CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTOV KOT VODILO ZA KAKOVOSTNO PALIATIVNO OSKRBO HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS AS A GUIDELINE FOR QUALITY PALLIATIVE CARE

Transcription

1 VISOKA ZDRAVSTVENA ŠOLA V CELJU COLLEGE OF NURSING IN CELJE V. STIKI ZDRAVSTVENE NEGE 5 th CONTACTS IN NURSING CARE Simpozij s področja paliativne zdravstvene nege z mednarodno udeležbo Symposium in the field of palliative nursing with international participation CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTOV KOT VODILO ZA KAKOVOSTNO PALIATIVNO OSKRBO HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS AS A GUIDELINE FOR QUALITY PALLIATIVE CARE Zbornik predavanj z recenzijo Proceedings of Lectures with Peer Review 3. april 2014 / 3 rd April 2014

2 CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTOV KOT VODILO ZA KAKOVOSTNO PALIATIVNO OSKRBO HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS AS A GUIDELINE FOR QUALITY PALLIATIVE CARE Uredniki / Editors viš. pred. mag. Boris Miha Kaučič, dipl. zn., univ. dipl. org. viš. pred. Darja Plank, viš. med. ses., prof. zdr. vzg. Alenka Presker Planko, univ. dipl. inž. met. Katja Esih, univ. dipl. ekon. Recenzenti (po abecedi) / Peer Reviewers (alphabetically) doc. dr. Bojana Filej, viš. med. ses., univ. dipl. org. viš. pred. mag. Hilda Maze, dipl. m. s., univ. dipl. org. izr. prof. dr. Gorazd Voga, dr. med., spec. Programski in organizacijski odbor (po abecedi) / Scientific and Organising Committe (alphabetically) Satu Elo, RN, RN, PhD, senior lecturer Katja Esih, univ. dipl. ekon. viš. pred. mag. Boris Miha Kaučič, dipl. zn., univ. dipl. org. Darinka Klinger, univ. dipl. ekon. doc. dr. Roman Parežnik, dr. med., spec. viš. pred. Darja Plank, viš. med. ses., prof. zdr. vzg. Alenka Presker Planko, univ. dipl. inž. met. izr. prof. dr. Gorazd Voga, dr. med., spec. Izdala in založila / Published by Visoka zdravstvena šola v Celju / College of Nursing in Celje 2 Oblikovanje besedila / Design by Alenka Presker Planko, univ. dipl. inž. met. Lektorica za slovenski jezik / Proofreader for Slovene language Nina Vozlič, prof. slov. Lektorica za angleški jezik / Proofreader for English language mag. Katarina Čander, prof. angl. in nem. Naklada / Print run 150 izvodov / 150 copies Avtor/ji prispevka je/so odgovoren/odgovorni za vse trditve in podatke, ki jih navaja/jo v prispevku. Authors of the articles are liable for all statements and information provided in the paper. CIP - Kataložni zapis o publikaciji Univerzitetna knjižnica Maribor (082) STIKI zdravstvene nege (5 ; 2014 ; Celje) Celostna obravnava pacientov kot vodilo za kakovostno paliativno oskrbo = Holistic treatment of patients as a guideline for quality palliative care : simpozij s področja paliativne zdravstvene nege z mednarodno udeležbo = symposium on the field of palliative Nursing with international participation : zbornik predavanj z recenzijo = proceedings of lectures with peer review / V. stiki zdravstvene nege, Celje, 3. april 2014 = 5th contacts in nursing care, 3rd April 2014 ; [organizator] Visoka zdravstvena šola v Celju = [organizer] College of Nursing in Celje ; [uredniki, editors Boris Miha Kaučič... [et al.]. - V Celju : Visoka zdravstvena šola = College of Nursing, 2014 ISBN Vzp. stv. nasl. 2. Kaučič, Boris Miha 3. Visoka zdravstvena šola (Celje) COBISS.SI-ID

3 Vsebina Zborniku na pot 5 Program 9 Razblinimo mite spregovorimo o umiranju in smrti Majda Brumec Proces umiranja prepoznavanje in ukrepanje Jana Goličnik Pahole, Maja Ebert Moltara Celostna obravnava pacienta in družine v paliativni oskrbi Judita Slak Palliative care and environment in which we look after people with dementia some examples from Finland Satu Elo, Johanna Tervala Development and challenges of palliative care in Switzerland and our Master study André Fringer Pomen komunikacijskih veščin v paliativni hospic skrbi Nada Wolf Vloga zdravstvene nege pri lajšanju motečih simptomov v paliativni oskrbi Darja Plank Umiranje brez bolečin - lajšanje bolečin ob koncu življenja Mateja Lopuh Smisel življenja v zadnjem obdobju življenja Zdenka Zalokar Divjak Terminalna oskrba vidik kakovosti ob izteku življenja Mojca Saje, Bojana Filej Najpogostejše težave in stiske izvajalcev zdravstvene nege v paliativni oskrbi Anita Bandelj, Boris Miha Kaučič

4 4

5 ZBORNIKU NA POT Visoka zdravstvena šola v Celju sledi svojemu poslanstvu in viziji ter hodi po začrtani poti nenehnega izboljševanja kakovosti izobraževalnega procesa. Največjo pozornost namenjamo študentom in visokošolskim učiteljem ter vsem sodelavcem, zato ni naključje, da se interes za izobraževanje na šoli povečuje. Posebej nas veseli, da ima visoka šola ugled ne le v regijskem prostoru, temveč da pridobiva ugled tudi v širšem slovenskem in mednarodnem prostoru. Po uspešno izvedenih»iv. Stikih zdravstvene nege«v preteklem letu smo se na Visoki zdravstveni šoli v Celju odločili, da bodo tudi letošnji, že tradicionalni stiki zdravstvene nege, posvečeni paliativni oskrbi, saj menimo, da je treba področju nameniti večjo pozornost. Lanskoletni stiki so bili namenjeni spoznavanju paliativne oskrbe in prepoznavanju njenega pomena. Letos se usmerjamo v celostni, holistični pristop pri obravnavi pacientov v paliativni oskrbi. Paliativna oskrba je namenjena bolnikom z neozdravljivo boleznijo, s katero izboljšamo kakovost življenja in zagotavljamo dostojno življenje do smrti. Ugotavljamo, da se v družbi premalo pogovarjamo o umiranju in smrti, čeprav je umiranje del našega vsakdana. S kakovostno paliativno oskrbo, ki je namenjena lajšanju bolečin in motečih simptomov, je treba posebno pozornost nameniti tudi svojcem in jih aktivno vključevati v paliativno oskrbo. Ob umiranju bližnjega se pogosto srečujejo s stiskami in žalostjo, saj se zavedajo, da dokončno izgubljajo nekoga, ki je zanje pomemben in na katerega so čustveno navezani. Stisko občutijo tudi strokovnjaki, zato bi morali zdravstveni, socialno-varstveni in drugi zavodi namenjati večjo pozornost njihovemu čustvenemu razbremenjevanju s supervizijskimi srečanji. Raziskave še vedno kažejo, da žal ni tako. Klinična supervizija na področju zdravstvene nege ne sledi primerom dobrih praks iz tujine. 5 Zavedamo se, da izvajalci zdravstvene nege potrebujejo dodatna znanja s področja paliativne oskrbe, zato smo v študijski program vključili izbirni predmet Paliativna oskrba in interes zanj iz leta v leto narašča, saj se tudi študenti

