UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE OSVEŠČENOST MLADOSTNIKOV O DOWNOVEM SINDROMU. (Diplomsko delo)

Transcription

1 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE OSVEŠČENOST MLADOSTNIKOV O DOWNOVEM SINDROMU (Diplomsko delo) Maribor, 2015 Larisa Rosić

2 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentorica: predav. Maja Strauss, univ. dipl. org. Somentorica: predav. mag. Barbara Kegl, univ. dipl. org.

3 ZAHVALA Najprej bi se rada iskreno zahvalila svoji družini in sorodnikom, ki so mi tekom študija stali ob strani, ter mi popestrili študijske dni. Še posebej bi se rada zahvalila staršem, ki so se trudili ter mi omogočili nadaljnje šolanje na Fakulteti za zdravstvene vede. Velika zahvala gre moji mami Nevenki, ki mi je s svojo strokovnostjo in z znanjem zdravstvene nege pomagala skozi študijske dni, ter tudi svojemu očetu Črtomirju, ki mi je s svojimi pozitivnimi mislimi pomagal, ko mi je bilo najtežje. Zahvala gre tudi mentorici predav. Maji Strauss in somentorici predav. mag. Barbari Kegl, univ. dipl. org. za strokovno in dosledno pomoč pri pisanju diplomskega dela, saj sta s svojim znanjem in vzpodbudnim pristopom pomagali pri oblikovanju le-te. Za veliko razumevanja, spodbudo in podporo v času študija se zahvaljujem svojemu fantu Leonu, ki mi je ves čas študija stal ob strani in z vzpodbudnimi besedami pomagal, tudi med pisanjem diplomskega dela. Hvala tudi najboljši prijateljici Aleksandri Š., ki mi je s svojo iskrenostjo in prijaznostjo pomagala premagati ovire tekom študija, ter mi s humorjem popestrila študijske dni. Iskreno se zahvaljujem tudi vsem anketiranim osebam, ki so si vzele čas. HVALA VAM!

4 POVZETEK Teoretična izhodišča: Downov sindrom nastane pri spremembi dednega materiala, kar pomeni, da imajo bolniki 46 (23 parov) 47 kromosom 21 se pojavi trikrat namesto dvakrat in ta motnja vodi do duševne in telesne prizadetosti. Kaj pri delitvi povzroči napako, ni znano, vendar pa se prizadetost razlikuje od otroka do otroka. Kljub temu, da so ljudje seznanjeni z imenom Downov sindrom, gledajo na te ljudi z različnih pogledov. Velikokrat so ti ljudje deležni nepravilnega pristopa, nesprejetosti okolice ter izoliranosti. Ne samo da slednje daje ljudem z Downovim sindromom občutek manjvrednosti in prizadetosti, ampak ta negativni odnos vpliva tudi na celotno družino. Raziskovalna metodologija: Raziskava je temeljila na deskriptivni in analitični metodi dela. Raziskavo smo opravljali v mesecu novembru Za pridobitev želenih podatkov smo uporabili anonimni anketni vprašalnik, ki je obsegal 18 vprašanj. V anketi je sodelovalo 120 študentov dveh fakultet v Mariboru. Rezultati: : Ugotovili, da so že vsi anketiranci slišali za Downov sindrom, med drugim pa smo ugotovili tudi boljše poznavanje Downovega sindroma pri študentih Fakultete za zdravstvene vede kot pri študentih Pedagoške fakultete. Rezultati so tudi pokazali deljena mnenja o sprejetosti ljudi z Downovim sindromom, saj je 35 % študentov obeh fakultet mnenja, da so ljudje z Downovim sindromom drugačni od drugih ljudi. Sklep: kljub temu, da so ljudje dandanes obveščeni in vedo, kaj predstavlja Downov sindrom ter kaj ga povzroči, se pojavlja vprašanje, ali ljudje sprejemajo ljudi, ki so drugačni od nas, in na kakšen način gledajo na njih. Zato je tudi toliko bolj pomembna vloga medicinske sestre na področju promocije zdravja, da le-ta ljudi osvešča o pomembnosti sprejemanja drugačnosti pri drugih ljudeh in jih pouči tudi o pravilnem pristopu. KLJUČNE BESEDE: Downov sindrom, medicinska sestra, zdravstvena vzgoja I

5 ABSTRACT: Teoretical introduction: : Down's syndrome is formed at changing genetic materials, which means that those patients with Down's syndrome have 47 chromosoms instead of 46 (23 pairs)- 21th chromosome is formed three times instead of two and that disctraction leads to mental and physical disability. We don't know what causes this distraction at dividing, but the disability always changes from child to child it is not always the same. No matter if people knows Down's syndrome they always make various perspectives to the patients. Patients with Down's syndrome most of the time recieve incorrect approach, rejections and isolation wich makes them feel worthless. Research Methodology: research is based on the descriptive and analytic method. Research was made in November To get data we wanted we used an anonymous survey with 18 questions about Down's syndrome. The survery involved 120 sudents of two faculties Maribor Results: We found that all respondents have heard of Down's syndrome, as well as a better understanding of Down syndrome in students of nursing, as the students of Faculty of Education. The results also show divided opinions on the acceptance of people with Down syndrome, and 3 % of students in both faculties is of the opinion that people with Down syndrome are different from other people. Discussion: From the results based on the survery we found out that the most of the pastricipations knows what Down s syndrome is and what causes it, but the real question is how people accept and look at the patients with Down s syndrome. This is the main reason why is the role of nurse more important on that area to keep other people informed how to look at those patients and how to approach the correctly. Key words: Down s syndrome, nurse, health education. II

6 Kazalo POVZETEK... I Kazalo... III 1 UVOD NAMEN CILJI DOWNOV SINDROM OBLIKE DOWNOVEGA SINDROMA ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA Telesne značilnosti Zdravstvene značilnosti VZROKI IN DEJAVNIKI TVEGANJA DOWNOV SINDROM V RAZLIČNIH ŽIVLJENJSKIH OBDOBJIH Downov sindrom pri novorojenem otroku Downov sindrom v otroštvu Downov sindrom v obdobju adolescence Downov sindrom v starostnem obdobju DRUŽINA Z OTROKOM, KI IMA DOWNOV SINDROM Pravice ljudi z Downovim sindromom in samostojno življenj DOWNOV SINDROM V SLOVENIJI IN PO SVETU Sekcija za Downov sindrom Sožitje Ljubljana Svetovni dan Downovega sindroma PREVENTIVNA NALOGA MEDICINSKE SESTRE Naloge medicinske sestre pri osveščanju mladostnikov o Downovem sindromu RAZISKOVALNA METODOLOGIJA Raziskovalna vprašanja Raziskovalne metode Raziskovalni vzorec Postopki zbiranja podatkov Raziskovalno okolje Etični vidiki REZULTATI III

7 8 RAZPRAVA SKLEP LITERATURA PRILOGE Kazalo grafov Graf 1: Spol anketirancev Graf 2: Starost anketirancev Graf 3: Izobrazba Graf 4: Seznanjenost mladostnikov o Downovem sindromu Graf 5: Seznanitev z Downovim sindromom Graf 6: Informacije o Downovem sindromu Graf 7: Prvi stik z Downovim sindromom Graf 8: Poznavanje Downovega sindroma Graf 9: Prepoznavanje Downovega sindroma Graf 10: Dejavniki tveganja Graf 11: Mnenje o sprejetosti ljudi z Downovim sindromom Graf 12: Vzrok drugačnosti pri ljudeh Z Downovim sindromom Graf 14: Mnenje o učnem pristopu ljudi z Downovim sindromom Graf 15: Izobraževanje otrok z Downovim sindromom Graf 16: Downov sindrom in samostojno življenje Graf 17: Zaposlitev Graf 18: Pravica do lastne družine IV

