ISBN Gl. stv. nasl. 2. Vzp. stv. nasl. 3. Dodat. nasl. 4. Filej, Bojana

Transcription

1

2

3

4 4. mednarodna znanstvena konferenca: Za človeka gre: družba in znanost v celostni skrbi za človeka AVTIZEM ZBORNIK PRISPEVKOV Z RECENZIJO 4 th international scientific conference: All about people: society and science for integrated care of people AUTISM - PROCEEDING BOOK WITH PEER REVIEW Izdajatelj in založnik / Publisher Alma Mater Europaea ECM Urednik / Editor Dr. Bojana Filej Tehnični urednik / Technical editor Marko Bencak Lektoriranje / Proofreading Dominatus d.o.o. Naklada / Number of copies 50 izvodov CIP - Kataložni zapis o publikaciji Narodna in univerzitetna knjižnica, Ljubljana (082) MEDNARODNA znanstvena konferenca Za človeka gre: družba in znanost v celostni skrbi za človeka (4 ; 2016 ; Maribor) Avtizem : zbornik prispevkov z recenzijo = Autism : proceeding book with peer review / 4. mednarodna znanstvena konferenca Za človeka gre: družba in znanost v celostni skrbi za človeka = 4th International Scientific Conference All About People: Society and Science for Integrated Care of People, Maribor, ; [urednik Bojana Filej]. - Maribor : Alma Mater Europea - ECM, 2016 ISBN Gl. stv. nasl. 2. Vzp. stv. nasl. 3. Dodat. nasl. 4. Filej, Bojana Avtorji prispevkov so odgovorni za vse trditve in podatke, ki jih navajajo v prispevku.

5 4. mednarodna znanstvena konferenca: Za človeka gre: družba in znanost v celostni skrbi za človeka 4 th international scientific conference: All about people: society and science for integrated care of people AVTIZEM AUTISM Zbornik prispevkov z recenzijo Proceeding book with peer review Maribor,

6 Programski odbor / Scientific committee prof. dr. Ludvik Toplak (predsednik), Slovenija dr. Helena Malmivirta, Finska; prof. dr. Mario Plenković, Hrvaška; izr. prof. dr. Goran Kozina, Hrvaška; prof. dr. Vicenzo Manstronardi, Italija; doc. dr. Bojana Filej, Slovenija; doc. dr. Peter Pavel Klasinc, Slovenija; doc. dr. Sebastjan Kristovič, Slovenija; prof. ddr. Marija Ovsenik, Slovenija; prof. dr. Zmago Turk, Slovenija; izr. prof. dr. Momir Dunjić, Srbija; prof. dr. Slaviša Stanišić, Srbija; prof. dr. M. Teresa Anguera, Španija; prof. dr. Giampiero Camurati, Švica; dr. Jakarin Srimoon, Tajska; prof. dr. Creston Davis, ZDA; dr. Yoshiaki Omura, ZDA Organizacijski odbor / Organising committee dr. Bojana Filej (predsednica) dr. Sebastjan Kristovič, dr. Joca Zurc, Marko Bencak, Sašo Flac, mag. Mladen Herc, Edvard Jakšič, Tina Kavtičnik, Katarina Pernart, Tomaž Šeruga Recenzenti / Peer Reviewers dr. Marta Macedoni Luksič, dr. Sebastjan Kristovič, dr. Zmago Turk

7 KAZALO / TABLE OF CONTENT Tanja Bergant ŠTUDIJA PRIMERA: OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI V VRTCU / CASE STUDY: CHILDREN WITH THE AUTISTIC DISORDER IN THE KINDERGARTEN 6 Ajda Demšar, Ana Bezenšek ZGODNJE INTERVENCIJE ZA STARŠE OTROK Z MOTNJO AVTISTIČNEGA SPEKTRA: PRIMER DOBRE PRAKSE PRISTOP EARLYBIRD PLUS / EARLY PARENTING TRAINING INTERVENTIONS FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER: EXAMPLE OF A GOOD PRACTICE EARLY BIRD PLUS APPROACH 16 Ajda Demšar, Ana Bezenšek, Marta Macedoni Lukšič UČINEK VKLJUČITVE OTROK Z AVTIZMOM V BIVALNI CENTER NA PSIHIČNO BLAGOSTANJE NJIHOVIH MATER / THE EFFECT OF RESPITE CARE FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS ON THE WELL-BEING OF THEIR MOTHERS 24 Momir Dunjić, Slaviša Stanišić INTEGRATIVNI PRISTUP U TRETMANU AUTIZMA / INTEGRATIVE APPROACH IN TREATMENT OF AUTISM 29 Nina Gostič Pungertar PREOBLIKOVANJE VEDENJA PRI OTROKU S TEŽKO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU IN MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA (MAS) S POMOČJO VIZUALNIH OPOR ŠTUDIJA PRIMERA / THE EFFECT OF VISUAL AIDS ON BEHAVIOUR TRANSFORMATION OF CHILDRED WITH SEVERE MENTAL HEALTH DISORDESR AND AUTISTIC SPECTRUM DISORDER (ASD) CASE STUDY 35 Valerija Janhar Černivec, Katarina Lovšin OTROCI Z AVTISTIČNO MOTNJO V DOMU ZAVODA ZA GLUHE IN NAGLUŠNE LJUBLJANA / CHILDREN WITH AUTISM IN THE RESIDENTAL CARE OF THE INSTITUTE FOR DEAF AND HARD OF HEARING LJUBLJANA 43 Andreja Lamut Gazvoda PRIMER DELA Z MLADOSTNIKOM Z AVTISTIČNO MOTNJO / EXAMPLE OF WORK WITH ADOLESCENTE WITH AUTISTIC DISORDER 51 Anja Pančur Kosirnik PREOBLIKOVANJE VEDENJA PRI OTROKU Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA (MAS) S POMOČJO POZITIVNEGA PRISTOPA IN DOŽIVLJANJA USPEHA / BEHAVIOUR MODIFICATION OF A CHILD WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER (ASD) WITH THE HELP OF POSITIVE APPROACH AND EXPERIENCING SUCCESS 57 Aleš Zavrl MLADOSTNIKI Z MAS NA POTI DO MEDIJSKEGA POKLICA / ADOLESCENTS WITH ASD ON THE WAY TO MEDIA PROFESSION 65

8 Tanja Bergant, dipl. vzg. in dipl. soc. del. (UN) Osnovna šola Žužemberk ŠTUDIJA PRIMERA: OTROK Z AVTISTIČNIMI MOTNJAMI V VRTCU CASE STUDY: CHILDREN WITH THE AUTISTIC DISORDER IN THE KINDERGARTEN POVZETEK Ko se je v naši družini pred 19 leti rodila deklica s posebnimi potrebami, sem se usmerila na izobraževanja na temo otrok s posebnimi potrebami. Takrat diagnoza avtizem še ni bila razširjena, zato sem delala z vsemi drugimi skupinami otrok, ki sodijo med otroke s posebnimi potrebami, in izkušenj z otroki z avtizmom nisem imela. Hkrati z začetkom podiplomskega študija avtizma Zora sem v okviru učenja socialnih veščin dobila v obravnavo 5 let starega dečka. Njegova diagnoza je:»otrok z avtističnimi motnjami otrok z zmernimi primanjkljaji v socialni komunikaciji in socialni interakciji ter otrok z lažjimi primanjkljaji na področju vedenja, interesov in aktivnosti«. Predstavila bom delo z njim. Smernice so mi bile informacije, ki sem jih dobila v okviru študija. Povezovala sem jih s strokovno literaturo s področja avtizma, izhajala iz otroka in njegovega razpoloženja ter pripravljenosti za delo, se opirala na njegova močna področja in si pomagala z njemu ljubimi stvarmi, ki so ga motivirale za sodelovanje. Avtizem je razvojno-nevrološka motnja. Opredeljen je na ravni vedenja. Zanj sta značilni dve diagnostični merili: pomemben primanjkljaj na področju socialne interakcije in komunikacije ter prisotnost ozko usmerjenih in ponavljajočih se vedenj, aktivnosti in interesov. To so tudi glavne težave, ki jih ima moj deček. Didaktične igre iz odpadne embalaže, izdelane doma, in naravni materiali so bili nekaj, pri čemer je deček pokazal največ interesa, ko sem začela delati z njim. Zanj sem izdelala za vsako srečanje novo igro. Njegova pozornost je izjemno kratkotrajna in različnost materialov, pisanih barv, zvokov, razgibanost dejavnosti so bili verjetno motivatorji, ki so ohranjali njegovo pozornosti daljši čas kot katera koli druga dejavnost. Predstavila bom delo z dečkom in doma narejene didaktične igre, s katerimi sem poskušala uresničevati cilje, ki smo si jih zanj zadali v individualiziranem programu. Ključne besede: avtizem, didaktične igre, naravni materiali, cilji, individualiziran program 6 4. MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

9 ABSTRACT 19 years ago we gave birth to a girl with the special needs and that is why I started to focus on education of children with the special needs. At that time, the diagnosis of autism has not been so extended, so I worked with all sorts of the children groups with special needs. I didn t have any experience with autistic children. At the same time I started the postgraduate studies of autism in the program Zora. As the part of the learning process and the social skills acquired in the program I started to work with the 5-year-old boy. His diagnosis was a child with autistic disorder a child with moderate deficits in social communication and social interaction as well as a child with mild deficits in the area of behavior, interests and activities. I will present the work with him. My guidelines are the information that I received in the context of the study. I connected them with the professional literature in the fields of autism, I perceived from the child s mood and willingness to work, relying on his strengths and helped him with the beloved things that motivated him to participate during the process. Autism is a developmental neurological disorder. It is defined at the level of behavior. It is characterized by two diagnostic criteria; significant deficits in social interaction and communication and the presence of the highly focused and repetitive behavior, activities and interests. These are also the main topics that are present with my boy. Educational games from the home-made waste package and natural material have been one of the few that the boy showed the most of his interest in when we started our work. I prepared the new game for each of our meeting. His attention is very short but variety of materials, bright colors, the sounds and the variety of activities were probably the motivators who kept my boy at his best attention longer time than any other activity. I will also present the work with my boy and the home-made didactic games by which I have tried to achieve the objectives that we ve set ourselves in the Individualized program. Key words: autism, instructional games, natural materials, objectives, individualized program 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 7

10 1 Uvod Sem študentka podiplomskega študija avtizma v okviru projekta Zora, po izobrazbi diplomirana vzgojiteljica in univerzitetna diplomirana socialna delavka. Ljubezen do otrok s posebnimi potrebami, rojena ob rojstvu bratrančeve hčere, redno strokovno izobraževanje na temo otrok s posebnimi potrebami ter želja po pomoči tem otrokom in po opolnomočenju njihovih staršev so me privedli na pot iskanja in raziskovanja metod in načinov dela z otroki avtisti. Ko starši opazijo, da je razvoj njihovega otroka drugačen kot piše v knjigah ali pa ko ga primerjajo s»sosedovim«, predvsem pa z vstopom v vrtec in nekajmesečnim bivanjem tam, se trudijo poiskati čim več informacij o tem, kako»pozdraviti«ali nadoknaditi tisto, kar bi otrok moral imeti ali znati. Iščejo mnenja in se opirajo na tista, ki so najspodbudnejša. Faza zanikanja je prva, ki jo morajo prebroditi. Pri nekaterih traja dalj časa, pri drugih manj. Kakovostno in dolgoročno delo z otrokom pa se začne šele, ko so starši pomirjeni in ko sprejmejo, da je njihov otrok tak, kakršen je drugačen. 2 Opisna ocena proučevanega otroka z MAS po področjih Opisala bom primer dela z otrokom, ki sem ga dobila v obravnavo letošnje šolsko leto. Pred tem ga nisem poznala. Spol in starost otroka: 5 let. Postavljena diagnoza: otrok z avtističnimi motnjami otrok z zmernim primanjkljajem v socialni komunikaciji in socialni interakciji, otrok z lažjim primanjkljajem na področju vedenja, interesov in aktivnosti. Institucija, vzgojno-izobraževalni program: vrtec, celodnevni program. Vključenost v terapevtske obravnave: DSP enkrat tedensko, učenje socialnih veščin enkrat tedensko, logopedska obravnava enkrat tedensko, obiskovanje senzornih terapij po dogovoru, vsaj enkrat mesečno. 2.1 Socialna interakcija Če ga želimo pestovati, se največkrat upira. Očesni stik slabo vzpostavlja (individualno bolje kot v skupini). Pogled umakne, združena pozornost je šibka. Deček deluje zadovoljen, pogosto je nasmejan; po besedah staršev in vzgojiteljice je občutljive narave. Pozornost je precej motena in razpršena, tudi izredno kratkotrajna. V skupini potrebuje individualno pomoč in usmerjanje, zlasti s priključitvijo v vodeno dejavnost. Želi biti poleg, a redko sodeluje oz. kaj pove. Za kratek čas poišče stik v igri. Predvsem je najpogostejša vzporedna igra ali povedano drugače samosvoja, samostojna igra poleg drugih otrok, pri kateri lahko uporablja enake igrače/enako vrsto materiala (npr. v kotičku), vendar na svoj način. Včasih deluje pasiven. Zdi se nemotiviran, čaka na pomoč, na trenutke pretirano odvisen. Če je vključen govor, ne zmore sodelovati v namizni igri z drugimi, neverbalno občasno lahko. Otrok v skupini v večini ne pozna po imenu. Spontanih in samoiniciativnih interakcij je glede na kronološko starost zelo malo. 2.2 Imitacija Na splošno je njegova motorika šibka, prav tako spontana imitacija manipulacije s predmeti in grafomotorika. Drža pisala še ni usvojena, potrebni so popravki, ob dejavnostih risanja in barvanja zdrži le nekaj trenutkov, pozornost ob tem zelo motena. 2.3 Čustva Želje in potrebe izraža s kombinacijo kretnje in vokalizacije, onomatopejo ali popačenim izgovorom besede (nekaj dvozložnih besed pravilno pove). Hitra nihanja v razpoloženju izraža z jokom, trmo ali neaktivnostjo. Pove, da ga boli roka, in nisem še našla stvari, s katero bi uspela doseči cilj dokončanja določene dejavnosti, ko se on sam odloči, da z dejavnostjo ne bo nadaljeval MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

11 2.4 Motorika Dečkove senzomotorične sposobnosti, ki se tičejo zaznavanja in odzivnosti, so nekoliko šibkejše zaradi zmanjšanega mišičnega tonusa. Mišični tonus je nizek, ohlapen. Posnema in izvede naravne oblike gibanja ter sodeluje v gibalnih igrah. Delno ustrezno ravna z žogo (odvisno od očesnega stika). Pokaže dele telesa na sebi in meni. Prednostni čuti so desni. Koordinacija očesa in roke je prisotna, kose sestavljanke pobira z vsemi prsti in dlanjo, za drobne predmete uporablja pincetni prijem. Drža škarij še ni ustrezna, pri rezanju je manj natančen in manj spreten. Barvice drži v dlani, ob spodbudi in demonstraciji mu uspe ustrezen triprstni prijem. Pik še ne poveže popolnoma stično, ne preslika enostavnih likov. Risba šibka, po večini na krožnih linijah. Ob spodbudi dopolni glavonožca kot figuro osebe. Za podpis samostojno uporabi ustrezne črke, ne v pravem vrstnem redu ali v liniji, napisane zelo okorno. 2.5 Odnos do predmetov Igrače večkrat uporablja po svoje. Rad vrti kolesa avtomobila. Ve, da se z avtomobilčki igramo tako, da jih vozimo po cesti, med ovirami, vijugamo z njimi, a večkrat vrti kolesa, odpira in zapira vrata avtomobila nekaj minut, ali pa se z njimi igra igro»zabijanja«med seboj. Za seboj večinoma pospravlja takrat, ko je opozorjen, sam od sebe ne. Ima tudi težave s pospravljanjem, ko ga na to opozorimo. Takrat ga bolijo roke, noge, je utrujen. Poišče kup razlogov, da stvari ne bi pospravil za seboj. 2.6 Prilagajanje na spremembe Spremembam se ne upira. Ob njej daje občutek pasivnosti. Kot pri vsaki dejavnosti je potrebna tudi ob spremembah velika mera spodbud, pomoči. Če ne bi bil vpet v dogajanje z naše strani, bi šel na neko mesto in tam ostal daljši čas. Bil bi zadovoljen sam s svojo družbo, z ležanjem, gledanjem skozi okno ali v ogledalo. 2.7 Senzorika Je senzorično občutljiv. Ne mara bos hoditi po tleh, kaj šele po določenih predmetih, zrnju. Stvari rad najprej povonja (igrače, predmete, s katerimi bo manipuliral, hrano...). Ob hrupu reagira vznemirjeno, pokriva si ušesa, kriči. Novo hrano težko poskusi, ob tem potrebuje veliko spodbud, a če je tisti dan slabe volje, ga tudi spodbude ne bodo odmaknile od njegovega prepričanja. Je zelo občutljiv na bolečino, pretirava s skrbjo okoli tega. Ne želi, da se vrstniki igrajo z njim niti da se ga dotikajo, ga vlečejo, mu posvečajo pozornost. Raje je sam. Rad strmi v prazno, gleda ven, skozi okno, gleda v ogledalo. To je sposoben početi dolgo. 2.8 Sporazumevanje Motorika govoril okorna (šotorasto oblikovana usta). V skupini pogosto in veliko razlaga, a ga drugi ne razumejo (v smislu artikulacije in sporočila). V situaciji 1 : 1 posnema oglašanje živali, poimenuje posamezne motive, ponovi dvozložnice, uporabi 2-besedni, občasno 3-besedni stavek. V veliki meri v izražanju uporablja tudi kretnje. Pripovedovani krajši zgodbi sledi, ustno je ne ubesedi oz. vodeno in skromno. Razumevanje prebranega, nalog iz vsakdanjega življenja je slabo. Razumevanje kompleksnih navodil in logičnih nalog je okrnjeno glede na kronološko starost. Opazi se skromnejše besedišče, ki je deloma odraz zapoznelega govorno-jezikovnega razvoja. Zelo konsistentno izpušča zloge in dele besed. Večkrat se pojavi izpuščanje nenaglašenega zloga v besedi, vendar pa se občasno pojavlja tudi izpuščanje naglašenega zloga ali dela besede. Deček razume in pripisuje pomen predmetom in stvarem v svoji okolici. Delno razume, da ima lahko en predmet več poimenovanj. Težave pa ima z razumevanjem, da je lahko eno poimenovanje za več predmetov/stvari (koš za smeti, koš pri košarki, koš za jabolka ). Deček počasi vzpostavlja besedno sporazumevanje. Deček z nebesednim sporazumevanjem sporoča svoje počutje. Pokaže, kdaj ima dovolj, kdaj je vesel in kdaj v stiski. Njegovo glasovno nebesedno sporazumevanje je dobro. Z njim kaže svoje počutje. Na pobude se največkrat odziva, predvsem nebesedno. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 9

12 2.9 Igra Večino igrač že samostojno, ostalo pa po demonstraciji funkcionalno uporablja oz. se igra z njimi z animiranjem. Pritegnejo ga kocke (igra ni vedno enaka), konstrukcijske igrače, avtomobili in živali, tudi slikanice z živalskimi motivi. V skupini potrebuje veliko individualne pomoči in usmerjanja, zlasti s priključitvijo v vodeno dejavnost. Želi biti poleg, a redko sodeluje oz. kaj pove. Redko za kratek čas poišče stik v igri. Predvsem je najpogostejša vzporedna igra ali povedano drugače samosvoja, samostojna igra poleg drugih otrok, pri kateri lahko uporablja enake igrače/enako vrsto materiala (npr. v kotičku). Občasno opazuje vrstnike in jih posnema Mišljenje Področje fonološkega zavedanja je šibko, še nezrelo za izvajanje iger/vaj ozaveščanja in utrjevanja. Pokaže in poimenuje osnovne barve, like ustrezno umesti po barvi in obliki. Prirejanje ni usvojeno, predmete prešteje v obsegu do pet. Z očmi sledi v različnih smereh, prehaja preko sredine. Vizualne sposobnosti so močnejše kot slušne. Tudi pri vizualnih nalogah zaznavanja, diskriminacije ali pomnjenja občasno potrebuje demonstracijo prvega primera, da razume princip reševanja. Pri taktilnem zaznavanju je previdnejši. Pozornost je zelo motena in kratkotrajna Drugo Deček potrebuje usmerjanje in potrditve, a hkrati strukturo, meje, ustaljen red v urniku in prostorski organizaciji. Potrebna je pomoč v usmerjanju in vzdrževanju pozornosti in koncentracije, tako individualno kot v skupini. Pomaga mu individualno usmerjanje pri navodilih in veliko ponavljanja. Multisenzorno in sprejemajoče spodbudno okolje je za dečkovo zadovoljstvo, varno počutje in uspeh zelo pomembno. 3 Načrt dela z dečkom V roku enega meseca od začetka dela z dečkom sem pripravila načrt dela z njim (tabela 1). To je živ dokument, ki se spreminja. Kar koli sem si zastavila in se bo v nadaljevanju pokazalo za neustrezno lahko korigiram ali stvari, ki jih nisem vključila, dodajam MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