6 zavedajo, da potrebujejo sodobna znanja za kakovostno paliativno oskrbo terminalno bolnih. Zavedajoč se družbene odgovornosti na področju izobraževanja in potreb sodobne družbe na visoki šoli pripravljamo magistrski študijski program Paliativna oskrba, ki ne bo namenjen samo medicinskim sestram/zdravstvenikom, temveč tudi drugim strokovnjakom, ki želijo pridobiti znanje na strokovnem področju paliativne oskrbe. Študijski program, ki bo prvi tovrstni v slovenskem prostoru, razvijamo ob sodelovanju tujih strokovnjakov iz Finske in Švice. Aktivno želimo sodelovati pri razvoju paliativne oskrbe v slovenskem prostoru, pri soustvarjanju ustrezne zakonodaje ter z znanjem zagotavljati dostojno umiranje slehernemu posamezniku. 6 Posebej smo veseli, da na simpoziju poleg uglednih slovenskih predavateljev sodelujeta mednarodna strokovnjaka, ki se tudi raziskovalno ukvarjata s področjem razvoja paliativne oskrbe, dr. Satu Elo na Finskem in dr. André Fringer v Švici. Hvala vsem predavateljem, ki ste se odzvali našemu povabilu in pripravili prispevek za zbornik, ter hvala vsem, da ste nam ponovno zaupali in se udeležili simpozija. Programsko-organizacijski odbor simpozija

7 PROCEEDINGS ON THE WAY College of Nursing in Celje firmly pursues its mission and vision and is paving its planned path to continuous quality improvement of its educational process. The primary priority of the college focused on the students and the teaching staff. For this reason it is not a coincidence that the interest in the study programme of nursing at our college is increasing. We are particularly pleased and happy about the reputation of the college in our regional area. However it is gaining its reputation also wider across Slovenia and in the international arena. After a successful implementation of the event IV. Contacts in Nursing Care in the previous year the College of Nursing has decided that this year the event will be dedicated to palliative care because we believe this special field needs more attention in nursing. Last year s contacts were dedicated to getting to know the palliative care and realising its meaning. This year we are focusing on an integral or holistic approach to treatment of patients in the palliative care. 7 Palliative care is focussed on patients with an incurable disease. With this kind of treatment of patients we would like to improve the quality of life and provide a descent life of a dying patient till the end of their life. We have realised that too little emphasis and consideration are given to dying and death, even though this is a normal part of our everyday life. With qualitative palliative care which is aimed at relieving pains and troublesome symptoms, a special attention needs to be paid to patient s relatives and to actively involve them in the palliative care of the dying. Upon a patient s dying much distress and depression can be seen and felt, since relatives of the dying person are becoming aware of losing their beloved one forever, and who has played an important role in their life and are emotionally attached to that person. Distress can be felt by the professional staff as well. For this reason all health care and other social care institutions should pay much more attention to their emotional relieving which is based on supervision meetings. The recent researches in this field shows that this is still not the reality. A clinical supervision in the field of nursing care is still not following the cases of good practice abroad.

8 We know that performers in the nursing care need additional knowledge and skills in the field of palliative care. That is why we have decided to include the topic of palliative care as an optional study course in our study programme. The interest in this topic is increasing from year to year. The students are also aware of their lack in knowledge in this particular field. They need additional knowledge for their qualitative palliative care with terminally ill patients. Being aware of social responsibility in education and for the needs in modern society the College of Nursing is in the process of preparation their masters study programme in palliative care, which will not only be designed for registered nurses, but also for a wider public of professionals who would like to acquire knowledge in the professional field of palliative care. The study programme, the first one in Slovenia in this particular field, is being developed in cooperation with foreign professionals from Finland and Switzerland. 8 We wish to be actively involved in development of palliative care in Slovenia and to produce adequate legislation in this particular field, and with all our knowledge to help provide decent dying of each patient. Beside respectful Slovenian professionals in this field, we are particularly happy to have two foreign well-known international professionals as the guests at our symposium, who specialise in research and development of palliative care, Satu Elo, PhD, from Finland and André Fringer, PhD, from Switzerland. We would like to express our gratitude to all lecturers who have responded to our invitation and have prepared their contribution for the Proceedings of Papers. Thank you for your trust and participation in the symposium. Symposium Organising Committee

9 PROGRAM SIMPOZIJA VABLJENIH PREDAVANJ / SYMPOSIUOM PROGRAMME OF INVITED LECTURES V. Stiki zdravstvene nege / V. Contacts in Nursing Care CELOSTNA OBRAVNAVA PACIENTOV KOT VODILO ZA KAKOVOSTNO PALIATIVNO OSKRBO HOLISTIC TREATMENT OF PATIENTS AS A GUIDELINE FOR QUALITY PALLIATIVE CARE 3. april 2014 / 3 rd April Registracija udeležencev (avla VZŠCE) Registration of participants (College lobby) Detabuizacija smrti in celostna obravnava pacienta v paliativni oskrbi Breaking down the taboos of death in holistic treatment of patients in palliative care Moderatorja/moderators: Darja Plank in Gorazd Voga Otvoritev simpozija Opening Gorazd Voga Razblinimo mite spregovorimo o umiranju in smrti Dispelling myths talking about dying and death Majda Brumec Proces umiranja prepoznavanje in ukrepanje Recognition and care in the dying process Jana Goličnik Pahole, Maja Ebert Moltara Celostna obravnava pacienta in družine v paliativni oskrbi Comprehensive treatment of patients and families in palliative care Judita Slak Kakovostna paliativna oskrba in okolje za bolnike z napredovalo obliko demence - nekateri primeri s Finske The good palliative care and environment for people with advanced dementia some examples from Finland Satu Elo, Johanna Tervala

10 Razprava / Discussion Odmor / Break Znanje izvajalcev zdravstvene nege za kakovostno paliativno oskrbo Knowledge of health care providers for quality palliative care Moderatorja/moderators: Bojana Filej in Roman Parežnik Razvoj in izzivi paliativne oskrbe v Švici in magistrski študijski program Development and challenges of palliative care in Switzerland and our Master study André Fringer Pomen komunikacijskih veščin v paliativni hospic skrbi The meaning of communicational skills in palliative hospice care Nada Wolf Vloga zdravstvene nege pri lajšanju motečih simptomov v paliativni oskrbi The role of nursing in alleviating troublesome symptoms in palliative care Darja Plank Umiranje brez bolečin - lajšanje bolečin ob koncu življenja Painless dying pain treatment at the end of life Mateja Lopuh Razprava / Discussion Odmor / Break Paliativna oskrba - iz teorije v prakso Palliative care from theory to practice Moderatorki/moderators: Hilda Maze in Mateja Lopuh Smisel življenja v zadnjem obdobju življenja Meaning of life in the last period of life Zdenka Zalokar Divjak Terminalna oskrba vidik kakovosti ob izteku življenja Terminal care quality aspect at the end of life Mojca Saje, Bojana Filej

11 Najpogostejše težave in stiske izvajalcev zdravstvene nege v paliativni oskrbi The most common problems and hardships of nursing care providers in palliative care Anita Bandelj, Boris Miha Kaučič Strategija razvoja paliativne oskrbe v Sloveniji Strategy of palliative care development in Slovenia Mateja Lopuh Razprava in zaključek simpozija Discussion and conclusion of the symposium 11

12 RAZBLINIMO MITE SPREGOVORIMO O UMIRANJU IN SMRTI DISPELLING MYTHS TALKING ABOUT DYING AND DEATH Majda Brumec, dipl. m. s., spec. Slovensko društvo hospic, strokovna sodelavka majda.brumec@gmail.com Ključne besede: smrt, tabu, hospic, paliativna oskrba 12 IZVLEČEK O vrednotah današnjega časa, ki pogojujejo kakovostno življenje, se veliko govori, piše, propagira. O delu življenja, ki vključuje umiranje, smrt in napredujočo hudo bolezen, pa se zdi, da ni dostojno govoriti. Osnovno poslanstvo hospica in paliativne oskrbe je zadovoljevanje potreb bolnikov in svojcev v času napredovale bolezni, umiranja in v žalovanju. Številni miti o smrti, ki je neznanka, pa vendar neodklonljiva danost narave, mnogokrat zavirajo naše poslanstvo. Razblinjanje teh lahko pripomore h kakovostnejšemu in hitrejšemu razvoju skrbi za umirajoče in njihove družine, k spremembi vrednot v družbi in kar je najpomembnejše pripomore lahko h kakovosti našega vsakdana. Key words: death, taboo, hospice, palliative care ABSTRACT Much is being spoken, written and advertised about the values of the present time that determine the quality of life. It seems, though, that it is not proper to talk about the part of life that includes dying, death and a progressive severe sickness. The main mission of hospice and palliative care is to satisfy the needs of patients and relatives during progressed stages of a sickness, dying and mourning. Numerous myths about death, which is an unknown, but still an undeclinable condition of the nature, tend to slow down our mission. Dispelling them can aid a more qualitative and faster development of care for the dying and their families, changes of values in society, and, most importantly of all, it can raise the quality of our everyday life.

