aston, 2008, 61; Rander, 2009; Hendrickx, 2010, 51.) Raskusi tekitab ka see, et AS inimesed ei taju ega mõista hästi inimeste isiklikku ruumi (Stanford, 2002, 26; Jackson, 2002, 164), lisaks võivad tekkida raskused sõprussuhete loomisel ja hoidmisel, sest tavaliselt ei tajuta ka kirjutamata sotsiaalseid reegleid (Hendrickx, 2010, 43). AS-iga inimene, kelle erihuviks on aga teised inimesed, võib tunduda näiliselt väga hea suhtleja ning sellest tulenevalt võib jääda mulje, et AS-iga inimene oskab väga hästi ennast teistega samastada. Sellisel juhul õpib AS inimene suhtlemiseks vajaliku käitumise läbi põhjaliku lugemise, analüüsi ja vaatluse selgeks (Gillberg, 2003; McCabe jt, 2003, 96). 10
Eriti keeruliseks muudab olukorra see, kui inimene ei ole ise teadlik oma häirest. Kui täiskasvanud inimene ei ole sotsiaalselt aktiivne ning kui noorel täiskasvanul ei ole sõpru, muutub ta üksildaseks, mis võib viia aga edasi sotsiaalsetes situatsioonides ärevuseni, madala enesehinnanguni, depressioonini, agressioonini ja sotsiaalse isolatsioonini (Harpur & Lawlor & Fitzgerald, 2006, 143; Edmonds & Luke 2008b, 28; Hendrickx, 2010, 51; Tantam, 2000, viidanud Hiller jt, 2007). Sellistest kriitilistest olukordadest on omakorda väga raske taas sotsiaalselt aktiivseks saada ning selleks, et rohkem täiskasvanud inimesi läheks AS kahtluse puhul kontrolli, on teavitustöö väga oluline. Kuigi näiliselt võib tunduda, et Aspergeri sündroomiga inimesed ei ole valmis romantilisteks suheteks, ei ole see sageli just nii. Stoddart (2004, 317) väidab, et tema kui Aspergeri sündroomiga inimese kogemusel on depressiooni põhjuseks nimelt romantilise intiimsuse puudumine. Sageli võib aga just lapsevanematele ning meditsiinitöötajatele jääda mulje, et AS isik ei soovi või ei ole võimeline ka täiskavanuna looma sõprussuhteid ja intiimsuhteid (Slater-Walker & Slater-Walker, 2002). Inimestevahelisel lävimisel ja suhetes avaldab autism mõju suhtlemisraskuste ja jäikade isiksuslike omaduste ning sageli hoiakute paindumatuse tõttu. Probleeme võib esineda sallivusega, kriitika osutamisel, füüsilise kontaktiga. Rasked on suhete loomine ja säilitamine, võõrastega kontakteerumine ja ametlikud suhted. Eeltoodule lisaks raskendavad suhteid pereliikmetega ka erinevad ealised muudatused. Kõik eelnev jällegi raskendab omakorda ka sõprus-ja intiimsuhete loomist. (Rander, 2009; Stanford, 2002, 26-27.) Samas soovivad ka Aspergeri sündroomiga inimesed luua uusi suhteid ja omada sõpru teades tegelikult, et see ei ole nende jaoks tihti võimalik. Hoolimata oma soovist, on neil sageli vähe eakaaslastest sõpru, kellega nad võtavad ette erinevaid tegevusi ka väljaspool eelnevalt organiseerimata olukordi. (Barry et al., 2003; Orsmond et al., 2004, viidanud Hiller jt, 2007; Krips, 2010, 39.) Kuigi AS inimesed võivad sisemiselt valmis olla suhtlemiseks, on nad tihti siiski olnud ka oma eakaaslaste poolt kiusamise ohvriks (Krips, 2010, 39, 55). Lisaks sellele, et AS inimestel on ühised arusaamad ning käitumuslikud eripärad, on Gillberg (2003) kirjeldanud kolme erinevat AS-iga täiskasvanute rühma. Endassesulgunud täiskasvanute rühm- esineb umbes kahel isikul viiest juhtumist. Nad elavad eraldatult ja neil on raske teiste inimestega suhelda või suhtlust välja kannatada. 11
Kui võimalus tekib, valivad nad üksinduse. Mõned isikud sellest rühmast abielluvad ja saavad isegi lapsi, kuid kogu sotsiaalse lävimise eest hoolitseb tavaliselt nende abikaasa. Üks väiksem rühm on nii endassesulgunud, et mõistlik tundub isegi autismidiagnoos. Need inimesed võivad teistele tunduda jaheda, külma, kalgi ja kurjana, samas ka lapsikuna, veidrana ja vanamoelisena. Aktiivne ja omapärane täiskasvanute rühm- umbes kaks viiendikku. Aktiivsed, kuid teevad sotsiaalsetes olukordades iseäralikke asju. Üldiselt on teada, et AS inimesed tunnevad ennast just üksi olles hästi (Jackson, 2002, 164), kuid selle rühma esindajad kontakteeruvad teistega pealetükkival moel, pööramata tähelepanu teiste inimeste reaktsioonidele