13 Tabela 1: Načrt dela z dečkom Globalni cilji: razvijanje zaznavanja razvijanje senzomotorike razvijanje vizualno-motorične integracije razvijanje govorno-jezikovnih sposobnosti: očesni stik, interakcija, motorika govoril, izražanje in razumevanje razvijanje pozornosti: združena pozornost, usmerjena pozornost (s finomotoričnimi spretnostmi) razvijanje socializacije: igra; interakcija, sodelovanje Operacionalizirani cilji: Kotali se/hodi po različnih senzornih podlagah. Premaga starosti primerno zahteven poligon (tunel itd.). Podaja si žogo. Žogo vrže v koš/škatlo v različnih smereh. Posnema gibe za odraslo osebo. Papir natrga na trakove, da z eno roko naredi gib k sebi, z drugo stran od sebe. Papir zmečka v kroglice. S kapalko nakapa vodo na označene točke. S pripomočki ali slik. oporo ustrezno drži pisalo. Vzpostavi očesni stik, ko ga pokličem. Očesni stik prenese od mene do igrače v obliki živali, ki jo poimenujem. Pogleda, kamor kažem s prsti. Z očmi sledi premikajočemu se telesu. Z jezičkom se oblizne po ustnicah, obrne ga navzgor/navzdol, giba ga levo in desno vsaj 10-krat (kotički ustnic). Jezik pokaže, ga skrije, gre po vseh straneh zob. Oponaša brnenje avtomobila. S slikami sestavi 2- ali 3--besedni stavek. Se izrazi s 3-besednim stavkom. Poimenuje pokazane slike iz zbira osnovnega besedišča. Iz senzorne škatle izbere in prinese vsaj tri zahtevane stvari. Sodeluje v branju slikopisa. Sledi kratki enostavni zgodbi, pove vsaj eno besedo ob vsaki sliki in ustrezno enobesedno odgovori/pokaže na vprašanja bralnega razumevanja. Izvede enostavno navodilo (1, 2 koraka). Pridruži se k skupinski dejavnosti. Igrače funkcionalno uporablja. Izmenjuje igrače z vrstnikom v igri. Igra se enostavne družabne igre z vsaj enim vrstnikom (ob vodenju/usmerjanju odrasle osebe). Organizacija: Čas: 1-krat tedensko po 45 min. Oblika: individualno ali v skupini (v dogovoru z vzgojiteljico) Program: različni poligoni podajanje žoge, ciljanje, kotaljenje, potiskanje, vlečenje posnemanje gibanja živali, posnemanje gibov za menoj (tudi opazovanje v ogledalu) ravnanje s časopisnim papirjem, trganje reklam mečkanje različnega papirja v kroglice didaktične igre iz odpadnega materiala: nizanje, vtikanje, razvrščanje, nameščanje prijemanje, prenašanje pisal z ustreznim prijemom krožne linije z ustreznim prijemom žetoniranje v igri za nagrajevanje očesnega stika interakcija z živalmi, deli telesa vaje sledenja z očmi: konkretni labirinti, avtomobili, svetilka, narisane poti vaje motorike govoril interakcija s slikami sestavljanje stavka s slikami porazumevanje s slikovnimi oporami igra s senzornimi škatlami v kombinaciji z navodili interakcija ob slikopisih, kratkih zgodbah (lahko večsenzorne knjige) individualna pomoč ob vključevanju v skupinske dejavnosti demonstracija in vzporedna igra z igračami igre z vrstniki različni poligoni 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 11

14 4 Konkretno delo z dečkom Ko sem nekajkrat prišla v skupino, kamor je bil vključen deček, in opazovala igro otrok, sem prišla do ugotovitev, da je vsakokrat zelo podobna. Fantje imajo najraje avtomobilčke, se z njimi igrajo vedno iste igre, na podoben način, z istimi prijatelji. Tudi moj deček z avtizmom, le da se je on vedno igral sam. Zato sem se po nekaj obiskih v skupini odločila, da bom dečku pripravila igre, s katerimi se navadno ne igra, in hkrati take, ki mi bodo pomagale realizirati cilje individualiziranega programa. Želela sem, da bi bile zanimivih barv, materialov in dejavnosti. Predstavila bom delček najinih dejavnosti. 4.1 Tipanje Občutek zrnja med prsti je nekaj posebnega. Najprej je bilo dečka strah, imel je odpor. Posodo presenečenja (slika 1), v katero sem skrila dečkove najljubše predmete med igro, sem najprej uporabljala jaz. Deček me je opazoval, ko sem iskala njegove igrače v njej. Pozneje sva skupaj brskala po njej, izmenično. Kroge zrnja (slika 2) je deček najprej opazoval, obračal, samo tipal, pozneje pa sva prešla na navodila o iskanju parov ipd. Slika 1: Posoda presenečenja Slika 2: Krogi zrnja Vir za vse fotografije: Tanja Bergant (2015) Cilji: razvijanje senzorike, razvijanje tipnega zaznavanja in diskriminacije, sodelovanje. Dejavnosti: otrok potopi roke v ješprenj in s tipom raziskuje, kaj je v škatli; v posodi z žitom z rokami poišče predmete, ki so v njej skriti, in jih zbere v posebno posodico (lahko z zavezanimi očmi), jih poimenuje; poišče pare zrnja (tistega, ki je na krogu) in pravi zamašek z zrnjem enake vrste; pare zrnja poišče s tipanjem in zavezanimi očmi MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

15 4.2 Vstavljanje, razvrščanje Igre, ki sem jih naredila dečku, so na prvi pogled barvaste. To ga je pritegnilo. S predmeti (sliki 3 in 4), ki spadajo k igram (zamaški, slamice, tulci), se je najprej zabaval čisto po svoje, brez mojih navodil. Tipal jih je, jih mešal, postavljal v vrsto kar tako. Šele po nekem času, ko se je navadil na materiale, novosti, sva uspela igre uporabljati z namenom, ki sem si ga zamislila. Slika 3: Škatle z različnimi okroglimi odprtinami Sliki 4, 5: Škatla z barvnimi zamaški Kača (slika 6) mu je spolzela med prsti, ob čemer je kričal od strahu in vznemirjenja. Všeč mu je bila bleščavost, spolzkost, po drugi strani pa se je teh lastnosti bal. Slika 6: Kača Cilji: razvijanje vizualno-motorične integracije: koordinacija očesa in roke, razvijanje pozornosti s finomotoričnimi dejavnostmi, spoznavanje barv, utrjevanje, razvrščanje po eni, več lastnostih, razvijanje pincetnega prijema, sodelovanje. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 13

16 Dejavnosti: otrok ima na voljo barvne zamaške, ki jih po navodilu razvrsti; luknje v škatli so različnih barv, označene z barvnimi listki, da vanje meče zamaške ustreznih barv; odvije pokrov in kače strese na mizo. Z eno roko drži lonček, z drugo vstavi kače s pincetnim prijemom skozi ozko odprtino nazaj v lonček. 4.3 Ravnanje s pinceto Pinceta je sama po sebi zanimiva, lesena ali plastična. To je nekaj, kar ne uporabljamo pogosto, zato je neznano. Pinceto uporabljati kot podaljšan del roke in z njo premikati predmete v ustrezne odprtine (slika 7), pa je še posebej zanimiva dejavnost. Mehke barvne kroglice (slika 8) lahko prirejamo, razvrščamo v barvne tulce s prsti, še bolj zanimivo je, če to delamo s pinceto. Slika 7: S pinceto nameščamo predmete v prostorčke škatle od jajc. Slika 8: S pinceto nameščamo barvaste predmete v barvaste tulce od WC-papirja. Cilji: razvijanje pincetnega prijema, spoznavanje barv, utrjevanje, razvijanje matematičnih spretnosti. Dejavnosti: otrok s prsti, pozneje s pinceto vstavi lešnike v luknjice v prazni škatli od jajc, tako da nastavi v vsak prostor po en drobni material; material nastavi s prsti ali pinceto. 4.4 Preizkušanje čutil Hoja z bosimi nogami je izziv, ki se poveča, če hodimo po različnih materialih, nalepljenih na trd karton plastičnih zamaških, teniških žogicah, koruzi, vati, kamnih, orehih (slika 9). Najprej sva te predmete tipala, se z njimi igrala, čez nekaj časa pa sva jih skupaj nalepila na kartone in iz njih naredila pot, za katero mi je bil cilj, da jo prehodi bos MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

17 Slika 9: Čutna pot 5 Zaključek Vsak otrok z avtizmom je drugačen. Za uspeh pri delu z njimi ni univerzalnih rešitev. Dejstvo pa je, da jih je treba imeti rad. Zelo kmalu začutijo, kdo jim je naklonjen. Le s tem, ko pridobimo njihovo naklonjenost, lahko delamo z njimi uspešno in učinkovito. Če tega stika ne uspeš dobiti, bo vsaka pomoč neuspešna. Potrebujemo veliko mero potrpežljivosti in vero, da bomo prišli do rezultatov. Treba je dobro poznati sebe, znati se moramo obvladati. Ob kakršnih koli otrokovih izbruhih moramo znati podajati navodila z»izklopljenimi čustvi«, govorico telesa umiriti (umiritev, ne napad) in se upočasniti (umiritev, premor, odmor). Poskusiti se moramo čim bolj izogibati sprožilcem nezaželenega vedenja in zmanjšati svoje zahteve. Če z otroki s posebnimi potrebami delamo ali živimo vsak dan, smo na trenutke zelo izčrpani in imamo pravico reči»ne zmorem več«. Vzeti si moramo čas, da»napolnimo svoje baterije«, in se energetsko polni vrniti k otrokom. To je pošteno do njih in do nas samih. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 15

18 asist. Ajda Demšar, univ. dipl. psih., asist. Ana Bezenšek, prof. spec. in reh. ped. Inštitut za avtizem in sorodne motnje ZGODNJE INTERVENCIJE ZA STARŠE OTROK Z MOTNJO AVTISTIČNEGA SPEKTRA: PRIMER DOBRE PRAKSE PRISTOP EARLYBIRD PLUS EARLY PARENTING TRAINING INTERVENTIONS FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER: EXAMPLE OF A GOOD PRACTICE EARLY BIRD PLUS APPROACH POVZETEK Starši otrok z razvojnimi posebnostmi, še posebej pa starši otrok z motnjo avtističnega spektra (MAS), se pri vzgoji srečujejo s svojevrstnimi izzivi. Za uspešno premagovanje težav pri vzgoji zato nujno potrebujejo informacije in različne vrste pomoči ter usmerjanje s strani strokovnjaka. Pri starših otrok z motnjo avtističnega spektra pogosto opažamo težave že pri razumevanju same motnje in tudi njenega posledičnega vplivanja na otrokovo vedenje. Večina raziskav o zgodnjih intervencijah se osredotoča na intenzivne in individualno naravnane oblike obravnavanja otrok z MAS. Ob tem pa ugotavljamo, da tudi intervencije, namenjene staršem, zelo pripomorejo k boljši interakciji in komunikaciji med otrokom in starši. Prav tako pa so omenjene intervencije tudi dobra alternativa za spodbujanje razvoja družbeno-komunikacijskih spretnosti pri otrocih z MAS in njihovega ustreznega vedenja. V letu 2003 je bil v sklopu National Autistic Society oblikovan program, imenovan NAS EarlyBird Plus, ki uporablja uveljavljen model EarlyBird, ki starše pouči o avtizmu, preden se le-ti seznanijo s tem, kako razvijati komunikacijo in preoblikovati vedenje. Poleg omenjenih prednosti program gradi zaupanje med starši in strokovnimi delavci, ki delajo z otrokom z MAS, in s tem spodbuja skupno sodelovanje in reševanje težav. Na Inštitutu za avtizem in sorodne motnje smo v sklopu projekta»zora Več zdravja za otroke in mladostnike z avtizmom in njihove družine«izvedli trimesečni program EarlyBird Plus v treh skupinah. Cilj raziskave je bil, preučiti vpliv programa NAS EarlyBird Plus na slovenskem vzorcu. Starši so bili s programom zelo zadovoljni. Po zaključenem programu so bili bolje informirani o MAS in o vplivu motenj avtističnega spektra na otrokovo vedenje ter usposobljeni za izvajanje novih strategij, hkrati pa tudi samozavestnejši pri spopadanju z vsakodnevnimi težavami na tem področju. Ključne besede: starševske intervencije, motnje avtističnega spektra, EarlyBird Plus MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

19 ABSTRACT Raising a child with a disability, particularly a confounding disorder like autism, challenges parents in extraordinary ways. The need for information, a variety of unexpected new skills, and support is immediate and urgent. Parents of children on the autistic spectrum often struggle to understand the condition and, related to this, manage their child s behaviour. Most studies on early intervention have focused on intensive and individual interventions. However, parent training interventions that help parents interact and communicate with their child with autism spectrum disorder (ASD) are a good alternative to promote the development of their child s socio-communicative skills and behaviour management. In 2003, a programme called NAS EarlyBird Plus was developed by the National Autistic Society. NAS EarlyBird Plus uses the established EarlyBird framework of teaching parents about autism before considering how to develop communication or manage behaviour. It builds confidence in parents and professionals, encouraging the teams to problem solve together. We have started implementing this three month programme at Institute of Autism Spectrum Disorders (Project ZORA Equality in health for children and adolescents with autism and their families and so far delivered it in three groups. The goal of this study was to examine the effect of parent integrated intervention Early Bird Plus on Slovenian parents. Results show that parents were able to implement newly learned strategies and were generally very satisfied with parent training programs. They mostly reported positive effects in gaining a better understanding of autism and related conditions, gaining confidence and ways to assist their child in learning and development. Key words: parent training, autism spectrum disorder, EarlyBird Plus 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 17

20 1 Motnje avtističnega spektra Motnje avtističnega spektra (MAS) uvrščamo pod nevrološke razvojne motnje, ki se kažejo predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije in imaginacije (Macedoni Lukšič idr., 2009). Sodijo med t. i. pervazivne razvojne motnje (PRM). Po Mednarodni klasifikaciji bolezni 10 (MKB-10) sodijo pod PRM ob avtizmu še: Aspergerjev sindrom, pervazivna razvojna motnja neopredeljena, Rettov sindrom, otroška dezintegrativna motnja in fragilni X-sindrom. Torej sindromi s kompleksno in heterogeno etiologijo in močno genetsko osnovo, a bioloških markerjev zanje za zdaj še ne poznamo (Macedoni Lukšič idr., 2009). Vzroka nastanka MAS (še) ne poznamo. Znano pa je, da ima pomembno vlogo dedna komponenta in specifika na področju nevrološkega delovanja. V zadnjih petnajstih letih se je število otrok in mladostnikov z motnjo avtističnega spektra povečalo. Pred petnajstimi leti so tako beležili en primer ali dva primera na 1000 prebivalcev, v zadnjem času pa se je to število v razvitem delu Evrope in ZDA dvignilo na šest primerov na 1000 prebivalcev, pri čemer številke še kar rastejo (Macedoni Lukšič idr., 2009). V procesu diagnostike poznamo t. i. triado primanjkljajev, in sicer: motnje v socialni interakciji in komunikaciji, pomembno zoženje interesov ter ponavljajoče se in stereotipno vedenje (Macedoni Lukšič idr., 2009). Diagnostika motenj avtističnega spektra je kompleksen klinični proces, ki temelji na diagnostičnih merilih, opredeljenih v DSM-V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) in MKB-10 (Mednarodna klasifikacija bolezni). V letu 2015 je izšla že nova različica DSM-V, ki je na področju diagnostike prinesla nekaj sprememb, a se na tem mestu z njimi ne bomo ukvarjali. V evropskem prostoru, torej tudi v Sloveniji, se uradno uporablja MKB-10. Težave oseb z MAS se izražajo na mnogih področjih in lahko trajajo vse življenje. Posamezniki imajo specifične značilnosti predvsem na področjih govora in komunikacije, senzorike, vedenja, čustvovanja in socialnega razvoja. Težave se pojavljajo v različnih kombinacijah, tako ni nujno, da ima posameznik s tovrstno motnjo vse ali večino navedenih lastnosti oziroma da imata dve osebi z MAS enako izražene značilnosti. Prav zaradi tega uporabljamo besedo»spekter«. 2 Terapevtske obravnave na področju avtizma Otrokov razvoj je dinamičen proces, ki ga na ravni fizičnega in socialnega okolja interaktivno sodoločata dednost in okolje (Marjanovič Umek, 2001). S pomočjo terapevtskih obravnav skušamo ustvariti ustrezno okolje za učenje in tako otroka naučiti ustreznih veščin za samostojno življenje. Na področju MAS je znanih več vrst terapevtskih obravnav: različne diete, vedenjski pristopi, uporaba terapevtskih živali, razni medicinski postopki ipd. Tako kot se težave pojavljajo v različnih oblikah in kombinacijah, tako tudi ne obstoja obravnava, ki bi bila primerna za vse otroke. Večina strokovnjakov meni, da se mora obravnava začeti čim prej, da mora biti prilagojena specifičnim potrebam otroka in ustrezno evalvirana. Zgodnja intervencija predstavlja različne oblike podpore in pomoči otrokom in njihovim družinam. S pomočjo zgodnje obravnave se izognemo izgubi časa v kritičnih obdobjih, saj zapolnimo vrzel med otrokovo diagnozo in ustreznim izobraževalnim programom zanj. Kritična obdobja so opredeljena kot časovna obdobja v celotnem življenjskem ciklusu, ki so ustreznejša in učinkovitejša za učenje posameznih spretnosti kot nekatera druga obdobja (Marjanovič Umek, 2001). Z zgodnjo obravnavno poskušamo dodatno in ustrezno stimulirati možgane otrok z avtizmom, da lahko ti organizirajo in shranijo informacije na pravilen način. Čeprav imajo možgani največjo moč v prvih treh letih, se velik del učenja nadaljuje tudi pozneje. Zgodnja intervencija deluje po principu»naučiti novo veščino je lažje kot odpraviti staro in nato naučiti novo, ki jo bo nadomestila«(siegel, 1996). Najbolje je torej začeti zgodaj, ko veščine in vzorci vedenja še niso zakoreninjeni, otrok še ni naletel na toliko težav, je še bolj dojemljiv in ga lažje učimo MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