13 1 UVOD O življenju se zdi, da lahko govorimo. Z radostjo, jezo pa tudi razočaranjem pripovedujemo o tem, kar se je zgodilo nam ali drugim. So stvari, ki jih zadržimo zase, shranimo globoko in so le del nas. Je tako tudi, kadar naše življenje ali življenje drugih napolnjuje težka bolezen, bližina smrti ali velika žalost? Največkrat je drugače. Bolnik se pogosto zateče v zanikanje, molk, žalost. Strah pogosto obvladuje vse njegovo življenje. Svojci in prijatelji le slutijo, da se z njihovim človekom dogaja nekaj hudega, nerazumljivega. Mnogokrat oni vedo za napredujočo bolezen in neizbežnost bližnje smrti in želijo na vsak način prizanesti bolniku. O bolezni in smrti težko govorijo. Tudi pogovor z zdravnikom ali drugimi zdravstvenimi delavci je velikokrat poln zadreg, lažnega prizanašanja in upanja. Bolnika hromi strah pred resnico, zdravnika pa občutek razočaranja zaradi profesionalne nemoči in neuspeha. Pogosto oba ostajata neizmerno sama s svojo stisko, namesto da bi v odkritem pogovoru razkrila vsak svoje strahove, pričakovanja in upanja ter ustvarila odnos vzajemnega zaupanja ter odrešujoče bližine. 13 Ali je tako samo takrat, kadar smo hudo bolni ali smo profesionalno vpeti v komunikacijo z umirajočimi ali je to beg pred soočanjem z lastno minljivostjo? Smo v družbi zgradili ali sprejeli sistem vrednot, ki absolutno izključujejo bolezen, nemoč, manjšo sposobnost, odvisnost, pomoč, človeško bližino? Nas je strah, da bi razmišljanje in pogovor o bolezni in smrti ogrozil priznane vrednote, ki jih sprejema naša okolica? Zakaj mnogi čutijo, da morajo obvarovati otroke pred pogovori o bolezni, smrti in umiranju; obvarovati na tak način, da jim ne omogočijo sobivanja ali obiskovanja bolnih starih staršev ali drugih družinskih članov, jim prikrivajo resnost bolezni, jim ne omogočijo slovesa od umrlega in udeležbe na pogrebu. Jim res prizanašajo ali pa jih le prikrajšajo za spoznavanje resničnega življenja, ki je sestavljeno iz veselja, radosti, zdravja, bolezni pa tudi umiranja.

14 Pogosto si zastavljam takšna vprašanja in preverjam lasten odnos do življenja, smrti in tudi bolezni. Spoznavam, da sem osebni odnos do teh življenjskih dogajanj razvijala skozi življenje od zgodnjega otroštva. V družini smo se skupaj veselili, pa tudi skupaj jokali. Govorili smo o bolezni. Občutila sem strah, da se bolezen starih staršev in kasneje staršev lahko konča s smrtjo in izgubo. Če sem spraševala, sem dobila odgovor pošten, resničen, čeprav trd in neprizanašajoč. Nisem ostajala sama s strahovi, ampak sem vedno čutila oporo bližnjih. To izgube ni zmanjšalo, pač pa mi je pomagalo živeti z njo. Preko osebnega odnosa sem razvijala tudi profesionalni odnos ob delu s starimi in umirajočimi ljudmi. Izkušnje bolezni in smrti so mi bile v pomoč, vendar premalo, da v začetku mojega dela v domu za stare ljudi ne bi čutila stisk in obremenjenosti. Te so me privedle do iskanja, dodatnih izobraževanj in usposabljanj za delo s hudo bolnimi in umirajočimi. 14 Takrat se je v Sloveniji ustanavljal HOSPIC. Nekaj let kasneje se je vedno bolj kazala potreba po razvoju paliativne oskrbe znotraj zdravstvenega sistema. 2 MITI, POVEZANI Z UMIRANJEM Beseda mit, ki izhaja iz grščine in v širokem pomenu označuje pripoved največkrat o naravnih ustvarjalnih silah, pojavih in dogodkih, na katere ljudje niso mogli vplivati, opisujejo začetek ali konec sveta, nastanek čudes narave, dejanja junakov določene kulture ipd. Znanstvena raziskovanja so ovrgla verjetnost večine. Med ljudmi pa vendar ostajajo kot vir domišljije in številnih čustvenih in duhovnih vzgibov. Smrti se ljudje od nekdaj bojijo, ker je nekaj neznanega. Številni miti o smrti, ki je neznanka, pa vendar neodklonljiva danost narave, mnogokrat otežujejo ali celo zavirajo poslanstvo in možnosti delovanja tako hospica kot paliative (Worldday. org., 2014).

15 Miti: 1. Zavedanje minljivosti, priprava na smrt, resnica o napredujoči bolezni podira vse upanje in približa smrt. Resnica je nasprotna: zavedanje minljivosti pomaga bolj polno živeti in takrat, ko pride čas umiranja, omogoči kakovostnejše življenje in pristne odnose v skupnosti, kjer človek umira, pa naj bo to doma, v bolnišnici, v domu za stare ljudi ali hiši hospic. 2. Zgodnja vključitev hospica ali paliativne oskrbe približa smrt. Resnica je, da z zgodnjo vključitvijo paliativnega zdravljenja in oskrbe ter oskrbe hospic bolnik lažje izkoristi vse možnosti zdravljenja, manj trpi in se mu življenje največkrat celo podaljša (Lunder, 2009). 3. Človek ob napredovali bolezni in umiranju trpi zaradi hudih bolečin. Resnica je, da s skrbnim zdravljenjem bolečine in delitvijo skrbi za bolnika timskim pristopom lahko bolečino uspešno lajšamo. Uporaba morfija za lajšanje bolečine je dobra izbira in ne strah, da povzroči odpoved dihanja. 4. Bolnik z napredovalo boleznijo lahko dobi ustrezno pomoč le v bolnišnici. Resnica je, da se večina simptomov napredovale bolezni v času umiranja lahko varno in kakovostno obravnava doma ali v domu za stare ljudi. Tudi želja mnogih bolnikov je, da preživijo zadnje obdobje življenja v svojem znanem okolju, med domačimi oziroma tam, kjer se počutijo varne in zaželene. Ne smemo pa spregledati želje in potrebe tistih bolnikov, ki želijo umreti v bolnišnici, ker nimajo doma nobenih pogojev za primerno oskrbo. 5. Umirajo stari ljudje. Resnica je, da umirajo tudi mladi ljudje, celo otroci to je tragedija. Toda pomagati staršem in sorodnikom, da jim bo ta huda izguba omogočala znova zaživeti, celo bolj polno živeti, je možno in to je poslanstvo hospica in vseh, ki se z žalujočimi srečujemo (Käch, 2009). 6. Otroke in mladino moramo zaščititi pred prisotnostjo ob hudi bolezni in umiranju. Resnica je, da otroci zaznavajo, občutijo in razumejo dogajanja v družini ob umiranju in da želijo biti prisotni na način, ki ga zmorejo nekateri tako, da pomagajo pri skrbi za bolnika, drugi z obiski v bolnišnici, tretji se 15

