Kvaliteta življenja slovenskih in hrvaških bolnikov z disfagijo po možganski kapi

Transcription

1 Dr. Vlasta Ivana Zupanc Isoski, dr. Irena Sedej, Katja Rožman, mag. Dinah Vodanović, dr. Anita Resman Gašperšič Kvaliteta življenja slovenskih in hrvaških bolnikov z disfagijo po možganski kapi UDK : KLJUČNE BESEDE: disfagija, možganska kap, kvaliteta življenja POVZETEK - Namen raziskave je oceniti kvaliteto življenja bolnikov z disfagijo po možganski kapi v Sloveniji in na Hrvaškem. Izvedli smo prvo pilotno študijo o povezavi med funkcionalno zmožnostjo hranjenja skozi usta v 24 urah po možganski kapi in parametri kvalitete življenja v post-akutnem obdobju in mednarodno primerjalno poročilo testirane ocene kvalitete življenja bolnikov z disfagijo po možganski kapi. V raziskavi je sodelovalo 12 slovenskih in 10 hrvaških bolnikov. Uporabili smo vprašalnik SWALL- -QOL, ki smo ga prilagodili slovenskemu in hrvaškemu okolju. Za oceno zmožnosti hranjenja skozi usta je bila ob možganski kapi uporabljena lestvica FOIS. Pri pregledu rezultatov je razvidno, da je bil negativen vpliv disfagije na kvaliteto življenja izrazitejši pri hrvaških anketirancih. V obeh vključenih državah se je vprašalnik SWALL-QOL izkazal kot primerno orodje za oceno kvalitete življenja disfagičnih bolnikov po možganski kapi. Ob prilagoditvi izvirnega vprašalnika večji popravki niso bili potrebni. Glede na velike razlike v kvaliteti življenja anketiranih bolnikov se kaže potreba po sledljivosti še po odpustu. UDC : KEY WORDS: dysphagia, ischemic stroke, quality of life ABSTRACT - The objective of the present study is to assess the quality of life of patients with dysphagia after a stroke in Slovenia and Croatia. Until today, there are no studies describing the relationship between functional eating ability estimated in 24 hours after the stroke and quality of life in the post-acute setting. We prepared an international control test report on the quality of life of post-stroke patients with dysphagia. 12 Slovenian and 10 Croatian patients were participating in the study. The quality of life was measured using SWAL-QOL questionnaire and cross-cultural translation and adaptation to Slovenia and Croatia was carried out. The functional eating ability was estimated using FOIS scale. The results indicated that negative impact of dysphagia on the quality of life was greater in Croatian participants. In both participating countries the SWAL-QOL questionnaire was proved to be a suitable tool for assessing the quality of life in post-stroke patients with dysphagia. No mayor modifications were required to the original questionnaire. According to large differences in the quality of life of participants in this survey, there is a need for traceability after a discharge. 1 Uvod Svetovna zdravstvena organizacija (WHO) definira zdravje kot stanje popolne telesne, duševne in socialne blaginje in ne zgolj kot odsotnost bolezni ali oslabelosti. Zdravje je osnovna človeška pravica in skrb zanj mora biti glavni interes družbe. V tem smislu to ni le interes posameznika, medicinskih strok ali institucij zdravstvenega varstva, marveč odgovornost celotne družbene skupnosti. V medicini se je termin kvaliteta življenja razvil kot posledica želje po celostni obravnavi bolnika, zlasti njegovega splošnega počutja v povezavi z boleznijo in zdravljenjem. WHO definira termin kvaliteta življenja kot posameznikovo dojemanje svojega stanja na fizični, socialni in psihični ravni v odnosu z njegovimi cilji, pričakovanji, normami in skrbmi (Woisard in Sorders, 2014).