8 1 UVOD Kadar staršem sporočijo, da ima njihov otrok Downov sindrom, je večina od le-teh obupana in zmedena - menjavajo se čustva silovitega zavračanja, velike žalosti, popolne ohromelosti, jeze in nemoči. Pravzaprav si takega otroka sploh ne želijo, hkrati se pa za takega otroka čutijo odgovorni (Halder, 2009a). Halder (2009b) navaja, da se za sindrom označuje kombinacija telesnih značilnosti, ki se pojavljajo skupaj in imajo skupni vzrok. Sindromi so pogosto poimenovani po tistih, ki so ga prvi opisal, in tako je tudi Downov sindrom poimenovan po Langdonu Dawnu. Downov sindrom povzroča dodaten kromosom v vsaki telesni celici. Posebno je, da 21. kromosom ni dvojno, ampak trojno prisoten. Zato medicinski strokovnjaki za takšno stanje uporabljajo tudi izraz trisomija 21. To posebno stanje kromosomov upočasnjuje tako telesni kot tudi duševni razvoj posameznika (Remic, 2011). Pri Downovem sindromu Mardešič (2003) navaja, da imajo ljudje s to boleznijo glavo manjšega obsega, tilnik je ploščat, oči so poševno»mongoloidno«postavljene, razmik med očmi je širši (hipertelorizem). Koža je na medialnem očesnem kotu nagubana, epikantus, šarenice so ob robu bele, Brushfieldove pege. Čeprav imajo osebe z Downovim sindromom tipične skupne značilnosti, so med njimi velike razlike. Opazimo jih tako pri njihovem značaju kot tudi pri telesnih in duševnih sposobnostih. Osebe z Downovim sindromom kažejo vrsto posebnosti, posamezne je mogoče včasih prepoznati tudi pri drugih ljudeh. Duševne zmožnosti ljudi z Downovim sindromom so sicer ovirane, vendar so bile v preteklosti pogosto podcenjene (Remic, 2011). Trtnik (2007) navaja, da je proces sprejemanja ljudi z drugačnostjo za vse družinske člane, kot tudi za okolico, zahtevna življenjska preizkušnja in hkrati izjemno stresen dogodek. Zahteva prilagajanje na novo situacijo. Dejstvo, da ima oseba težave v razvoju, zbudi na začetku ne samo pri starših, temveč tudi pri drugih članih oz. osebah, ki so vključeni v okolje te osebe s posebnimi potrebami, vihar čustev. Ljudi, ki se rodijo drugačni ali ki zbolijo za različnimi duševnimi motnjami, spremlja stigma že vso človeško zgodovino. Odnos družbe do njih je bil skozi obdobja različen, vedno bolj ali manj odklonilen. Zavračanje ljudi z 1

9 telesni in duševno motnjo danes razumemo kot produkt družbenega označevanja in do prestavlja eno največjih ovir. Vzroki za stigmatizacijo izvirajo iz kulturno pogojenih odnosov do teh ljudi (Bon, 2007). V predšolskem obdobju se lahko otroci vključijo vredne vrtce ali v razvojne oddelke pri vrtcih. Inkluzija šoloobveznih otrok z Downovim sindromom je še vedno izjema. Otroci z Downovim sindromom se večinoma šolajo na osnovnih šolah s prilagojenim programom, čeprav se Sekcija za Downov sindrom zavzema za njihovo šolanje v rednih osnovnih šolah (Bevc, 2012). Trtnik (2007) navaja, da lahko otrok z Downovim sindromom predstavlja poseben izziv za vrtec, nasploh za vzgojiteljice in tudi druge otroke v vrtcu ter njihove starše, v nekaterih pogledih utegne položaj otežiti, saj je to nekaj povsem drugega, novega. Kako bo oseba z Downovim sindromom sprejeta, ter kakšne odzive bo sprožila, je odvisna od seznanjenosti ljudi o sami bolezni (zdravstvena vzgoja). Hoyer (2005) opredeljuje, da si zdravstvena vzgoja prizadeva, da bi vsak posameznik in družba kot celota sprejela zdravje za največjo vrednoto. Z zdravstveno vzgojo skušamo vplivati na ljudi, da postanejo dejavni, kajti le dejavno sodelovanje posameznikov je temeljni pogoj, da lahko prevzamejo svoj del odgovornosti za lastno zdravje. To pa je mogoče le, če so ustrezno obveščeni in motivirani, imeti morajo dostop do informacij in tudi možnosti, da nadzirajo dejavnike, ki pozitivno ali negativno vplivajo na zdravje. Zdravstvena vzgoja je kot pomemben element promocije zdravja nepogrešljiva in je sestavni del splošne vzgoje ter pomemben dejavnik napredka posameznika. Je proces oblikovanja človekove miselnosti, stališč, navad in vedenja v zvezi z zdravjem (Žalar, 2001). Predvsem je potrebna osveščenost mladostnikov, in sicer kot bodočih zdravstvenih tehnikov in pedagoških delavcev o načinu izražanja in pristopu dela z ljudmi z Downovim sindromom. 2

10 1.1 NAMEN Namen diplomskega dela je opisati značilnosti Downovega sindroma, vlogo medicinske sestre, osveščenost mladostnikov o Downovem sindromu in ugotoviti njihova stališča o ljudeh s posebnimi potrebami. 1.2 CILJI V diplomskem delu smo si zastavili naslednje cilje: - Opisati Downov sindrom pri otroku - Predstaviti naloge medicinske sestre pri osveščanju mladostnikov o Downovem sindromu - Ugotoviti seznanjenost in stališče mladostnikov z Downovim sindromom. 3

11 2 DOWNOV SINDROM Downov sindrom je najpogostejši vzrok duševne prizadetosti. Gre za kromosomsko nepravilnost, imenovano tudi trisomija 21, saj se na 21. kromosomu v celici pojavi dodatni tretji kromosom. Do te napake pride med dozorevanjem spolnih celic ali med prvo celično delitvijo oplojenega jajčeca (Cunningham, 1999). Downov sindrom ima biološko dedni vzrok. Ljudje z Downovim sindromom imajo dodaten kromosom. Kromosomi so nosilci genov, geni pa so nosilci zasnov dednih lastnosti. Vsebujejo informacije, določajo zunanji videz in razvoj ter oblikujejo dedne lastnosti vsakogar. Normalno ima človek v vsaki celici telesa 46 kromosom 23 parov, ki so oštevilčeni od 1 do 23. Po spojitvi starševskih celic semenske celice z jajčno celico nastane novo življenje. Lahko se zgodi, da se v starševski izvorni celici ali redkih primerih v semenski celici znajdeta dva kromosoma 21, namesto samo enega, ker se pri delitvi starševske dedne zasnove en par kromosomov ni razdelil. Vzroki te»nerazdelitve«starševskih kromosomskih parov niso znani. Če pride do oploditve te posebne izvorne celice s partnerjevo izvorno celico, vsebuje dedna zasnova otroka že na samem začetku tri kromosome 21. Tako pride otrok na svet drugače genetsko opremljen, ima en kromosom št. 21 več in zaradi tega v vsaki svoji celici 47 kromosomov (Halder, 2009a). Celica s 47 kromosomi ima tako tri enake kromosome, dva ki se nista ločila, in tretjega, ki se je pridružil iz druge spolne celice. To imenujemo trisomija kromosomov (tri pomeni»tri«, soma pa»telo«) (Cunningham, 1999). 2.1 OBLIKE DOWNOVEGA SINDROMA Chunningham (1999) navaja, da obstajajo tri različni kariotipi, ki so povezani z Downovim sindromom: - prosta trisomija 21, - translokacijska trisomija 21, - mozaična trisomija 21, - 4

12 V 90 % primerov je Downov sindrom povezan z redno trisomija 21, ki daje skupno 47 kromosomov. Drugih 10 % pa imajo dodaten kromosom pritrjen na druge kromosom in to so po navadi 13,14,15,21 ali 22, vendar pa imajo ti normalno število kromosomov, to je 46 (Candy & Davies, 2001). Trisomija 21 Kadar je v jajčecu ali spermiju, ali med prvo delitvijo prisoten dodaten kromosom 21, bo verjetno vsaka novo nastala celica trisomična (imela bo 47 kromosomov, od tega tri enake). To imenujemo trisomija 21 (v %) (Cunningham, 1999). Mozaična trisomija V zelo redkih primerih (1-2 %) se pojavlja tako imenovana mozaična oblika. Pri slednji vsebuje samo del celice tri kromosome s 46 kromosomi in tudi s 47 kromosomi in s to mešano obliko kažejo samo en del Downovega sindroma (Halder, 2009a). Mozaična oblika se pojavi v primeru, ko ima človek v telesu dve vrsti celic normalne in trisomične. Dve vrsti celic se razvijejo če se: kromosomski par med drugo ali med eno kasnejših delitev ne loči, - če se dodatni kromosom v trisomične jajčecu izgubi med eno od kasnejših delitev. Trisomične celice so lahko prisotne samo v nekaterih delih telesa. Včasih se zgodi, da ima kdo fizične značilnosti Downovega sindroma, vendar pa v krvnem vzorcu ne najdemo celic (Cunningham, 1999). Translokacijska trisomija Pri kakšnih 3 4 % dojenčkih z Downovim sindromom pride do translokacije. Pri teh otrocih je prisotno pravilno število kromosomov 46, imajo pa še dodatnega 21. To je kromosom, ki se je že povezal s kakšnim drugim kromosomom. Starši so lahko nosilci takšne translokacije, ne da bi bili simptomi Downovega sindroma vidni (Halder, 2009a). Kromosomske študije otrok in odraslih z Downovim sindromom so pokazale, da se pri treh do petih primerih na 100 ljudi zgodi, da nimajo treh kromosomov 21. Namesto tega se del dodatnega kromosoma 21 prilepil na drug kromosom. Takšne pojave imenujemo translokacija, saj je eden dodatni kromosom spremenil lokacijo (Cunningham, 1999). 5