ja tunnetele või sotsiaalsele kontekstile. Nad räägivad valju häälega, kui neilt oodatakse sosistamist. Nad vaatavad otse enda ette ja esitavad nõudmisi, näitamata vähimatki märki ebamugavustundest. Neile meeldib vestelda muudkui erihuvidest, sealjuures märkamata kuulajate tähendusrikkaid silmapööritusi, tüdinud ilmet või koguni seda, et vestluspartner on magama jäänud. Sageli peetakse neid ninakaks või nohikuks. Paljud lähevad hasarti ja näivad peaaegu maniakaalsed. Vahel võib üleskruvimine viia tõelise maaniani, nii et nad pannakse selle diagnoosiga psühhiaatriahaiglasse. Osal näivad olevat head kavatsused, kuid nad muutuvad pikapeale väsitavaks ja tüütavaks. Sarnaselt endassesulgunute ja passiivsete rühmale leidub aktiivsete ja omapäraste täiskasvanute rühmas neid, kes näivad jahedad ja tundetud. Samuti neid, kes näivad lahked ja lausa heasüdamlikud ja kelle ebateadlikkus ja naiivsus tugevalt vastandub nende pealetükkivusele ja pealtnäha kõrgele üldintellektile. Passiivne täiskasvanute rühm- Sinna kuulub väike osa nendest, kellel lapsepõlves oli diagnoositud Aspergeri sündroom. Nad on tagasihoidlikud, elades suhteliselt eraldatud elu. Nad ei tõrju küll teisi inimesi eemale, aga nad ei otsi ka kellegagi kontakti, et oma sõpruskonda suurendada või end tõestada. Vaid siis, kui neile tõeliselt lähedale pääseda, võib aru saada, et Aspergeri sündroomile tüüpiline probleemistik on väliskesta all olemas. Sõbraliku, pealtnäha süütu kesta all on paindumatu, visa, kompulsiivne, kitsi ja sageli ennast ülehindav hoiak. Neid võidakse pidada kompulsiivseks või passiivselt agressiivseks. Sageli võib lahke kesta all peidus olla kriitilisus ja negatiivne kinnistatus teatud ideede või inimeste suhtes, kes võivad end Aspergeri-isiku poolt isegi jälitatuna tunda. Samas võib jälitamist tingida ka see, et AS inimene ei tea, et vestlus on lõppenud ning teine inimene tahab lahkuda. (Jackson, 2002, 164; Gillberg, 2003.) 12
Tuuakse välja ka erinevaid muid psüühilisi probleeme, mis võivad antud sündroomiga kaasneda ja esineda täiskasvanueas: ATH ja muud tähelepanuhäired; tikid ja Gilles de la Tourette'i sündroom; depressioon (võib osutuda ka väärdiagnoosiks, kuna AS inimesed sageli lihtsalt tunduvad depressiivsed); maniakaal- depressiivne meeleoluhäire; enesetapukatsed (ka sooritused); alkoholi- ja uimastisõltuvus; söömishäired; segasusseisundid; negativism; agressiivsushood; katatoonia; skisofreenia (tavaliselt osutub väärdiagnoosiks); isiksusehäired (võib olla ka väärdiagnoos); antisotsiaalne isiksus /psühhopaatia (tavaliselt väärdiagnoos). Lisaks eeltoodule võivad Aspergeri sündroomiga inimestel esineda ka muud raskused nagu näiteks kooliga seonduvad probleemid (spetsiifilised õpiraskused, düsleksia, düskalkuulia, keskendumisraskused, hüperleksia); motoorikahäired, mille tõttu AS isikud vajavad füsioteraapiat; tajuhäired (peaaegu alati eriline helitaju) ja raskused inimeste äratundmisel. (Gillberg, 2003) Peale erinevate raskuste ja nõrkuste, mis on tavaliselt esile toodud kui räägitakse Aspergeri sündroomist, võib Aspergeri sündroomiga inimese tugevateks külgedeks lugeda üldist normilähedast või kõrget intellekti. Mõningatel AS inimestel on ka erioskused ja savantvõimed ehk geniaalsus (Mesibov & Shea & Adams & Lynn, 2001), mis avaldub enamasti matemaatiliste või geograafiliste oskustena. Kusjuures autismispektri häire puhul avalduvad savant-võimed või erioskused pea iga kümnendal inimesel, samal ajal kui üldisest inimkonnast langeb see alla ühe protsendi ning mõningatel andmetel avaldub see vaid kuskil 100 inimesel maailmas (Kuzemtšenko, 2011, 25). Samuti loetakse tugevaks küljeks eriliselt head sõnamälu (MacKenzie, 2008, 20), head päheõppimismälu ja fotograafilist mälu, head vastupidavust, mõningatel juhtudel ka energilisust, hoolikust ning aeglast küpsemist, millest tulenevalt on täheldatud, kuid mitte tõestatud, ka aeglast vananemist. (Gillberg, 2003) Enesehooldus, kodused toimingud kannatavad eelkõige toiminguid reguleeriva-planeeriva kõne-, mõtlemisfunktsiooni puudulikkuse tõttu. Tegutsemises ja osaluses on ennekõike piirangud teadmiste rakendamisel, eriti abstraktsel mõtlemisel, probleemide lahendamisel ja otsuste tegemisel. Ülesannete ja nõuete täitmine kannatab eelkõige reguleerivateplaneerivate mehhanismide kombineeritud rakendamise tõttu (igapäevatoimingud, stressi ja muude koormustega toimetulek). (Rander, 2009) Vahel ei oska Aspergeri sündroomiga 13