2 488 Dr. Vlasta Ivana Zupanc Isoski, dr. Irena Sedej, Katja Rožman, mag. Dinah Vodanović, dr. Anita Resman Gašperšič Težave s požiranjem imajo velik vpliv na kvaliteto življenja, saj prehranjevanje in pitje spadata med osnovne človeške potrebe. Kot specifično orodje za oceno vpliva disfagije na kvaliteto življenja bolnikov je SWALL-QOL leta 2000 razvil McHorney s sodelavci. Do danes se je izkazal za zlati standard raziskav na področju orofaringealne disfagije (2). Da bi zagotovili kvalitetno obravnavo disfagičnih bolnikov v Sloveniji in na Hrvaškem smo se odločili za prevod, prilagoditev in testno izvedbo vprašalnika na ciljni populaciji bolnikov v omenjenih okoljih. Disfagija je posledica mnogih bolezenskih stanj, najpogostejši vzrok so okvare centralnega živčnega sistema (možganska kap, Parkinsonova bolezen, travmatične poškodbe glave ali hrbtenjače, rak glave, vratu in požiralnika, možganski tumorji, miastenija gravis, ALS, splošna oslabelost po bolezni itd ) (Matsuo, Palmer, 2008; Moses, Nava, Banks, Petersen, 2005). Disfagija je zapleteno stanje, ki izhaja iz številnih obolenj in ima velik vpliv na bolnika. Požiranje je zavestna, refleksna dejavnost za prenos hrane iz ust v želodec in predstavlja sestavljeno senzomotorno obnašanje, ki vključuje koordinirano kontrakcijo in inhibicijo mišic, nameščenih okoli ust in na obeh straneh jezika, larinksa, farinksa in ezufagusa. V času požiranja so vključene različne ravni centralnega živčnega sistema, od možganske skorje do podaljšane možganovine in številnih vzdolžno progastih mišic, ki aktivirajo kranialne živce, se postopoma gibljejo ali inhibirajo, da bi se opravil prenos grižljaja od ust do želodca. Pri požiranju sodelujejo mišice žvekalke, mišice ustnic, lic, ustnega dna, jezika, žrela, grla, požiralnika, posredno pa tudi notranje in zunanje mišice grla. Senzibilno oživčenje poteka po možganskih živcih V, VII, IX, in X ter prenaša informacije iz receptorjev, ki zaznavajo dotik, pritisk, okus, temperature, konsistenco, obliko grižljaja. Motorično oživčenje poteka po živcih V,VII,IX, X, pa tudi po XII živcu in živcih cervikalnega pleteža (slika 1) (Moses, Nava, Banks, Petersen, 2005). Slika 1: Anatomija ustne votline in požiralnika s strani (A) ter od zadaj (B) Vir: Zupanc Isoski, V. (2012). Težave pri požiranju. Sladkorna, 96, str Pri požiranju potuje grižljaj hrane ali požirek tekočine od ust do želodca v več fazah: pripravljalna oralna, transportna oralna, faringealna in ezofagealna (slika 2) (Wirth, Smoliner, Jager, Warnecke, Leischker and Dziewas, 2013).

3 Kvaliteta življenja slovenskih in hrvaških bolnikov z disfagijo po možganski kapi 489 Slika 2: Potek požiranja Vir: Zupanc Isoski, V. (2012). Težave pri požiranju. Sladkorna, 96, str Disfagija, težave s požiranjem, je pogost in potencialno resen zaplet možganske kapi. Poročila o incidenci so neenotna zaradi razlik v definiciji, časovni opredelitvi in uporabljenih metodah. Disfagija se v akutnem obdobju razvije pri % bolnikov po možganski kapi, aspiracija je potrjena v % primerov. Težave s požiranjem se razlikujejo glede na del možganov, ki je bil prizadet ob možganski kapi (Matsuo and Palmer, 2008). Disfagija je povezana s povečano stopnjo obolevnosti in smrtnosti ter z zmanjšano kvaliteto življenja zaradi povečanega tveganja aspiracije, vnetja prsnega koša, pljučnice, zadušitve, dehidracije in podhranjenosti (Sura, Madhavan, Carnaby, Crary, 2012). Večina bolnikov ponovno osvoji funkcionalno sposobnost požiranja v nekaj tednih, v povprečju pa ostaja v kroničnem obdobju prisotna pri 5 % bolnikov (Matsuo and Palmer, 2008; Robinson, 2011). Ob sprejemu v bolnišnico je podhranjenih % bolnikov po možganski kapi. Kljub temu, da je podhranjenost posledica več dejavnikov, se prehranski status bolnika po možganski kapi slabša ob prisotnosti disfagije (Matsuo and Palmer, 2008). Podhranjenost ob disfagiji je posledica zmanjšanega ali spremenjenega vnosa hrane in tekočine, zato je glavni ukrep uvedba hrane in tekočine s spremenjeno konzistenco. Namen disfagične diete je zagotoviti zadosten in varen vnos hrane in tekočine ter posledično ohranjati prehranski status in preprečiti podhranjenost bolnikov (Robinson, 2011). Znotraj disfagične diete se priporoča mehka, sočna hrana zaradi tveganja zadušitve in oteženega žvečenja. Zgoščene tekočine lahko zmanjšajo tveganje za kašljanje in aspiracijo (Woisard and Sorders, 2014). Prehranska terapija obsega pet različnih stopenj hrane, ki se razlikuje v teksturi in gostoti: od hrane v obliki žele pirejev (stopnja B), preko pirejev (stopnja C) in mehke hrane (stopnja D) do navadne redne hrane (stopnja E). Za vsakega bolnika se priporoča stopnja, ki je v tistem trenutku najprimernejša glede na njegovo oceno zmožnosti požiranja. Nekaterim bolnikom z disfagijo lahko pitje redkih tekočin predstavlja težavo. Za varno požiranje tekočin se predlaga zgoščevanje tekočin, glede na naslednje stopnje: gostota vode, sirupa, kreme ali pudinga.