16 želijo le pogovarjati, četrti ob tem kaj narišejo vsak na svoj način ob podpori in prisotnosti odraslih (Husebø, 2009). Otroci so velikokrat tudi spregledani žalovalci. 7. Žalovanje traja eno leto. Obstajajo priporočila, kako žalovati. Resnica je, da je žalovanje po izgubi pot, ki je nujna. Vsak žalujoči jo prehodi na svoj način. Poiskati in sprejeti podporo in pomoč ni znamenje slabosti ali celo bolezni, pač pa priložnost, da žalujoči lažje najde svojo pravo pot. Ko sem se srečevala z bolniki ali svojci v hospicu, ki so se soočali s hudo boleznijo, sem si velikokrat pomagala z drobno knjižico z naslovom Kako udomačiti bolezen. V uvodu Metka Klevišar, na samo njen jasen in preprost način, skozi zgodbo o Malem princu pojasnjuje, kako pomembno je sprejeti, da bolezen ni nekaj, kar je zunaj nas, da nas boj z njo uči živeti in večkrat tudi najti bistveno v življenju (Klevišar, 1999). 16 V zgodbah, ki sledijo uvodu, so izjemno dragocene izkušnje in misli o tem, kako nas v vsakdanjem življenju soočanja s hudo bolnimi in umirajočimi, vodijo k temu, da naposled lahko»udomačimo«tudi smrt. 3 HOSPIC IN DETABUIZACIJA SMRTI Kaj pravzaprav beseda TABU pomeni? Iščem bolj domač slovenski izraz, pa ga ne najdem; ne v mojem besednjaku, ne v literaturi, ne v Slovarju knjižnega jezika, vsaj ne izraza, ki bi zadovoljil moje razumevanje smrti kot tabuja. Tabu je nekaj, o čemer se v družbi ne govori na glas ali sploh ne. Skupina, skupnost ali»družba«to sprejema kot tih, nenapisan dogovor, ki velja in je obvezujoč za vse, ki v tej družbi nekaj pomenijo, družbena dogajanja krojijo in usmerjajo. Dogovora se več ali manj držijo tudi vsi ostali člani družbe, razen v skrajnih primerih, ko je to zaradi okoliščin nujno pogrebna podjetja, matične službe, določeni oddelki bolnišnic, posamezniki in družine v času smrti družinskega člana. Ker je njihova tema tabu nezaželena, so v naši sedanji družbi marginalizirane skupine ali skupnosti ali posamezniki.

17 Zakaj potreba po detabuizaciji smrti in umiranja? Zato, ker danes vse preveč bolnih in njihovih družin še ni deležna sočutne oskrbe, ker tabu umiranja obravnava smrt kot zgolj medicinski dogodek, umirajoči so prevečkrat zaupani pa tudi prepuščeni»strokovnjakom«. Svojci so iz različnih razlogov izločeni ali se sami oddaljijo od bolnika, ki umira. Nedavno umrli akademik prof. dr. Jože Trontelj (2013) je zapisal:»govorimo o medikalizaciji smrti. A mnogokrat to pomeni, da smo umirajočemu ugrabili možnost za dobro smrt slovo v miru, potem ko človek uredi svoje zadnje reči, poravna račune in se poslovi od svojcev in prijateljev.«izvajanje programa detabuizacije v Slovenskem društvu hospic Sprejemanje smrti, kot naravnega zaključka življenja, je osnovno vodilo delovanja Slovenskega društva hospic. To je vodilo, ki ni deklarativne narave. Uresničujemo ga s celostno oskrbo bolnikov, družin in žalujočih in aktivnostmi s ciljem spreminjanja odnosa celotne družbe do bolnih in umirajočih. Znotraj svoje dejavnosti izvajamo program detabuizacije, ki zajema»učenje«ljudi za sočutno skrb in strokovno kompetentno oskrbo umirajočih in podporo žalujočim. Učenje sočutne oskrbe in tudi spreminjanje odnosa družbe ni le stvar razuma in učenja. 17 Je dajanje živega vzgleda preko nudenja skrbi umirajočim, njihovim družinam in žalujočim. Strokovni delavci z medicinskimi, zdravstvenimi in drugimi znanji bogatimo svoje vedenje z izkušnjo umirajočega in jo prenašamo naprej kot primere dobre prakse drugim zdravstvenim delavcem, laikom in prostovoljcem. Stroka, javnost in družba tako počasi spoznavajo in sprejemajo oskrbo hospica. Izobraževanje s ciljem detabuizacije umiranja in smrti v Slovenski družbi je prvi program, ki se je začel izvajati ob ustanovitvi Slovenskega društva hospic in se izvaja na nacionalni ravni z enotnimi vsebinami. Vsebine, namenjene splošni javnosti, imajo za cilj ozaveščanje ljudi za bolj človeški odnos do hudo bolnih in umirajočih, posredno pa vplivajo na to, da

18 lahko umirajoči vedno pogosteje odločajo, kje in kako želijo preživeti zadnje obdobje življenja s hudo neozdravljivo boleznijo in kako sami in njihova družina dobijo ustrezno pomoč. Izvajamo predavanja, učne delavnice, okrogle mize, tematske pogovore o minljivosti, na katere vabimo širok krog ljudi. Strokovnim delavcem v zdravstvu, socialnem skrbstvu in drugih strokovnih službah so namenjeni programi izobraževanja učne delavnice, ki jih pripravljajo na čutečo, skrbno in sočutno oskrbo umirajočih bolnikov povsod tam, kjer so: bolnišnice, domovi za stare ljudi ali domače okolje. Z razvijanjem in uveljavljanjem paliativne medicine in zdravstvene nege ter ustanavljanjem oddelkov paliativne oskrbe in paliativnih timov v okviru zdravstva je nujno, da postane prepoznavna razlika med oskrbo, ki jo nudi hospic, glede na vsebino, način nudenja pomoči in časovno opredelitev terminalno obdobje bolezni. 18 Hospic oskrba ni nekaj, kar je zunaj sistema, je del celostne skrbi za bolnike in njihove družine v času zaključevanja življenja in v žalovanju. Le dobro povezovanje, timski pristop in delitev skrbi med izvajalci lahko vodi k cilju kakovostnejši oskrbi in ohranitvi osebnega dostojanstva umirajočega, pa tudi k spoštovanju vseh strokovnjakov in laikov, ki oskrbo izvajamo. Mladi in odnos do minljivosti Odnos do bolezni, smrti in umiranja se gradi in raste od otroštva. Pogojuje in oblikuje ga odnos družine do teh življenjskih dogodkov in pozneje odnos izobraževalnih institucij in splošna stališča družbe. Mladi ljudje, ki se izobražujejo za poklice v zdravstvu in socialnem varstvu ter druge poklice za delo z ljudmi, pa na osnovi lastnih izkušenj in učnih vsebin gradijo profesionalno znanje in odnos, ki jih vodi pri njihovem poklicnem delu. Namen učnih delavnic, ki jih izvajamo za dijake in študente, je, da ti prepoznajo lasten odnos do minljivosti, da sprejmejo umiranje kot del človeške rasti in razvoja in da prepoznajo pomen pozitivnega odnosa do smrti za poklicno delo. Delavnice jim predstavijo in približajo posebnosti paliativne oskrbe ob koncu