inimesed oma eripärasuste tõttu isegi määratleda, kas nad on täiskasvanud, noored täiskasvanud või lapsed (Stoddart, 2004, 317). Prognoos on Aspergeri sündroomi puhul väga varieeruv. Mõned tulevad täiskasvanuna hästi toime ja pääsevad karjääriredelil kõrgele. Üldiselt on nende sotsiaalse lävimise võime aga endiselt piiratud. Teisel suurel rühmal arenevad rasked psühhiaatrilised probleemid. Kui teadmised Aspergeri sündroomi kohta täiskasvanupsühhiaatrias pole piisavad, on suur oht, et neid raskusi tõlgendatakse ekslikult ja ravitakse ebasobivalt. (Gillberg, 2003.) Sotsiaalsed oskused on otseses seoses töötamise edukusega (Chadsey-Rusch, 1992, viidanud Hillier jt, 2007). Selleks, et erivajadustega inimene oleks tööl edukas, on välja toodud lisaks muule ka mõned nõuded suhtlemise osas: ta peab tegema koostööd ja teistega koos töötama; julgema esitada küsimusi, kui ei saanud tööülesannetest aru või tööülesannet pole võimalik täita; täitma kõiki kokkulepitud tööülesandeid, ka neid mis hetkel tunduvad ebahuvitavad; tunnistama oma vigu ja taluma kriitikat (Pomerants, 2009). Kuna aga AS inimestel on just nendes valdkondades raskusi, tekivad neil ka raskused oma töökohal (Pelt, 2008). Ühendkuningriigis töötab avatud tööturul ja täiskoormusega vaid 15% autismiga inimesi (Redman jt., 2009). Samas väidetakse, et vähem kui 20% Aspergeri sündroomiga inimestest on üldse töötanud ning need, kes on suutnud endale tööd leida, suudavad oma tööd säilitada üpris lühikeseks ajaks ning töö katkestamise põhjuseks ei ole enamasti haridustase või intelligentsus (Beardon & Edmonds, 2008a, 20). Ühes 2004. aasta uurimuses aga toodi välja, et vähem kui ühel kolmandikul oli mingit laadi töökoht ning enamus sõltus nii materiaalselt kui ka sotsiaalse lävimise poolest väga teistest täiskasvanutest (Howlin & Goode & Hutton & Rutter, 2004). Samal ajal kui teised töötajad panevad rõhku pigem töö funktsionaalsele poolele, on Aspergeri sündroomiga inimeste puhul just väga tähtis sotsialiseerumine ja töökohta integreerumine. Selle tulemusena on autismispektri häiretega inimestel väga keeruline saada ning säilitada oma töökohta, isegi kui nende intellekt on normilähedane. (Barnard, & Prior & Potter, 2000; Morgan, 1996.) Kuzemtšenko (2003) on toonud esile tingimused, millega tööandja peaks arvestama kui võtab tööle autismispekti häirega inimese. Esmalt peaksid tööülesanded olema kindlad ning ei tohiks nõuda loomingulist lähenemist. On vajalik, et tööülesanded ja tööpäevad on 14
konkreetsed ja üheselt mõistetavad, samuti ka rutiinsed ja struktureeritud. Kuna autismispektri häirega inimesed ei talu töötamist suures avatud ruumis koos paljude erinevate inimestega, oleks vajalik väikese eraldatud ruumi või nurga olemasolu. Hea vaimse võimekusega inimesed sobiksid töötama näiteks arvutispetsialistina, bibliograafina, arhivaarina vms iseseisva töö tegijatena. Töö ei tohiks ka nõuda pidevat suhtlust uute inimestega (nt. klienditeenindaja) ja uutes olukordades olekut. Pidev vaheldus, sagedased ja ootamatud uued olukorrad ning inimesed tekitavad autismispektri häirega inimestes segadust ja stressi, mille tagajärjel võib ilmneda erinevaid vastureaktsioone ja enesessetõmbumist, hüsteeriat. Tööandja peaks teadma, et vahel pruugib seletada mõnda asja veidi teise nurga alt ja põhjendada vajadusi tööalasteks muutusteks alati varem ja korduvalt ette. Samuti peaks teadma, et autismispektri häirega inimene ei vaata otsa ja ei otsi pilkkontakti, see aga ei tähenda alati, et ta ei kuula ja ei kuule. Samuti ei talu AS inimene sageli kehalist