4 490 Dr. Vlasta Ivana Zupanc Isoski, dr. Irena Sedej, Katja Rožman, mag. Dinah Vodanović, dr. Anita Resman Gašperšič Priporočila o teksturi hrane in tekočine poda specialist za motnje hranjenja (logoped) ali drug ustrezno usposobljen zdravstveni delavec (Wirth, Smoliner, Jager, Warnecke, Leischker, Dziewas, 2013; Sedej, Rožman, Zupanc Isoski, 2015). Dolgotrajna prizadetost po možganski kapi se odraža v zmanjšani stopnji funkcioniranja in poslabšanju kvalitete življenja (SIGN, 2010). Zapleti disfagije vplivajo tudi na kvaliteto življenja bolnikov in njihovih skrbnikov (Robinson, 2011). Ob uvedbi dolgotrajno prilagojene diete se pojavijo težave predvsem zaradi nesodelovanja bolnikov, saj je hrana zanje pogosto neokusna,»dojenčkasta«in neprijetna. Raziskave so pokazale, da veliko bolnikov občuti nelagodje ob hranjenju zaradi prisotnosti motenj požiranja, strahu pred zadušitvijo in tveganja za aspiracijo. Večina bolnikov se zato raje prehranjuje na samem, kar posledično vodi v socialno izolacijo (Woisard in Sorders, 2014). Število posameznikov, ki so preživeli možgansko kap se povečuje, kar vodi do premika v dojemanju obravnave bolnikov, saj je vodilo»dodajanje let življenju«prešlo na»dodajanje življenja letom«. Zato je eden izmed ciljev rehabilitacije bolnikov po možganski kapi izboljšanje, z zdravjem povezane kvalitete življenja (SIGN, 2010). Za izboljšanje kvalitete življenja in simptomov izražene disfagije je ključna celostna ocena potreb bolnika. Poudarek je na interdisciplinarnem pristopu, ki vključuje rehabilitacijo, govorno terapijo, prehransko svetovanje, fizioterapijo in nego (Woisard in Sorders, 2014). 2 Metodologija Pripravili smo mednarodno-primerjalno poročilo testne izvedbe ocene kvalitete življenja bolnikov z disfagijo po možganski kapi. Vključitveni kriteriji so zajemali: primarna diagnoza v bolnišnici je možganska kap, sekundarna diagnoza ob odpustu je disfagija, vključeni bolniki so od štiri mesece do enega leta po odpustu iz bolnišnice. Med izključitvene kriterije smo uvrstili senzomotorno afazijo, nerazumevanje in nepogovorljivost. Uporabljena je bila študija primera v kombinaciji z metodo anketiranja. Raziskava je zajemala naslednje korake: izbor anketnega vprašalnika in njegova prilagoditev ter prevod, testiranje anketnega vprašalnika, anketiranje, statistična obdelava podatkov in predstavitev rezultatov. Osnovne podatke, pridobljene z anketiranjem, smo vnesli v programsko orodje Microsoft Office Excel 2013 in statistično obdelali v programu SPSS (različica IBM SPSS Statistics 22). Ocena kvalitete življenja se lahko izvede s pomočjo splošnih ali specifičnih meritev. Splošni instrumenti so oblikovani za oceno kvalitete življenja splošne populacije, medtem ko so bolezensko-specifični instrumenti oblikovani za oceno kvalitete življenja specifične skupine, kot so v našem primeru posamezniki z disfagijo po možganski kapi (SIGN, 2010). Uporabili smo specifično metodo, vprašalnik SWALL-QOL, ki smo ga prilagodili slovenskemu in hrvaškemu okolju. Vprašalnik sestoji iz enajst specifičnih podsklopov, ki zajamejo deset parametrov povezanih s kvaliteto življenja in lestvico pogostosti izražanja simptomatike. Parametri kvalitete življenja zajamejo