21 Cilji zgodnje intervencije so (ne samo za otroke z MAS) (po Shankoff in Meisels, 2000, v Evropska agencija za razvoj na področju posebnih pravic, 2005): izboljšanje otrokovega zdravja in bivanja, izboljšanje njegovih kompetenc, minimiziranje razvojnih zaostankov, korekcija obstoječih ali pojavljajočih se motenj, preprečevanje funkcionalnih zaostankov, izboljšanje starševskega in družinskega funkcioniranja. Pri načrtovanju posamezne intervencije moramo jasno določiti, čemu je namenjena oziroma katero področje nameravamo z njo izboljšati. Pred kakršno koli intervencijo moramo vselej natančno proučiti tistega, ki mu je namenjena, upoštevati njegovo mnenje in sposobnosti ter vpliv, ki ga ima določeno vedenje na okolico (Gazvoda, 2014). Kljub temu da je znano, da dobra poučevalna praksa zajema skupne elemente, večina strokovnjakov tudi danes prioritetno obravnava otroke z MAS z razvojne perspektive, medtem ko vedenjski vidik velikokrat zapostavljajo (Rogers in Vismara, 2008). Osnova današnjih terapevtskih pristopov na področju MAS je učenje komunikacije in socialno ustreznejših vedenjskih vzorcev. Njihov namen je, doseči otrokovo učinkovitost, samostojnost in neodvisnost od staršev v poznejšem življenjskem obdobju. V Sloveniji je trenutno intenzivno zgodnjo obravnavo mogoče zagotoviti le v prilagojenem programu za predšolske otroke, ki se izvaja v razvojnih oddelkih vrtca. Tam so zagotovljeni pogoji za dovolj intenzivno in specifično obravnavo večine otrok z MAS ter izvajanje nekaterih posebnih terapevtskih znanstveno potrjenih pristopov (Macedoni Lukšič idr., 2009). Z diagnosticiranjem MAS pri posameznem otroku se staršem in strokovnjakom ponudi odgovor na marsikatero vprašanje, olajšanje ter razbremenjenost občutka krivde ob nepojasnjenih neuspehih pri učenju in razumevanju motečega vedenja. Seveda pa se postavijo nova vprašanja in novi izzivi. Sodelovanje s starši je izjemnega pomena. Od postavljene diagnoze do primerne intervencije pogosto preteče preveč časa in starši naletijo na različne ovire od nasprotovanja mnenj strokovnih delavcev v procesu pridobivanja primerne diagnoze do nepopolne pojasnitve otrokovih težav in svetovanja o primernih strategijah za delo z njim v domačem okolju (Jurišič, 2006). Prav zaradi tega je na področju obravnave avtizma zaznati porast intervencij, ki so namenjene staršem. Pozitivni trendi se kažejo v obliki vse večjega števila podpornih skupin, skupin za samopomoč ali v obliki izobraževanj. V zadnjih letih pa se je pojavila še nova oblika podpornih skupin, katere namen je predvsem opolnomočiti starše za delo z otroki in jim hkrati nuditi podporo. Skozi zgodovino se odnos med starši in strokovnimi delavci spreminja od tradicionalnega k bolj enakopravnemu partnerstvu. Ta se kaže v vse večji vlogi staršev pri delu z otrokom s posebnimi potrebami in vse tesnejšem sodelovanju s strokovnjakom. Slednji mora stremeti predvsem k opolnomočenju staršev, saj to prinaša pozitivne učinke in dobre pogoje za otrokovo učenje. Najpogosteje govorimo o sodelovanje med starši in strokovnjaki pri ocenjevanju otrokovega razvoja ter pri terapevtskih obravnavah. Starši z lastnimi izkušnjami in znanjem pripomorejo k razumevanju vedenja otroka ter se učijo različnih tehnik za učinkovitejše delo z otrokom. K boljšim rezultatom pripomore povezovanje strokovnjakov različnih ustanov, v katere je otrok vključen, saj se tako poveča možnost generalizacije naučenega vedenja. Poznavanje potreb staršev in njihovih čustvenih odzivov je zelo pomembno za strokovne delavce, za uspeh sodelovanja pa sta ključni predvsem učinkovita komunikacija in empatija strokovnega delavca (Kodrič, 2012). Tudi Jurišić (2012) ugotavlja, da blokade v komunikaciji med starši in strokovnjaki predstavljajo oviro medsebojnega sodelovanja in razumevanja, in ob tem poudarja predvsem pomen primernih tehnik poslušanja in postavljanja vprašanj. V okviru visokošolskih ustanov in stalnih dopolnilnih izobraževanj za sodelovanje z družinami OPP bi bila nujna izobraževanja strokovnjakov s področja vsebin, ki bi izboljšale komunikacijo med učitelji in starši (Jurišić, 2012). 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 19

22 Keen in sodelavci (2010) so preučevali vpliv dveh tipov starševsko usmerjenih intervencij. V raziskavo so bili vključeni starši otrok, starih od dve do štiri leta, v času šest mesecev po diagnozi MAS. Prva skupina je delovala v obliki delavnic in domačih obiskov, v drugi pa so starši napotke dobili prek video gradiva. Intervencije so bile usmerjene v zmanjševanje starševskega stresa in večanja starševske kompetentnosti s pomočjo empirično podprtih strategij, ki so jih starši implementirali v dnevno družinsko rutino. Starši, ki so podporo strokovnega delavca dobivali v živo, so poročali o izboljšanju socialne komunikacije pri otrocih, napredku na področju prilagoditvenega vedenja in zmanjšanju starševskega stresa ter povečanju samoefektivnosti. Ugotovitve kažejo na pomembnost individualiziranih informacij in strokovne podpore čim hitreje po diagnosticiranju MAS. Kljub temu pa ne smemo pozabiti še podpornih skupin in skupin za samopomoč. Teoretičnih razmejitev med posameznimi skupinami je veliko. T. Lamovec (1998, v Klemenčič Rozman, 2011) pravi, da se v skupinah za samopomoč združujejo ljudje s podobnimi težavami na enakovredni ravni; podporne skupine, ki so se razvile iz skupin za samopomoč, pa nekateri avtorji uvrščajo med intervencije samopomoči in terapevtske pomoči. 3 Program EarlyBird Plus Leta 2003 je National Autistic Society oblikovala program, imenovan EarlyBird Plus. Program traja tri mesece in je namenjen staršem oziroma družinam, ki imajo štiri- do osemletne otroke. Program združuje izobraževanje za starše in strokovne delavce, ki z otrokom delajo tako za vsakega otroka formirajo skupino s tremi člani (npr. oba starša in logopedinja, mama in babica ter pedagoginja ipd.). V program je naenkrat lahko vključenih največ pet družin. Skupine vodita dva strokovna delavca z veljavno licenco NAS. Program obsega deset srečanj osem skupnih in dva individualna obiska na domu. Po zaključenem programu se učinek s pomočjo vprašalnika ponovno evalvira po treh ali šestih mesecih. Skupinska srečanja in domači obiski so oblikovani tako, da skupine (družinski člani in strokovni delavci) skupaj rešujejo težave, kar omogoča konsistenten pristop med domom in šolo. EarlyBird Plus uporablja vzpostavljen teoretičen okvir za poučevanje o avtizmu, ki ga uporablja že EarlyBird (oblika podobnih edukativnih skupin, ki je namenjena mlajšim otrok in je nastala že leta 1997), nato pa se posveti razvijanju komunikacije in razumevanju vedenja. Program gradi zaupanje in samozavest pri starših in strokovnih delavcih ter krepi njihove strategije za ustrezno delo z otrokom. Pristop EarlyBird Plus uvrščamo med zgodnje intervencije in ga je priporočljivo kombinirati z individualnimi intervencijami, namenjenimi le otroku. EarlyBird Plus je po raziskavah po vsem svetu spoznan za»cost-effective«intervencijo, saj povečuje sposobnost družin in strokovnih delavcev, krepi partnerstvo med šolo in domom ter omogoča čustveno podporo za starše, ki šele začenjajo spoznavati otrokov avtizem (Clubb, 2012). V eni od raziskav je Clubb (2012) v sedemletnem intervalu poučeval učinkovitost programa EarlyBird Plus (od aprila 2004 do julija 2011). Po zaključenem programu so starši in strokovni delavci izpolnili evalvacijske vprašalnike na koncu programa in nato ponovno čez šest mesecev. Povratne informacije so bile zelo pozitivne. Vse družine so poročale o razumevanju avtizma in o boljših spretnostih pri reševanju težav. Starši so še posebej poudarili občutke podpore znotraj majhne skupine, občutek deljenega razumevanja ter védenja, da v tem niso sami. Povezava med šolo in starši je bila v času programa zelo močna, saj je večina družin (97 %) izpostavila prednosti, da so se programa udeležili s strokovnim delavcem, saj je to povečalo njihovo konsistentnost in omogočilo lažje in hitrejše otrokovo napredovanje MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

23 4 Implementacija programa EarlyBird Plus v Sloveniji Program Early Bird Plus se je izvajal na Inštitutu za avtizem in sorodne motnje v Mariboru in Ljubljani v okviru projekta»zora Več zdravja za otroke in mladostnike z avtizmom in njihove družine«, ki je financiran iz sredstev Norveškega finančnega mehanizma. Od aprila do decembra 2015 smo v Sloveniji izvedli tri skupine EarlyBird Plus. Tabela 1: Prikaz udeležencev po posameznih skupinah Skupina Število družin Število družinskih članov Število strokovnih delavcev Maj 2015 Maribor September 2015 Maribor September 2016 Ljubljana Kot je razvidno iz tabele 1 se v skupine večinoma vključujejo starši. Število vključenih strokovnih delavcev, ki jim v času pridobivanja formalne izobrazbe primanjkuje izobraževanja s področja MAS, je zelo majhno. Vključenost strokovnega delavca v EarlyBird Plus ali podobne programe je izjemnega pomena in prav na tej točki je pomembno sodelovanje med institucijami. Raziskave, narejene v tujini, kažejo, da lahko s pomočjo takšnega programa in sodelovanja izboljšamo odnos starši šola/vrtec, kar ima dolgoročen vpliv ne le na otrokovo, ampak tudi na psihično dobrobit vse družine in posledično na otrokov celostni razvoj. Zaradi kratkega časovnega obdobja izvajanja programa smo do zdaj le z eno skupino opravili ustrezno evalvacijo po zaključenem programu. V tabeli 2 je navedenih nekaj ključnih vprašanj evalvacijskega vprašalnika. Uporabljeni evalvacijski vprašalnik je enak tistemu, ki ga uporabljajo v Veliki Britaniji, saj je del standardiziranega programa. Tabela 2: Povzetek odgovorov na nekatera ključna vprašanja evalvacijskega vprašalnika, izraženih v odstotkih (%) Vprašanja/Mogoči odgovori Zelo se strinjam. Strinjam se. Se niti ne strinjam niti strinjam. Se ne strinjam. Zelo se ne strinjam. V programu sem užival/-a Moje razumevanje avtizma se je od vključitve v program izboljšalo. Moja komunikacija z otrokom se je od vključitve v program izboljšala. Bolje razumem, kako obvladovati in oblikovati otrokovo vedenje. Udeležba na EBPlus je imela pozitiven vpliv na šolsko/družinsko življenje. Šolsko/družinsko življenje se je izboljšalo kot posledica udeležbe na EBPlus. Počutim se sposobnejšega/ ejšo pri zadovoljevanju otrokovih potreb Kot je razvidno iz tabele 2 so vsi udeleženci uživali v programu, kar je zelo pozitivno glede na raven stresa, s katerim se po diagnozi spopadajo starši otrok z MAS. Program je tako služil ne samo kot oblika izobraževanja, saj se je razumevanje avtizma izboljšalo pri vseh udeležencih, ampak tudi kot oblika razbremenitve. Prav tako so vsi udeleženci ugotavljali, da je udeležba v programu pozitivno vplivala na njihovo šolsko/družinsko življenje, kar kaže na daljnosežne vplive omenjenega programa. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 21

24 Graf 1: Odgovori na vprašanje»ali bi progam EarlyBird Plus priporočili tudi drugim staršem?«, prikazani v odstotkih (%) DA NE Na podlagi rezultatov lahko sklepamo, da je bil program učinkovit, saj so bili tudi slovenski starši zadovoljni z njim in bi ga priporočili drugim staršem oziroma strokovnim delavcem. 5 Zaključek Postavljena diagnoza pogosto za starše prestavlja prvi korak k iskanju relevantnih informacij o njihovem otroku oziroma o diagnosticirani motnji in nadaljnji vzgoji, šolanju ipd. Gre za premik od zgodnje obravnave neposrednega dela z otrokom k celoviti podpori družine (Carpenter, 2005). Starši nimajo ustreznih informacij, s katerimi bi razumeli nadaljnji razvoj otroka in s katerimi bi poznali vse možnosti programov vzgoje in izobraževanja, da bi se lažje soočili s potrebami otroka in njegovo posebnostjo. Prav to vrzel lahko uspešno zapolni program EarlyBird Plus. V ta namen bi bilo treba izobraziti več strokovnih delavcev in program ponuditi po vseh delih Slovenije. Tako bi preventivno delovali na psihično dobrobit staršev otrok z MAS in posredno vplivali na razvoj otrok z MAS MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

25 6 Literatura in viri Carpenter, B. (2005). Early Childhood Intervention: Posibilities and Prospects for Professionals, Families and Children. British Journal of Special Education, 32 (4), Clubb, M. (2012). An Evaluation of EarlyBird and EarlyBird Plus over Seven Years: The Benefits of Parents and School Staff Being Brained Together. Good Autism Practice Journal. Evropska agencija za razvoj na področju posebnih potreb. (2005). Bruselj: Evropska agencija za razvoj na področju posebnih potreb. Gazvoda, A. (2014). Najstniki z motnjo avtističnega spektra. Šolsko svetovalno delo: revija za svetovalne delavce v vrtcih, šolah in domovih, 18 (3/4), Halpin, H., Pitt, S. in Dodd, E. (2011). EarlyBird in South Staffordshire: reflections on an innovative model of interagency working to deliver an intervention for families of preschool children with autistic spectrum disorder. British Journal of Special Education, 38 (1), 4 8. Jurišić, B. D. (2006). Učenje otrok s spektroavtistično motnjo za čim bolj samostojno življenje in delo. V C. Križišnik, T. Battelino (ur.), Izbrana poglavja iz pediatrije 18 (str ). Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo. Jurišić, B. D. (2012). Blokade v komunikaciji s starši in tehnike poslušanja. V B. D. Jurišić (ur.), strokovno gradivo 5. posveta na temo Življenje oseb z Downovim sindromom, Komunikacija med strokovnjaki in starši. Ljubljana: Sožitje, Pedagoška fakulteta. Keena, D., Couzensa, D., Muspratta, S., Rodgerb, S. (2010). The Effects of a Parent-Focused Intervention for Children with a Recent Diagnosis of Autism Spectrum Disorder on Parenting Stress and Competence. Research in Autism Spectrum Disorders, 4 (2), Kodrič, J. (2012). Sodelovanje med starši in strokovnjaki. V B. D. Jurišić (ur.), strokovno gradivo 5. posveta na temo Življenje oseb z Downovim sindromom, Komunikacija med strokovnjaki in starši. Ljubljana: Sožitje, Pedagoška fakulteta. Klemenčič Rozman, M. M. (2011). Tipologija in značilnosti skupin za samopomoč in podpornih skupin v Sloveniji doktorska disertacija. Univerza v Ljubljani: Pedagoška fakulteta. Macedoni Lukšič, M., Jurišić, B., Rovšek, M., Melanšek, V., Potočnik Dajčman, N., Bužan, V., Cotič, J., Davidovič Primožič, B. (2009). Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje. Marjanovič Umek, L. (ur.) (2001). Otrok v vrtcu: priročnik h Kurikulu za vrtce. Maribor: Založba Obzorja. Rogers, S. J. in Vismara, L. A. (2008). Evidence-Based Comprehensive Treatments for Early Autism. Journal of Clinical Child & Adolescent Psychology, 37 (1), Siegel, B. (1996). The World of the Autistic Child: Understanding and Treating Autistic Spectrum Disorders. New York: Oxford University Press, Inc. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 23

26 asist. Ajda Demšar, univ. dipl. psih., asist. Ana Bezenšek, prof. spec. in reh. ped., doc. dr. Marta Macedoni Lukšič Inštitut za avtizem in sorodne motnje UČINEK VKLJUČITVE OTROK Z AVTIZMOM V BIVALNI CENTER NA PSIHIČNO BLAGOSTANJE NJIHOVIH MATER THE EFFECT OF RESPITE CARE FOR CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDERS ON THE WELL-BEING OF THEIR MOTHERS POVZETEK Center za kratkotrajno bivanje je oblika podpore družinam z otroki s posebnimi potrebami, hkrati pa je prostor socializacije, učenja samostojnosti in učinkovite skrbi zase. Pretekle raziskave so pokazale, da bivanje v tovrstnem centru pozitivno vpliva na dobrobit posameznika v smislu psihološkega delovanja, zadovoljstva z življenjem ter razvijanja in hkrati ohranjanja medsebojno koristnih odnosov. V študiji smo raziskovali vpliv bivanja otrok z motnjo avtističnega spektra (MAS) v centru za kratkotrajno bivanje na psihično blagostanje njihovih mater. Uporabili smo Warwick-edinburško lestvico psihičnega blagostanja (WEMWBS) in analizirali podatke 16 mater. Te so ocenile svoje počutje oziroma blagostanje teden pred sprejemom otroka v bivalni center in teden po končanem bivanju. Za statistično analizo smo uporabili t-test za odvisne vzorce. Rezultati so pokazali, da je učinek kratkotrajnega umika na psihično blagostanje mater pozitiven in statistično pomemben. Zaradi majhnega števila udeleženk je na tem področju potrebna večja in bolj celostna študija, ki bo vključevala oba starša. Ključne besede: bivalni center, motnje avtističnega spektra, blagostanje mater ABSTRACT Respite care is a form of support for families with children with special needs. It gives parents the opportunity to attend everyday activities or have a break while ensuring their children s needs are appropriately met. Previous studies suggest that respite services may have an effect on mental well-being in terms of a person s psychological functioning, life-satisfaction and the ability to develop and maintain mutually beneficial relationships. In this study, we investigated the effects of respite care for children with autism spectrum disorder (ASD) on the well-being of their mothers. We used the Warwick-Edinburgh Mental Well-Being Scale (WEMWBS) to evaluate their well-being. 16 mothers were included in the analysis. Mothers evaluated their well-being one week before the child was admitted into the respite care programme and the week he or she was living in the centre, and one week after the child completed the programme. We used a paired sample t-test to analyse the results. The results show that the effects of respite care services on mother s well-being are positive and the difference is statistically significant. As the number of included mothers is rather small, a larger and more comprehensive study on the subject, including both parents, is needed. Key words: Respite care, Autism spectrum disorders, Mother s well-being MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

27 1 Uvod 1.1 Avtizem Avtizem uvrščamo med najpogostejše razvojno-nevrološke motnje (Centers for Disease Control and Prevention, CDC). Na podlagi opredelitve v peti izdaji Diagnostičnega in statističnega priročnika (Diagnostic and Statistical Manual of Menthal Disorders', v nadaljevanju DSM-V) sta za postavitev diagnoze potrebni naslednji diagnostični merili: pomemben primanjkljaj na področju socialne komunikacije ter prisotnost ozko usmerjenih, ponavljajočih se vedenj, interesov in aktivnosti. V primeru izključitve drugega merila lahko govorimo o motnji v socialni komunikaciji kot novi diagnostični kategoriji (Macedoni Lukšič, 2013). Avtizem je bil v preteklosti redko diagnosticirana motnja, v zadnjih dvajsetih letih pa beležimo avtizem kot eno najhitreje naraščajočih razvojnih motenj, z letno rastjo incidence vse do 4 % (Macedoni Lukšič, 2011; Gilberg in Wing, 1999). Po ocenah podatkov proučevane skupine osem let starih otrok iz 11 okrožij v ZDA v letu 2010 so pri vsakem 68. otroku diagnosticirali motnjo avtističnega spektra MAS (Centers for Disease Control and Prevention; CDC's Autism and Developmental Disabilities Monitoring, ADDM). 1.2 Psihično blagostanje Psihično blagostanje ali dobrobit ni le odsotnost duševne bolezni, ampak tudi bistvena komponenta dobrega zdravja, povezana z zmanjšanim tveganjem za zgodnjo umrljivost, soobolevnost in funkcionalni upad (Black idr., 2015). Pojem psihičnega blagostanja ali dobrobiti je osrednji konstrukt pozitivne psihologije, saj se skupaj s pojmi sreče, dobrega počutja, optimizma, upanja, zadovoljstva z življenjem in življenjskega smisla nanaša na glavne vidike človekovega optimalnega izkustva in optimalnega delovanja, ki sta predmet raziskovanja v pozitivni psihologiji (Musek, 2008). Podatki kažejo, da je psihično blagostanje dober indikator, kako se ljudje in populacije spopadajo s težavami, kako delujejo in kako napredujejo (Huppert in Baylis, 2004). Vzgoja otroka s posebnimi potrebami, še posebej otroka z avtizmom, je stresna in zahtevna ter tako posledično vpliva na dobrobit staršev in širše družine. Pri teh starših opažajo višjo raven depresije, višjo stopnjo stresa in splošno znižano psihično blagostanje (Ekas idr., 2010). Baker s sodelavci (2005) ugotavlja, da na znižano psihično blagostanje staršev in njihov optimizem vplivajo predvsem vedenjske težave otroka, in ne toliko razvojni zaostanki. Prav vedenjske težave pa so pri avtizmu v ospredju. V razvitem svetu so staršem na voljo številne oblike pomoči: od neformalnih (družina, prijatelji ipd.) do formalnih (vzgojni zavodi, terapevtske obravnave ipd.). Ne glede na obliko pomoči in vrsto motnje je bila socialna podpora identificirana kot ključni dejavnik pri zniževanju negativnih psiholoških učinkov, povezanih z vzgojo otroka (Bishop idr., 2007, v Ekas idr., 2010). 1.3 Center za kratkotrajno bivanje Vrsta študij je pokazala, da je skrb za otroka z razvojno motnjo ekstremno stresna za mnoge starše (Ainge, 1995, v Chan in Sigafoos, 2001). Stres, ki ga nekateri starši doživljajo kot rezultat skrbi za svojega otroka z razvojno motnjo, uničujoče vpliva na dinamiko in delovanje družine ter lahko vodi celo do njenega razpada ali institucionalizacije otroka. Center za kratkotrajno bivanje, ki je že od leta 1970 priznan kot pomembna storitev za družine z otroki z razvojnimi motnjami, prinaša korist vsem članom družine: starši si lahko privoščijo kratek počitek, sorojenci so deležni večje pozornosti staršev in otrok z razvojno motnjo pridobi pozitivne socialne izkušnje. Center za kratkotrajno bivanje je v literaturi prepoznan kot ena izmed ključnih oblik podpore za starše z otroki z avtizmom. Starši center za kratkotrajno bivanje večinoma ocenjujejo zelo pozitivno in poročajo o izboljšani kakovosti življenja. V poznih 90-ih letih so na Irskem in Walesu naredili raziskavo o dostopnosti centrov in ugotovili, da lahko le 7 % družin dostopa do omenjenih storitev in da 55 % družin z otroki z avtizmom problematizira pomanjkanje tovrstne podpore (Barson, 1998, v Preece in Jordan, 2007). Cohen (1982, v Factor idr., 1990) je ugotovil, da centre uporabljajo družine, ki imajo omejeno mrežo pomoči, prav tako pa podatki kažejo, da centre za kratkotrajno bivanje v večji meri uporabljajo starši otrok z večjimi vedenjskimi težavami (Boyd, 2002, v Preec in Jordan, 2007). 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 25