19 življenja. Ob izvajanih vajah se srečujejo z vsebino in možnimi etičnimi dilemami v oskrbi umirajočih bolnikov (Katalog izobraževanj za strokovne delavce, 2011). Pomembno je govoriti, pomembno je pisati, pomembno je sprejemati, da so bolniki in umirajoči naši učitelji. Samo skupaj lahko spreminjamo odnos družbe do bolnih in smrti. Gre za lasten odnos, kakovost našega življenja in umiranja. 4 SKLEP Zaključiti želim z željo, da razblinimo še en mit, povezan s skrbjo za umirajoče. Na simpozijih, seminarjih pa tudi učnih delavnicah z vsebino paliativne oskrbe pogosto ali skoraj vedno slišim stavek:»o delu z umirajočimi nas v šoli niso ničesar učili, pa tudi učbeniki ne vsebujejo teh vsebin.«izrekajo ga medicinske sestre, zdravniki pa tudi drugi strokovnjaki. V glasilu Društva medicinskih sester Zdravstveni obzornik je medicinska sestra Mihaela Skoberne že leta 1986 pisala o Zdravstveni negi umirajočega. Leta 1995 je izšel v istem glasilu izjemen strokovni članek:»pravico imam, da me negujejo strokovni in občutljivi ljudje, ki bodo razumeli vse moje potrebe«(skoberne, 1995). 19 Dvajset pa tudi trideset let ni dolga doba za razvoj stroke ali njenega dela, kot razumem paliativno zdravstveno nego in medicino. Menim, da je prav in je čas, da strokovni delavci razblinimo mit, UČITELJI NAS NISO UČILI, in stopimo smelo v prve vrste kot izvajalci oskrbe in vzorniki ter učitelji. Želja po takem delovanju je, kar dokazuje tudi organizacija današnjega simpozija. LITERATURA IN VIRI 1. Husebø S. Ljubezen in žalost: česa se lahko naučimo od otrok. Maribor: Hiša knjig, Založba KMŠ; Käch H. Metulji otrok: nega umirajočega otroka doma. Maribor: Hiša knjig, Založba KMŠ; 2009.

20 3. Lunder U. Odprto srce: izkušnje in spoznanja ob umiranju in smrti. Ljubljana: Mladinska knjiga; Klevišar M. Kako udomačiti bolezen. Ljubljana: Katehetski center, Knjižice; Katalog izobraževanj za strokovne delavce Slovensko društvo hospic; Skoberne M. Pravico imam, da me negujejo strokovni in občutljivi ljudje, ki bodo razumeli vse moje potrebe. Obzornik zdravstvene nege 1995; 29: Trontelj J. Pogled na skrb za umirajoče. Zbornik prispevkov/22. simpozij Medicina in pravo na temo Pravica do življenja in dostojne smrti etika v medicinski znanosti, Maribor, 22. in 23. marec Maribor: Univerzitetni klinični center; ( ). 20 Predstavitev avtorice Majda Brumec je končala Višjo šolo za zdravstvene delavce v Ljubljani. Leta 2002 je diplomirala po merilih za prehode na Visoki zdravstveni šoli Univerze v Mariboru in si pridobila strokovni naslov diplomirana medicinska sestra. Dve leti kasneje je na isti visoki šoli uspešno zaključila podiplomski specialistični študij gerontološke zdravstvene nege. Kot medicinska sestra je delala v otroškem domu v Mariboru, patronažni službi, domu upokojencev in zadnjih šest let v Slovenskem društvu hospic kot koordinatorka oskrbe umirajočih in vodja programa detabuizacije in izobraževanja. Po upokojitvi deluje kot strokovna sodelavka in prostovoljka v Slovenskem društvu hospic. Objavila je članke v strokovnih revijah, glasilu Hospic, Kakovostna starost ter zbornikih simpozijev in kongresov. Je avtorica brošure Ob umirajočem v domu za ostarele, ki jo je izdalo Slovensko društvo hospic.

21 PROCES UMIRANJA PREPOZNAVANJE IN UKREPANJE RECOGNITION AND CARE IN THE DYING PROCESS Jana Pahole Goličnik, dr. med. Maja Ebert Moltara, dr. med. Onkološki inštitut, Sektor internistične onkologije Ključne besede: zadnji dnevi življenja, umiranje, obvladovanje simptomov, žalovanje IZVLEČEK Prepoznavanje procesa umiranja je pomemben korak do ustreznega ukrepanja v tem obdobju. Neprepoznava vodi v nepotrebne, škodljive in obremenjujoče postopke. Pomembna je dobra komunikacija med osebjem, bolnikom in svojci. Prilagoditi je potrebno dotedanjo redno terapijo. Simptomi, ki se pojavijo v zadnjem obdobju življenja, morajo biti prepoznani in ustrezno obravnavani. Najpogosteje so to bolečina, splošna oslabelost, sindrom anoreksije/kaheksije, težko dihanje in delirij. Skrb za bolnika in njegove svojce se ob smrti bolnika ne konča, saj svojci potrebujejo ustrezno obravnavo tudi v obdobju žalovanja. Proces umiranja je težka izkušnja za vse vpletene, zato je treba z znanjem in ustrezno komunikacijo omiliti ostrino, ki se poraja ob slovesu. 21 Key words: end of life, dying, symptom managemet, bereavement ABSTRACT The recognition of the dying process is an essential step at the end of life care. Unrecognition of the last days of life leads to unnecessary, harmful and debilitating measures. Open and honest communication among the patient, caregivers and medical personnel is indispensable. Patient's therapy should be appropriately modified. Symptoms in the dying patient should be well addressed. Most frequent symptoms presented are pain, fatigue, anorexia/cachexia syndrom, dyspnea and delirium. While the care of the dyng patient ends with death, the care for the bereaved still continues. The dying process is a difficult and complex experience for everyone involved. Only appropriate knowledge and communication skills can decrease the associated pain.

22 1 UVOD Vsaka neozdravljiva bolezen se konča s smrtjo. Pri bolniku z rakom govorimo o neozdravljivi bolezni v primeru, ko se bolezen razširi po telesu do te mere, da nam je z doslej znanimi metodami zdravljenja ne uspe ozdraviti. Običajno v teh primerih uporabljamo izraze, kot je razsejana ali metastatska bolezen. Vendar tudi v teh primerih s specifičnim zdravljenjem lahko dosežemo krajše ali daljše zazdravitve. To so obdobja, ko je maligna bolezen pod kontrolo do te mere, da ne povzroča večjih težav (npr. bolečin, bruhanja ipd.) in je kakovost življenja ohranjena. V idealnih razmerah bi bili vsi bolniki z razsejano boleznijo vključeni v paliativno obravnavo. Tako bi imeli dovolj časa, da se ustrezno pripravijo tudi na zadnje obdobje življenja v okviru svojih vrednot in želja. 22 Zadnji dnevi življenja oz. oskrba ob koncu življenja je izraz, ki je nadomestil terminalno oskrbo. Pogosto se zmotno domneva, predvsem v laičnih krogih, da je oskrba umirajočega v zadnjih dnevih življenja sinonim za paliativno oskrbo. Paliativna oskrba je definirana kot aktivna, celostna obravnava bolnika z neozdravljivo boleznijo. Oskrba ob koncu življenja predstavlja le del paliativne oskrbe (Červek, 2009). Zadnje obdobje življenja je čas, ki ga je treba znati prepoznati, da lahko ustrezno ukrepamo. Neprepoznavanje umiranja lahko vodi v agresivne, nepotrebne, nekoristne in predvsem za bolnika in svojce obremenjujoče posege govorimo o t. i. medicinski neučinkovitosti (medical futility) (Winter, 2000). Vodilo za ukrepanje v tem obdobju nam morajo predstavljati bolnikova dobrobit, njegove želje in želje njegovih bližnjih. 2 TEORETIČNA IZHODIŠČA 2.1 Ocena preživetja Bolnike in njihove svojce velikokrat zanima, kako dolgo bodo še živeli. O tem vprašanju je prav, da odkrito spregovorimo, vendar vedno po predhodni privolitvi bolnika. Okvirno oceno preživetja sicer lahko podamo na osnovi