5 Kvaliteta življenja slovenskih in hrvaških bolnikov z disfagijo po možganski kapi 491 breme težav s požiranjem, čas hranjenja, želja po hrani, izbor hrane, strah pred aspiracijo, spanje, govor, psihično stanje, slabost in socialnost. Vprašanja so oblikovana z lestvico pogostosti ali lestvico ocenjevanja. Bolniki so svoje stališče podali v obliki pet-stopenjske Likertove lestvice. Nižje vrednosti (vrednosti bližje 1) prikazujejo nizko kvaliteto življenja bolnikov, medtem ko višje vrednosti (vrednosti bližje 5) izražajo najbolj ugodno stanje. Za izpolnjevanje vprašalnika so anketiranci potrebovali približno min časa. Breme težav s požiranjem je bilo ocenjeno z dvema vprašanjema, ali je soočanje z disfagijo zelo izraženo in/ali predstavlja moteč dejavnik v bolnikovem življenju. V nadaljevanju je bil čas hranjenja ocenjen z dvema vprašanjema, ali zaradi prisotnosti disfagije obrok uživajo dalj časa. Želja po hrani je bila opredeljena s tremi vprašanji, ki so bolnike spraševala če jim je mar do hrane, če uživajo v njej in če je občutek lakote prisoten. Štirinajst vprašanj je oblikovalo sklop pogostosti izraženih simptomov, kot so kašljanje, zaletavanje, nabiranje odvečne sline, slinjenje, težave z žvečenjem ali požiranjem. Dve vprašanji glede izbora hrane sta določali, če je bolnikom lahko izbrati hrano, ki jo lahko jedo in če uživajo v naboru hrane, ki jim je dovoljena. Govor je bil ocenjen s pomočjo dveh vprašanj, ali imajo bolniki občutek, da jih sogovorniki razumejo in ali je prisoten občutek, da je njihov govor razločen. Sledijo štiri vprašanja znotraj sklopa o strahu bolnikov pred zadušitvijo in aspiracijsko pljučnico zaradi težav s požiranjem. Psihično stanje je s petimi vprašanji opredeljevalo občutek depresije, frustracije ali odsotnost moči zaradi disfagije. Tri vprašanja so ocenjevala slabotnost, ali se bolniki počutijo šibki, izčrpani in ali so ves čas utrujeni. Kvaliteta spanca je bila opredeljena s trudim, ki je potreben, da zaspijo ali da spijo dlje časa. Sledil je sklop socialno demografskih determinant (spol, starost, narodna pripadnost, stopnja izobrazbe, zakonski stan, pomoč pri izpolnjevanju vprašalnika), pri katerem smo dodatno vprašali o socialno-ekonomskem statusu ter v Sloveniji vključili še vprašanje o trenutnem bivališču bolnika (domače okolje, domska oskrba, varovana stanovanja, rehabilitacijski center in zdravilišče). Lestvico ekonomskega