13 2.2 ZNAČILNOSTI DOWNOVEGA SINDROMA Chunningham (1999) navaja, da otrok z Downovim sindromom podeduje genetski načrt oz. kromosome matere in očeta, ki so tako kot kromosomi drugih otrok»edinstveni«. Prav zaradi tega bodo imeli otroci značilnosti, ki so v družini pogoste in bodo podobni bratom in sestram. Pri opisu otrok z Downovim sindromom včasih preveč poudarjamo njihove telesne značilnosti, pozabljamo pa, da je vsakdo podoben svojim staršem, zato smo včasih ob rojstvu otrok, pri katerih ni bila opravljena diagnostika pred pregledom kromosomske slike, negotovi glede diagnoze (Jenkovec, 2008) Telesne značilnosti Zdravniki, ki so ob rojstvu prvi, ki ugotavljajo znake diagnoze, opažajo v % primerov naslednja znamenja: OČESNI REŽI ležita poševno navzgor in navzven, pogosto sta ozki in s poudarjeno gubo na notranji strani očesa (epikantalna guba); Na robovih šarenice lahko opazimo bele pikice, ki so še posebej vidne pri otrocih z modrimi očmi; OBRAZ je videti plosk, ker je nosni lok nizek, ličnice pa so visoko. Nos je zato videti majhen in širok; GLAVA je navadno manjša od povprečja, okrogle oblike, zadnji del le-te je običajno nekoliko sploščen, vrat je kratek. Mehki deli na lobanji so večji kot pri drugih otrocih, lahko pa opazimo tudi dodatno mečavo, mehko mesto na sredini glave. Ta pojav je opazen zato, ker otrok raste počasneje in se lobanjske kosti počasneje zarastejo; UŠESA so majhna in zrastejo nižje, lahko se pojavi manjša ušesna mečica ali je sploh ni; USTA so manjša, ustnice pogosto precej tanke. Ustna votlina je manjša, ustno nebo bolj ploščato, na sredini močno obokano (gotsko nebo). Ker je ustna votlina 6

14 manj prostorna, jezik pogosto moli iz ust, ker je večji kot pri ostalih otrocih. Mišice čeljusti in jezika so bolj ohlapne, zato ima otrok usta večkrat odprta; PO VIDEZU so dojenčki z Downovim sindromom običajno bolj okrogli in močnejše konstrukcije. V prvem letu imata še 2/3 otrok normalno višino, med drugim in četrtim letom samo še 1/3, med dvanajstim in osemnajstim letom pa že 4/5 otrok z Downovim sindromom zaostaja v velikosti v primerjavi z zdravimi otroki; ROKE IN NOGE otrok z Downovim sindromom so v primerjavi s telesom mnogokrat kratke, kratki pa so tudi njihovi prsti. Dlani in stopala so široka in ploščata. Peti prst, mezinec na rokah, je navadno zelo kratek in pogosto ukrivljen v primerjavi z drugimi prsti. Pri večini je izrazita tudi»brazda štirih prstov«na dlani (Cunningham, 1999) Zdravstvene značilnosti Najpogostejše zdravstvene težave otrok s sindromom so: - Bolezni srca Mnogi otroci z Downovim sindromom imajo srčno napako. Prirojeno srčno napako se lahko prepozna že med nosečnostjo. Najpogostejše napake srca so: atrijskoventrikularna okvara pretina, okvara ventrikularnega pretina, okvara pretina preddvora, odprt Ductus Botalli in Tetralogija Fallot (Halder, 2010). - Napake prebavil Pogosto se pojavijo težave z odvajanjem blata in napenjanje. Pri nekaterih otrocih se pojavijo tudi simptomi zapore dvanajstnika (Cunningham, 1999). - Slušne težave Pri izgubi sluha lahko ima otrok probleme zaradi mnogih vzrokov, kot so preveč ušesnega masla in tekočine za bobniče ter naglušnost, ki se veča s starostjo (Halder, 2008). 7

15 - Motnje vida Pri dojenčkih lahko zasledimo škiljenje, počasneje pa se razvije usklajeno premikanje oči. Vzrok zato je ohlapnost očesnih mišic. Večji težavi sta daljnovidnost in kratkovidnost, ki sta kar pogost pojav (Cunningham, 1999). - Motnje dihanja (apneja) Osebe z Downovim sindromom so precej nagnjene k sindromu obstruktivne nočne apneje. Pri tem gre za občasno prenehanje dihanja med spanjem, ki se pojavi zaradi zoženja zgornjih dihalnih poti. To prenehanje lahko vodi k znižanju vrednosti kisika v krvi ob sočasnem porastu ogljikovega dioksida (Halder, 2008). Mnogo otrok z Downovim sindromom predvsem v prvih letih oboleva za okužbami dihal pogosteje kakor drugi otroci. Mnogi od le-teh do petega leta zbolevajo za posebno hudimi prehladi in infekcije. Število hudih infektov je pri teh otrocih dvakrat večje kakor pri drugih otrocih (Cunningham, 1999). 2.3 VZROKI IN DEJAVNIKI TVEGANJA Kaj pri delitvi povzroči napako, ni znano, vendar je verjetnost Downovega sindroma večja, če je mati starejša od 35 let. Pri 35 - letnici tveganje znaša 0,2 %, pri 38 - letnici pa le-to 0,5 %, pri 40 - letnici in pri 45 - letnici se odstotek zviša za 3 %. Pri materah, ki so že rodile otroka s tem sindromom, je verjetnost še za odstotek višja. V nasprotju s predhodnimi predvidevanji starost očeta pri tem nima nobene vloge. Obseg prizadetosti se razlikuje od otroka do otroka. Dejanski ukrep za preprečitev ni znan. Verjetnost, da se bo otrok rodil z Downovim sindrom, je veliko manjša, če ima ženska otroka pred 35. letom starosti. Nosečnicam po 35. letu, ki so že enkrat rodile otroka z Downovim sindromom, pa zdravniki predlagajo genetsko svetovane pred zanositvijo. Z njo se da ugotoviti, ali otrok kaže znake motenj, vendar pa zdravljenje ni mogoče (Lanbein, 2007). Mnoge raziskave družin, ki imajo otroke z Downovim sindromom, so pokazale, da so se pri 5 10 % primerov v njihovi ožji družini ali v sorodstveni skupini že rojevali otroci z 8

16 Downovim sindromom. V večini primerov so ugotovili prosto trisomijo 21, ki je niso mogli razložiti s kariotipom staršev. Do sedaj še ne poznamo nobene druge razlage, razen te, da obstaja verjetno genetsko nagnjenje k ne razdvajanju (kromosomski par se ne more ločiti). Drugi dejavniki, ki lahko povzročijo tveganje, da se bo materi in očetu rodil otrok z Downovim sindromom so povezani z mozaicizmom. Kot smo že omenili, lahko imajo mnogi od nas nekaj trisomičnih celic in se tega sploh ne zavedajo (Cunningham, 1999). Močno pa se poveča tveganje za rojstvo otroka z Downovim sindromom s starostjo matere. Za matere nad 40. letom starosti je tveganje 1 na 100 nosečnosti, za tiste nad 45. letom pa 1 na 30 nosečnosti. Beležimo pa tudi manjšo verjetnost za tveganje pri tistih moških, katerih starost presega 60 let (Candy & Davies, 2001). 2.4 DOWNOV SINDROM V RAZLIČNIH ŽIVLJENJSKIH OBDOBJIH Stališča o osebah z Downovim sindromom so se v zadnjih petnajstih letih bistveno spremenila. Njihove intelektualne sposobnosti so se v preteklosti podcenjevale in se še danes. Vendar danes vemo, da so otroci z Downovim sindromom presenetljivo učljivi. Razvoj vsakega otroka je odvisen od mnogih dejavnikov. Veliko otrok z Downovim sindromom lahko bere in piše, radi imajo šolo in glasbo (Halder, 2009a) Downov sindrom pri novorojenem otroku V prvih mesecih življenja je otrok z Downovim sindromom tih in po navadi ni težaven. Ljudje jih velikokrat opisujejo kot zelo mirne in neaktivne dojenčke, ki zelo veliko spijo. To pogosto velja za tiste, ki imajo hude težave s srcem ali kakršnekoli druge težave. Dojenčki z Downovim sindromom jočejo veliko manj kakor običajni otroci. Dojenčkove mišice so v prvih tednih mlahave, gibi rok in nog so šibki, in vse to prispeva k mnenju, da so dojenčki z Downovim sindromom neaktivni (Cunningham, 1999). Pri novorojenčku z Downovim sindromom se kažejo značilni odkloni že pri pridobivanju osnov za govorno-motorični razvoj. Zgodnji otroški vzorci sesanja in požiranja lahko vztrajajo tudi še po prvih 6. mesecih. To je posebej očitno pri težavah ob učenju žvečenja. Tako jedo s pretežno preprostim premikanjem jezika naprej in nazaj. Splošna hipotonija prizadene tudi območje 9