28 Center za kratkotrajno bivanje lahko deluje na preventivnem in kurativnem nivoju, na različnih ravneh, od ožje družine, šolskega sistema do najširše skupnosti. Zavedati se moramo, da nižja raven zaznanega stresa izboljšuje kakovost življenja staršev in s tem zmanjšuje verjetnost namestitve otroka v zunanji instituciji. Ko je raven zaznanega stresa nižja, starši uživajo boljšo kakovost življenja in tako obstaja manjša verjetnost, da bodo iskali zunanjo namestitev za svojega otroka (Storey, 1993, v Chan in Sigafoos, 2001). Avgusta 2015 smo na Inštitutu za avtizem in sorodne motnje v Mariboru v okviru projekta ZORA Več zdravja za otroke in mladostnike z avtizmom in njihove družine odprli prvi Center za kratkotrajno bivanje v Sloveniji. Namen bivalnega centra je, ustvariti možnost za vseživljenjsko učenje otrok in mladostnikov z avtizmom ter hkrati razbremeniti njihove družine. Trenutno lahko v našem bivalnem centru hkrati, teden do dva bivajo trije otroci. V raziskavi smo po pregledu strokovne literature predpostavili, da bo kratkotrajno bivanje (pet dni) v Centru za kratkotrajno bivanje ZORA za otroke in mladostnike z avtizmom pozitivno vplivalo na psihično blagostanje njihovih mater. 2 Metoda 2.1 Vzorec udeležencev V raziskavo je bilo vključenih šestnajst mater otrok z avtizmom iz vse Slovenije. Otroci niso neposredno sodelovali. Matere smo zaprosili za podatke o njihovem počutju/psihičnem blagostanju teden pred oddajo otroka v center za kratkotrajno bivanje in o njihovem počutju med otrokovim bivanjem v centru. 2.2 Pripomočki Warwick-edinburška lestvica psihičnega blagostanja Warwick-edinburška lestvica psihičnega blagostanja (WEMWBS, Tennant, Hill, Fishwick, Platt, Joseph, Weich, Parkinson, Secker in Stewart-Brown, 2007) je mera psihičnega blagostanja, ki pokriva tako eudemonični kot hedonski pogled. Lestvico so, po naročilu NHS Health Scotland, razvili na Univerzi v Warwicku in Univerzi v Edinburgu. Raziskave je financiral škotski nacionalni program za izboljšanje mentalnega zdravja in blagostanja. Vsebuje štirinajst pozitivno zapisanih postavk, ki ocenjujejo pozitivne učinke (občutek optimizma, sproščenosti in vedrino), zadovoljujoče medosebne odnose in pozitivno delovanje (energija, jasno mišljenje, samosprejemanje, osebnosti razvoj, kompetentnost in avtonomija) v splošni populaciji. Vrednotenje temelji na 5-stopenjski lestvici Likertovega tipa (1 = nikoli, 2 = redko, 3 = občasno, 4 = pogosto, 5 = vedno). Posamezniki morajo označiti polje, ki najbolje opiše njihovo doživljanje. Višji rezultat predstavlja višjo stopnjo psihičnega blagostanja. Demografski vprašalnik V demografski vprašalnik smo vključili značilnosti staršev: trenutna starost mame in očeta, dosežena stopnja izobrazbe mame in očeta ter kraj bivanja. Prav tako smo z demografskim vprašalnikom ugotavljali starost in spol otroka z avtizmom. 2.3 Postopek K sodelovanju smo povabili vse starše otrok z avtizmom (n = 20), ki so med 2. novembrom in 18. decembrom bivali v Centru za kratkotrajno bivanje ZORA. Vprašalnike o svojem psihičnem blagostanju, teden preden je otrok bival v centru, so anketiranke izpolnile doma in jih ob prevzemu otrok, po končanem bivanju v centru, oddale prisotnemu vzgojitelju. Vprašalnike, pri katerih so ocenjevale svoje psihično blagostanje v tednu, ko je otrok bival v centru, pa so teden pozneje oddale po pošti ali prek e-pošte. Odstotek vrnjenih in ustrezno izpolnjenjih vprašalnikov je bil ustrezen (80 %). Vse dobljene podatke smo statistično obdelali s postopki, ki jih ponuja statistični program SPSS, verzija MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

29 3 Rezultati S testom Kolmogorov-Smirnova smo najprej preverili, ali se podatki, pridobljeni z WEMWBS, porazdeljujejo normalno. Ugotovili smo, da porazdelitev statistično pomembno ne odstopa od normalne, in tako smo za nadaljnjo analizo uporabili t-test za odvisne vzorce. Slika 1. Primerjava med povprečnimi vrednostmi vprašalnika WEMWBS pred vključitvijo otroka v center za kratkotrajno bivanje in po njej po posameznih udeleženkah S slike 1 lahko razberemo, da so pri večini udeleženk razlike v psihičnem blagostanju pozitivne in statično pomembne, in sicer (t = 2,92; df = 15; p < 0,05). 4 Diskusija V raziskavi smo proučevali učinek kratkotrajnega bivanja otroka z avtizmom na psihično blagostanje matere. Rezultati so pokazali, da je petdnevni umik otroka iz domačega okolja pozitivno in statistično pomembno vplival na dvig psihičnega blagostanja matere. Ne le da je prišlo do dviga zadovoljstva z življenjem, mame so poročale tudi o izboljšani avtonomnosti, pozitivnejših odnosih z drugimi, jasnejšem mišljenju in večji stopnji energije. Omenjene ugotovitve se skladajo z ugotovitvami preteklih raziskav, ki so pri starših, katerih otrok je krajši čas bival izven doma, ugotavljale nižjo raven stresa, porast optimizma, zadovoljstvo v zakonskem življenju in posledično tudi v življenju v celoti. Pomanjkljivost naše študije je v prvi vrsti majhen vzorec. Prav tako bi bilo smotrno preveriti psihično blagostanje mater tistih otrok z avtizmom, ki se za bivanje v centru niso odločile. V prihodnosti bi bilo smiselno v študijo vključiti tudi očete, ki so velikokrat zapostavljeni, čeprav imajo pri vzgoji otrok z razvojnimi motnjami pomembno vlogo. Glede na znanstveno dokazane pozitivne učinke, ki jih prinaša center za kratkotrajno bivanje, bi bilo smotrno v Sloveniji razviti ustrezno mrežo centrov za kratkotrajno bivanje za otroke z razvojnimi motnjami in hujšimi vedenjskimi težavami. Družinam teh otrok bi tako omogočili ustrezno socialno podporo in tako preventivno delovali na področju mentalnega zdravja staršev otrok s posebnimi potrebami. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 27

30 5 Literatura in viri Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., et al. (2006). Prevalence of Disorders of the Autism Spectrum in a Population Cohort of Children in South Thames: The Special Needs and Autism Project (SNAP). Lancet, 368, Chan, J. B. in Sigafoos, J. (2001). Does Respite Care Reduce Parental Stress in Families with Developmentally Disabled Children? Child and Youth Care Forum, 30 (5), Ekas, N. V., Lickenbrock, D. M., Whitman, T. L. (2010). Optimism, Social Support, and Well-Being in Mothers of Children with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 40 (10), Factor, D. C., Perry, A. in Freeman, N. (1990). Brief Report: Stress, Social support, and Respite Care Use in Families with Autistic Children. Journal of Autism and Developmental Disorders, 20 (1), Filipek, P. A., Accardo, P. J., Ashwal, S., Baranek, G. T., Cook, E. H., Dawson, G. Volkmar, F. R. (2000). Practice parameter: Screening and Diagnosis of Autism. Report of the Quality Standards Subcomittee of the American Academy of Neurology Society. Neurology, 55 (4), Gillberg, C. in Wing, L. (1999). Autism: Not an Extremely Rare Disorder. Acta Psychiatrica Scandinavia, 99, Harvard Medical School. (1997). Autism Part I. The Harvard Mental Health Letter, 13 (9), 1 4. Macedoni Lukšič, M. (2011). Stopenjska obravnava otrok s spektroavtističnimi motnjami. V C. Križišnik, T. Battelino (ur.), Izbrana poglavja iz pediatrije 23 (str ). Ljubljana: Medicinska fakulteta, Katedra za pediatrijo. Macedoni Lukšič, M. (2013). Kaj prinaša DSM-V na področju razvojno-nevroloških motenj. Glasilo zdravniške zbornice Slovenije ISIS, 8 9, Ljubljana: Zdravniška zbornica Slovenije. Musek, J. (2008). Dimenzije psihičnega blagostanja. Athropos, 1 2 ( ), Naker, B. L., Blacher, J. in Olsson, M. B. (2005). Preschool Children with and without Developmental Delay: Behaviour Problems, Parents Optimism and Well-Being. Journal of Intellectual Disability Research, 49 (8), Preece, D. in Jordan R. (2007). Short Breaks Services for Children with Autistic Spectrum Disorders: Factors Associated with Service Use and Non-use. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37 (2), MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

31 Momir Dunjić, MD, PhD, Cert MD-ORT, Slaviša Stanišić, MD, PhD, Cert MD-ORT Alma Mater Europaea - ECM INTEGRATIVNI PRISTUP U TRETMANU AUTIZMA INTEGRATIVE APPROACH IN TREATMENT OF AUTISM ABSTRACT INTRODUCTION: Autism is connected with brain infection mixed with heavy metal deposit in hyppocampal region as with intolerance of food. AIM: The aim is to present findings obtained by standard laboratory test in children with autism with findings obtained by indirect Bi-Digital O-Ring Test (BDORT) in the same subjects and efficiency of new treatment. MATERIAL AND METHOD: Following checking health status by standard lab test, 15 examinees suffering from autism were treated with detox-items and attended exercises for speech improvement. Also, they had special diet regiment because of intolerance of food presence. No significant improvement were found in these subjects while therapy. Then, they all were examined by indirect BDORT. All patients were treated respecting Dr. Omura s Selective Enhancement Drug Uptake Method (SEDUM). Intolerance of food was treated by using magnetic water treated by MDK Chip. RESULTS: Indirect BDORT found mixed infection and heavy metal body burden. The most affected zone was hippocampus regionassociated with infection of liver. Food intolerance was also revealed in these patients as well as heavy metal allergy. Seven children had increased level of beta amyloid All of examinees were exposed to pathological electromagnetic waves. What is common to all children is: mixed infections of hippocampal area and infection of the liver, heavy metals deposited in the brain, exposure to electromagnetic stress, intolerance of food: basic gluten and milk and dairy products (casein and lactose), the deficit of digestive enzymes (reference substance-digestodoron, Weleda Germany), Iodine Deficiency in Organism (reference substance: Kelp and 80-Oil cold pressed walnut oil, Planet of Health, Slovenia), lower levels than the telomeres of the brain cells of the body (rapid aging of the brain), low levels of vitamin D, disturbed gut flora. Treatment described above was administered. Pathological electromagnetic waves were reduced by GUARD PLUS protectors (made by SALUBRIS, Belgrade), mixed infections were cured, and MDK-chips were used for suppression of all nutrient allergy except gluten and lactosa (they stay on speciphic diet). Patients treated with Oil 80 (Planet of Health) to improve level of iodine and improve function of thyroid gland, to improve digestive enzimes we gave homeopathic drug-digestodoron, tablets or solution, for deficit of vitamin D patinets used Vit D capsulae of 400ui. To increase telomeres level in the brain patients used Beljanski products-natural Source International Ltd, NY, USA. Positive behavioral changes were seen in some patients 7 days following the treatment started, and after 3 months, some patients started to talk first words. 2 patients had not improvement. CONCLUSION: By implementation of all above-new integrative approach, fast improvement of health can be achieved in patients with autism. Key words: autism, BDORT, SEDEUM, MDK, integrative approach 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 29

32 1 Uvod autizam je neurorazvojni poremećaj koji karakteriše deficit u socijalnoj interakciji i razvoju jezika, u ograničenom interesu i stereotipnoj aktivnosti. Nekada relativno retko stanje i izvan očiju javnosti, prevalencija autizma je povećana za više od 10 puta u posljednjih 20 godina. U SAD-u se smatra da je prošle godine 1 na 68 novorođene dece bilo u spektru autizma i daleko prevazilazi Down sindrom. Ne postoji naučni konsenzus uzroka ove epidemije. Druge dijagnostičke kategorije kao što su poremećaji u spektru autizma (ASD), pervazivni razvojni poremećaj, i Aspergerov sindrom su dodate na mix, uključujući i djecu s određenim simptomima autizma, ali koji ne ispunjavaju stroge kriterije. Studija u Minnesoti, u kojem je autizam je odvojena od ovih drugih kategorija, ima dao nam upečatljiv sliku o brzini povećanja učestalosti ovog poremećaja. [1] Regresivni autizam se odnosi na djecu koja imaju normalan razvoj do dobi od 1 do 2 godine, nakon čega gube govor, socijalne interakcije i druge razvojne poremećaje. To je uglavnom taj tip autizma koji je izazvao zabrinutost javnosti zbog uticaja MMR vakcine kao i vakcina koje sadrže živu i njen mogući uticaj na razvoj autizma. Međutim, na raspolaganju studije pokazuju da regresivni autizam čini samo 30% od autizma, iako su retka istraživanja o tom pitanju. Etiologija ovog poremećaja je u osnovi nepoznata. Smatra se da poremećaj ima genetsku osnovu pošto se češće razvija kod jednojajčanih blizanaca (90%) nego kod dvojajčanih (30%). Zabilježeni su brojni lokusi gena povezana s autizmom, ali niti jedan gen ili čak skupina gena nije definitivno povezan s ovim poremećajem. Konvencionalna medicina je malo uradila da ispita spoljašnje faktore koji bi mogli da utiču na ekspresiju autizma. Međutim, integrativni doktori su ispitali ulogu izloženosti toksinima (posebno žive), nutritivnih faktora, zarazne bolesti i autoimune bolesti kao faktori koji doprinose nastanku bolesti. Patofiziologija ovog sindroma je jednako nejasan. Mi znamo da su djeca s autizmom pokazuju povećan rast mozga u prvoj godini života u uporedjenju sa zdravom decom, nakon čega sledi razdoblje sa smanjenom stopom rasta. Teorijska je postavka da nagli rast karakteriše stvaranjem nenormalnim neuronskih veza. Magnetske rezonancije su u istraživanjima pokazala abnormalnosti veličine malog mozga, amigdala, i drugih delova mozga, ali rezultati nisu dale konačan etiološki zaključak. Brojni lekari i istraživači su se bavili takozvanim biomedicinskim pristupom autizmu. Temelj ovog pristupa je da je autizam sindrom gde je fetus ili neonatus u ranoj fazi izložen raznim spoljnim faktorina, nutritivnim metaboličkim autoimunim, ekspoziciji toksinima i elektromagnetnom zračenju koji dovode do razvoja bolesti, ali taj pristup čini i osnovu lečenja poremećaja, rešavanjem tih faktora. Jedan od najčešćih problema koji se vidi u dece s autizmom je širok izbor: gastrointestinalnih simptoma i patologije varenja. Jedna studija o deci s autizmom i gastrointestinalnim simptomima pokazala je da je 69,4% ispitanika imalo refluks ezofagitis, 42% je kronični gastritis, a 67% je imalo hronični duodenitis. [2]. U studiji iz godine, od 50 dece s biopsije, crijevnih limfnog hiperplazija bila prisutna u 93,5% od djece s autizmom i 14% kontrola. Slično tome, kronični kolitis bio prisutan u 88% djece s autizmom, a samo 4% od kontrole. [3]. Dysbiosis ili abnormalnost gastrointestinalne mikroflore, također se smatra da je čest problem. Još jedan gastrointestinalna abnormalnost obično pripisuje deci s autizmom je povećana crevna propustljivost. Horvath i Perman su ispitivanjem 25 dece s autizmom i gastrointestinalni simptomima pomoću lactulose / manitol testiranja i utvrdili da je 76% dece promenjena crevna propustljivost. [4] Osjetljivost na hranu: intolerancija (hipersenzibilnost) ili alergija, mogu da odigraju važnu ulogu u patofiziologiji autizma MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

33 U jednom istraživanju, 36 dece s autizmom u u poređenju s kontrolnom grupom imaju viši nivoe IgA, IgG i IgM i antitijela specifičnog za antigen, za određene proteine hrane kao što su laktoglobulin, kazein, i beta-laktoglobulin. [5]. Slično potvrdjuju i dve studije Juonouchija i saradnika. [6] Postoje brojne studije koje ukazuju da je autoimuni poremećaji česti u dece s autizmom. Povišene vrednosti antitela na pojedine strukture mozga nisu još uvek dale potvrdu da učestvuju u neurološkom oštećenju. Brojne studije pokazale su neke abnormalnosti u metaboličkom funkcioniranju djece s autizmom s nedostacima u područjima kao što su sinteza glutation, deficita sulfatiranje, i metabolizam folata.to sve dovodi do povećanog oksidativnog stresa kod dece sa autizmom. Postoje radovi koji ukazuju na značaj žive u nastanku autizma. Teorija o abnormalnom metabolizmu autistične dece može da objasni kako se kod takve dece može zadržati živa koja onda može delovati kao neurotoksin, unešena spolja, dok se kod zdrave dece izbaci iz organizma. Studija u Teksasu pokazala je da postoji direktna korelacija između učestalosti autizma i količini žive iz industrijskog zagađenja. [7] Bi-Digital O-Ring Test (BDORT) je metoda kvantne medicine, zasnovana na rezonanciji elektromagnetnih talasa, fenomenu koji je otkrio Mihajlo Pupin. Ideju da fenomen rezonancije primeni u dijagnostičke svrhe i uvede u medicinsku kliničku praksu, dobio je pronalazač ove metode: Prof. Dr. Yoshiaki Omura, godine, radeći projekat, na Pupinovom Institutu za fiziku na Kolumbija Univerzitetu u Njujorku. Svoja istraživanja vezana za primenu BDORT-a objavio je u visoko indeksiranom medicinskom časopisu: Acupuncture & Electro-Therapeutics Research, The International Journal, počevši od 1981.godine god. dobija Američki patent za pronalazak: Bi-Digital O-Ring Test for Imaging and Diagnosis of Internal Organs of a Patient, Patent No. 5,188,107. BDORT je neinvazivna dijagnostičko-terapeutska metoda. Pregled rade dva lekara. Jedan lekar-asistent služi kao medicinski aparat i on jednom rukom, elektrodom ili laserom, prelazi preko tela pacijenta, a na drugoj ruci pravi stisak prstiju u obliku slova-o. Drugi lekar meri mišićnu snagu tog stiska, pokušavajući da otvori stisnute prste. Tokom pregleda menja se mišićna snaga u zavisnosti od informacija koje se dobijaju iz elektromagnetnog polja pacijenta. Mehanizam se zasniva na promeni mišićne snage, koja se menja zbog promene aktivnosti enzima N-Acetil Serotonin-Transferaze i koncentracije neurotransmitera serotonina u pinealnoj žlezdi. [8] U dijagnostici se koriste pločice sa referentnim supstancama, uzorci lekova i suplemenata. Senzitivnost i specifičnost metode dostiže 90%. Posle izvršenog pregleda dobijene informacije se proveravaju standardnim laboratorijskim i kliničkim testovima. Zbog mogućnosti dijagnostike nekih oboljenja pre pojave simptoma, mnogi ovu metodu vide kao preventivnu, za ranu dijagnostiku i prevenciju nastanka mnogih hroničnih oboljenja kao što su: endokrina, neurološka, ginekološka, maligna i druga. BDORT je metoda koja objedinjuje znanja iz Naučne i Komplementarnih grana medicine. To je danas trend medicine u svetu, gde se radi na stvaranju tzv. Integrativne medicine, koja ne bi trebala da bude samo prosti spoj, već novi kvalitet u dijagnozi i lečenju. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 31