23 statističnih podatkov povprečnega preživetja bolnikov s posameznim rakom, a se moramo zavedati, da bolnik pred nami lahko živi dlje ali manj od napovedanega. To lahko vodi v zaplete in neustrezno obravnavo. Na voljo imamo tudi nekaj orodij za oceno preživetja posameznega bolnika, npr. Karnofsky lestvico, oceno po WHO, paliativno prognostično lestvico (PaP), paliativno lestvico zmogljivosti (PPS) in modificirano Glasgowsko lestvico (mgps). Nekatera od teh orodij pri svoji oceni poleg zmogljivosti upoštevajo še klinične simptome (anoreksijo, kaheksijo, kognitivne motnje itd.), druga pa laboratorijske kazalce (CRP, albumin, limfocite). Pred podajanjem ocene preživetja je pomembno, da imamo možnost opazovanja bolnika in njegove psihofizične kondicije čez daljši čas. Le tako spremljanje nam ob nenadnem poslabšanju stanja lahko služi kot osnova, na kateri lažje podamo oceno preživetja (Stone, 2007). Informacijo o predvidenem preživetju podajamo sočutno, po načelih podajanja slabe informacije. Upoštevati moramo tudi, da je bolnik vpet v svoj socialni krog, kjer morajo imeti tudi njegovi bližnji čas, da sprejmejo bolezen in se pripravijo na slovo. 2.2 Želje bolnika: kje umreti? Več kot 90 % onkoloških bolnikov si želi umreti doma. Podatki iz ZDA kažejo, da je ta želja izpolnjena približno četrtini, medtem ko jih polovica umre v bolnišnicah ter četrtina v domovih starejših (Wenneberg, 2004). Tudi pri nas večina bolnikov umre v bolnišnicah. Obravnava v bolnišnicah je bolj usmerjena k aktivnemu in agresivnemu zdravljenju kot k paliativni oskrbi. Zato tudi prostori niso ustrezno prilagojeni. Skoraj polovica tistih, ki so jim svojci umrli v bolnišnici, je imelo težave s komunikacijo z osebjem in 80 % jih je menilo, da bolnik ni bil obravnavan spoštljivo in okoliščinam primerno. Prav tako svojci niso mogli preživeti z obolelim toliko časa, kot bi želeli, in ti so bili sami približno 18 ur dnevno (Teno, 2004). 23 Dobro alternativo predstavlja hiša Hospic, ki je namenjen umirajočim in njihovim svojcem. V Sloveniji imamo le eno tako hišo. Deluje pa mreža prostovoljcev, ki predstavljajo dobro podporo pri obravnavi umirajočih doma.

24 2.3 Prilagoditev zdravil v obdobju zadnjih dni življenja V zadnjih dneh življenja je pomembno, da organizma dodatno ne obremenjujejo številna nepotrebna zdravila. V tem obdobju so potrebna 4 ključna zdravila iz štirih skupin: analgetiki (zdravljenje bolečine, težkega dihanja), antiemetiki (zdravljenje slabosti, bruhanja), anksiolitiki in sedativi (zdravljenje delirija, zaskrbljenosti) ter antipiretiki (zdravljenje zvišane telesne temperature). Nepotrebna zdravila so antilipemiki, vitamini, antidepresivi, antikoagulanti, zdravila proti osteoporozi. O ukinitvi steroidov, antihipertenzivov, hipoglikemikov, diuretikov, antiaritmikov in antikonvulzivov se odločamo individualno. Načelno se ukine vse zdravila, ki s svojo ukinitvijo ne povzročijo razvoja novih simptomov. Če se pojavijo zapleti zaradi ukinitve zdravil, ta ponovno uvedemo (Tam McDevitt, 2008). 2.4 Prepoznava umiranja 24 V zadnjem obdobju življenja (tedni, meseci) začnejo zaradi napredovale bolezni in pridruženega kroničnega sistemskega vnetnega odgovora odpovedovati vitalni organi možgani, jetra, ledvice. Umiranje lahko pospešijo pridružene bolezni, saj pomenijo zmanjšano funkcijsko rezervo prizadetih organov. Bolniki imajo v zadnjih tednih življenja prisotnih veliko telesnih simptomov in znakov. Pri bolnikih, hospitaliziranih na Oddelku za akutno paliativno obravnavo na Onkološkem inštitutu, so se najpogosteje pojavljali utrujenost (70 %), vrtoglavica (60 %), bolečina (64 %), inapetenca (44 %) in slabost (40 %). Pogosto sta bila prisotna tudi strah in zaskrbljenost. Večina bolnikov je imela izraženih od 7 do 15 različnih simptomov in znakov. Pogostnost posameznih simptomov je primerljiva s podatki, navedenimi v strokovni literaturi. Med kazalce aktivnega umiranja, to je obdobje zadnjih dni življenja, prištevamo nepokretnost, zoženo zavest, nezmožnost uživanja tablet in pitje tekočine po požirkih. V študiji, kjer so natančno spremljali, obravnavali bolnike v zadnjih dneh življenja, so ugotavljali, da se v zadnjih 24 urah pojavijo jasni znaki, ki napovedujejo bližajočo se smrt. Približno 8 ur pred iztekom življenja se pogosto pojavijo dihalni gibi spodnje čeljustnice, v zadnjih 5 urah akrocianoza in

25 odsotnost radialnih pulzov 3 ure pred smrtjo. Časovni razpon teh znakov je lahko zelo širok, pri večini pa so se pojavili 2,5 ure pred smrtjo. Pri veliki večini bolnikov (84 %) se v zadnjem dnevu življenja pojavi zožena zavest. Obsmrtno hropenje se pojavi pri približno polovici bolnikov v zadnjih 48 urah življenja (Morita, 1998). Nekateri simptomi se v zadnjih dneh življenja lahko omilijo, npr. bolečina; utrujenost, zmedenost in zožena zavest pa se praviloma stopnjujejo. Tako so v zadnjih dneh pogosto potrebni nižji odmerki protibolečinskih zdravil oziroma je manj potrebe po rešilnih odmerkih. V zadnjem dnevu življenja se pogosto pojavi centralno povišana telesna temperatura, ki jo znižujemo z metamizolom ali paracetomolom. Pot vnosa zdravil je v zadnjih dneh praviloma subkutana, saj je vedno dostopna, tudi ko je požiranje oteženo ali ni več mogoče. Preko subkutane poti lahko vnašamo vsa zdravila, ki so potrebna v zadnjih dneh, prav tako je po tej poti možna hidracija Hranjenje v zadnjih dneh življenja Večina bolnikov v zadnjih dnevih življenja izgubi tek in telesno težo. Bolniki sami praviloma tega ne čutijo kot težavo, predstavlja pa pomanjkanje želje po hrani veliko skrb svojcem. Nemalokrat slišimo, da nočejo, da bi oboleli»stradal do smrti«in želijo intervencijo, kot sta parenteralna ali enteralna prehrana (preko NGS, PEG). V obdobju zadnjih dni življenja je stradanje patofiziološko gledano nekakšen obrambni mehanizem, saj ob dolgotrajnem stradanju pride do ketoze, ki ima dobrodejen učinek, saj preko beta-hidroksibutirata prispeva k občutku ugodja (Bruera, 1998). Nobena klinična študija ni potrdila dobrobiti entralne ali parenteralne prehrane v zadnjih dneh življenja. Tudi metaanaliza študij z enteralno ali parenteralno prehrano pri bolnikih z napredovalo maligno boleznijo ni potrdila dobrobiti takih intervencij. Beležili so celo več zapletov (Li, 2002).