kontakti, käest kinni võtmist ega õlalepatsutamist. Positiivselt võib siiski mõjuda sõnaline kiitmine või mingi muu preemia. Tööandja peaks juba tööintervjuul teada saama, millised olukorrad, helid või muud asjaolud on sellised, mida antud inimene ei talu, et neid kindlasti töösituatsioonides vältida. Kui tööandja tagab töökorralduse, tööaja ja muude tingimuste struktureerituse, siis on võimalik saada töötaja, kes on efektiivne, täpne, väsimatu ja ei tüdine ära rutiinsetest tegevusest. Autismispektri häirega inimene ei tegele töö ajal kõrvaliste asjadega, ei kuluta aega kõrvalistele juttudele, järgib punktuaalselt tööülesandeid ja tööaega. Eriandekuse korral võib AS isik olla mõnel alal väga põhjalike teadmiste ja oskustega ning oskuslikul suunamisel saab ta oma teadmisi edukalt rakendada. Siiski on vaja arendada tõhusamaid sekkumismeetodeid, et vältida olukorda, kus AS inimene ei saa oma võimeid ja teadmisi ära kasutada oma sotsiaalsete raskuste tõttu. (Pelt, 2008; Kuzemtšenko, 2003.) Samas mõjutab mitteedukus töökohal Stoddarti (2004, 317) arvates omakorda romantiliste suhete tekkimist. Randeri (2009) andmetel leiab 65% autismiga täiskasvanuid, et neil on raskusi sõprade leidmisel, samuti on pooltel autismiga täiskasvanutel diagnoositud depressioon. Tööl käimine on kasulik kõigile, sest ka AS- iga inimeste puhul pakub töö juurdepääsu sõprussuhetele, rahale ja meelerahule. Inimesed, kes tööl käivad ja teistega suhtlevad, kannatavad väiksema tõenäosusega depressiooni ning muude tervisehädade all, mis on põhjustatud tegevuse puudumisest (Beardon & Edmonds, 2008a, 20). See kõik aga 15
viitab sellele, et on tarvis tegeleda tööealiste Aspergeri sündroomiga inimeste sotsiaalse suhtlemise toetamisega, et hõlbustada töökoha saamist ning hoidmist. Ka Rander (2009) on välja toonud, et raskused sotsiaalses tegevuses ja suhtlemisel ning kognitiivse valdkonna puudujäägid põhjustavad takistusi toetuse ja suhete valdkonnas ning keskkonna hoiakutes. Kontaktiloomise ja -hoidmise keerukus ühest küljest, teisalt naiivsus ja variatsioonivähesus, jäigad hoiakud ning raskused suulisel eneseväljendusel võivad autismispektri häirega inimese jätta sotsiaalsesse isolatsiooni, tõugata kuritegelikule teele või võivad nad kergesti osutuda ärakasutatavateks. Siiski taandub AS inimeste enda isiksuse tunnetamine ja elamise kvaliteet keskonnategurite tasandile ehk kõik sõltub sellest, kui hästi on kohandatud füüsilised, vaimsed ja sotsiaalsed paigad nende ümber. Kõik eelnev põhjendab ühelt poolt vajadust ja samas ka kohustust tegeleda Aspergeri sündroomiga inimeste täiskasvanuelu toetamisega. Kuna suurimad raskused väljenduvad antud sihtgrupil sotsiaalsel suhtlemisel, siis on esmatähtis tegeleda just selle valdkonnaga. Kui saab toetatud AS inimeste sotsiaalne kommunikatsioon, saavad sellest tõenäoliselt kasu ka isiku teised eluvaldkonnad nagu iseseisva elu elamine, tööhõive, vaimne tervis ja enesemääramine, milles võivad samuti raskused esineda. 1. 3. Teemakohane seadusandlus Kõikidel erivajadustega inimestele suunatud organisatsioonidel, kaasa arvatud ka sotsiaalsel grupil, peab olema ka seaduslik alus. Antud peatükis käsitlen seaduslikke õigusi, mis puudutavad üldisemalt inimõiguste ning puuetega inimeste võrdsete võimaluste valdkondi nii riiklikul kui ka ÜRO liikmesriikide tasandil. Eesti Vabariigi põhiseaduse (1992) üheksateistkümnenda paragrahvi ja ÜRO inimõiguste ülddeklaratsiooni (Humphrey & Roosevelt & Cassin & Pengjun, 1948) järgi on igaühel õigus vabale eneseteostusele, sotsiaalse tugigrupi loomist toetab ka põhiseaduse neljakümne seitsmes paragrahv, mille järgi on kõigil õigus ilma eelneva loata rahumeelselt 16