17 ust in obraza. Posledica tega je, da se otrok manj igra z ustnicami in jezikom ter manj čeblja. Nenatančna in šibka zaznavna sposobnost omejuje razvoj gibalnih predstav v območju ust in ovira povezavo slušnih in tipalnih vtisov. Zato teže posnemajo sebe in druge, posledica so redkejši dialogi čebljanja s seboj z odnosno osebo. Poleg tega dojenčki z Downovim sindromom v komunikaciji z materjo pogosto odzivajo manj razločno in njihovi odgovori so mnogokrat tako zapozneli, da je medsebojno sodelovanje oteženo ali pa neusklajeno. Zanimivo je tudi, da ponavljajoča se čebljanja pri dojenčkih z Downovim sindromom trajajo povprečno 5 sekund, medtem ko se pri drugih otrocih brez tega sindroma oglašanje konča že po 3 sekundah. Skoraj vsi otroci z Downovim sindromom se naučijo značilnega jezika (dolžine zlogov in naglašanja) svojih mater in so pogosto zelo sposobni z mimiko, s kretnjami in z ustrezno poudarjenimi glasovi odvisno od okoliščin sporočati želje in celo svoje razpoloženje (Wilken, 2012). Chunningham (1999) navaja, da ko se starši pričnejo ukvarjati z dojenčkom in ga začnejo spodbujati, ugotovijo, da je ta mnogo aktivnejši, kakor so sprva mislili. V tretjem ali v četrtem mesecu ugotovijo, da je otrok živahen, aktiven in se odziva na dražljaje Downov sindrom v otroštvu Značaji otrok z Downovim sindromom se ločujejo prav tako, kot značaji zdravih otrok. O temperamentu in obnašanju malega otroka z Downovim sindromom moramo razmišljati enako, kot razmišljamo o tem pri drugih otrocih. Ne smemo misliti, da sta značaj in temperament pri teh otrocih nenormalna. Seveda pa sta povezana z razvojno stopnjo otroka, ne pa z njegovo starostjo. Pri eno in pol do dveh letnih otrocih z Downovim sindromom je tako opaziti manj izbruhov besa in svojevoljnosti. Pri letih pa otroci z Downovim sindromom z izbruhi besa in s svojevoljnostjo le malo zaostajajo za normalnimi dvoletniki. Ko otroci z Downovim sindromom shodijo postanejo prav tako nagajivi, kot vsi drugi otroci in ko pri hoji napredujejo, postanejo bolj težavni. V glavnem je vzrok ta, da so normalni otroci v tej starosti že prerasli težave zaradi občutkov, ko dobro vedo, kaj si želijo, ne vedo pa, kako to doseči (Cunningham, 1999). Pri majhnih otrocih z Downovim sindromom, ki sprejemajo od rojstva dobre spodbude, lahko razvoj, čeprav je sicer v zaostanku, primerjamo z razvojem drugih otrok njihove starosti. Predvsem se pojavi vidna razlika, in sicer med otroki z Downovim sindromom in 10

18 tistimi, ki nimajo te motnje, na govornem področju, medtem ko so v načinu igre, kar zadeva zanimanja in nagajivosti, vendarle v ospredju številne skupne značilnosti (Remic, 2011). Wilken (2012) navaja, da se sposobnosti otrok v predverbalni in neverbalni komunikaciji v glavnem skladajo z njihovim splošnim kognitivnim razvojem. Izrazite težave imajo pri učenju jezika in govora. Prvi glasovni izrazi z besednim pomenom (prve besede) in značilne zgodnje besede (mama, ata, avto ) se pojavijo v povprečju okrog 2. leta vsekakor je izreka močo poenostavljena in otroka večinoma razumejo le osebe, ki so z njim v ožjem stiku. Večina otrok z Downovim sindromom ima posebno v starosti med letom hude težave s sporazumevanjem, spraševanjem in sporočanjem. Ker jim "manjka besed", so pogosto frustrirani ali pa jezni. Pri vseh otrocih z Downovim sindromom je nadaljnji jezikovni razvoj občutno zapoznel, pri čemer je posebej prizadet govor. Remic (2011) navaja, da lahko otrok z Downovim sindromom za vrtec, vzgojitelje in tudi druge otroke v vrtcu predstavlja poseben izziv. V nekaterih pogledih utegne položaj v skupini otežiti (to se dogaja tudi z drugimi otroki), po drugi strani pa lahko pomeni pomembno obogatitev dela v skupini. Ko nekateri otroci z Downovim sindromom vstopijo v vrtec, se še ne znajo samostojno obleči ali sleči, še ne znajo sami na stranišče, vendar so se sposobni tega, kaj kmalu naučiti. Otroci s tem sindromom zelo dobro posnemajo. Za vsakega otroka je normalno, da v vsaki novi situaciji preizkuša odrasle, ki so za to pristojni. Kot tudi veliko drugih otrok, zna tudi otrok z Downovim sindromom preizkušati meje. Za otroke, ki se učijo počasi, mora biti vsaka naloga razstavljena po možnosti na majhne korake. Veliko otrok z Downovim sindromom ima dober dolgoročen spomin, še posebej za dogodke in ljudi, hkrati pa so zelo odvisni od določene skupine. Zato tudi otroka hitro spravi iz tira, če se načrt ali le običajni dnevni program nepričakovano spremeni. Razvoj otroka z Downovim sindromom je bolj ali manj občutno podaljšan, zato tudi neprijetne navade trajajo dlje časa, dokler dokončno ne minejo. Večinoma so letni otroci z Downovim sindromom radi v družbi drugih otrok, včasih se raje igrajo sami. Ti otroci so največkrat spontani, tenkočutni, veseli in socializirani Downov sindrom v obdobju adolescence Skoraj vsi otroci z Downovim sindromom se razvijejo v obdobju pozne adolescence in zgodnje odraslosti. Večino življenja se učijo novih spretnosti in znanj. Če gledamo 11

19 povprečne vrednosti, je njihov IQ približno enak od drugega ali tretjega leta starosti, do najmanj zgodnjega obdobja adolescence, če jim omogočimo dobro zdravstveno oskrbo, čustveno varnost in zgodnje učenje, bo večinoma spadala v kategorijo zmerne in lažje zaostalosti. Lahko pričakujemo, da bodo lahko napredovali do starosti poznih 20-ih let (Cunningham, 1999). Rovšek (2007) navaja, da je šola postajala čez čas čedalje pomembnejši oblikovalec družabnega življenja. Njen obseg, trajanje in zahtevnost so se povečali in zato ni naključje, da so v prvih letih 20. stoletja začeli nastajati oddelki za otroke z motnjami v duševnem razvoju, zato so ti učenci postajali neprilagodljivi in izključeni. Učenec z motnjo v duševnem razvoju v programu večinske šole ne more biti učno uspešen. Vsaka razredna skupnost se sama po sebi deli v zelo uspešne, uspešne, manj uspešne in neuspešne, kljub prizadevanju, da bi bili enakovredni. Neuspešni učenci so pogosto tarča opazk, kritik in označevanja kot pohval s strani sovrstnikov. Med mladostniki z Downovim sindromom je čedalje več takšnih, pri katerih so jezik in govorne sposobnosti relativno dobro ali skoraj normalno razvite. Kljub temu imajo v določenih okoliščinah tudi težave v razumevanju jezikovnih sporočil, težave z jezikovnim vedenjem in z razumljivim besednim poročanjem o doživetjih in občutkih. Poseben problem otrok z Downovim sindromom je tudi ta, da sčasoma tudi sami čedalje bolj doživljajo, da je razumevanje njihovega jezika pogosto znatno omejeno. Če bi radi nekaj sporočili, a jih drugi niso razumeli, jih lahko to vodi v frustracije in prekinitev govorjenja (Wilken, 2012). Vsak otrok in mladostnik, invaliden ali ne, se mora obvezno izobraževati. To pomeni, da ga morajo sprejeti v običajno šolo (z dodatno pedagoško in zdravstveno pomočjo ali brez nje) ali v specializirano izobraževalno ustanovo. O tem odloča komisija za pravice in avtonomijo invalidnim osebam CDAPH. Omenjena komisija sprejema vse odločitve v zvezi z vsemi pravicami otrok in odraslih, ki zahtevajo vključevanje v šolski proces in poklicno delo, ter določa, katere ustanove so primerne za takega otroka (Restoux, 2010). Običajno šolsko okolje: individualno vključevanje otroka včasih učiteljem vzbuja strah in skrb, saj so v šolah na to slabo pripravljeni. Za spodbujanje vključevanja so v vseh pokrajinah oblikovali delovne skupine. Integrirani razredi sprejemajo že v osnovni šoli 12