34 2 Cilji rada cilj našeg rada je da pokaže kakve efekte u lečenju može dati integrativni individualni pristup u dijagnostici i terapiji dece sa autizmom. 3 Metod rada U centar integrativne medicine došlo je petnaestoro dece sa dijagnozom autizma koja su ispitana i lečena sa standardnom procedurom dijete bez glutena i mleka i mlečnih proizvoda (kazein i laktoza), suplementima različitih antioksidanata, Omega 3 i tretmanom logopeda. Kod sve dece terapija je dala minimalna poboljšanja. Deca su pregledana indirektnim Bi-Digital O-Ring Test-om. Pregledom je kod sve dece nadjena infekcija jetre i hipokampalne zone. Tu se radilo o mešanoj infekciji: bakterijsko virusna infekcija. Sva su deca bila izložena jakom elektromagnetnom stresu sa povišenim nivoima Integrina α5β1 u telu i znacima intolerancije na hranu, sa velikim brojem namirnica gde je postojala individualna intolerancija na različite namirnice. Detektuje se depozit žive (Hg) u velikoj koncentraciji koji ukazuje na smanjenu aktivnost enzima za detoksikaciju. Kod sve dece je prema nalazu BDORT napravljena redukciona dijeta, zaštićen je prostor od elektromagnetnog zračenja i data personalna antioksidativna terapija suplemenata kao dat suplement biljni preparat (Cilantro) za detoksikaciju. Aktivacija enzima za varenje se sprovodila aktiviranom-magnetnom vodom koja je napravljena MDK-chipom, stavljanjem flasirane vode da stoji minimum sat vremena na magnetni čip. Posle mesec dana kontrolom smo proveravali aktivnost enzima za varenje i kod sve dece vratili sve namirnice u ishranu osim glutena i laktoze. Dodati su u terapiju onda Digestodoron i Hepatodoron suplementi za stabilizaciju enzima jetre i pankreasa kao i drugi suplementi koji su testirani indirektnim BDORT. Vitamin D koji je u deficitu kod sve dece nadoknadjivao se preparatima gde jednokratna doza nije prelazila 400ui. Za manjak joda davali smo orahovo ulje (Ulje 80) ili kelp algu.od suplemenata davali smo : Cilantro, Astaxantin, Aronia sok, Srebrnu vodu, Omega 3 i Krill oil, Probiotike, PQQ, Real Build, Pao V, Rovol V, Vitamin D, Kokosovo ulje (Ulje 67), Digestodoron, Hepatodoron. 4 Rezultati merenjem nivoa Integrina α5β1 čija se ekspresija pod dejstvom nejonizujućeg zračenja dešava na ćelijskoj membrani, ukazao je da je nivo Integrina bio od 30 do 600ng u telu. Telomere merene u predelu mozga pokazuju nivo od ng, što ukazuje na slab biološki potencijal mozga ove dece. Depoziti žive su od 30 do 120 ng. U predelu hipokampusa i jetre detektuje se mešana infekcija. Bakterije: Chlamydia trachomatis, Chlamydia pnaeumoniae, Mycobacterium TB Virusi: CMV, HHV1, HHV 6, HPV 16&18, Sva deca su imala intoleranciju na gluten i kazein-laktozu. Na trećem mestu po učestalosti bila je fruktoza. 7 dece imalo je povišen nivo β-amilod (1-42) Posle prvog dela terapije značajno se smanjuje hiperaktivnost kod dece, kao i razumevanje roditelja. Deca postaju mirnija i koncentrisanija i počinju biolje da napreduju u radu sa logopedima. Posle tri meseca počeli su da izgovaraju prve reči. Kod dvoje dece stanje se nije popravilo. 13/15 dece se popravilo u ponašanju (86,7%) i razumevanju. U drugoj fazi se dodaju drugi suplementu. U tretmanu važno mesto imaju probiotici koji se daju u dužem periodu po jedna kapsula dnevno MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

35 5 Diskusija Zaštitom prostora od elektromagnetnog zračenja je posle 2 nedelje smanjilo elektromagnetni stre kod dece i dovelo do smanjenja Integrina α5β1 na normala nivo. Dijeta i aktivirana voda brzo pokreću rad enzima za varenje i posle 3-4 nedelje vraćamo sem glutena i laktoze svu hranu. Dodavanje individualne doze suplemenata koje se daju tako da deluju sinergistično. Simptomi hiperaktivnosti se smanjuju već posle nekoliko dana terapije. vecina dece posle mesec dana na kontroli sama dolaze da sednu na stolicu za pregled. Imali smo epizode jakog pogoršanja i vraćanja hiperaktivnosti kada su zbog neopreznosti roditelja deca dolazila u kontakt sa glutenom, gde bi čak i malo parče hleba dovodilo stanje dece unazad i to je kod neke dece usporavalo proces oporavka. Razumevanje se brzo popravlja a vracanje govora je dosta vezano za starost deteta i početak tretmana. Deca koja su krenula sa terapijom pre napunjene treće godine, brze su počela da pričaju i brže napredovala u govoru. Zbog smanjene absorpcije u crevima, slabijeg rada enzima, potrebno je duže dodati antioksidante ovoj deci uz stalno testiranje optimalne doze. 6 Zaključak Primenom integrativnog pristupa u dijagnostici i tretmanu dece sa autizmom, posebno kod dece mladje životne dobi postižu se brzo dramatična poboljšanja koja potvrdjuju teoriju o spoljnem uticaju na nastanak autizma. Obzirom da smo kod ove dece u odnosu na prethodni tretman prvo zaštitili prostor i uredjaje koje stvaraju polja nejonizujućeg elektromagnetnog zračenja a onda dali anti-oksidante posle testiranja kompatibilnosti i odredjivanja individualne doze, smatramo da je spoljnje elektromagnetno polje važan etiološki faktor u nastanku oboljenja ali i u toku lečenja. Drugo: individualna doza i sinergističko delovanje antioksidanata su jako vazne u tretmanu dece sa autizmom. Naravno ističemo značaj timskog rada i mesto logopeda, psihologa i drugih članova tima uključenih u negu dece sa autizmom. Povratak dece sa autizmom u normalnu grupu predstavlja sreću za porodicu ali i za ceo tim uključen u lečenje dece. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 33

36 7 Reference 1. Gurney JG, Fritz MS, Ness KK, et al: Analysis of prevalence trends of autism spectrum disorder in Minnesota. Arch Pediatr Adolesc Med 2003; 157: Horvath K, Papadimitriou JC, Rabsztyn A, et al: Gastrointestinal abnormalities in children with autistic disorder. J Pediatr 1999; 135: Wakefield AJ, Anthony A, Murch SH, et al: Enterocolitis in children with developmental disorders. Am J Gastroenterol 2000; 95: Horvath K, Perman JA: Autism and gastrointestinal symptoms. Curr Gastroenterol Rep 2002; 4: Lucarelli S, Frediani T, Zingoni AM, et al: Food allergy and infantile autism. Panminerva Med 1995; 37: Jyonouchi H, Sun S, Itokazu N: Innate immunity associated with inflammatory responses and cytokine production against common dietary proteins in patients with autism spectrum disorder. Neuropsychobiology 2002; 46: Palmer RF, Blanchard S, Stein Z, et al: Environmental mercury release, special education rates, and adisorder: An ecological study of Texas Health and Place (in press). 8. Omura Y, Lu D, Jones MK, Nihrane A, Duvvi H, Shimotsuura Y, Ohki M.: Early Detection of Autism (ASD) by a Non-invasive Quick Measurement of Markedly Reduced Acetylcholine & DHEA and Increased β-amyloid (1-42), Asbestos (Chrysotile), Titanium Dioxide, Al, Hg & often Coexisting Virus Infections (CMV, HPV 16 and 18), Bacterial Infections etc. in the Brain and Corresponding Safe Individualized Effective Treatment. Acupunct Electrother Res. 2015;40(3): Knivsberg AM, Reichelt KL, Hoien T, Nodland M: A randomised, controlled study of dietary intervention in autistic syndromes. Nutr Neurosci 2002; 5: Bradstreet J, Geier DA, Kartzinel JJ, et al: A case-control study of mercury burden in children with autistic spectrum disorders. J Am Phys Surg 2003; 8: MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

37 Nina Gostič Pungertar, prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike Osnovna šola 27. julij Kamnik PREOBLIKOVANJE VEDENJA PRI OTROKU S TEŽKO MOTNJO V DUŠEVNEM RAZVOJU IN MOTNJAMI AV- TISTIČNEGA SPEKTRA (MAS) S POMOČJO VIZUALNIH OPOR ŠTUDIJA PRIMERA THE EFFECT OF VISUAL AIDS ON BEHAVIOUR TRANSFORMATION OF CHILDRED WITH SEVERE MENTAL HEALTH DISORDESR AND AUTISTIC SPECTRUM DISORDER (ASD) CASE STUDY POVZETEK Motnje avtističnega spektra v kombinaciji z drugimi motnjami lahko povzročijo še večje težave na področju socialnega vključevanja, kot bi jih otrok imel sicer. Zaradi motenj v duševnem razvoju je razumevanje socialnih norm oteženo. Poleg tega jim motnje v duševnem razvoju onemogočajo ustrezno vključevanje v vsakdanje aktivnosti in vzpostavljanje primernih socialnih interakcij. V prispevku je opisana študija primera 18-letnega dekleta s težko motnjo v duševnem razvoju in s pridruženimi motnjami avtističnega spektra. Dekle je v času šolanja postalo zelo pasivno. Okolica od nje ni zahtevala aktivnega vključevanja v vsakdanje aktivnosti in je ni učila ustreznega socialnega pristopa do odraslih in vrstnikov, pri čemer se je dekle zatekalo k stereotipnemu vedenju. V prvem delu študije primera sem opazovala učenkino delovanje v različnih situacijah in interakcijah z učitelji ter vrstniki. Na podlagi ugotovljenega sem oblikovala načrt preoblikovanja vedenja, ki sem ga izvedla v drugem delu študije. Rezultati študije so pokazali minimalen napredek, a menim, da bi s kontinuiranim izvajanjem in doslednostjo ter razširitvijo izvajanja načrta preoblikovanja vedenja tudi na domače okolje napredek lahko bil večji. Učenka je, v nasprotju z vsakodnevno razredno rutino, na individualni obravnavi prejela mnogo več spodbud, pozornosti in motivacije, tako se je uspela aktivno vključiti v prilagojene dejavnosti in pri tem doživela uspeh. Pri dekletu je šlo za preoblikovanje vedenja, ki se je začelo pojavljati zaradi neustrezne zgodnje obravnave in premalo spodbudnega okolja. Posledica je bila zmanjšana motivacija, ki sem jo uspela s pomočjo vizualnih opor in močnih zunanjih motivatorjev dvigniti na nekoliko višjo raven. Ključne besede: težka motnja v duševnem razvoju, motnje avtističnega spektra, preoblikovanje neželenega vedenja, vizualne opore, socialna interakcija 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 35

38 ABSTRACT Autistic spectrum disorder in combination with other disorders may lead to additional difficulties in child s social integration. Mental health disorders worsen the child s understanding of social norms. They prevent children from successful inclusion into everyday activities and from maintaining appropriate social interaction. The article describes a case study of an 18-year-old girl with severe mental health disorder combined with Autistic Spectrum Disorder. The girl became increasingly passive during her school years. No active participation in everyday activities was desired by the surrounding society, and the girl was not taught how to approach her peers or the adults. Therefore she was forced to pursue the stereotypical behaviour. The initial part of the case study involved the observation of the student s behaviour in different situations and interactions with her peers and the adults. Based on my findings I put together a plan of behaviour transformation, which was carried out in the second part of the study. The results indicate minimum progress, yet longer continuation, better consistency and the additional implementation of the plan to the home surroundings, would definitely lead to more substantial advancement. As a contrast to daily classroom routine, the individual treatment enabled the student to be given more attention, incentive and motivation, and was therefore able to successfully take part in the adapted activities. The case study deals with the transformation of behaviour as a result of unsuitable early treatment and lack of supportive environment. The result of such actions was a decrease in motivation. With the use of visual aids and strong external motivators, I managed to increase the student s motivation. Key words: severe mental health disorder, Autistic Spectrum Disorder, the transformation of the undesired behaviours, visual aids, social interaction MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

39 1 Uvod Osebe s težko motnjo v duševnem razvoju, ki imajo pridružene motnje avtističnega spektra, imajo pri vključevanju v vsakodnevne interakcije z različnimi ljudmi velike težave. Zaradi težav na področju komunikacije, socialne interakcije, senzorne integracije in motorike imajo težave pri razumevanju socialnih norm, ki jih postavlja okolje, v katerem živijo. Za osebe z motnjami avtističnega spektra je zelo pomembna zgodnja postavitev diagnoze, ki ji sledi specialna in interdisciplinarna obravnava, vezana na domače in širše socialno okolje otroka. Za napredek otroka je zelo pomembno timsko delo strokovnjakov, ki se vključujejo v otrokovo življenje, da z rednimi evalvacijami otrokovega napredka izboljšajo svoje metode, pristope in načine dela. Osebe z motnjami avtističnega spektra potrebujejo individualen pristop in možnost individualne obravnave izven skupine, kjer lahko s pomočjo različnih terapevtskih pristopov izboljšajo svoje delovanje in vključevanje v socialne interakcije skupine vrstnikov. 2 Opis študije primera 2.1 Opazovanje 18-letno dekle: težka motnja v duševnem razvoju in motnje avtističnega spektra. Kombinacija dejavnikov, ki je predme postavila velik izziv. Dekle je vključeno v posebni program vzgoje in izobraževanja, ki ga izvaja OŠ z nižjim izobrazbenim standardom. V času svojega šolanja je postalo pasivno. Okolica od nje ni zahtevala aktivnega vključevanja v vsakdanje aktivnosti in je ni učila ustreznega socialnega pristopa do vrstnikov, pri čemer se je dekle zatekalo k stereotipnemu vedenju. Pri 18 letih je njena osebnost, vsakodnevno vedenje in delovanje v skupini že determinirano, vendar sem z veliko mero optimizma pristopila k delu z učenko, saj sem menila, da se njena aktivnost pri vsakodnevnem vključevanju v razredno skupnost lahko dvigne na višjo raven. V prvem delu študije sem opazovala učenkino delovanje v različnih situacijah ter interakcijah z učitelji in vrstniki. Zanimalo me je, kakšna je razlika med njenim delovanjem v zelo strukturiranem okolju, ki od nje zahteva delo za mizo in vključuje grafo- in finomotorične aktivnosti, vaje pozornosti in koncentracije, ter delom pri urah športne vzgoje in gospodinjstva, kjer je delo manj strukturirano, vendar zahteva njeno aktivno vključevanje v dejavnosti. Primerjala sem tudi njeno vedenje v času odmora, ko ima v omejenem prostoru (jedilnici) dovoljeno prosto gibanje, vključevanje v sporazumevanje ter socialno interakcijo z vrstniki in odraslimi. Hkrati sem opazovala stopnjo njene aktivne vključenosti v dejavnosti, ki je posledica interakcij z različnimi strokovnimi delavci, ki prihajajo v stik z njo. Kako jo motivirajo, kakšne motivatorje uporabljajo, kako prilagajajo dejavnosti njenim sposobnostim, kakšen je način njihovega podajanja navodil in koliko spodbud vključujejo v delo z učenko. Pogovorila sem se z učenkinimi starši, ki so predstavili njeno delovanje v domačem okolju. Opisali so njeno sporazumevanje z njimi in sorojenci, njeno obnašanje ob spremembi dejavnosti, vstopu v neznano okolje. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 37

40 3 Opisna ocena učenkinega delovanja S pomočjo informacij, ki sem jih zbrala iz pogovorov z različnimi strokovnimi delavci, starši, in na podlagi lastnega opazovanja učenkinega delovanja sem napisala opisno oceno več področij, ki so bila vezana na njeno sporazumevanje, socialno interakcijo, imitacijo, igro, mišljenje, motoriko, čustva, odnos do predmetov, prilagajanje na spremembe in senzoriko Socialna interakcija Dekle je v domačem okolju navezano na svojo mamo in v šoli na razredničarko. S socialnimi stiki z drugimi odraslimi nima težav. Pogosto hitro vzpostavi stik z odraslimi in svojo socialno interakcijo začne z dotikom. Znanim osebam dovoli telesni stik (lahko jo potrepljajo po rami, primejo za roko ). Če stik z njo želi vzpostaviti neznanec (roka za predstavitev), ga je sposobna udariti ali odriniti ali pa se odzove povsem nepričakovano in sprejme roko. Pogosto se z zibanjem odmakne v svoj svet. Strmi skozi okno ali si izbere točko, na katero se naveže in strmi vanjo. Všeč so ji aktivnosti, pri katerih ni treba sodelovati z drugimi vrstniki ali sošolci. V vsakodnevnih socialnih situacijah se na podlagi priučenih vzorcev dobro znajde. Zna stopiti v stik z odraslim sogovornikom in se primerno odziva na verbalne spodbude Motorika Dekle je pri gibalnih aktivnostih manj spretno. Njen delovni tempo je zelo upočasnjen, pogosto se želi izogniti dejavnosti z že naučenim izgovorom»ne znam«,»ne morem«,»nočem«, kar pogosto zadostuje, da ji dejavnosti ni treba izvesti. Groba motorika je okorna, njeno premikanje je počasno in na videz nerodno. Težave ima pri športni vzgoji, kjer se težko vključi v aktivnosti oz. uporabi minimalen napor. Za gibalne aktivnosti ni motivirana. Ima slabše ravnotežje, brez opore ne uspe stati na eni nogi. Njena vizualno-motorična koordinacija je neustrezna. Ne zna tapkati žoge, težave ima pri metanju na koš, ciljanju tarče. V gibalne aktivnosti vloži premalo moči, truda, zato se žoga niti ne približa cilju. Za vse gibalne aktivnosti potrebuje zelo veliko motivacije, v nasprotnem primeru je zelo pasivna, se odmakne v svoj svet. Njena grafomotorika je nenatančna. V zadnjem obdobju je usvojila pravilno držo pisala in se zdaj vključuje v dejavnosti za razvijanje grafomotorike. Potrebuje veliko vizualnih opor in motivacije. S škarjami ne zna rezati, drža le-teh je prešibka. Usvojila je pincetni prijem. Z njim prelaga predmete, ki morajo biti v velikosti 3 cm zaradi težav z vidno-motorično koordinacijo in določanjem globine Sporazumevanje Sporazumevanje je njeno močno področje. Govori hitro, njen govor je slabše razumljiv. V odnosu z odraslimi zelo veliko govori (klepeta). Ponavlja vedno ista vprašanja in besede, ki jih postavi v vedno enakem zaporedju. Ponavlja fraze, ki jih sliši (ponovi za nekom, sliši na TV). Je preokupirana s temo pogovora o kravah. Pri pristopu do nove osebe ima vedno enak vrstni red vprašanj (»A maš kravce?«,»a maš Sveto pismo?«,»a si bil pri birmi?«,»a poznaš zgodbo o Jakobu?«). Ko želi navezati stik z odraslo osebo, jo dregne v ramo ali zbode s prstom. Želje po sporazumevanju, druženju in igri s svojimi vrstniki nima. Vedno išče in se vključi v družbo odraslih oseb. Zna odgovoriti na enostavna vprašanja. Odgovori so enobesedni, zelo kratki. Ko ji pogovor ni všeč, se odmakne in prekini sporazumevanje. Ima zelo dober spomin in preseneti z vprašanji o dogodkih, ki so se zgodili pred leti. Pri sporazumevanju si pokriva usta, zato je včasih njen govor še težje razumljiv. Pred začetkom sporazumevanja naredi poseben gib z roko v višini obraza (zavije zapestje) MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