koguneda ja koosolekuid pidada, lisaks sätestab põhiseaduse neljakümne kaheksas paragrahv, et igaühel on õigus koonduda mittetulundusühingutesse ja -liitudesse. Eesti Vabariigi invapoliitika üldkonseptsioon ütleb selgelt, et tuleb arvestada ka teistsuguste kommunikatsiooniprobleemidega inimeste vajadustega peale viipekeelt kasutava sihtgrupi ning riik ja kohalikud omavalitsused peavad kindlustama toetavate teenuste loomise ja pakkumise, mille eesmärgiks on aidata puuetega inimestel igapäevaelus iseseisvamalt hakkama saada ja kasutada oma õigusi (Puuetega inimestele võrdsete võimaluste loomise standardreeglid, 1995). Kui Eesti 1991. aastal Ühinenud Rahvaste Organisatsiooni (edaspidi ÜRO) liikmeks sai, võtsime ka omaks ÜRO sätestatud inimõigused, mis on ühised kõigil ÜRO liikmesriikidel. Majanduslike, sotsiaalsete ja kultuurialaste õiguste rahvusvahelise pakti (1992) alusel on kõigil rahvastel enesemääramise õigus, tänu millele kindlustavad nad lisaks muule vabalt ka oma sotsiaalse arengu. Lisaks on kõigil õigus teenida endale elatist tööga ning abinõud, mida riigid peavad selle õiguse tagamiseks rakendama, sisaldavad lisaks kõigele muule ka järjekindla sotsiaalse arengu teid ja meetodeid. Samuti on riik kohustatud tunnustama iga inimese õigust maksimaalsele füüsilisele ja psüühilisele tervisele ning abinõud selle õiguse tagamiseks on vajalikud, et ära hoida, ravida ja võidelda erinevate haigustega. (Majanduslike..., 1992). Puuetega inimeste õiguste konventsioonis (2009) on välja toodud, et puuetega inimestele kõigi inimõiguste ja põhivabaduste teostamise võimaldamiseks on tähtis tagada lisaks muule olulisele võimalus teostada oma õigust sõna- ja arvamusvabadusele, sealhulgas vabadusele otsida, saada ja edastada teavet ja ideid teistega võrdsetel alustel ning kõigi nende poolt valitud suhtlusvahendite kaudu, samuti kuulub ÜRO üldpõhimõtete alla isiku täielik ja tõhus osalemine ja kaasatus ühiskonnaellu ning selle kõige tagamiseks on ÜRO liikmesriigid kohustatud edendama muid asjakohaseid puuetega inimestele osutatava abi ja toe vorme, et tagada neile juurdepääs teabele. ÜRO liikmesriigid peavad ka tagama puuetega inimestele juurdepääsu mitmetele kodustele, elukohajärgsetele ja muudele kogukonna tugiteenustele, kaasa arvatud elamise toetuseks vajaliku kõrvalabi ning kogukonda kaasamise, et vältida isolatsiooni ja kogukonnast eraldumist (samas, 2009). Aspergeri sündroomiga inimeste psüühilise tervise edendamiseks, depressiooni ennetamiseks ning selle ravimiseks on äärmiselt vajalik planeeritud sotsiaalsetes situatsioonides osalemine. 17
Lisaks erinevatele õigustele on ka Aspergeri sündroomiga inimestel samad kohustused, mis kõigil teistel Eesti Vabariigi kodanikel Eesti Vabariigi põhiseaduse (1992) järgi. Vanematel on õigus ja kohustus kasvatada oma lapsi ja hoolitseda nende eest ning perekond on kohustatud hoolitsema oma abivajavate liikmete eest. Igaüks on kohustatud säästma elu- ja looduskeskkonda ning hüvitama kahju, mida ta on keskkonnale tekitanud. Eesti kodanikud on kohustatud osa võtma riigikaitsest seaduses sätestatud alustel ja korras ehk kui inimesel on diagnoos olemas, siis on ta tõenäoliselt ka vabastatud sellest kohustusest. (samas.) Arvamust selle kohta, millisel määral peaksid AS inimesed neid kohustusi täitma, käsitlen järgmises peatükis. Kuna Aspergeri sündroomiga inimestel on üldiselt tavalisest raskem tööd leida ja säilitada, siis on ka neile alternatiivsete elatusviisidena välja pakutud erinevaid toetuseid. Puuetega inimeste sotsiaaltoetuse seaduse (1999) järgi võiksid täiskasvanud AS inimesed taotleda puudega täiskasvanu toetust puudest tingitud lisakulude hüvitamiseks ja rehabilitatsiooniplaanis ettenähtud tegevusteks ( 7), gümnaasiumis õppijatele, kes ei tööta, õppetoetust ( 10), rehabilitatsioonitoetust ( 11), täienduskoolitustoetust tööalaseks ja tasemekoolituseks ( 12). Lisaks muule, on täiskasvanud psüühilise erivajadustega inimestel võimalus saada töötamise toetamise teenust (Pomerants, 2009). Kahjuks ei piisa tavaliselt vaid riiklikest toetustest selleks, et iseseisvalt toime tulla. Reaalsus on sageli see, et paljud AS täiskasvanud sõltuvad ka majanduslikult oma pereliikmetest. Niisiis selleks, et elada iseseisvamalt, peaksid ka AS täiskasvanud endale lisaks erinevatele toetustele leidma sobiva töö ning selleks, et töökohal hakkama saada, on tarvis erinevaid hästi toimivaid tugisüsteeme. 1. 4. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute sotsiaalse suhtlemise toetamise võimalused Kuna Aspergeri sündroomiga inimeste eripärade tõttu on enamasti sotsiaalne valdkond 18