20 otroke ovirane na motoričnem, čutilnem ali mentalnem področju in jim nudijo prilagojen pouk v običajnem rednem okolju redne osnovne šole (skupno šolsko dvorišče, jedilnica, telovadnica ). Obstajajo programi za uspešno in poklicno izobraževanje na srednješolski ravni, kjer je možno doseči tudi nekatere srednje šolske poklicne klasifikacije ali pogodbo o vajeništvu. Za mladostnike med 11. in 16. letom so na voljo pedagoški programi (Restoux, 2010). Socializirani zavodi so običajno zasebni. Zagotavljajo prilagojen program izobraževanja od učenja, branja in pisanja, do vsakdanjih veščin, pa tudi zdravstveno nego in rehabilitacijo, zdravniški nadzor, specializacijo. Večinoma gojencem nudijo možnost bivanja v internatu. Odvisno od starosti otroka, narave in stopnje prizadetosti so to lahko medicinsko - pedagoški zavodi, medicinsko - vzgojni zavodi, medicinsko - poklicni zavodi ali centri za rehabilitacijo (Restoux, 2010) Downov sindrom v starostnem obdobju Halder (2008) navaja, da se je pričakovana življenjska doba oseb z Downovim sindromom v zadnjih desetletjih zelo podaljšala in znaša danes že nad 60 let. Kot pri vseh drugih ljudeh je staranje pogosto povezano z bolj ali manj resnimi zdravstvenimi težavami. Zdravstvena oskrba oseb z Downovim sindromom je pomanjkljiva. V primerjavi s ponudbo, ki je danes na voljo otrokom in mladostnikom s trisomijo 21, je oskrba odraslih z Downovim sindromom tako v strukturno - organizacijskem pogledu bistveno slabša. To vodi k temu, da se z mnogimi vedenjskimi motnjami, ki se javljajo pri starejših sprijaznimo kot z nečim, kar spada k sindromu in jih zato ne obravnavamo, ali pa v prvi vrsti iščemo psihološke vzroke zanje, ne da bi pri tem upoštevali kardiološko, ortopedsko problematiko itd. Staranje je za vsakega izmed nas povezano z vrsto sprememb, tako bioloških kot tudi socialnih. Za osebo z Downovim sindromom so te spremembe lahko zelo vznemirjajoče in težavne. Pogoste bolezni, ki prizadenejo osebe z Downovim sindromom, so: - motnje v delovanju ščitnice, - avtoimunske bolezni, - sladkorna bolezen, - kardiološke komplikacije (prolaps mitralne zaklopke), 13

21 - pozna epilepsija, - motnje dihanja (apneja), - debelost, - psihične motnje (Alzheimerjeva bolezen, starostna demenca) (Cunningham, 1999). Osebe z zmernimi, s težjimi in težkimi motnjami v duševnem razvoju se starajo podobno kot ostali ljudje, vendar pa zaradi mitov in stigmatizacije slabšega splošnega zdravstvenega stanja, slabših prehranjenih navad ne dosegajo tako visoke starosti. 75 % starejših oseb z motnjami v razvoju je starih med 40 in 60 let. Ugotovljena vse višja starost ljudi kaže na razvitost posamezne družbe, hkrati pa zanjo predstavlja nov izziv. Čeprav proces staranja pri osebah z Downovim sindromom poteka zelo podobno kot pri ostalih osebah z motnjami v duševnem razvoju, pa vendarle vključuje določene značilnosti (Novljan & Jelenc, 2002). Ljudje z Downovim sindromom se skozi svoje življenje soočajo z različnimi situacije. Zato še vedno velja, da ljudje z Downovim sindromom potrebujejo svojo družino in njihovo podporo, ves čas svojega življenja. 3 DRUŽINA Z OTROKOM, KI IMA DOWNOV SINDROM Novica o nesreči, bolezni ali invalidnosti otroka njegove starše vselej pahne v nepopisno trpljenje. V strašnem trenutku, ko izvedo za novico, svet v katerem so doslej živeli izgubi svoje prepoznavne obrise in oporne točke, ki človeka v življenju pomirjajo, mu dajejo gotovost in občutje varnosti. Njihov otrok je odtlej drugačen. Vendar novica o invalidnosti ali bolezni odslej drugačnega otroka, ne pomeni hudega pretresa le v življenju njihovih staršev, občutek krivde pri starših ni le plod njihove domišljije, temveč je povezano tudi z okolico. V zgodovini so zelo dolgo kazali s prstom na matere, če so se pri otroku pojavile težave. Ob novici, da je otrok invaliden ali hudo bolan, ni prizaneseno niti okolici. Otrok, ki se razlikuje od okolice (vrstnikov), je obveznost za vso družino. Za starše drugačnega otroka pomeni, da ga je okolica sprejela na primer že to, da ga vzame v naročje, objame ali povabi k mizi kot kateregakoli drugega otroka. Invalidnost zbuja v ljudeh zelo različen odpor. Razlogi s katerimi ljudje opravičujejo odpor, so različni negativni in pozitivni predsodki (Restoux, 2010). Trtnik (2007) navaja, da je proces sprejemanja in soočanja z 14

22 otrokovo drugačnostjo za vse družinske člane zahtevna življenjska preizkušnja in hkrati stresen dogodek. Zahteva prilagajanje na novo situacijo ter poteka skozi različna krizna obdobja z različno intenziteto in trajanjem. Rojstvo drugačnega otroka prizadene vse družinske člane ter vpliva na dinamiko in uresničevanje temeljnih značilnosti družinskih aktivnosti. Pot sprejemanja otroka z motnjo v duševnem razvoju (Downov sindrom) je dolgotrajen proces. Družina je prvi socialni sistem, v katerem posameznik živi, in ki s svojimi značilnostmi vpliva na osebnost posameznika v vseh fazah njegovega razvoja. Predstavlja vir socialne podpore, občutkov sprejetosti in bližine. 3.1 Pravice ljudi z Downovim sindromom in samostojno življenj Po zaslugi deklaracije o človekovih pravicah, sprejete v OZN, so danes v razvitem svetu temeljne človeške pravice relativno zelo spoštovane. Prav tako pa je imela deklaracija o pravicah duševno prizadetih oseb, sprejeta v OZN leta bistven vpliv na razvoj pravic oseb z motnjami v duševnem razvoju. Po uveljavljanju načel deklaracije se je status oseb z motnjo v duševnem razvoju predvsem v celotni Evropi in severni Ameriki bistveno izboljševal. To izboljšanje je bilo prisotno predvsem na področju osnovnih socialnoekonomskih pravic, zdravstvenih pravic in pravic do šolanja (Lačen, 2001). Čebašek- Travnik (2009) navaja da sta po Ustavi Republike Slovenije otrokom zagotovljena posebno varstvo in skrb. Otroci svoje pravice in temeljne svoboščine uživajo v skladu s svojo starostjo in zrelostjo. Ustava določa tudi, da imajo otroci z motnjami v telesnem in duševnem razvoju pravico do izobraževanja in usposabljanja za dejavno življenje v družbi. Republika Slovenija je podpisnica Konvencije Združenih narodov o otrokovih pravicah (KOP). KOP posebej govori o skrbi za duševno ali telesno prizadete otroke, saj od držav podpisnic zahteva, da jim zagotavljajo polno in dostojno življenje v razmerah, ki zagotavljajo dostojanstvo, spodbujajo samozavest in lajšajo njihovo dejavno udeležbo v družbi. Vse omenjeno je država dolžna zagotavljati vsem skupinam otrok s posebnimi potrebami, tudi otrokom z Downovim sindromom. 15