41 3.1.4 Igra Dekle z igračami in drugimi predmeti ravna primerno. Jih ne uničuje, pogosto jih samo opazuje in jih ne želi uporabiti. Igra se sama s seboj, odmaknjena od drugih. Ne vključuje se v družabne igre. Sodeluje pa v aktivnostih, kjer lahko deluje samostojno, stran od drugih. Dejavnosti, ki se jih loti, morajo biti zelo kratke in enostavne. Za njihovo dokončanje potrebuje zelo veliko spodbud. Sama vloži zelo malo truda, ne pokaže zanimanja za nobeno aktivnost. Najraje bi samo sedela, se zibala naprej in nazaj ali strmela skozi okno. Sama daje zelo malo pobud za igro, raje samo opazuje. Nima domišljije pri igri, vedno se igra na enak način oz. počaka na vodenje odrasle osebe. Pri mnogih aktivnostih je potrebno vodenje njene roke. Nima notranje motivacije za katero koli dejavnost. 4 Načrt dela za preoblikovanje vedenja V drugem delu študije sem na podlagi opazovanj naredila načrt individualnega dela z učenko, ki sem ga izvedla na individualnih obravnavah. 4.1 Cilji in načrtovane dejavnosti: Osredotočila sem se na tri področja dela: sporazumevanje, socialno interakcijo in poučevanje novih veščin, ki se je nanašalo na preoblikovanje vedenja iz stanja pasivnosti v stanje aktivnosti. Po mojem mnenju so vsa tri področja zelo prepletena, zato sem v svoje delo vključevala različne aktivnosti, ki so povezovale cilje z vseh treh področij Sporazumevanje Upošteva kratka navodila: NAREDI TO! Upošteva vizualno oporo, kartonček: NAJPREJ. POTEM. Upošteva vizualno oporo: semafor. Odpira in zapira sporazumevanje: postavi smiselno vprašanje, odgovori na vprašanje. Vodi pogovor med figurami. S pomočjo domišljijske igre krepi in razvija svoje sporazumevanje. Vključi se v dvosmerno sporazumevanje z odraslo osebo in sovrstnikom. Širi svoj besedni zaklad, uporablja nova vprašanja v pogovoru Spodbujanje interakcije Vzpostavi očesni stik. Vključi se v interakcijo s sošolci in odraslimi osebami. Razvije izmenično igro. Upošteva vizualno oporo, ki določa vrstni red učencev. Do odraslih oseb in vrstnikov pristopi na primeren način (brez telesnega dotika). Na primeren način prosi za pomoč, ko jo potrebuje Poučevanje novih veščin Postane aktivna, sodeluje pri aktivnostih. Dejavnosti izvaja v časovno omejenem okviru (štoparica nakaže konec dejavnosti, ki ji sledi odmor s pozitivno aktivnostjo). Spremeni zibanje v kroženje. Upošteva pravila: NAJPREJ POTEM. Vključi se v izmenično igro s sovrstniki. Krepitev močnih področij (razvijanje primernega sporazumevanja z vizualno oporo, primernimi vzorci, socialnimi zgodbami). 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 39

42 5 Izvedba načrta in dejavnosti za dosego ciljev Moj prvi in največji cilj je bil, da učenka v šolskem okolju postane aktivna, saj sem v času opazovanja ugotovila, da je razvila zelo uspešen obrambni mehanizem. Z izgovori»ne znam, ne morem«se uspe izogniti velikemu številu dejavnosti in se tako lahko z zibanjem zamakne v svoj svet, kjer poglablja stereotipne vzorce vedenja. Pri poučevanju novih veščin, torej povečanju njene aktivnosti, sem uporabila močne zunanje motivatorje, ki so bili vezani na njena močna področja in interese: domače živali in poslušanje narodno-zabavne glasbe. 5.1 Spodbujanje socialne interakcije in sporazumevanja z vrstniki s pomočjo vizualnih opor Pri delu sem uporabljala vizualne opore, ki so učenki omogočale poznavanje sosledja aktivnosti. Dejavnosti so ji bile podane strukturirano, v točno določenem časovnem zaporedju. Po končani dejavnosti je lahko odstranila vizualno oporo in se tako nagradila z zunanjim motivatorjem. Moja navodila so bila podana pred demonstracijo aktivnosti ali igre in kratka:»naredi to.«zahtevala sem, da se učenka vključi v mojo igro in z imitacijo mojega obnašanja, pogovora in ravnanja razvije ustreznejšo obliko sporazumevanja v realni vsakdanji situaciji, ko vstopa v socialno interakcijo z vrstniki. Ker so bili prav oni, sošolci in vrstniki, tisti, s katerimi ni vstopala v socialne stike, sem jo s pomočjo umetno ustvarjenih situacij prisilila, da je vstopila v stik z njimi. Preden je bila deležna vnaprej dogovorjenega privilegija, npr. poslušanja glasbe, je morala s primernim sporazumevanjem in odnosom pristopiti do vrstnika in ga prositi za predmet, ki ga bo pri njem dobila. Opremljena je bila z vizualno oporo, ki ji je s fotografijami nakazovala, kdo od učencev ima katerega izmed predmetov, ki ji bo pomagal zadovoljiti njeno potrebo po poslušanju glasbe. Eden izmed učencev je imel ključ razreda, v katerem je bil radio. Drugi učenec je bil dovolj velik, da ji je radio lahko dal s police. Tretji učence je imel ključ omare, v kateri je bil pospravljen CD. Ko je učenka pristopila do vsakega izmed njih, ga pogledala v oči ter prosila za zahtevano stvar, so ji le-to izročili ali ji pomagali. Z učenci smo bili dogovorjeni, da predmet pridržijo pred očmi in ji ga izročijo, ko jih bo pogledala. 5.2 Učenkino delovanje na obravnavah Učenka je do vrstnikov pristopila sramežljivo, zahtevo oz. prošnjo izrazila z eno samo besedo»radio«. Učenca je pogledala v oči, vendar samo za sekundo, po mojem mnenju je bil pogled usmerjen le v predmet. Z majhnimi spremembami v igri se je uspela vključiti v izmenično igro z vrstniki. Z mojo vključenostjo ni imela nobenih težav, ko pa je morala pripomočke deliti z vrstniki in se vključevati v izmenično igro z njimi, je imela sprva nekaj težav, ki sem jih rešila s podaljševanjem dejavnosti izmenične igre in vključevanjem istega učenca v njen prostor. Isti material in pripomočke je ob koncu srečanj delila in hkrati uporabljala s sošolci. Še vedno pa sama ni nikoli izrazila potrebe po socialnih stikih z vrstniki, na lastno pobudo se ni nikoli vključila v njihovo igro ali se z njimi začela sporazumevati. V zelo veliko pomoč so ji bile vizualne opore, kartica z NAJPREJ in POTEM, s pomočjo katere je poznala vrstni red aktivnosti in se tako nobeni dejavnosti ni uprla. Vedela je, da po končanem delu, ki vključuje področja motorike, pozornosti, senzorne integracije, sporazumevanja, socialnih stikov, sledi nagrada v obliki zunanjega motivatorja. V začetku obravnav je morala za dosego motivatorja uspešno opraviti le eno aktivnost, ob koncu pa je izvedla vsaj tri kratke dejavnosti, ki so bile prilagojene njenim sposobnostim in vezane na njene interese. Po uspešno opravljenih zadolžitvah je dosegla zadovoljitev svoje potrebe, ki je bila vezana na njene interese in močna področja. Trajanje nagrade je bilo časovno omejeno z vizualno in avditivno oporo štoparice, ki je jasno zaključila nagradno dejavnost MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

43 6 Rezultati študije Pri učenki sem ob koncu študije opazila minimalen napredek, ki je bil verjetno viden le v individualni situaciji, kjer je učenka prejela mnogo več spodbud, pozornosti, motivacijskih besed in zunanjih motivatorjev, ki so bili vezani na njena močna področja in interese, kot v vsakdanji razredni situaciji, kjer mora učiteljica svojo pozornost nameniti več posameznikom, z zelo različnimi posebnimi potrebami, zahtevami, željami in interesi. Menim, da bi s kontinuiranim izvajanjem in doslednostjo ter razširitvijo izvajanja načrta preoblikovanja vedenja tudi na domače okolje, na vsa področja šolskega učenja in v delo vseh strokovnih delavcev napredek lahko bil večji. Učenka je, v nasprotju z vsakodnevno razredno rutino, na individualni obravnavi prejela mnogo več spodbud, pozornosti in motivacije in se je tako uspela aktivno vključiti v prilagojene dejavnosti in pri tem doživela uspeh. Spoznala je, da zmore. Osebe z motnjami avtističnega spektra potrebujejo za uspešno vključevanje v življenjsko družbo zgodnjo intervencijo, prilagajanje dejavnosti njihovim zmožnostim in uporabo vizualnih opor za boljše razumevanje zunanjega sveta ter redni nadzor in prisotnost znane osebe, ki jo motivira pri njenem delu. Potrebna sta doslednost, določen vrstni red dejavnosti, da lahko v varnem okolju razvijejo svoja močna področja, širijo znanje in preoblikujejo neželeno vedenje. Za napredek, viden v širši okolici, je pogosto potrebno večletno delo, saj so koraki, po katerih se vzpenjajo po stopnicah napredka osebe z motnjami avtističnega spektra ter motnjo v duševnem razvoju, zelo majhni. Za terapevta, strokovne delavce in domače, ki delajo z osebami z motnjami avtističnega spektra, je potrebna sprotna evalvacija napredka, spreminjanje ciljev in načrtovanje prilagojenih dejavnosti in umetno ustvarjenih situacij, ki od njih zahtevajo razvijanje socialnih spretnosti in primerno vključevanje v socialne odnose z različnimi ljudmi. Za osebe s težko motnjo v duševen razvoju ter pridruženimi motnjami avtističnega spektra je zelo pomembno, da se naučijo primernega delovanja, ki jim omogoča sodelovanje v vsakodnevnih situacijah. Pomembno se je osredotočati na njihova močna področja in z vključevanjem le-teh uriti in razvijati področja, na katerih ima učenec večje vidne primanjkljaje. Strokovni delavci se morajo zavedati vzrokov, zaradi katerih imajo osebe z motnjami avtističnega spektra težave v vsakdanjem delovanju in niso posledica znižanih intelektualnih zmožnosti. Kljub učenkini prilagojenosti na šolski sistem, v katerem je skoraj neopazna, je potrebno vključevanje različnih metod, pristopov in oblik dela za osebe s posebnimi potrebami, da se lahko v vsej svoji meri, v okviru svojih zmožnosti vključi v širšo okolico in prispeva svoj del v njen razvoj. Pomembno je, da pri osebah z motnjami avtističnega spektra opazimo vsak njihov napredek in na njem gradimo nadaljnje korake obravnave. Potrebni so strukturirano in znano okolje, vizualne opore, zgodnja obravnava otrok, da lahko dosežemo čim optimalnejše rezultate. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 41

44 7 Zaključek Pri preoblikovanju vedenja pri osebah z motnjo v duševnem razvoju in motnjami avtističnega spektra, je zelo pomembna ustrezna in strokovna zgodnja obravnava in spodbudno okolje v katerega je oseba vključena. Zahteve in naloge, ki jih zastavljala okolica, morajo biti prilagojene intelektualnim, gibalnim in socialnim sposobnostim, da se osebe lahko v okviru svojih zmožnosti vključijo v družbo in ne razvijejo obrambnega mehanizma, s pomočjo katerega se izmikajo dejavnostim. Okolica pasivnih posameznikov, ki s svojim stereotipnim vedenjem niso moteči element zanjo oz. s svojim vedenjem nikogar ne ogrožajo, ne posveča dovolj pozornosti, kar lahko privede do zmanjšane notranje motivacije. V tem primeru je v preoblikovanje vedenja posameznika potrebno vložiti mnogo več truda, različnih strokovnih pristopov, vizualnih opor in prilagojenih dejavnosti, da dosežemo minimalen napredek, rezultati dela pa so pogosto vidni predvsem v individualni situaciji, kjer posamezniki dobijo več spodbud, pozornosti in motivacijskih besed ter njihovim zmožnostim prilagojenih aktivnosti, ki jim omogočajo optimalno delovanje. Zelo pomembna je uporaba vizualnih opor, ki osebam z motnjami avtističnega spektra predstavlja varno območje delovanja in gibanja, v katerem lahko doživijo uspeh v okviru svojih intelektualnih in gibalnih zmožnosti. Pri tem je treba upoštevati, da osebe z motnjami avtističnega spektra, lahko dosežejo večji napredek, če so deležne zgodnje obravnave, strokovnih pristopov različnih strokovnjakov, ki razvijajo njihove komunikacijske in socialne spretnosti ter z različnimi metodami dela preoblikujejo njihovo neželeno vedenje. Zahtevajo veliko prilagajanja aktivnosti trenutnim situacijam, ki se lahko v trenutku spremenijo, saj že majhna sprememba v okolju lahko sproži občutke strahu, stresa oz. nemoči. Osebam z motnjami avtističnega spektra je treba zagotoviti posebno poučevanje in možnosti, da se naučijo znanj in spretnosti, ki jih potrebujejo za uspešno vključitev v družbo. V okviru izobraževanja je zelo pomembno, da osebe z motnjami avtističnega spektra opremimo z veščinami za čim bolj samostojno življenje, ki je vezano na vsakodnevno delovanje in skrb zase v domačem in širšem okolju. 8 Literatura in viri Barbirić, A., Božič, A., Pašić, V., Rupar, T. Navodila za delo z otroki z avtistično motnjo v posebnem programu. Ljubljana; Ministrstvo za izobraževanje, znanost in šport, Zavod RS za šolstvo; Davidovič, B. Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami. Ljubljana; Ministrstvo za zdravje, Sektor za zdravstveno varstvo ogroženih skupin in prebivalstva; Gomilšak, M. Avtizem z dodatno motnjo v duševnem razvoju pri mladostnikih v ZUDV dr. Marijana Borštnarja Dornava. Maribor; Univerza v Mariboru; Projekt ZORA: funkcionalno podiplomsko izobraževanje za strokovnjake (zapiski predavanj 1. in 2. semestra ter delno 3. semestra) MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

45 mag. Valerija Janhar Černivec, prof. ped., svetnica; Katarina Lovšin, univ. dipl. ped. in prof. soc., mentorica OTROCI Z AVTISTIČNO MOTNJO V DOMU ZAVODA ZA GLUHE IN NAGLUŠNE LJUBLJANA CHILDREN WITH AUTISM IN THE RESIDENTAL CARE OF THE INSTITUTE FOR DEAF AND HARD OF HEARING LJUBLJANA POVZETEK Za Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana (v nadaljevanju ZGN Ljubljana) avtistična motnja ni nekaj novega. V tej instituciji srečujemo otroke z avtistično motnjo (v nadaljevanju AM) že desetletja. Res so bili ti otroci maloštevilni in res smo imeli samo nekaj strokovnih delavcev, ki so se strokovno posvetili temu izzivu. Zadnje desetletje prihaja v ZGN Ljubljana vse več otrok z AM. Nekaj zadnjih let ti otroci že predstavljajo četrtino populacije otrok, ki jih v ustanovi obravnavamo. Drugi otroci v ZGN Ljubljana so gluhi in naglušni ter otroci z govorno-jezikovnimi motnjami. Otroke z AM obravnavajo naši govorni terapevti, imamo jih v vrtcu, še mnogo več v osnovni šoli, veliko jih je v srednji šoli, posledično jih imamo vsako leto več tudi v domu. Na osnovi opisane situacije lahko razumemo, da teh nekaj prej omenjenih strokovnih delavcev ni bilo več dovolj za obvladovanje situacije. Na nove razmere smo se v ZGN Ljubljana odzvali odgovorno in konstruktivno: po znanje smo šli v tujino. Organizirali smo notranja strokovna izobraževanja, ki jim rečemo: Delimo si znanja. Prijavljamo se na evropske projekte, ki nam omogočajo daljše obiske tujine, tam hospitiramo v institucijah, ki se ukvarjajo z vzgojo, izobraževanjem in usposabljanjem otrok z AM. Spoznavamo njihove primere dobrih praks. Naši strokovni delavci se udeležujejo strokovnih izobraževanj tudi doma, se povezujejo z organizacijami, društvi in centri, ki delajo na področju AM. V domu smo prejšnje šolsko leto začeli z novo obliko vzgojne skupine - vzgojno skupino za otroke z AM. K tej odločitvi so botrovale dolgoletne izkušnje pri vzgojnem delu z otroki s posebnimi potrebami, znanje in težke razmere v življenju in delu v našem domu. Ključne besede: avtistična motnja, vzgoja, otrok 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 43

46 ABSTRACT For the Institute for Deaf and Hard of Hearing Ljubljana (further: ZGN Ljubljana) autism is not something new. In this institution we have meeting children with autism for many decades. It is true, that there were small number of them and it is also true, that we had limited number of experts, who worked with them. The last few years a lot of children with autism are coming in the ZGN Ljubljana. They are representing 1/4 of the population which we are working with in our institution. The other children in the ZGN Ljubljana are: deaf and hard of hearing and children with speech disorders. In our institution there are speech therapists who are working with children with autism, those children are in the kindergarten in the primary school in the secondary school and they are included in the residential care. It is obvious that a few experts, we mentioned before, weren t enough for dealing with actual situation. We have answered properly and with great responsibility on new circumstances: we have gone for new knowledge at foreign countries. We have many lectures from different experts inside the institution what we are calling: We are sharing knowledge. We are included in many EU projects, which give us opportunities to visit different countries, we can stay there for a few days to see how their experts are dealing with care, teaching and supporting children with autism. We are learning from their good practises. Our experts visit different lectures inside the country too, they are cooperating with organisations, centres and other institutions which are working on the field of autism. We started with new living unit inside our residential care: living unit for children with autism. Many years termed experiences connected with care for the children with special needs, knowledge and difficult circumstances for living and working inside the residential care are the reasons for this decision. Key words: autism, care, child MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

47 1 Uvod Ustanovljen je bil leta 1900 in se je imenoval Kranjski ustanovni zavod za gluhoneme. Ljudje so mu rekli Gluhonemnica. Bil je na Zaloški cesti v Ljubljani. Danes poznamo to stavbo kot staro Onkološko bolnico. Namenjen je bil vzgoji in izobraževanju gluhih otrok. Že pred drugo svetovno vojno so njegov program obogatili z obrtno šolo. Med vojno so zasnovali avdiologopedski oddelek, po vojni so ustanovili pravo poklicno šolo in učne delavnice. V njih so se dijaki pripravljali za izbrani poklic, mnogi so tam dobili tudi zaposlitev (danes učnih delavnic, žal, nimamo več; pojavljajo pa se prizadevanja za njihovo ponovno vzpostavitev). Leta 1966 so ZGN Ljubljana preselili na Vojkovo cesto 74, kjer je še danes. Danes ima zavod naslednje organizacijske enote: osnovno šolo in vrtec, srednjo šolo in dom ter zdravstveno enoto. Naši mobilni pedagogi opravljajo svoje delo tudi v širšem osrednjem delu Slovenije kot dodatno strokovno pomoč in podporo otrokom, staršem in strokovnjakom v rednih ustanovah. Ukvarjamo se še s številnimi drugimi nalogami, kot so: razvoj in poučevanje slovenskega znakovnega jezika ter tolmačenje. Pripravljamo srečanja za otroke in mladostnike s posebnimi potrebami in njihove starše. Organiziramo srečanja gluhih in naglušnih. Vključeni smo v projekte Evropske unije in projekte Mestne občine Ljubljana. Izvajamo strokovna izobraževanja. V naše delo se vključujejo tudi številni prostovoljci Vrtec in osnovna šola V vrtcu izvajamo program za predšolske gluhe in naglušne otroke, program za otroke z govorno-jezikovnimi motnjami in otroke z avtističnimi motnjami (v nadaljevanju otroci z AM). V osnovni šoli izvajamo prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom za gluhe in naglušne otroke, prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z govorno-jezikovnimi motnjami in prilagojen program z enakovrednim izobrazbenim standardom za otroke z AM. V naši osnovni šoli izvajamo tudi prilagojen program z nižjim izobrazbenim standardom Srednja šola in dom V srednji šoli izvajamo programe nižjega poklicnega izobraževanja, srednjega poklicnega programa, srednjega strokovnega izobraževanja ter programe tehniškega izobraževanja s področij: grafičarstvo, lesarstvo, strojništvo, tekstilstvo in računalništvo. V jeseni bomo bodočim dijakom ponudili še programe: gastronomske in hotelske storitve, vrtnarstvo in slaščičarstvo. Dom je namenjen otrokom in mladostnikom iz bolj oddaljenih krajev in tistim, ki doma nimajo zagotovljenih ustreznih pogojev za šolsko delo, ki ga zahteva vzgojno-izobraževalni proces v naši osnovni in srednji šoli. Tako v srednjo šolo kot tudi v dom so vključeni gluhi in naglušni otroci, otroci z govorno-jezikovnimi motnjami in otroci z AM Zdravstvena enota V okviru zdravstvene enote izvajamo individualno surdopedagoško, logopedsko, specialnopedagoško, kliničnopsihološko, kliničnologopedsko, delovno in fizioterapevtsko dejavnost, otorinolaringološko dejavnost za otroke, mladostnike in odrasle ter psihiatrično dejavnost za otroke in mladostnike. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 45