problemaatiline, on tarvis kasutusele võtta meetmeid, millega seda valdkonda arendada. Vahel võib ka AS inimene rahul olla oma sotsiaalse lävimisega, näiteks nagu eelnevalt kirjeldatud endassesulgunud täiskasvanute rühma puhul ning sel juhul ei ole sotsiaalset suhtlemist abistavate meetmete rakendamine asjakohane. Samas on täheldatud, et suurem osa AS täiskasvanutest siiski sooviks selle valdkonnaga tegeleda ning kuigi autismispektri häiretega inimestel esineb sotsiaalses valdkonnas raskusi, on rakendatavaid sekkumisprogramme üldiselt vähe, samuti on nende sekkumiste tõhususe hindamine kaheldav (Rogers, 2000, viidanud Hillier jt, 2007). Lähenemised, mida on Aspergeri sündroomiga inimeste puhul rakendatakse on: kognitiivse käitumise treenimine (Hare & Paine, 1997, viidanud MacLeod & Johnson, 2007); projektid, mis on suunatud "mõtlemise teooriate" õpetamisele (Ozonoff & Miller, 1995, viidanud MacLeod & Johnson, 2007); "Sotsiaalse loo" strateegiad (Gray, 2010; Krips, 2010); arvutiprogrammid, kus on kasutatud virtuaalset reaalsust (Beardon & Parsons & Neale, 2001, viidanud MacLeod & Johnson, 2007) ja vahel ka koomiksid (Krips, 2010). Siiski on mõned need sekkumised ressursipõhised ning mõeldud kindlate raskuste puhul, mis on määratletud läbi hariduslike ja psühholoogiliste hindamiste. See aga piirab nende sekkumiste kättesaadavust neile, kes seda just kõige rohkem vajaksid ning taoliste sotsiaalsete oskuste õpetamine sellisel kujul rõhutab pigem inimese nõrkuseid antud valdkonnas. Sellepärast ei pruugi see olla positiivne kogemus neile, kes taolistest programmidest osa võtavad. See näitab aga, et on vajadus pigem selliste sekkumiste järgi, mis liiguvad eemale konkreetsete sotsiaalsete oskuste õpetamise mudelitest, et keskenduda pigem enesekindluse ja enesekehtestamise arendamisele. (MacLeod & Johnson, 2007.) Samuti paljud AS inimesed teavad või suudavad õppida sotsiaalseid oskusi, kuid nad ei oska neid oskuseid praktiliselt kasutada. Sellepärast peaks ka Meyeri (2001) arvates neid oskuseid õppima pigem sotsiaalse situatsiooni kontekstis. Samuti on Barnhill, Cook, Tebbenkamp ja Myles (2002) ning Mesibov (1984) rõhutanud, et sotsiaalsete oskuste õppimine grupisituatsioonis annab oskuste õppimise kõrval võimaluse ka kasutada neid oskuseid, et luua uusi suhteid selles grupis, mille tõttu hindavad ka grupis osalejad neid oskuseid enam. (viidanud Hillier jt, 2007.) 19
1. 4. 1. Sotsiaalne tugigrupp Aspergeri sündroomiga täiskasvanutele ja selle rakendamine mujal maailmas ÜRO põhiseadustikus välja toodud punktid on kohustuslikud täita kõikide ÜRO liikmesriikide jaoks. Sellest tulenevalt on ka mujal maailmas tegutsevad tugiorganisatsioonid ühtsete arusaamade ning üldeesmärkidega. Järgnevalt toon esile võimaluse, kuidas toetada täiskasvanud AS inimese sotsiaalset suhtlemist ilma konkreetsete sotsiaalsete oskuste õpetamiseta, sealjuures rõhumata inimese puudujääkidele ning näiteid selle kohta, kuidas on rakendatud taolisi toetusprogramme mujal maailmas. Gillbergi (2003) sõnul võivad rühmavestlused ja teised rühmategevusvormid AS inimestele suur rõõmu pakkuda. Rühmaliikmed peavad neid väga positiivseteks. Vahel on oluline, et sellisel rühmal on professionaalne juht, vahel piisab spetsialistist konsultandist. Mõned rühmad saavad kokku, et vestelda, teised, et konkreetsemalt midagi koos teha. Selliste rühmade puhul peab arvestama, et liikmetel oleks sarnased huvid ja umbes sama funktsiooni- ja intellektitase, muidu lähevad nad laiali. Selle eesmärk on pakkuda Aspergeri sündroomiga täiskavanutele osalejate toetust; võimalust arendada enesekehtestamise oskust ja võimalust harjutada sotsiaalseid oskusi naturaalses keskkonnas (MacLeod & Johnson, 2007). On ka