23 Pravica do izbire samostojnega bivanja Osebe z motnjo v duševnem razvoju naj bi praviloma živele doma, pri svojih starših. Šele ko bi starši umrli ali bili tako onemogli, da ne bi mogli več skrbeti za svojega otroka, bi leta lahko odšel od njih. V zadnjih letih se je to močno spremenilo. S poudarjanjem načel normalizacije, pravice do izbire in nasploh bolj vzpodbudnega in humanega odnosa do oseb z motnjami v duševnem razvoju so le-te in njihove družine postavljene v popolnoma drugačen položaj. Ko le - ta oseba odraste, se lahko skupaj s svojo družino odloči, kje in kako bo živela. Odločitev, da bo živela izven svoje družine, je popolnoma normalna in enakovredna odločitvi, da bo živela v družini. Oseba z motnjami v duševnem razvoju ima torej pravico živeti v svoji družini ali ne. Kot nam je popolnoma logično in vsakdanje, da zdravi otroci, ko končajo šolanje, odidejo iz družine in si ustvarijo svoje življenje, nam mora biti popolnoma logično in vsakdanje, da odidejo tudi osebe z Downovim sindromom. Tudi oni si imajo pravico ustvariti samostojno življenje, življenje po svoji podobi. Odrekanje te pravice osebam z Downovim sindromom pomeni nehuman odnos do teh oseb (Lačen, 2001). Vsakdo ima pravico do svoje odločitve, do svoje izbire. Najpogostejše oblike bivanja oseb z motnjami v duševnem razvoju, znane v številnih državah in tudi pri nas, so: - bivanje v lastni družini, bivanje v rejniški družini; - bivanje v domu za starostnike; - bivanje v psihiatrični ustanov ali zavodu za usposabljanje; - bivanje v domovih za odrasle osebe z motnjami v duševnem razvoju; - bivanje v skupnostih (npr. skupnost Barka) (Lačen, 2001). Pravica do intimnosti, spolnosti Razmišljati ali celo govoriti o spolnosti v našem kulturnem prostoru še vedno ni ugodno. Preveč je v nas samih zavor, ki so pogojene s tradicijo življenja. Vzrok za tak odnos je vsekakor v globoko zakoreninjenem narodovem etosu. Leta 1993 so Združeni narodi na plenarnem zasedanju sprejeli Pravila enakih možnostih oseb z motnjo v razvoju. V pravilu 9, točka 2, je navedeno, da osebam z motnjo v razvoju» ne sme biti kratena pravica do izražanja lastne spolnosti, imeti spolne odnose in izkusiti starševstvo. Glede na možnost, da imajo osebe z motnjo morda težave pri vzpostavljanju zakonskega stanu ali ustvarjanja družine, morajo države spodbujati nastajanje možnosti za primerno pomoč in svetovanje. 16

24 Osebe z motnjo v razvoju morajo imeti enake možnosti dostopa do družinskega načrtovanja kot drugi, kakor tudi primerno posredovanje informacij o spolnosti«(hrastar, 2013). Lačen (2001) navaja, da je tabu, da spolnost ni za osebe v duševnem in telesnem razvoju (v tem primeru Downov sindrom), bil tako močan, da so bili posamezni poskusi za njihovo spolnost že pred leti deležni kritike, obsojanja. Problemi razumevanja tako pomembnega področja življenja izvirajo predvsem iz posplošenih in poenostavljenih predstav, kaj motnja v duševnem razvoju sploh je in kakšne so sposobnosti odzivanja teh ljudi. Znižanje intelektualnega delovanja posameznika v nas samih vzbudi občutek, da je njihov razvoj pomemben tudi na drugih področjih (Hrastar, 2013). Danes je pravica ljudi v duševnem razvoju do spolnosti dejstvo, ki mu vsaj javno nihče ne oporeka. Danes tudi ni več vprašanje:» Spolnost pri osebah z Downovim sindromom, da ali ne?«. Aktualni vprašanji, ki se še pojavljata sta:»poroka, DA ALI NE?«in» PRAVICA DO OTROKA, DA ALI NE?«. Ti vprašanji se pojavljata pri osebah z duševno motnjo kar pogosto. Glede poroke ne bi smelo biti težav, naj imajo pravico do nje, če želijo, vendar bo potrebno pred tem spremeniti eno najbolj diskriminatornih določil in to je določilo, ki osebam z Downovim sindromom in drugim osebam z duševno motnjo po dolgem in počez vzame opravilno sposobnost. Precej težje je vprašanje o otrocih oziroma potomstvu pri teh osebah. Mnogi med njimi si otroke želijo. In tu stojimo pred dilemo, na eni strani se zavedamo njihove pravice do izbire, na drugi strani pa odgovornosti do vzgoje otrok in postavljanja ljudi z Downovim sindromom v mogoče za njih še težjo situacijo (Lačen, 2001). Vsi ljudje na svetu se rodimo z enakimi pravicami, tako tudi ljudje, ki imajo Downov sindrom. Želijo si lastno družino in samostojno življenje. Gre za osnovno potrebno posameznika, da se uveljavi v družbi. Kljub temu, da obstaja mnogo vprašanj ali so ti ljudje sposobni sploh skrbeti za družino in biti popolnoma samostojni je prav, da jim to tudi do neke mere omogočimo, ne glede na njihovo telesno in duševno zaostalost. 17

25 4 DOWNOV SIDROM V SLOVENIJI IN PO SVETU Ena izmed nalog Sekcije za Downov sindrom, ki deluje pri Društvu Sožitje Ljubljana, njeno delovanje pa se nanaša na vso državo, je tudi izdajanje poljubnih del, ki obravnavajo posamezna vprašanja življenja ljudi z Downovim sindromom. Samo društvo posreduje informacije o sami bolezni in osvešča ljudi o drugačnosti ljudi z Downovim sindromom (Remic, 2011). 4.1 Sekcija za Downov sindrom Sožitje Ljubljana Sekcija za Downov sindrom je delovala od leta 1997 dalje, in sicer pri društvu Sožitje Ljubljana za območje vse države. Januarja 2013 se je delovanje Sekcije preneslo na društvo Downov sindrom Slovenija. V društvu za Downov sindrom Slovenija se združujejo starši, strokovni delavci in drugi ljudje, ki želijo pomagati osebam z Downovim sindromom in jim omogočati čim boljše vključevanje v družbo. Poslanstvo društva je pomoč otrokom in odraslim z Downovim sindromom ter posredovanje informacij o tem sindromu širši javnosti. Sekcija je svojemu imenu dodalo oznako» društvo za kakovostno življenje ljudi z Downovim sindromom«. Cilji društva so: - predstaviti življenje z Downovim sindromom širši javnosti; - zavzemati se za to, da bi ljudje z Downovim sindromom (DS) in njihove družine - od rojstva dalje bili deležni strokovno ustrezne in človeško tople oskrbe, podpore in pomoči, kadar to potrebujejo; - zagotoviti dobro oskrbo oseb z Downovim sindromom od rojstva naprej; - zavzemati se za to, da bi bili ti ljudje že od mlajših let vključeni v svoje naravno okolje; - zagovarjati in spodbujati postopke za razvoj dobre, vsestransko razvite skrbi za najzgodnejše otroštvo, program zgodnje obravnave; 18

26 - zagovarjati vključevanje otrok z Downovim sindromom (in drugih otrok z motnjo v duševnem razvoju), ki so za to sposobni, v zanje prilagojene programe v redni osnovni šoli; - sooblikovati take pogoje za življenje otrok in odraslih z Downovim sindromom, ki bodo vključujoči, aktivni in ki bodo osmišljali njihovo in naše življenje; - zavzemati se tudi za to, da se izboljšajo pogoji za delo, vzgojo in življenje v sedaj obstoječih varstveno delovnih centrih ter da se razvijejo poleg obstoječih zavodskih oblik za odrasle ljudi z Downovim sindromom tudi nove, ki bodo naklonjene njihovi večji vključenosti v okolje, v katerem živijo (Šelih, brez datuma A). Sekcija je svojim dolgoletnim delovanjem, pozitivno vplivala na starše in otroke z Downovim sindromom. Vsi skupaj se trudijo, za boljšo zakonodajo in boljše pravice oseb z Downovim sindromom Svetovni dan Downovega sindroma Društvo Downov sindrom Slovenija in Sekcija za Downov sindrom z različnimi dogodki in dejavnostmi širita poznavanje Downovega sindroma in zavest o tem, kaj pomeni imeti Downov sindrom in kako pomembno vlogo imajo ljudje z Downovim sindromom v naših življenjih in skupnostih. Opozarjajo: Downov sindrom ne pomeni, da je oseba bolna. Downov sindrom je genetsko stanje in ne bolezen. Osebe z Downovim sindromom imajo lahko v življenju zdravstvene probleme tako kot vsi drugi ljudje. Dostop do zdravstvene oskrbe mora biti zanje enak kot za vse druge. Obstajajo specifični znani zdravstveni problemi, ki se pogosteje pojavljajo pri osebah z Downovim sindromom. Zanje so na voljo ustrezne, na dokazih temelječe informacije. Zdravstveni delavci bi se morali zavedati teh specifičnih problemov, ko zdravijo osebe z Downovim sindromom. Zdravstveni delavci ne bi smeli diskriminirati oseb z Downovim sindromom tako, da zavračajo njihovo zdravljenje, pripisujejo vse zdravstvene probleme Downovem sindromu 19