26 Ostaja priporočilo so, da je potrebna pravočasna in dobra komunikacija z bolnikom in s svojci, bolniku in svojcem ustrezno prilagojena razlaga in skupna odločitev za prekinitev že obstoječega hranjenja oziroma preprečevanje uvajanje tega. 26 Glede hidracije je več nasprotujočih si podatkov. Nekateri menijo, da je dehidracija v zadnjih dnevih življenja, tako kot stradanje, zaščitna, saj viša osmolarnost seruma, povzroči uremijo in sproščanje endorfinov (Post, 2001). Z dodatno hidracijo lahko povzročimo edeme, obsmrtno hropenje in podaljševanje umiranja. Spet drugi podatki kažejo na dobrobit hidracije v smislu zmanjševanja odstotka terminalnega delirija (Lawlor, 2002). Gotovo je treba ob vseh podatkih, ki so na voljo v literaturi, upoštevati posameznega bolnika. Kadar imamo bolnika v zadnjih tednih življenja, ki toži o žeji in suhih ustih, je zagotovo na mestu, da mu vlažimo usta in uvedemo hidracijo, ki naj jo prejema subkutano. Priporoča se 500 ml FR dnevno. Dodatna hidracija pa zagotovo nima mesta pri aktivno umirajočem bolniku, ko je treba zlasti redno vlaženje ustne sluznice (Ellershaw, 1995). 2.6 Motnje dihanja Čeprav mehanizem ni pojasnjen, motnje dihanja napovedujejo bližajočo se smrt. Zmanjšani dihalni volumni, obdobja apneje, uporaba pomožni dihalnih mišic in Cheyne-Stokesovo dihanje se pogosto pojavijo v zadnjem obdobju. Te spremembe so lahko zelo skrb vzbujajoče pri svojcih, saj se bojijo, da se bo bolnik zadušil. Razvoj hiperkapnije je lahko dobrodošel pojav, ker predstavlja naravno obliko narkoze, čeprav je po podatkih nekaterih študij hipoksemija tista, ki je vzrok zožene zavesti (Truog, 2001). Uporaba opioidov za lajšanje težkega dihanja je eno od redkih področij v paliativni medicini, kjer imamo z dokazi podprte smernice. Veliko študij je potrdilo, da uporaba opioidov zmanjša občutek težkega dihanja in na nivoju kemoreceptorjev zniža potrebo po kisiku (Abernethy, 2003). Opioidi so se izkazali tudi pri bolnikih s kronično pljučno boleznijo in srčnim popuščanjem (Johnson, 2002).

27 Nasprotujoča si je tudi uporaba dodanega kisika po maski ali nosnem katetru. V nobeni od študij se kisik ni pokazal za bolj učinkovitega od zraka (Bruera, 2003). Priporočljiva je uporaba nefarmakoloških ukrepov za zmanjšanje težkega dihanja, kot je odpiranje oken in uporaba obraznega fena, ki preko draženja končičev druge veje trigeminusa zmanjšuje občutek težkega dihanja. 2.7 Hropenje Pri približno polovici bolnikov se v zadnjih dneh oz. urah pojavi hropenje. Svojci ta pojav opisujejo kot enega najbolj obremenjujočih, saj imajo občutek, da se bo bolnik utopil. Nastane zaradi zmanjšanega ali ugaslega žrelnega refleksa in nezmožnosti požiranja bronhialnih izločkov, ki se kopičijo v dihalnih poteh, kjer se ob gibanju zraka ustvarja grgrajoč zvok. Za bolnika samega hropenje ni moteče. Pojav tega znaka lahko preprečimo s prepoznanjem prvih hropcev in takojšnjo uporabo butilskopolamina (Buscopan), ki preko antiholinergičnih mehanizmov zmanjša izločanje sekreta v bronhih, ne pomaga pa pri že razvitem hropenju (Kass, 2003) Bolečina Dejstvo je, da se večina bolnikov boji bolečine v zadnjih dneh življenja. Bolečina je lahko fizična, socialna, čustvena ali duhovna. Fizična bolečina se v zadnjih dneh življenja zmanjša, najverjetneje kot posledica sproščanja endorfinov, kopičenja ketonov, sečnine in zunanjih opiatov. Pri 1 2 % bolnikov se pred smrtjo lahko pojavi»crescendo«ali naraščajoča bolečina, ki je lahko povezana z delirijem (Mercadante, 2000). Fizično bolečino lahko okrepijo ali zmanjšajo kompleksni psihosocialni dejavniki, ki so dobro opisani, vendar malo proučeni. Še vedno obstajajo številni miti glede uporabe opioidov v paliativni medicini. Eden med njimi je, da opioidi povzročajo nevarno depresijo dihanja. Resnica je, da se pri ustrezni titraciji opioida depresija dihanja nikoli ne pojavi (Sykes, 2003). Ne nazadnje moramo farmakološke in nefarmakološke ukrepe prilagoditi do te mere, da je bolnik brez hudih bolečin.

28 2.9 Delirij 28 Delirij predstavlja nihajočo motnjo zavesti, zaznavanja in kognitivnih sposobnosti. V zadnjem obdobju življenja je prisoten pri % bolnikov. Poznamo tri vrste delirija: hiperaktivni (z nemirom, vznemirjenostjo, prividi), hipoaktivni (s somnolenco) in mešani (z mešanimi značilnostmi) (Plonk, 2005). Vzroki zanj so lahko različni, lahko si jih zapomnimo po akronimu D (drugs zdravila), E (etanol), L (liver nenormalni jetrni testi), I (infekt), R (renal nenormalni ledvični testi), I (intrakranialni procesi), U (uremia), M (metabolni) (Benedik, 2011). Eden pomembnih razlogov delirija je tudi bolečina (grimase in stokanje lahko pomenijo neobvladano bolečino in ne nujno delirija). Vse našteto je lahko razlog ali povod za nastanek delirija, zato jih je smiselno izključiti, preden se lotimo zdravljenja. Pomembno je, da bolniku zagotovimo okolje, ki je stalno, kjer se lahko časovno orientira (npr. stenska ura), da ima zagotovljenega dovolj spanja in da se lahko giblje v okviru svojih zmožnosti. Farmakološko sredstvo za zdravljenje delirija je haloperidol, dobri rezultati so bili tudi z benzodiazepini in antipsihotiki (Sykes, 2003) Paliativna sedacija Pri manjšem deležu bolnikov s sprejetimi ukrepi ne moremo obvladati nekaterih simptomov. Takrat prihaja v poštev paliativna sedacija. Paliativna sedacija (PS) je z zdravili povzročeno nadzorovano zmanjšanje zavesti za paliacijo neobvladljivih simptomov. Neobvladljivi simptomi so tisti, ki jih z vsemi razpoložljivimi sredstvi ne moremo obvladati, in tisti, kjer bi obravnava simptoma pomenila nesprejemljive stranske učinke. Najpogosteje sta vzroka za PS neobvladljivo težko dihanje in neobvladljiv nemir (Červek, 2009). Indikacije za PS postavi izkušen multidisciplinarni tim. Potrebna sta pristanek bolnika in/ali svojcev. Postopek zahteva natančno določen protokol. Za PS se uporablja midazolam, ki hitro učinkuje, ima kratko razpolovno dobo in malo stranskih učinkov. Titrira se ga do želene globine sedacije, nato pa je aplikacija kontinuirana. Paliativna sedacija ni evtanazija, saj je sedacija reverzibilna in ne skrajšuje življenja (Morita, 2003).