välja toodud, et tavapärane rühmapsühhoteraapia on pervassiivsete arenguhäirete puhul vastunäidustatud (Gillberg, 2003). Paljud AS-iga isikud suhtlevad ka interneti teel, kus ei pea teistega reaalses kontaktis olema. Lisaks internetiportaalides jagatavale infole on loodud ka ajakirju ja uudiskirju, kuhu Aspergeri sündroomiga inimesed saadavad oma kuulutusi ning mille kaudu võivad nad leida endale sõpru ning suhtluskaaslasi (The Goth, 2012). Selleks, et luua positiivne keskkond, mis propageerib enesekehtestamist, on vajalik: toetav, regulaarne osalejate grupp; kindla kogukonna põhine; ettearvatava ja struktureeritud formaadiga ning liikmetel peab olema millegi üle kontroll (MacLeod & Johnson, 2007). Suurbritannias, Ameerikas ja Austraalias on väga palju positiivseid näiteid Aspergeri sündroomiga inimeste sotsiaalsetest gruppidest, mis on loodud mittetulundusliku heategevuse raames. Kõikidel gruppidel on määratud oma vastuvõtutingimused ning 20
enamasti on need sarnased teiste gruppide omadega. Vastu võetakse kõrge funktsionaalsusega autismiga nagu näiteks Aspergeri sündroomiga (diagnoosiga või kahtlusega) isikuid vanuses alates kuusteist kuni kaheksateist eluaastat, olenevalt kohast ja tingimustest (NAS, s.a.; SAFE, 2011; ELAS, 2005). Mõnel grupil on ka sotsiaalsete programmide juht (NAS, s.a.), külalisesinejad-spetsialistid (SAFE, 2011) kuid enamasti on grupi tegevuste läbiviimise toetajateks vabatahtlikud, kes on tulnud igast eluvaldkonnast ning keda on kontrollitud ning koolitatud ühingute poolt (NAS, s.a.). Optimaalne grupi suurus peaks olema kümme kuni viisteist grupiliiget kolme koordinaatori kohta. See kindlustab toetuse määra, mis võimaldab pakkuda individuaalset abi, kui see on vajalik. Liikmeskond peaks olema suletud ja kui uued liikmed liituvad, siis antakse neile täpsed juhised grupis käitumise ja kohal käimise kohta. See annab grupile sisu, ootuspärasuse ja ühtekuuluvustunde. (MacLeod & Johnson, 2007.) Enamasti on gruppidel ühised eesmärgid: pakkuda AS inimestele võimalus aksepteerida, väärtustada ja toetada üksteist; pakkuda kohta, kus vahetada mõtteid ja huvisid; pakkuda informatsiooni Aspergeri sündroomi kohta ja uudiseid autismi kohta; siduda liikmeid teiste autismigruppidega, spetsialistidega ja teenusepakkujatega; säilitada kontakt vastavate organisatsioonidega nagu on erinevad vaimse tervise teenusepakkujad (ELAS, 2005; Autonomy, s.a.). Paljud ühingud saadavad oma liikmetele ka igakuist uudistekirja, kus on olemas uudset infot Aspergeri sündroomi ja autismi kohta (SAFE, 2011; ELAS,2005; Autonomy, s.a.). Mõned grupid korraldavad vestlusringe, milles käsitletakse täiskasvanuelu puudutavaid teemasid nagu iseseisev elamine, toetatud töö ja koolitus, sotsiaalse suhtlemise oskused, täiskasvanu sotsiaaltoetused, suhted ja sõprussuhted, vaimne tervis ja karjääriga seonduv (SAFE, 2011). Teemad, mida grupiga arutada lepitakse kokku grupi liikmetega (NAS, s.a.) On ka võimalus kasutada valmisstruktuuri, kus on kindlad teemad, mida käsitleda ning kus on antud ette ka vajalikud teemasid suunavad küsimused. (Hillier jt, 2007) Teised grupid korraldavad aga tegevusi, mille raames saavad eesmärgid täidetud. Tegevusteks võivad olla kinoskäik, pubisse minek, restoranis söömine, muuseumikülastus või grupiga kokku saamine, et omavahel lihtsalt suhelda või lauamänge mängida, käiakse ka tasuta galeriides, botaanikaaias või linnas jalutuskäikudel. Mõned grupid võtavad ette ka pikemaid väljasõite aasta jooksul oma kodulinnast eemale. (NAS, s.a.; ELAS, 2005). 21