27 na splošno ali obravnavajo le specifične znane bolezni, ki lahko prizadenejo osebe z DS (Šelih, brez datuma). Starši otrok z Downovim sindromom se imajo možnost vključiti v Sekcijo za Downov sindrom. Sama sekcija jim pomaga spoznati samo bolezen ter jim omogoča v okviru različnih dejavnostih, kot so seminarji za starše soočiti v najtežjih trenutkih. 5 PREVENTIVNA NALOGA MEDICINSKE SESTRE Medicinska sestra je pomemben element izobraževalnega in vzgojnega procesa. Najpomembnejša je preventivna vloga, torej izobraževanje na različnih področjih, saj na ta način lahko preprečimo mnoge težave (Lukman, 2013). 5.1 Naloge medicinske sestre pri osveščanju mladostnikov o Downovem sindromu Poznamo številne definicije zdravstvene vzgoje, vsem pa je skupno poudarjanje procesa učenja z oblikovanjem pozitivnih stališč, navad, oblik obnašanja in ne le o zdravem načinu obnašanja. Zdravstvena vzgoja je proces, s pomočjo katerega se posameznik in skupine učijo krepiti, ohranjati in uveljavljati zdravje, je torej kombinacija učenja in vzgoje. To ozavešča ljudi, da so zdravi, da vedo, kako doseči zdravje, kaj storiti, da postanejo zdravi. Zdravstvena vzgoja je del splošne vzgoje in pomemben dejavnik napredka posameznika in skupnosti. Spada v področje javnega zdravstva in je metoda dela v preventivni medicini. Zdravstvena vzgoja si prizadeva, da bi vsak posameznik, pa tudi družba, sprejeli zdravje za največjo vrednoto, izoblikovali pozitivna stališča in jih v življenju tudi uresničili. Z zdravstveno vzgojo poskušamo vplivati na ljudi, da postanejo dejavni. Gre za vzgojo za zdrav način življenja, pri katerem ohranjamo zdravje in preprečimo dejavnike tveganja (Hoyer, 2005). Primarna zdravstvena vzgoja si prizadeva krepitev in ohranitev zdravja. Ljudi učimo in jih navdušujemo za zdravo življenje in opozarjamo na dejavnike tveganja. Le-ta si prizadeva prebuditi njihovo občutljivost za določene probleme v povezavi z zdravjem, zanimanje oz. motivacijo za odgovornost do lastnega zdravja. Medicinske sestre v okviru primarne, sekundarne in terciarne ravni zdravstvene dejavnosti sodelujejo v aktivnostih promocije zdravja in zdravstvene vzgoje. Njihova temeljna naloga je krepitev zdravja, preprečevanje 20

28 bolezni, obnavljanje zdravja in lajšanje trpljenja ljudi. Medicinska sestra je kompetentna za učenje in vzgojo ljudi. Pri zagotavljanju naštetih nalog, je zelo pomembno zdravstveno vzgojno delovanje medicinske sestre, kajti le poučen in vzgojen posameznik, bo upošteval načela zdravega načina življenja v svoji vsakodnevni praksi. Kompetence, ki jih izvaja medicinska sestra na področju zdravstvene vzgoje, obsegajo znanja, veščine, spretnosti osebnostne in vedenjske značilnosti, preprečevanja, vrednote in samopodobe (Kvas, 2011). Kvas (2011) navaja, da medicinska sestra za uspešnost in učinkovito zdravstveno vzgojno delovanje potrebuje dodatna specialna znanja s področja pedagogike, andragogike, didaktike, teorije vzgoje, psihologije učenja in razvojne psihologije. Zato je pomembno, da se zaveda pomena vseživljenjskega učenja, ki ga vključuje in s tem pridobiva nova znanja, spretnosti in veščine. Medicinska sestra je strokovnjakinja, na področju zdravstvene nege, pri kateri igra pomembno vlogo tudi zdravstvena vzgoja. Zelo je pomembno, da medicinska sestra informira mladostnike o Downovem sindromu ter o sprejetosti drugačnosti. Pomembno je, da poudari, da so ljudje z Downovim sindrom ljudje s telesno in z duševno motnjo v razvoju in potrebujejo poseben pristop s strani okolice. Ljudje z Downovim sindromom drugače sprejemajo in doživljajo odziv okolice ter so pri tem zelo občutljivi. Pomembno je, da tem ljudem pokažemo, da so kljub njihovi drugačnosti sprejeti v okolico ter da jim sama okolica, da občutek vrednosti. Ker so ljudje z Downovim sindromom, zelo nezaupljivi do tujih ljudi, je zelo pomembno kakšen bo naš prvi pristop pri navezovanju stika. Razjasniti je pomembno sprejetosti drugačnosti med sovrstniki. 21

29 6 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA 6.1 Raziskovalna vprašanja V diplomskem delu smo si postavili naslednja raziskovalna vprašanja: - Ali bi mladostniki prepoznali Downov sindrom? - Ali študentje Fakultete za zdravstvene vede, bolje poznajo Downov sindrom, kot študentje Pedagoške fakultete Maribor? - Kakšno je stališče mladostnikov o Downovem sindromu? 6.2 Raziskovalne metode Podatke za izdelavo teoretičnega dela diplomskega dela smo pridobili iz slovenske in tuje literature, knjig in člankov. Podatke smo analizirali in jih uporabili v teoretičnem delu diplomskega dela. V diplomskem delu je uporabljena deskriptivna in analitična metoda dela. Informacije smo zbrali s pomočjo anketnega vprašalnika, ki je obsegal 19 vprašanj odprtega in zaprtega tipa. Podatke smo analizirali ter jih grafično prikazali s pomočjo računalniških programov Microsoft Word in Microsoft Excel. 6.3 Raziskovalni vzorec V raziskavi je sodelovalo 120 anketirancev, med njimi je bilo 69 študentov Fakultete za Zdravstvene vede in 51 študentov Pedagoške fakultete Maribor, starih med 19. in 23. let. 22

30 6.4 Postopki zbiranja podatkov Za izvedbo ankete smo si prvo pridobili vsa potrebna dovoljenja obeh fakultet. Prisotne osebe smo obvestili o namenu in temi anketnega vprašalnika. Anketne vprašalnike smo razdelili med anketirance, ter izvedli raziskavo. 6.5 Raziskovalno okolje Raziskava je potekala na Fakulteti za zdravstvene vede Maribor in na Pedagoški fakulteti Maribor. 6.6 Etični vidiki Anketirance smo seznanili z namenom in s cilji diplomskega dela, ter jim predstavili vprašalnik. Pojasnili smo, da se bodo zbrani podatki uporabili izključno le za pisanje diplomske dela. Upoštevali smo anonimnost, individualnost anketirancev in etična načela. 23

31 7 REZULTATI Graf 1: Spol anketirancev Moški Ženski 10 0 FZV Pedagoška fakulteta Anketirancev na FZV-ju je bilo 66 (96 %) ženskega spola in 3 (4 %) moškega spola. Anketirancev na Pedagoški fakulteti je bilo 46 (90 %) ženskega spola in 5 (10 %) moškega spola. Graf 2: Starost anketirancev FZV 39 4 Pedagoška Fakulteta 1 19 let 20 let 21 let 22 let Na FZV-ju je bilo 9 (13 %) anketirancev starih 19 let, 48 (70 %) anketirancev 20 let, 8 (12 %) anketirancev je dosegalo starost 21 let, 4 (5 %) izmed vprašanih pa so bili stari 22 let. Na Pedagoški fakulteti je bilo 7 (14 %) anketirancev starih 19 let, 39 (76 %) 20 let, 4 (8 %) vprašani so bili stari 21 let, 1 (2 %) izmed sodelujočih v anketi pa je bil star 22 let. 24