29 2.11 Žalovanje Prepoznava stresa pri svojcih in negovalcih v zadnjih dneh življenja ter ustrezno ukrepanje je pomemben del paliativne obravnave. Za to je potreben spoštljiv odnos med vsemi vključenimi. Zaupljiv odnos naj bi se začel graditi že na začetku paliativne oskrbe. Temelj zanj je ustrezna komunikacija, ki je odprta, odkrita in razumljiva. Komunikacije se ni moč naučiti preko branja knjig in člankov. Je veščina, v kateri se lahko izurimo s pomočjo praktičnih vaj in izkušenj. Dobra komunikacija je v času umiranja ključna. V ameriški raziskavi so žalujoči svojci opredelili dobro komunikacijo kot edini način, ki je vplival na dobro obravnavo v zadnjih dneh življenja. Zdravnikova empatija ob umiranju je zmanjšala tveganje za depresijo pri žalujočih in psihosocialno breme (Ellershaw, 2003). Kljub vsem pripravam je čas smrti za svojce zelo obremenilen in stres ne mine ob smrti. Nasprotno, se še poveča. Vpliva lahko na fizično in psihično zdravje; večje je tveganje za depresijo, nespečnost, samopoškodbe in zlorabe različnih substanc, vendar se to tveganje lahko zmanjša ob podpori okolice (Henson, 1997) SKLEP Zadnji dnevi življenja so lahko najlepši ali najslabši. Veliko lahko storimo, če umiranja ne sprejemamo kot medicinski neuspeh, ampak kot sestavni del življenja in tako tudi ukrepamo. Bolnikov ne moremo obvarovati pred smrtjo. Lahko pa storimo vse, s pomočjo znanja in empatične komunikacije, da se življenje zaključi na dostojanstven, miren način, ki pomeni neprecenljivo izkušnjo za bolnike, svojce in ne nazadnje tudi za nas. LITERATURA IN VIRI 1. Červek J. Bolnik ob koncu življenja. V: 22. Onkološki vikend: Zbornik Paliativna oskrba ob koncu življenja, 12. in 13. junij Portorož: Kancerološko združenje SZD, Onkološki inštitut, Zveza slovenskih društev za boj proti raku; 2009: 5 10.

30 30 2. Winter SM. Terminal nutrition: Framing the Debate for the Withdrawal of Nutritional Support in Terminally Ill Patients. Am J Med. 2000; 109(9): Stone PC, Lund S. Predicting prognosis in patients with advanced cancer. Ann Oncol. 2007; 18(6): Wenneberg JE, Fisher ES, Stukel TA, Sharp SM: Use of hospitals, physician visits and hospice care during the last six months of life among cohorts loyal to highly respected hospitals in the Unites States. BMJ; 2004; 328: Teno J. Now is the time to embrace nursing homes as a place to care for dying persons. J Palliat Med; 2003; 6: Tam McDevitt J. Polypharmacy, Aging and Cancer. Oncology; 2008; 9: Morita T, Ichiki T, Tsunoda J, Inoue S, Chihara S: A prospective study on the dying process in terminally ill cancer patients. Am J Hospice Pall Care; 1998; 15: Bruera E, Fainsinger RL: Clinical management of cachexia and anorexia. V: Doyle D, Hanks GWC, MacDonald N: Oxford textbook of palliative medicine 1998: Li I. Feeding tubes in patients with severe dementia. Am Fam Physician. 2002; 65: Post SG. Tube feeding and advanced pogressive dementia. Hastings Cent Rep. 2001; 31: Lawlor PG. Delirium and dahydration: some fluid for thought? Supp Care Cancer. 2002; 10: Ellershaw DE, Sutcliffe JM, Saunders CM. Dehydration and the dying patient. J Pain Symptom Man. 1995; 10: Truog RD idr.: Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: the Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med. 2001; 29: Abernethy AP, Currow DC, Frtih P, Fazekas BS, McHugh A, Bui C. Randomised double blind placebo controlled trial of sustained release morphine in the management of refractory dyspnea. BMJ. 2003; 327:

31 15. Johnson MJ, McDonagh TA, Harkness A, McKay SE, Dargie HJ: Morphine for the relief of breathlessness in patients with congestive heart failure a pilot study. Eur J Heart Fail. 2002; 4: Bruera E, Sweeney C, Wiley J, Palmer JL, Strasser F, Morice RC, Pisters K. A randomized controlled trial of supplemental oxygen versus air in cancer patients with dyspnea. Palliat Med. 2003; 17: Kass RM, Ellershaw J. Respiratory tract secretions in the dying patient: A retrospective study. J Pain Symptom manage 2003; 26: Mercadante S, Casuccio A, Fulfaro F. The course of symptom frequency and intensity in advanced cancer patients followed at home. J Pain Sympt Manag. 2000; 20: Sykes N, Thorns A. The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol. 2003; 4: Morita T, Hirai K, Akechi T, Uchitomi Y. Similarity and differences among standard medical care, palliative sedation therapy and eutanasia. J Pain Symptom Manage. 2003; 25: Ellershaw J, Ward C. Care of the dying patient: The last hours or days of life. BMJ. 2003; 326: Hanson LC, Davis M, Garrett J. What is wrong with end-of-life care? Opinions of beraved family members. J Am Geriatr Soc. 1997; 45: Tabela 1: Simptomatsko ukrepanje Simptom Farmakološki ukrepi Nefarmakološki ukrepi Bolečina Morfij 2,5-5mg/4h + pp sc Prebijajoča bolečina: 1/6 dnevnega odmerka morfina Rotacija opioida (ekvianalgetični Pomisliti na ne-fizični vzrok bolečine (zaskrbljenost, socialna stiska, odnosi) odmerek) Težko dihanje Morfinske kapljice 5gtt Loram 1,25 mg s.l. Odprto okno, svetel prostor, ventilator Hropenje Buscopan 10-20mg/4-6h sc Obračanje, masaža Delirij Haldol 0,5-2mg/6-8h sc Dormicum 2,5-10mg/4h sc Povišana telesna temperatura Analgin mg sc/8h sc Reden dnevni ritem, spanje, orientacija (časovna, krajevna), mobilizacija Vlaženje ustne sluznice 31

32 Slika 1: Časovni potek paliativne obravnave Vir: Benedik (Onkologija 2011, str. 52) Predstavitev avtoric 32 Jana Pahole Goličnik je po opravljeni diplomi na Medicinski fakulteti Univerze v Ljubljani in opravljenem stažiranju na Onkološkem inštitutu v Ljubljani pričela v mesecu septembru 2009 s specializacijo iz internistične onkologije za ljubljansko regijo. Sodelovala je pri izobraževanjih za družinske zdravnike, na dnevih internistične onkologije in drugih internih izpopolnjevanjih in izobraževanjih. V zadnjem letu sodeluje pri izvedbi delavnic Zadnji dnevi življenja, ki jih organizira Oddelek za akutno paliativno obravnavo na Onkološkem inštitutu. Pri vsakodnevnem delu se srečuje z bolniki, ki so aktivno zdravljeni z namenom ozdravitve, kot tistimi, ki so v paliativni obravnavi. Maja Ebert Moltara je specialistka internistične onkologije. S strani Slovenskega Zdravniškega društva je v letu 2013 prejela diplomo iz dodatnih znanj iz paliativne oskrbe na podlagi dotedanjega dela. Njeno vsakodnevno delo je klinična skrb za bolnika z napredovalimi oblikami raka. Zaposlena je na Onkološkem inštitutu v Ljubljani in je vodja oddelka za akutno paliativno oskrbo. Je članica European Society of Medical Oncology in European Association for Palliative Care. Že nekaj let je aktivna članica Slovenskega združenja za paliativno medicino, kjer od leta 2014 opravlja tudi predsedniško funkcijo. Je ena izmed ustanoviteljic Inštituta za paliativno medicino in oskrbo na Univerzi v Mariboru.