48 2 Otroci z avtistično motnjo v Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana Za ZGN Ljubljana avtistična motnja ni nekaj novega. V tej instituciji srečujemo otroke z AM že desetletja. Res so bili maloštevilni in res smo imeli samo nekaj strokovnih delavcev, ki so se strokovno posvetili temu izzivu. Zadnje desetletje prihaja v našo ustanovo vse več otrok z AM in zadnja leta ti otroci že predstavljajo četrtino populacije otrok, ki jih v ustanovi obravnavamo. K novonastalim razmeram smo pristopili sistematično: po znanje smo šli v tujino. Organiziramo notranja strokovna izobraževanja. Prijavljamo se na evropske projekte, ki nam omogočajo daljše obiske tujine, tam hospitiramo v institucijah, ki se ukvarjajo z vzgojo, izobraževanjem in usposabljanjem otrok z AM. Spoznavamo njihove primere dobrih praks. 3 Inovacijski projekt: Vzgojna skupina za otroke z avtistično motnjo Tudi v našem domu nismo stali križem rok. Na osnovi napisanega in dejstva, da tako, kot smo delali v praksi v našem domu do zdaj, več ne gre naprej, smo pripravili inovacijski projekt za delo z otroki z AM v našem domu in ga prijavili na razpis Zavoda RS za šolstvo za šolsko leto 2014/15. Z inovacijskim projektom nadaljujemo tudi v tem šolskem letu. 3.1 Razlogi za spremembo Otroci in mladostniki (v nadaljevanju otroci) z AM so bili do takrat vključeni v klasične vzgojne skupine, ki štejejo do 12 otrok, ki so gluhi ali naglušni, imajo govorno-jezikovne motnje ali AM. Skupine so mešane po starosti in spolu, vodita jih vzgojitelja. Spoznali smo, da je sobivanje omenjenih skupin otrok in mladostnikov znotraj ene vzgojne skupine skrajno problematično. Gluh otrok enega čutila nima. Prikrajšan je za niz stvari. Ne manjka mu samo zvok, manjkajo mu tudi številne informacije, ki zvok spremljajo in so nanj pripete: jakost glasu, intonacija, čustvena nota. Tukaj so še številni šumi, hrup, ropot, glasba, cviljenje, tuljenje, škripanje, šelestenje Vse to polni človekov prostor. Seveda tudi prostor otroka z AM. Zanj je značilna povsem drugačna senzorna integracija. Pogosto so izjemno občutljivi na dražljaje. Slišijo zvoke, ki jih drugi ne, nekaterih preprosto ne prenesejo (npr. sesalnika za prah). Otroci z AM nimajo radi dotikov, objemov, poljubov Njihovi gluhi vrstniki so takim načinom sporazumevanja naklonjeni. Njihovo zelo močno področje je govorica telesa, saj ogromno informacij dobijo iz obrazne mimike, načina gibanja Te stvari otroke z AM običajno zelo motijo, saj ne marajo gest, hitrih premikov telesa, ne prepoznajo mimike telesa, drža telesa jim skoraj ničesar ne pove. Njihovo neverbalno sporazumevanje je včasih agresivno, včasih avtoagresivno in večkrat stereotipno. Gluh otrok pogosto bere z ustnic. Otrok z AM ima lahko prehiter govor, zabrisan, pretirano melodičen, robotski. Takega govora gluh otrok ni sposoben brati. Če je gluhemu otroku človekov obraz knjiga, iz katere bere, njegov vrstnik z AM te knjige sploh ne vidi. Ne samo da ne bere z obraza, celo sam ima težave pri procesiranju obrazne mimike. In tukaj je srž problematičnega sobivanja gluhih otrok in otrok z AM. Gluhi otroci imajo res močno sposobnost, da potrpijo v sobivanju in da se prilagodijo, ni pa ta sposobnost neskončna in do sporov je prihajalo. Ti pogosti medsebojni spori so vodili v izolacijo otrok z AM. Zatekali so se v svoje sobe in bili za svojimi računalniki. Za individualno vzgojno delo ni bilo možnosti. Vzgojni proces je bil tako za ene kot za druge osiromašen. Škodljive posledice smo zaznali pri vseh otrocih. 3.2 Cilji projekta Z uvedbo inovacijskega projekta smo se želeli prepričati, ali bo oblikovanje vzgojne skupine za otroke z AM prineslo boljše pogoje za življenje in delo v našem domu MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

49 3.3 Delo v vzgojni skupini za otroke z AM Oblikovali smo vzgojno skupino petih otrok. Žal so bili samo fantje, ker v danem trenutku v domu nismo imeli dekleta z AM. V skupino smo vključili tiste otroke z AM, ki so imeli v odločbi o usmeritvi zapisano, da imajo AM. Vzgojno skupino smo vodili trije vzgojitelji, vendar je bila ena vzgojiteljica prisotna le polovico svojega delovnega časa, drugo polovico je opravljala na srednji šoli kot asistentka za AM (tako dela tudi danes; ker je njeno delo izjemno pomembno in ker je po našem mnenju inovacija samo zase, ga bo predstavila sama v nadaljevanju prispevka). To je sicer odlično tudi zato, ker spremlja nekaj fantov iz naše vzgojne skupine tudi dopoldne pri pouku in tako posreduje res pomembne informacije iz doma v SŠ in obratno. Program življenja in dela za to vzgojno skupino smo sestavili na osnovi Vzgojnega programa domov za učence s posebnimi potrebami, ki je bil sprejet na Strokovnem svetu januarja 2011, na osnovi Smernic za izvajanje vzgojnega programa za otroke z AM, vključenih v domove pri zavodih za otroke s posebnimi potrebami, OŠPP, samostojne domove ter njihove dopolnilne oblike, ki smo jih v delovni skupini, imenovani s strani ZRSŠ, pripravili maja 2014 na osnovi hišnega reda našega doma, na osnovi dolgoletnih izkušenj z delom z otroki s posebnimi potrebami in na osnovi znanja, ki smo ga pridobili doma in v tujini. Program življenja in dela za vzgojno skupino za otroke z AM smo pustili nekoliko odprt: k sodelovanju smo povabili tudi vključene otroke z AM, njihove starše in projektno skupino za inovacijski projekt. V šolskem letu smo realizirali dva roditeljska sestanka. Na obeh smo starše vključili v aktivno sodelovanje. Na prvem roditeljskem sestanku smo njim in njihovim otrokom predstavili okvirni vzgojni program in jih pozvali k dopolnitvam. Bili so precej zadržani, nekateri otroci so bili celo malo oportuni. Nekaj predlogov smo le dobili in smo jih tudi upoštevali. Na koncu sestanka je bil sprejet dogovor o veljavi vzgojnega programa, ki je zavezujoč za vse tri strani vključenih: za otroke, njihove starše in za vzgojitelje. Na drugem roditeljskem sestanku ob polletju smo bili že veliko bolj konstruktivni: staršem smo predstavili rezultate vprašalnikov, na katere so odgovarjali njihovi otroci o tem, kako se v skupini počutijo. Tako staršem kot otrokom smo razdelili vprašalnike, pri katerih so lahko izrazili občutke in vedenje o tem, kako otroci vidijo sami sebe oziroma kako starši vidijo svoje otroke (vse napisano smo skušali do konca šolskega leta uresničiti, npr. fant si je želel znanje nemščine, omogočili smo mu individualne ure učenja nemščine). Veliko smo se pogovarjali o tem, kako nam gre. Pripomb o tem, da nekaj ni v redu, ni bilo niti s strani otrok niti s strani staršev. Imeli smo jih pa vzgojitelji: zelo slabo nam je šlo pri omejevanju uporabe računalnika (zaveza v vzgojnem programu je bila do tri ure na dan za šolo in prosti čas), precej neuspešni smo bili pri omejevanju nasilnih vsebin na računalniku. Delo v vzgojni skupini za otroke z AM je ves čas spremljala projekta skupina. Prvi sestanek smo realizirali po treh mesecih dela. V vzgojni skupini smo imeli nekaj težjih incidentov in svetovalka nas je opozorila, da moramo pripraviti protokol reševanja sporov. Iz dinamike življenja in dela v skupini je bilo razvidno, da je nujna nenehna istočasna prisotnost še drugega strokovnega delavca. Pobudo je ravnateljica, ki je tudi odgovorna nosilka projekta, predstavila kolegiju vodstvenih delavcev našega zavoda, ki je poslal prošnjo ministrstvu (ministrstvo je prošnji odobrilo). Strokovna in laična javnost sta premalo ozaveščeni o socialnih, čustvenih in vedenjskih posebnostih otrok z AM. Sprejeli smo odločitev, da napišemo več strokovnih člankov. Pričujoči članek je ena od zavez. Ugotovili smo, da moramo preverjati stanje in počutje otrok in njihovih staršev v določenih časovnih intervalih, da bomo lažje spremljali napredek, stranpoti, zmote Nujno je potrebno dodatno strokovno izobraževanje kadra: udeležba matičnih vzgojiteljev v evropskem projektu Erasmus+, obisk The Royal School for Deaf Children, Margate, Velika Britanija. Na drugem sestanku projektne skupine smo obravnavali smiselnost nadaljevanja inovacijskega projekta. Odločili smo se, da je nadaljevanje nujno. Da se moramo še bolj približati posameznemu otroku, še več individualizacije. Ukvarjali smo se z vprašanjema, kako dolgo naj bo otrok z AM vključen v tako vzgojno skupino, kdaj ga premestiti v klasično vzgojno skupino oziroma ga vključiti v polnočutno okolje. Odgovora nismo našli. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 47

50 3.4 Spoznanja ob koncu prvega leta inovacijskega projekta V domskem življenju se je ozračje umirilo. V skupinah so se še pojavljali incidenti, vendar drugačne narave. Pri otrocih z AM je bilo zaznati upad nasilnega vedenja. Radi so se vračali v dom. Manj napetosti so opazili tudi starši doma. Otroci z AM so se v vzgojni skupini počutili dobro in bi se v novem šolskem letu radi vrnili vanjo. Ne bi zamenjali vzgojiteljev. Predvsem so cenili mir v skupini in samostojno pripravo kuhanih obrokov. Starši so bili izjemno zadovoljni z novim načinom dela. Vzgojitelji so na konferencah vzgojiteljev doma sporočali, da se je klima v domu z novim načinom vzgojnega dela spremenila v pozitivno smer. V šolskem letu 2015/16 smo skupino razširili na sedem otrok z AM. Imamo tri vzgojitelje in pol. Ena od večjih sprememb od lani so naša kosila: kosilo prinesemo v vzgojno skupino in ga pojemo v mirnem in sproščenem vzdušju. V preteklosti so se otroci z AM prehranjevanju v skupni jedilnici zavoda pogosto izognili, ker tam ni miru. Strožji režim pri rabi»ekrančkov«: ob 21. uri mora otrok pospraviti tablico, osebni računalnik v kovinsko omarico na ključ. Ob 22. uri mora oddati telefon dežurnemu vzgojitelju. 4 Kje smo še šibki Vseh sedem fantov, ki so danes vključeni v vzgojno skupino z AM, ima veliko izkušenj. Mnoge med njimi so izjemno slabe. Za njimi je veliko stresa, zavračanja, nasilja in trpinčenja. Vsi so imeli veliko težav v socialnih relacijah in z dojemanjem svojega okolja. Skozi leta svojega življenja so zgradili stekleno steno. Le redkim dovolijo vstop in redke so situacije, ki to dovoljujejo. Zato smo vzgojitelji v izjemno težkem položaju in svoje vzgojno poslanstvo težko uresničimo. Svoje delo moramo osredotočiti na pridobivanje socialnih in komunikacijskih veščin. 5 Predstavitev dela asistentke za avtizem 5.1 Profil delovnega mesta Svetovalni delavec (v nadaljevanju asistent za avtizem) za otroke z AM ima univerzitetno izobrazbo (pedagog, soc. ped., spec. ped., psiholog). Dobro je, če ima tudi dodatna znanja o delu z otroki z AM, ki jih lahko pridobi na dodatnih izobraževanjih in seminarjih. Nujno pa mora imeti ustrezen odnos do otroka z AM in se mora primerno odzivati na potrebe, želje in pričakovanja otroka z AM, njegovih učiteljev in staršev. 5.2 Naloge Asistent za avtizem sodeluje pri pisanju IP otroka z AM in se zaveže k izvajanju nalog, opredeljenih v IP-ju posameznega otroka: Pomaga otroku z AM slediti pri pouku v razredu. Spodbuja ga pri delu, daje mu konkretna navodila, nudi mu pomoč pri zapisovanju učne snovi, prepoznava senzorično preobremenjenost otroka z AM, pravočasno predlaga umik in ga spremlja v miren kotiček. Po določenem času ga spodbudi za vrnitev v razred Pomaga v situacijah, ko otrok z AM ne zmore sodelovati v razredu. Kadar otrok s svojim vedenjem ogroža sebe ali sošolce in učitelja, ga svetovalni delavec za AM odpelje iz razreda še predno pride do izbruha. Delo nadaljujeta v kabinetu individualno Ob izbruhu otroka z AM umakne iz razreda in počaka, da se ta v mirnem kotičku pomiri. Nato skupaj z njim premisli vzroke za njegov izbruh MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

51 5.2.4 Glede na otrokov IP svetovalni delavec za AM poskrbi, da se uvajanje izobraževalnih ciljev in ciljev razširjenega kurikula prepleta in dopolnjuje Sodeluje pri merjenju in beleženju vedenja otroka z AM Sodeluje pri načrtovanju dni dejavnosti in ŠD ter spremlja dijaka z AM skozi ves dan in tako poveže njegov čas v šoli s časom v domu Dijaki z AM potrebujejo strukturirano okolje, strukturiran čas ter predvidljivost dogajanja, da se lahko počutijo varne in lahko pokažejo svoje potenciale. Zato je naloga asistenta za avtizem, da že zjutraj predstavi dijakom z AM časovno in prostorsko strukturo dneva in preveri počutje dijakov pred vstopom v razred (predvsem pri dijakih novincih) Asistent za avtizem sodeluje tudi pri urah odprtega kurikula, sporazumevanja in psihologije. Vsebine, pri katerih sodeluje, so predvsem čustveno opismenjevanje ter socializacijske in komunikacijske veščine. Velikokrat dijaki z AM lažje sodelujejo pri teh vsebinah, če je prisotna oseba in ji zaupajo Pomemben čas med učnimi urami je tudi čas prehranjevanja med odmori. Asistent za avtizem poskrbi, da imajo dijaki odprt svoj prostor in tako zagotovljen mir za malico in odmor Po končanem pouku lahko asistent za avtizem pospremi novinca v dom ali pa jih že pričaka v njem Preveri njihovo počutje po končanem pouku in se po potrebi z njimi pogovori o dnevnih dogodkih Skupaj z njim je pri kosilu, ki poteka v vzgojni skupini za AM Asistent za avtizem pomaga dijakom pri popoldanski učni uri in učenju. Ker sem velikokrat prisotna pri pouku, jim lažje tudi učno pomagam pri strokovnih predmetih. Popoldanski čas preživim skupaj z dijaki z AM na sprehodu, obisku trgovine ali izletu v mesto. Tako lahko povežem vsebine odprtega kurikula s praktičnim delom. Udeležujem se čim več dejavnosti dijakov z AM tudi v večernem času (obisk kinopredstave, novoletna večerja ). Zelo pozitivno se je pokazalo moje sodelovanje s profesorji, drugimi svetovalnimi delavci in vzgojitelji v domu. Vse informacije o dijaku z AM dnevno krožijo in tako mu lahko pravočasno pomagamo, da ne doživlja stiske. Dijaki z AM vedo, da je vedno nekdo, na katerega se lahko v vsakem trenutku dneva zanesejo. Seveda prihaja tudi do izkoriščanja te možnosti pogovora, a na meni je, da to izkoriščanje prepoznam in ustrezno odreagiram ter preusmerim pozornost dijaka drugam. Delo asistenta za avtizem je lahko zelo naporno in izčrpavajoče. Pomembno je, da sodeluje v timu in se čuti sprejetega tako pri dijakih kot pri sodelavcih. Osebno se trudim, da prinašam med dijake in strokovne sodelavce vedrino, občutek sprejetosti in ljubljenost. Mislim, da je treba pri dijakih z AM poiskati njihova močna področja in tudi način, kako bi ta močna področja lahko uporabili v življenju. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 49

52 6 Zaključek Konferenca nosi pomenljiv naslov: Za človeka gre, družba in znanost v celostni skrbi za človeka. Povabil nas je k razmišljanju o vrednosti človeka, o njegovem blagostanju, o njegovih temeljnih pravicah. V tem razmisleku o etiki bivanja smo se našli tudi mi. Vsem sedmim fantom z AM v naši vzgojni skupini so skupne izkušnje z vključenostjo v redne šole. Tega obdobja svojega življenja se spominjajo s stisko. Pripovedujejo o stresu, izčrpanosti, zavračanju, nasilju in trpinčenju. Nekateri med njimi so bili pred vključitvijo v vzgojno skupino za otroke z AM vključeni v druge vzgojne skupine v našem domu. Ti fantje pripovedujejo, da je bilo tudi to obdobje zanje zelo naporno zaradi hrupa, gneče in nerazumevanja. Pogosto so imeli občutke preobremenjenosti, večkrat so imeli izbruhe. Da bi se jim izognili, so se umikali v svoje sobe, v osamo. Menimo, da je vzgojna skupina za otroke z AM primer dobre prakse: fantov z AM ne primerjamo z njihovimi vrstniki. Sprejemamo jih take, kot so, in ne take, kot bi želeli, da bi postali. Za nas je odnos, ki ga imamo z otrokom, vzgojno sredstvo in je zelo dragocen. Fantom pomagamo izpolniti njihove dnevne naloge. Ob spodrsljajih in napakah jih skušamo ne oštevati. Skupaj, pogosto s celo vzgojno skupino, naredimo retrospektivo dogodka in skušamo ugotoviti, kako je do spodrsljaja prišlo in kako bi lahko fant ravnal v prihodnje, da bi se temu izognil. Primer dobre prakse je tudi delo asistentke za avtizem; njeno strokovno poslanstvo je: biti most med otrokom z AM in njegovim šolskim okoljem. Otroka z AM ne more zaščititi pred šolskim redom in ne pred doživetji, ki ga prizadenejo. Lahko pa mu pomaga opazovati situacije in se o njih z njim pogovarja. Otroku z AM pomaga, da zdrži v razredu, da sledi pouku, da lahko v miru poje malico med odmorom Tudi med otrokom z AM in asistentko za AM gre za odnos, ki je dragocen. 7 Literatura Farmer, S. J. L. Library Services for Youth with Autism Spectrum Disorders. Čikago: American Library Association; Hribar, K., Janhar Černivec, V., ur. Smernice za izvajanje vzgojnega programa za otroke z AM, vključene v domove pri zavodih za otroke s posebnimi potrebami, OŠPP, samostojne domove ter njihove dopolnilne oblike. Ljubljana; Neobjavljeno gradivo. Janhar Černivec, V. Vpliv izvendružinske vzgoje na razvoj osebnosti gluhega otroka. Ljubljana: Filozofska fakulteta; Magistrsko delo. M. Kolenec, F. Končno poročilo o projektu»oblikovanje in delovanje oddelkov za predšolske otroke s posebnimi potrebami z avtističnimi razvojnimi motnjami«. Ljubljana: ZRSŠ; Simone, R. 22 Things a Woman with Asperger s Syndrome Wants Her Partner to Know. London: Jessica Kingsley Publishers; Trtnik, A., Zadnik, A., ur. Vzgojni program domov za učence s posebnimi potrebami. Ljubljana: Zavod RS za šolstvo; Žiberna, E., Rogič Ožek S., ur. Strokovne podlage za izvajanje vzgojno- -izobraževalnega dela z otroki z motnjami avtističnega spektra v osnovni šoli. Ljubljana; Neobjavljeno gradivo MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