statusa smo oblikovali glede na plačni sistem v Sloveniji ter jo v istem obsegu prenesli v hrvaško okolje. Vprašanje o narodni pripadnosti je bilo iz hrvaškega vprašalnika izključeno zaradi etičnih razlogov. Omenjena parametra smo vključili, ker je bilo pomanjkanje le teh izpostavljeno ob pregledu literature (Woisard, Sorders, 2014).Za funkcionalno oceno prehranskega vnosa skozi usta je bil ob dogodku možganske kapi uporabljena FOIS lestvica, pri katerem se bolnike razvrsti v stopnjo 1-3 (odvisnost od sonde) in 4-7 (celotni oralni vnos). FOIS je zanesljivo in veljavno orodje za oceno sprememb funkcionalnih zmožnosti oralnega vnosa bolnikov po možganski kapi (Robinson, 2011). 3 Rezultati V raziskavi je sodelovalo 12 slovenskih (6 moških in 6 žensk) in 10 hrvaških bolnikov (7 moških in 3 ženske). Povprečna starost anketiranih bolnikov v Sloveniji je znašala 62 let, na Hrvaškem 68 let. V slovenskem vzorcu je odgovarjalo 6 žensk (50 %) in 6

6 492 Dr. Vlasta Ivana Zupanc Isoski, dr. Irena Sedej, Katja Rožman, mag. Dinah Vodanović, dr. Anita Resman Gašperšič moških (50 %), v hrvaškem vzorcu pa 3 ženske (30 %) in 7 moških (70 %). Povprečen odmik od dogodka možganske kapi je znašal 8,2 mesecev v Sloveniji in 8,6 mesecev na Hrvaškem. V celoti se je skozi usta prehranjevalo 92 % slovenskih in 60 % hrvaških anketirancev. Tabela 1: Osnovne značilnosti anketirancev Slovenija Hrvaška Starost Spol Moški Ženski Čas od dogodka možganske kapi 8, ,6 100 Skupaj Splošne značilnosti slovenskih anketirancev: 42 % ima ekonomski status v meji dvakratnika povprečne mesečne plače; 34 % ima visokošolsko ali univerzitetno stopnjo izobrazbe; 67 % je poročenih, ostali so ovdoveli ali ločeni; 67 % bolnikov je potrebovalo pomoč druge osebe pri izpolnjevanju danega vprašalnika. 92 % slovenskih anketirancev je v času izpolnjevanja ankete bivalo v domačem okolju. Splošne značilnosti hrvaških anketirancev: 50 % ima ekonomski status v mejah praga revščine in povprečja mesečne plače; 30 % ima srednjo-poklicno stopnjo izobrazbe (3-letna); 70 % je poročenih, ostali so ovdoveli; vsi anketiranci so potrebovali pomoč druge osebe pri izpolnjevanju danega vprašalnika, od tega 90 % v obliki branja vprašanj in/ali beleženja podanih odgovorov. Deleži bolnikov znotraj posamezne stopnje disfagične diete glede na spremenjeno teksturo hrane in tekočine so prikazani v preglednicah 2 in 3. Tabela 2: Tekstura hrane (5,10) Slovenija Hrvaška Običajna hrana 4 33,3 0 0 Stopnja D-mehko 4 33, Stopnja C-pire 3 25, Stopnja B (občasno) in hranilna sonda Hranilna sonda 1 8, Skupaj Vir: Zupanc Isoski, VI. (2012). Težave pri požiranju. Sladkorna, 96, 20-23; Sedej, I., Rožman, K., Zupanc Isoski, VI. (2015). Dietary management of dysphagia. 10th EANN quadrennial congress of the European Association of Neuroscience Nurses, Beograd.