Enamasti on grupid liikmetasuta, kuid mõned grupid koguvad väikest liikmetasu, et liikmed saaksid kasutada internetikohvikut, piljardilauda, lauajalgpalli, Xbox'i ja erinevaid lauamänge. Ühes sellises ühingus toimub iga kuu ka karaokeõhtu, kus gruppide eesmärk on liikmete enesekindluse arendamine, sotsiaalsete oskuste edendamine, igaühe vastastikuline toetamine ja sõprussuhete loomine. Sessioon on taolises grupis kokku pandud nii, et see oleks lõbus ja hõlmaks erinevaid tegevusi ja sotsiaalseid üritusi. (Autism Sussex, s.a.) Mesibov (1984) rõhutas, et tema 12 nädalases grupis osalenud inimestel arenes vestluse alustamise ning säilitamise oskus, samuti osati ennast paremini määratleda ja paranes ka emotsioonide arusaamine ning väljendamine (viidanud Hillier jt, 2007). Hillieri, Fishi, Clopperti ja Beversdorfi (2007) uuringus, kus viidi läbi pidev hindamine grupiliikmete poolt nende enda oskuste arengule tuli välja, et grupi toimumise käigus paranes liikmete tunnustus ja austus teiste vastu, meelepärane oli ka see, et liikmetel oli võimalus suhelda teiste inimestega, kellel on olnud samasuguseid raskusi ja katsumusi. Enamus tundis ennast grupis mugavalt ning grupi jätkudes paranes ka eneseväljendus teiste tunnetele, isiklike kogemuste jagamisele ja individuaalsetele tugevustele ja nõrkustele. Osalejad meelestusid ka positiivselt programmi enesesse ja nad hindasid kõrgemalt võimalust arutleda teistega sotsiaalsetel teemadel kohas, kus nad ennast mugavalt tunnevad. Liikmed teatasid, et nad said programmist sõpru ja säilitasid neid suhteid ka edaspidi, samuti märkasid nad enda käitumises muutuseid ning panustasid endast rohkem teistega suhtlemisele ja töökoha leidmisele. (samas, 107-115) Positiivsus on võtmesõna sotsiaalsete tugigruppide edukuse tagamisel. See tähendab seda, et ei keskenduta inimeste sotsiaalsetele raskustele ning ei läheneta neile raskustele õpetamise (parandamise) meetodil, vaid toetutakse inimese tugevatele külgedele, milleks võivad olla ka erihuvid ja muud oskused. Uurimuse empiirilises osas käsitletakse samuti ühe osana AS inimeste tugevusi, et teada saada, kui teadlikud on inimesed oma tugevustest ning kuidas neid siiani ka rakendatud on. Taolise sotsiaalse rühma esmakordsel loomisel peaksid eelkõige paigas olema lihtsamad struktuurielemendid (Lisa 3). Selleks, et grupi koosolemine sujuks ladusalt ning eesmärgipäraselt, on üldiselt soovitatud grupis käsitletavad teemad eelnevalt grupiliikmetega kokku leppida. Sel juhul saab täpsema 22
ettekujutuse grupiliikmete vajadustest ning ootustest antud grupi suhtes. Samas, et lihtsustada esmakordselt loodud grupi tööd, on võimalik kasutada ka käsitletavate teemade näidist (Lisa 4), mille aluseks oli Hillieri, Fishi, Clopperti ja Beversdorfi (2007) uuringus kasutatud seansside teemad. Eelnevalt on välja toodud väga positiivsed näited võimalusest, kuidas toetatada AS täiskasvanute sotsiaalset suhtlemist. Sellised tugigrupid võiksid olla ka Eestis eeskujuks, et luua mõistvamat ning toetavamat keskkonda AS täiskasvanute ümber. 1. 4. 2. Aspergeri sündroomiga täiskasvanute toetamise võimalused Eestis Eestis on autismispektri häiretega inimeste toetamisega üldiselt tegeletud võrreldes teiste arenenud maadega väga lühikest aega. Sellepärast on ka tugiorganisatsioonid võrdlemisi uued ning ka tugisüsteemid pole jõudnud teiste riikidega samale tasemele. Järgnevalt toon esile erinevaid organisatsioone, kes on siiani tegelenud ka AS täiskasvanute toetamisega. Tallinna Puuetega Inimeste Koda korraldab puuetega laste vanematele erinevaid eneseabirühmasid. Üheks nendest on ka autismispektri häirega laste vanematele ja hooldajatele korraldatav eneseabirühm, mille eesmärgiks on pakkuda vanematele infot ja tuge, samas ka võimalust jagada oma kogemusi ja saada toetust sama kogemusega inimeselt. Lisaks rühmadele on osalejatel võimalus saada individuaalset psühholoogilist ja sotsiaalnõustamist nii eesti kui vene keeles. (Urb, 2012.) Erivajaduste Inimeste Toetusühing Tugiliisu (EIT Tugiliisu) on mittetulundusühing, mis tegutseb aktiivselt aastast 2003. EIT Tugiliisul on 50 liiget, liikmeskond koosneb vaimupuudega inimestest, nende pereliikmetest, vabatahtlikutest, toetajatest ja sõpradest. Erivajadustega Inimeste Toetusühingu Tugiliisu eesmärk on kaasata täiskasvanud vaimupuudega inimesi ühiskonda läbi erinevate tegevuste ja projektide, pakkuda neile maksimaalselt võimalikku tegutsemist ja parimat toimetulekut iseseisva eluga. Alates 23