32 Graf 3: Izobrazba FZV Pedagoška fakulteta Anketirancev na FZV-ju je bilo 69, na Pedagoški fakulteti pa 51. Graf 4: Seznanjenost mladostnikov o Downovem sindromu FZV DA Pedagoška fakulteta NE 50 anketirancev (99 %) Pedagoške fakultete je že slišalo za Downov sindrom, 1 anketiranec (1 %) pa še zanj ni slišal. Anketiranci Fakultete za Zdravstvene vede so vsi že slišali za Downov sindrom. 25

33 Graf 5: Seznanitev z Downovim sindromom FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA OŠ SREDNJA ŠOLA NA FAKULTETI RADIO/INTERNET Študentje FZV-ja so odgovorili, da jih je 6 (9 %) anketirancev dobili informacije že v OŠ, 48 (67 %) izmed vprašanih je prejelo informacije v srednji šoli, 23 (33 %) anketirancev na fakulteti, ki jo obiskujejo, 9 (13 %) anketirancev s pomočjo radia/tv/spleta in 4 (6 %) v zdravstvenih/socialnih ustanovah. Študentje Pedagoške fakultete so največ informacij pridobili v srednji šoli, in sicer je tako ogovorilo 41 (80 %) anketirancev, 12 (24 %) izmed vprašanih je dobilo informacije s pomočjo radia/tv/splet in 2 (4 %) anketiranca pa v zdravstvenih/socialnih ustanovah. Graf 6: Informacije o Downovem sindromu FZV 43 8 PEDAG.FAKULTETA NE DA 28 (41 %) anketirancev FZV-ja je mnenja, da imajo dovolj informacij o Downovem sindromu, 41 (59 %) izmed teh še jih meni, da te informacije potrebujejo. Na Pedagoški fakulteti je 8 (16 %) anketirancev mnenja, da imajo dovolj informacij o Downovem sindromu, 43 (84 %) pa jih je povedalo, da nimajo dovolj informacij. 26

34 Graf 7: Prvi stik z Downovim sindromom FZV 21 Pedagoška fakulteta 30 NE DA 34 (49 %) anketirancev Fakultete za zdravstvene vede je že imelo priložnost spoznati osebo z Downovim sindromom, na drugi strani pa 35 (51 %) anketirancev še ni imelo takšne priložnosti. Na Pedagoški fakulteti se je 21 (41 %) anketirancev seznanilo z osebami, ki imajo Downov sindrom, 30 (51 %) oseb pa je odgovorilo z odgovorilo» ne «, torej se še niso srečali z osebo z Downovim sindromom. Graf 8: Poznavanje Downovega sindroma 70,00 60,00 50,00 40, Kromosomska napaka, katere posledica je telesna in duševna zaostlaost Posledica obporodne 30,00 20,00 10,00 - FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA Poporodna poškodba Ne vem 47 anketirancev (92 %) Pedagoške fakultete je pravilno odgovorilo na vprašanje, da je Downov sindrom kromosomska napaka, katere posledica je telesna in duševna zaostalost, 4 (8 %) anketiranci pa so podali napačen odgovor. Študentje FZV-ja so vsi, torej veh 69 (100 %), odgovorilo pravilno. 27

35 Graf 9: Prepoznavanje Downovega sindroma FZV 42 9 Pedagoška fakulteta Po telesnih značilnostih Po vedenjskih vzorcih Ne vem 63 anketirancev (91 %) na FZV-ju bi prepoznalo Downov sindrom po telesnih značilnostih, 6 anketirancev (9 %) pa po vedenjskih vzorcih. 42 anketirancev (82 %) Pedagoške fakultete je odgovorilo, da bi Downov sindrom prepoznali po telesnih značilnostih, 9 anketirancev (18 %) pa po vedenjskih vzorcih. Graf 10: Dejavniki tveganja FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA Matere starejše od 35 let Matere mlajše od 17 let Dejavniki okolja Genska dispozicija Ne vem Drugo (droge,alkohol) Študentje zdravstvene nege so lahko odgovorili z več možnostmi. Dejavniki tveganja so matere starejše od 35 let v 55 primerih, matere mlajše od 17. let v 3 primerih, dejavniki okolja v 7 primerih, genska dispozicija v 56 primerih. Študentje Pedagoške fakultete so odgovorili, da so dejavniki tveganja: matere starejše od 35 let. 40 študentov, dejavniki okolja 10 študentov, genska dispozicija 34 študentov, ne vem 5 študentov, drugo (droge alkohol) 1 študent. 28

36 Graf 11: Mnenje o sprejetosti ljudi z Downovim sindromom FZV Pedagoška fakultete DA NE 23 (33 %) anketirancev FZV-ja je mnenja, da so ljudje z Downovim sindromom drugačni od večine, 46 (67 %) študentov se s tem ne strinja. 19 (37 %) študentov Pedagoške fakultete je temu pritrdilo in 32 (63 %) študentov ne. Graf 12: Vzrok drugačnosti pri ljudeh z Downovim sindromom PO VIDEZU DRUGAČNO VEDENJE DRUGAČNO MIŠLENJE 2 0 FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA Največ študentov Fakultete za zdravstvene vede (52 %) se je odločilo za drugačnost zaradi videza, 5 (22%) zaradi drugačnega vedenja in 6 (26 %) zaradi drugačnega mišljenja. 6 (32 %) anketirancev Pedagoške fakultete se je odločilo na podlagi videza, 6 (32 %) drugačnega vedenja, 7 (36 %) jih je kot vzrok navedlo drugačno mišljenje. 29

37 Graf 13: Mnenje o učnem pristopu ljudi z Downovim sindromom FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA DA NE 49 (71 %) anketirancev FZV-ja je mnenja da so lahko otroci z Downovim sindromom deležni normalnega učnega pristopa s strani šole ali vrtca, kot zdravi otroci in 20 (29 %) je odgovorilo z ne. 25 študentov (49 %) Pedagoške fakultete je mnenja, da so lahko otroci deležni normalnega pristopa, 26 anketirancev ( 51 %) pa se s tem ni strinjalo. Graf 14: Izobraževanje otrok z Downovim sindromom FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA REDNA OŠ ŠOLA S PRILAGOJENIM PROGRAMOM NIKJER 60 (87 %) študentov na Fakulteti za zdravstvene vede je mnenja, da bi se naj otrok z Downovim sindromom izobraževal v šolah s prilagojenim programom, 9 študentov ( 13 %) pa se je odločilo za redno OŠ. 40 študentov ( 78 %) Pedagoške fakultete se je odločilo za šole s prilagojenim programom in 11 (22 %) študentov pa je izbralo redno OŠ. 30

38 Graf 15: Downov sindrom in samostojno življenje FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA DOMAČE OKOLJE V ZAVODIH ZA LJUDI S POSEBNIMI POTREBAMI SAMI NE VEM DRUGO 56 anketirancev (81 %) FZV-ja je mnenja, da lahko ljudje z Downovim sindromom živijo v domačem okolju, 13 (19 %) anketirancev se je odločilo za zavod za ljudi s posebnimi potrebami, 1 anketiranec pa za samostojno življenje. 42 (80 %) študentov Pedagoške fakultete je izbralo domače okolje, 9 (20 %) preostalih pa zavode za ljudi s posebnimi potrebami. Graf 16: Zaposlitev FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA V centru za usposablanje, delo in varstvo oseb s posebnimi potrebami V normalnih pogojih dela V normalnih pogojih dela s pomočjo Nikjer 48 študentov FZV-ja je mnenja, da se ljudje z Downovim sindromom lahko zaposlijo v centru za usposabljanje, delo in varstvo oseb s posebnimi potrebami, 5 anketirancev se je odločilo za normalne pogoje dela, 19 študentov pa je izbralo normalne pogoje dela s pomočjo. 30 študentov Pedagoške fakultete se je odločilo za center za usposabljanje, delo in varstvo oseb s posebnimi potrebami, 18 študentov za normalne pogoje dela s pomočjo in 3 študentje pa so izbrali odgovor» normalni pogoji dela«. 31

39 Graf 17: Pravica do lastne družine NE DA 10 0 FZV PEDAGOŠKA FAKULTETA 55 (80 %) študentov na FZV-ju je mnenja, da si imajo ljudje z Downovim sindromom pravico ustvariti lastno družino, 14 (20 %)študentov pa meni, da te pravice nimajo. 47 (92 %) študentov na Pedagoški fakulteti se je odločilo za odgovor DA in 4 (8 %) študentje pa se s tem ne strinjajo. 32