7 Kvaliteta življenja slovenskih in hrvaških bolnikov z disfagijo po možganski kapi 493 Tabela 3: Tekstura tekočine (5,10) Slovenija Hrvaška Gostota vode 5 41, Gostota sirupa 3 25, Gostota kreme 2 16, Gostota pudinga 1 8, Nič do ust 1 8, Skupaj Vir: Zupanc Isoski, VI. (2012). Težave pri požiranju. Sladkorna, 96, 20-23; Sedej, I., Rožman, K., Zupanc Isoski, VI. (2015). Dietary management of dysphagia. 10th EANN quadrennial congress of the European Association of Neuroscience Nurses, Beograd. V obeh sodelujočih državah sta se podsklopa Čas hranjenja in Slabotnost (utrujenost, izčrpanost) izkazala kot za posameznike najbolj obremenilna dejavnika, zato jima lahko pripišemo velik vpliv na nižjo kvaliteto življenja. Najmanj prizadeta parametra v Sloveniji sta Strah pred aspiracijo in Govor. Strah pred aspiracijo izstopa tudi na Hrvaškem (preglednica 4). izraženja simptomatike je bila v Sloveniji ocenjena z vrednostjo 3,6, na Hrvaškem pa s 2,6. Slovenski anketiranci so kot najpogosteje izražen simptom označili Kašljanje (m=3,3), hrvaški pa Pogosto odkašljevanje med jedjo (m=1,9). Tabela 4: Vpliv posameznih parametrov kvalitete življenja Parametri kvalitete življenja: Slovenija Hrvaška Breme disfagije 2,8 2,2 Izbor hrane 3,1 2,4 Čas hranjenja 2,7 1,7 Želja po hrani 2,9 2,5 Strah pred aspiracijo 3,3 2,7 Spanje 3,2 2,2 Slabotnost 2,8 1,9 Govor 3,3 2,4 Psihično stanje 3,1 2,6 Socialnost 3 2 Glede na FOIS lestvico smo bolnike razvrstili v dve skupini. Prva skupina zajema bolnike s FOIS stopnjo 1-3 (odvisnost od sonde) in druga skupina s FOIS stopnjo 4-7 (celotni oralni vnos). V prvo skupino se je uvrstilo 58 % (n=7) slovenskih in 40 % (n=4) hrvaških anketiranih bolnikov. Izpostavljena podsklopa smo primerjali z oceno FOIS lestvice ob dogodku možganske kapi. Podatki nakazujejo, da posamezniki zoceno FOIS od 4 do 7 (celotni oralni vnos) občutijo manjše breme izpostavljenih parametrov oz. imajo boljšo kvaliteto življenja.za oba vzorca smo izračunali Pearsonov korelacijski koeficient med izbranima spremenljivkama vendar korelacije niso bile statistično značilne.

8 494 Dr. Vlasta Ivana Zupanc Isoski, dr. Irena Sedej, Katja Rožman, mag. Dinah Vodanović, dr. Anita Resman Gašperšič Tabela 5: Ocena po FOIS lestvici Ocena FIOS lestvice: Parametri: Slovenija Hrvaška Slovenija Hrvaška Čas hranjenja 2,3 1,3 3,1 2 Slabotnost 2,8 1,4 3 2,3 Prav tako smo za oba vzorca izračunali Pearsonov korelacijski koeficient med spremenljivkama Stopnja zaužit ehrane in Ocena FOIS lestvice. Na slovenskem vzorcu omenjena korelacija ni bila statistično značilna (p = 0,175), med tem ko je na hrvaškem vzorcu bila statistično značilna (p = 0,000), z vrednostjo korelacijskega koeficienta -0,910, kar nakazuje visoko negativno linearno povezanost med spremenljivkama. Na hrvaškem vzorcu je bila statistično značilna (p = 0,001) tudi korelacija med spremenljivkama Stopnja zaužite tekočine in Ocena FOIS lestvice,z vrednostjo korelacijskega koeficienta -0,886, kar ponovno nakazuje visoko negativno linearno povezanost med spremenljivkama. Na slovenskem vzorcu omenjena korelacija ni bila statistično značilna (p = 0,734). Ob pregledu rezultatov je razvidno, da je negativen vpliv disfagije na kvaliteto življenja izrazitejši pri hrvaških anketirancih. To ugotovitev potrjujejo tudi odgovori o samooceni zdravja, kjer je 40 % hrvaških anketirancev svoje zdravje ocenilo kot slabo, 42 % slovenskih anketirancev pa kot sprejemljivo. 40 % hrvaških anketirancev navaja, da jih nenehna pazljivost pri hranjenju moti medtem, ko se pri 42 % slovenskih anketirancih to ne izrazi skoraj nikoli. Pri podsklopu psihično stanje je 60 % hrvaških bolnikov odgovorilo, da jih disfagija ovira pri ohranjanju stikov z družinskimi člani, prehranjevanju v restavracijah in izvajanju vsakodnevnih opravil. Nasprotno so pri tem podsklopu odgovarjali slovenski anketiranci, katere v 40 % disfagija pri zgoraj omenjenih aktivnostih ne ovira, razen 50 % jih navaja, da so se njihovi odnosi z družino in prijatelji spremenili, omejili zaradi disfagije. 4 Razprava V obeh vključenih državah se je SWALL-QOL vprašalnik izkazal kot primerno orodje za oceno kvalitete življenja disfagičnih bolnikov po možganski kapi. Ob prilagoditvi izvornega vprašalnika večji popravki niso bili potrebni. Dodali smo vprašanje o ekonomskem statusu ter o trenutnem bivališču bolnika. Prevod SWALL-QOL orodja za ocenjevanje kvalitete življenja disfagičnih bolnikov po možganski kapi je bil potrjen s strani Slovenskega združenja za disfagijo. Z enako metodo dela je bil prenesen v hrvaško okolje. Velja izpostaviti dejstvo, da je povprečna starost bolnikov, ki so sodelovali v raziskavi znašala 65 let. Bolniki te starostne skupine imajo višjo stopnjo pridruženih bolezenskih stanj, ki jih uporabljeno anketno orodje ne upošteva. Omejitev pri kvalitetnej-

9 Kvaliteta življenja slovenskih in hrvaških bolnikov z disfagijo po možganski kapi 495 šemu prikazu trenutnega stanja na področju kvalitete življenja disfagičnih bolnikov po možganski kapi predstavlja razmeroma majhno število obeh zajetih vzorcev. Zato predstavljeno mednarodno-primerjalno poročilo služi kot testna izvedba ocene kvalitete življenja bolnikov z disfagijo po možganski kapi. Odkrite so bile pomanjkljivosti in izpostavljene možne izboljšave pri uporabi izbranega orodja v določenem okolju. Disfagija in aspiracija ostajata velik problem bolnikov po možganski kapi, tudi po odpustu v domače okolje. Strah pred aspiracijo je bil med hrvaškimi bolniki prisoten pogosto oz. včasih (m = 2,7). Ti podatki nakazujejo, kako pomembna je edukacija bolnikov ali/in njihovih skrbnikov o načinih preprečevanja aspiracije. V nasprotnem primeru se to odraža v nesodelovanju in negativnih izidih zdravstvenega stanja bolnika. Glede na velike razlike v kvaliteti življenja anketiranih bolnikov se kaže potreba po sledljivosti v določenih intervalih po odpustu, zlasti kadar je bolnik odpuščen v domače okolje. Načrtovanje nadaljnje rehabilitacije in sledljivosti bolnika zahteva interdisciplinaren pristop, ki vključuje rehabilitacijo, govorno terapijo, prehransko svetovanje, fizioterapijo in nego. S tovrstnim pristopom se bolniku zagotovi oziroma izboljša kvaliteta življenja in simptomi izražene disfagije. Disfagija je pogost zaplet različnih bolezenskih stanj, vendar kljub temu predstavlja oskrba tovrstnih bolnikov izziv za zdravstveno osebje na vseh ravneh zdravstvene oskrbe. Presejalni testi za oceno kvalitete življenja bolnikov, kot je SWAL-QOL vprašalnik, bi morali biti del celostnega pristopa pri oskrbi disfagičnega bolnika. LITERATURA 1. Matsuo, K. in Palmer, J. B. (2008). Anatomy and Physiology of Feeding and Swallowing: Normal and Abnormal. Phys Med Rehabil Clin N Am, 19 (4), Moses, K. P., Nava, P. B., Banks, J. C. in Petersen, D. K. (2005). Atlas of Clinical Gross Anatomy. London: Elsevier. 3. Robinson, B. (2011). Post-stroke patients with dysphagia: Quality of life in post stroke patients with dysphagia (Diplomska naloga). The Ohio State University College of Nursing: Nursing with Distinction. 4. Sedej, I., Rožman, K. and Zupanc Isoski, V. I. (2015). Dietary management of dysphagia. 10th EANN quadrennial congress of the European Association of Neuroscience Nurses, Beograd. 5. SIGN. (2010). Management of patients with stroke: Identification and management of dysphagia. A national clinical guideline. Edinburgh. 6. Sura, L., Madhavan, A., Carnaby, G. in Crary, M. A. (2012). Dysphagia in the elderly. Management and nutritional considerations. Clinical Interventions in Aging, 7, Wirth, R., Smoliner, C., Jager, M., Warnecke, T., Leischker, A. H. in Dziewas, R. (2013). Guideline clinical nutrition in patients with stroke. Experimental and Translational Stroke Medicine, 5 (14), Woisard, V. in Sorders, F. (2014). Health related quality of life and oropharyngeal dysphagia. Journal of Gastroenterology, 3 (10), Zupanc Isoski, V. I. (2012). Težave pri požiranju. Sladkorna, 96,