53 Andreja Lamut Gazvoda, univerzitetna diplomirana socialna pedagoginja Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana PRIMER DELA Z MLADOSTNIKOM Z AVTISTIČNO MOTNJO EXAMPLE OF WORK WITH ADOLESCENTE WITH AUTISTIC DISORDER POVZETEK V okviru eno letnega funkcionalnega izobraževanja strokovnjakov s področja avtizma v sklopu projekta ZORA sem pridobljena teoretična znanja prenesla v neposredno delo z mladostnikom z avtistično motnjo. Mladostnik je vključen v srednješolsko izobraževanje v Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana. Srednja šola v Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana nudi prilagojene izobraževalne programe z enakovrednim izobrazbenim standardom. V okviru svetovalnega dela sva se z mladostnikom srečevala približno enkrat tedensko. Ob neposrednem delu z mladostnikom sem vodila osebno mapo in v njej evalvirala svoje delo. V prispevku predstavljam osebno mapo, ki je sestavljena iz opazovanja in ocene mladostnika z avtistično motnjo, praktičnega dela z mladostnikom z avtistično motnjo in sprotne evalvacije praktičnega dela. V okviru neposrednega dela sem načrtovala, izvajala in evalvirala dejavnosti z mladostnikom z avtistično motnjo. Na začetku dela z mladostnikom z avtistično motnjo sem ocenila mladostnikovo delovanje na naslednjih področjih: socialna interakcija, motorika, čustva, prilagajanje na spremembe, senzorika, komunikacija, koncentracija, mišljenje, samostojnost in skrb zase. Nato sem ocenila mladostnikova močna in šibka področja. Na podlagi ocenjevanja mladostnikovega delovanja na različnih področjih, tako močnih in šibkih sem zastavila nadaljnje neposredno delo z mladostnikom z avtistično motnjo. Cilji neposrednega dela z mladostnikom z avtistično motnjo obsegajo predvsem preprečevanje vedenjskih težav in poučevanje novih veščin. Mladostnik z avtistično motnjo je tudi sam izpostavil področja, pri katerih bi potreboval pomoč, spodbude oziroma vodenje. Za mladostnika sem načrtovala preventivne in kurativne dejavnosti. Nekaj dejavnosti sem prilagodila tudi mladostnikovim potrebam, ki so se pokazale v času podrobnega spremljanja mladostnika. Največ dejavnosti sva posvetila pridobivanju socialnih veščin in izboljšanju mladostnikovih kompetenc na tem področju. Ključne besede: mladostnik, avtistična motnja, osebna mapa, socialne veščine, vedenjske težave 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 51

54 ABSTRACT Within one year of functional training of experts for autism in the project ZORA I received theoretical knowledge. I used this knowledge to work with adolescente with autistic disorder. Adolescent is included in secondary school at the Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana. Secondary school at the Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana offers adjust programs with equivalent educational standard. In the counseling work I was working with adolescent once a week. I was also writing personal folder and evaluating my work with adolescent with autistic disorder. This paper presents a personal folder, which consists of observation and assessment of adolescents with autistic disorder, practical work with adolescents with autistic disorder and evaluation of practical work. In the context of practical work I have planned, implemented and evaluated activities with adolescent with autistic disorder. At the beginning of work with adolescente with autistic disorder I assessed the functioning of adolescent in the following areas: social interaction, kinesiology, emotions, adapt to change, sensors, communication, concentration, thinking, independence and self-care. Then I assessed the adolescente strong and weak areas. Based on the assessment of adolescent functioning in various areas both strong and weak, I planned further practical work with adolescent with autistic disorder. The aims of practical work with adolescente with autistic disorder mainly included the prevention of behavioral problems and learning new skills. Adolescent with autistic disorder had also highlighted areas in which he needed help, encouragement and guidance. For an adolescent, I planned preventive activities and curative activities. I have adapted some of the activities to the needs of adolescent, which was shown during the work with adolescente. Most activities were based on acquiring social skills and improving adolescent competencies in this area. Key words: adolescente, autistic disorder, personal folder, social skills, behavioral problems MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

55 1 Uvod V današnjem času je porast otrok in mladostnikov z diagnozo avtistične motnje zelo razširjen v šolskem sistemu. To niso več»otroci, ki se ne znajo obnašati in so poredni«. To je populacija oseb s posebnimi potrebami, ki potrebujejo svoje prilagoditve. Zaradi zgoraj omenjenih dejstev sem se odločila, da se bom udeležila eno letnega funkcionalnega izobraževanja strokovnjakov s področja avtizma v sklopu projekta ZORA. Na omenjenem izobraževanju smo pridobili teoretična znanja za delo s populacijo, ki ima avtistične motnje. V nadaljevanju prispevka so predstavljene teoretične osnove avtizma in obdobje mladostništva. Sledi predstavitev osebne mape, ki sem jo izdelala na podlagi navodil predavateljice in pripravljenega delovnega gradiva. Na začetku predstavim metodo opazovanja mladostnika z avtistično motnjo na različnih področjih, na osnovi katere sem si zastavila cilje dela z mladostnikom z avtistično motnjo ter izbrala metode dela in aktivnosti. Tekom neposrednega dela z mladostnikom sva dejavnosti in aktivnosti sproti evalvirala. Opazovala sem napredek delovanja mladostnika na področjih, ki sem jih preverjala. Predstavljene so nekatere preventivne in kurativne dejavnosti neposrednega dela z mladostnikom z avtistično motnjo. Sprotna evalvacija je omogočila tudi zbiranje rezultatov in tako sem lahko ocenila na katerih področjih je pri mladostniku viden napredek. 2 Teoretične osnove avtizma in obdobje mladostništva Avtizem je kompleksna razvojna motnja, ki se kaže predvsem kot kakovostno spremenjeno vedenje na področju socialne interakcije, besedne in nebesedne komunikacije ter imaginacije (Macedoni-Lukšič et al., 2009). Ljudje z avtistično motnjo se zelo razlikujejo med seboj: določena oseba z avtistično motnjo lahko ne uporablja govora in ne kaže interesa za druge ljudi, medtem ko se lahko druga oseba z avtistično motnjo dobro izraža, komunicira in vzpostavlja socialne stike. Mladostništvo in zgodnja odraslost sta obdobji nenehnih sprememb in novih socialnih zahtev (npr. prehod šolanja, iskanje poklica oz. delovnega mesta, oblikovanje partnerskih odnosov). Ti prehodi so za osebe z avtistično motnjo lahko še težji zaradi njihove motnje in zavedanja, da drugi uspevajo v socialnem svetu, ki je za njih zahteven in velikokrat nerazumljiv (Stanič, 2015). V adolescenci nastopi zelo močna potreba po prilagajanju skupinskim normam, vrednotam in sprejemanju s strani vrstnikov. Velikokrat so posamezniki, ki imajo težave na teh področjih, izključeni s strani vrstnikov (Stanič, 2015). Mladostniki si želijo prijatelje in družbe vrstnikov. Velikokrat pa mladostniki z avtistično motnjo s svojo nerodnostjo pri vrstnikih sprožijo nerazumevanje. Prav tako se pri mladostnikih z avtistično motnjo pojavljajo vprašanja in zanimanje glede spolnosti. Razumevanje le tega pa se zopet razlikuje in vprašanje spolnosti pri mladostnikih z avtistično motnjo zahteva veliko mero razumevanja in usmerjanja. Osebe z avtistično motnjo so pri vzpostavljanju socialnih interakcij velikokrat manj uspešne. Kakovost odnosa je lahko velikokrat neobičajna. Zaradi tega imajo lahko mladostniki z avtistično motnjo tudi v odraslosti težave in potrebujejo pomoč oz. niso neodvisni. Velikokrat je obnašanje oseb z avtistično motnjo nesprejemljivo v določenih situacijah. Zanje o tem, kje, kdaj in kako se obnašati v določenih socialnih situacijah ostaja komplicirano in težko. Osebam z avtistično motnjo tako ostane vključitev v socialne skupnosti velikokrat nedosegljiva (Stanič, 2015). Mladostniki z avtistično motnjo lahko velikokrat v podobnih situacijah reagirajo drugače oziroma dobimo lahko občutek, da so že bili v takšni socialni situaciji. V nekem trenutku pa zopet izberejo neprimerno vedenje. Zato je treba ohranjati veliko mero potrpežljivosti in razumevanja ter vedno znova pregledati socialne situacije in se pogovoriti katero vedenje bi bilo sprejemljivejše. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 53

56 Mladostniki zaradi primanjkljajev na socialnem področju potrebujejo različne oblike pomoči. Eden izmed pristopov za zmanjševanje socialnih primanjkljajev je trening socialnih veščin. Izrednega pomena za osebe z avtistično motnjo je razvijanje socialnih kompetenc, v katerih se učenje le- teh nanaša ne le na neposredne socialne interakcije, pač pa tudi na analiziranje in organiziranje njihovega mišljenja, razumevanje odnosov med dogodki in vedenjem (Stanič, 2015). Socialne veščine omogočajo, da se posameznik na primeren način sporazumeva z drugimi ter hkrati upošteva lastne in sogovornikove potrebe, čustva in spoštuje različnost. Socialne veščine posamezniku omogočajo družbeno sprejemljivo vedenje v socialnem prostoru, vstopanje v socialne odnose in konstruktivno reševanje sporov (McGrath in Francey, 1996). 3 Osebna mapa Osebna mapa je sestavljena iz opazovanja in ocenjevanja vedenja mladostnika z avtistično motnjo, dela z mladostnikom v praksi in evalvacije (Bezenšek, 2015). Z mladostnikom sva se srečavala v okviru svetovalnega dela. Svetovalni delavec nudi svetovalno pomoč dijakom pri razreševanju osebnih razvojnih ali situacijskih težav (raznih osebnih stisk, učnih ali vedenjskih težav, socialne problematike). Svetovalni delavec organizira, izvaja in evalvira svetovalni postopek (Čačinovič Vogrinčič et al., 2008). Na začetku dela z mladostnikom z avtistično motnjo sem opazovala njegovo vedenje in ga beležila. Prav tako sem s pisno oceno ovrednotila mladostnikovo delovanje na naslednjih področjih: socialna interakcija, motorika, čustva, prilagajanje na spremembe, senzorika, komunikacija, koncentracija, mišljenje, samostojnost in skrb zase. Opisala sem tudi mladostnikova močna in šibka področja. Mladostnik pretežno komunicira z odraslimi. Njegova največja želja je imeti prijatelje. Sošolci njegov način navezovanja stikov slabo sprejemajo in ga velikokrat odklanjajo. Kadar je mladostnik izzvan, je lahko konflikten. Velikokrat s fizičnimi stiki sili v vrstnike. Mladostnik ima šibko fino motoriko. Postavlja ponavljajoča vprašanja in velikokrat odgovore preverja s ponovnimi vprašanji. V primeru stiske ali sramu lahko postanejo njegove reakcije ali obnašanje neprimerno, predvsem za njegovo starost. V stiski je lahko predvsem agresiven do sebe, manj pa do drugih ali stvari. Ima veliko strahov. Veseli se uspeha in pohval, slabše pa sprejema poraz in odgovornost. Mladostnikovo gibanje je okorno, težave ima pri koordinaciji. Ne zmore daljše fizične aktivnosti in se ji upira. Nima urejenih zapiskov in zvezkov. Večkrat ima težave pri zapisovanju, je površen in izpušča besede. Ima neprimeren odnos do predmetov. Velikokrat pozabi ali pa izgubi svoje stvari. Mladostnik ne mara sprememb, tudi predhodne napovedi in obrazložitve ga ne pomirijo vedno. Večkrat se zmede pri nadomeščanjih, ki se pojavijo tekom pouka. Mladostnik je preobčutljiv na hrup in taktilne dražljaje. Govori veliko, govor je primerno artikuliran, razumljiv, a pogosto nepovezan. Velikokrat zamenja temo pogovora oziroma le-tej ne sledi. Postavlja ponavljajoča vprašanja in preverja besede sogovornika. Mladostnikova koncentracija je kratkotrajna. Težave ima na področjih kjer je potrebna sposobnost vzdrževanja in premeščanja pozornosti. Njegova sposobnost osredotočenja je v krajšem času primerna, nato običajno pride do utrujenosti in učinkovitost popušča. Večino časa ni samostojen pri osebni higieni in ima težave s pospravljanjem stvari za seboj. Mladostnik z avtistično motnjo je predvsem močen v računalniškem znanju, splošni razgledanosti, znanju angleškega jezika in je komunikativen. Šibka področja, ki so najizrazitejša pa so: neprimerno navezovanje socialnih stikov, neprimerna socialna komunikacija in interakcija. Mladostnik je velikokrat socialno izoliran in nima bližnjih prijateljev. Težje sodeluje v razredu pa tudi drugih socialnih skupnostih MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

57 3.1 Neposredno delo z mladostnikom z avtistično motnjo in metode dela Na podlagi vseh opazovanj in ocenjevanj sem zastavila nadaljnjo neposredno delo z mladostnikom z avtistično motnjo. Cilji neposrednega dela z mladostnikom z avtistično motnjo obsegajo predvsem preprečevanje vedenjskih težav in poučevanje novih veščin. Največ dejavnosti sva posvetila pridobivanju socialnih veščin in izboljšanju mladostnikovih kompetenc na tem področju. Mladostnik z avtistično motnjo je v času srečanj tudi sam izpostavil teme, za katere bi potreboval dodatno pomoč, na primer nerazumevanje z vrstniki v oddelku. V času dela z mladostnikom sem uporabljala različne metode dela, kot npr.: metodo spodbujanja, sodelovanja in evalvacijske metode. Eno izmed pomembnih področij šolske svetovalne službe je tudi osebni in socialni razvoj mladih (Čačinovič Vogrinčič et al., 2008). Skozi celotno odraščanje in tudi v odraslosti imajo osebe z MAS težave pri vzpostavljanju razvojno ustreznih medosebnih odnosov. Pogosto so osamljeni. Težje vzpostavljajo in vzdržujejo socialno interakcijo (npr. ne vedo, kako ogovoriti druge, kako izbrati ustrezno temo pogovora, ne prepoznajo socialnih namigov ipd.). Vrstniki jih zato običajno zaznavajo kot čudaške, velikokrat pa so lahko tarča zasmehovanja, manipulacije ali celo zastraševanja (Žiberna et al., 2013, str. 17). Z intervencijami in učenjem lahko pripomoremo k zmanjševanju primanjkljajev in težav na področju socialne interakcije. Potrebno je krepiti komunikacijske in socialne kompetence oseb z avtistično motnjo (Stanič, 2015). Cilj večine intervencij v neposrednem delu z mladostnikom je bil opolnomočenje na področju socialnih veščin in vzpostavljanja socialnih stikov. Pogovarjala sva se o prijateljstvu in različnih tezah prijateljstva. Lotila sva se različnih socialnih zgodb na temo prijateljstva in navezovanja socialnih stikov med mladimi. Mladostnik ima izredno splošno znanje in razgledanost. V socialnih situacijah pa se velikokrat ne znajde oziroma reagira na družbeno nesprejemljiv način. V pogovoru in ob pomoči socialnih zgodb lažje razume socialne situacije. Še vedno pa ta znanja težko prenaša v praktične izkušnje. Velikokrat se znajde v podobnih situacijah in kaže podobna neprimerna vedenja. Šele pozneje, ko je izven situacije, razume in zna razložiti, kako bi se lahko primerneje vedel. Verjetno bo mladostnik z avtistično motnjo potreboval tudi v obdobju odraslosti pomoč in bo težje samostojno živel, razumel oziroma reševal socialne situacije. Mladostnik z avtistično motnjo lažje navezuje stike z nekaterimi drugimi mladostniki z avtistično motnjo. Po drugi strani pa je navezovanje stikov in druženje med njimi običajno vezano na določeno temo (npr. o računalnikih). Z mladostnikom z avtistično motnjo načrtujeva tudi različne aktivnosti v oddelku. Tam lahko opazujem skupinsko dinamiko v oddelku in socialno vključevanje mladostnikov. Poleg individualnega dela z mladostnikom z avtistično motnjo se mi zdi pomembno tudi delo s celotno skupino in preigravanje različnih socialnih situacij s celotnim oddelkom. Socializacijska zgodba (social story ) opisuje določeno situacijo, spretnost ali pojem v smislu relevantnih namigov, perspektiv in običajnih družabnih odzivov. Napisana je v določeni obliki in slogu. Cilj zgodbe je, da na preprost, opogumljajoč in otroku razumljiv način razloži običajne situacije v družbi ter priporoči odzive nanje. Cilj socializacijske zgodbe ni sprememba otrokovega vedenja, lahko pa zgodba ob izboljšanem razumevanju dogodkov in pričakovanj privede do spremembe vedenja (ustreznejši odzivi). Za lažje razumevanje interakcij v različnih situacijah nam lahko zelo pomagajo tudi dialogi v oblačkih (comic strip conversations). To so preprosti vizualni prikazi različnih stopenj komunikacije v pogovoru. Pokažejo lahko npr.: kaj se konkretno izreče v pogovoru, kako se lahko ljudje pri tem počutijo ter kakšni so komunikacijski nameni določenih ljudi. Dialogi v oblačkih vsebujejo simbole, stilizirane prikaze človeške figure in barve. Ker so različni elementi pogovora prikazani vizualno, še zlasti če so abstraktni, postane pogovor konkretnejši in posledično lažje razumljiv (Žiberna et al., 2013, str. 23). 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 55

58 4 Rezultati in razprava V času neposrednega dela sem tudi evalvirala posamezne uporabne dejavnosti. Tako sem lažje poiskala in načrtovala nadaljnje dejavnosti in ocenjevala morebiten napredek v socialni komunikaciji in socialni interakciji. Tudi mladostnik je imel možnost evalvirati najina srečanja in opozoriti na dejavnosti, ki so mu bile bližje in razumljivejše. Mladostnik lahko izkušnjo iz dejavnosti prenese tudi v realno življenje. Od mladostnika se pričakuje aktivnejša vloga. Pridobival je lastne izkušnje v socialnem učenju. Mladostnika sem želela opolnomočiti v njegovem čustvovanju in doživljanju osebne potrditve. Z mladostnikom še načrtujem različne aktivnosti in dejavnosti. Opazen je določen napredek pri pridobivanju socialnih veščin in srečevanju s socialnimi situaciji. Po drugi strani pa opažam, da težje prenaša izkušnje na različnih področjih svojega življenja. Tako ob nekaterih socialnih situacijah, ki se ne preveč razlikujejo, potrebuje pomoč, razlago in spodbudo. Cilji neposrednega dela z mladostnikom z avtistično motnjo, ki so obsegali predvsem preprečevanje vedenjskih težav in poučevanje novih veščin ter opolnomočenje na področju socialnih veščin in vzpostavljanja socialnih stikov, so bili realizirani. Na koncu bi želela poudariti, da bodo verjetno nekateri posamezniki z avtistično motnjo potrebovali pomoč in prilagoditve skozi celotno življenje in ne samo v šolskem sistemu. Za vsako socialno situacijo in različna starostna obdobja bodo potrebovali pomoč. Dejavnosti, ki bi odraslim z avtistično motnjo pomagale pri njihovih šibkih področjih, je pri nas še vedno absolutno premalo. Tako osebe z avtistično motnjo in njihovi bližnji ostanejo brez prave usmeritve in celostne obravnave. Literatura Bezenšek A. Osebna mapa- Portolio. Delovno gradivo; 2015 Čačinovič Vogrinčič G, et al. Programske smernice. Svetovalna služba v gimnazijah, nižjih in srednjih poklicnih šolah ter strokovnih šolah in v dijaških domovih. Ljubljana: Zavod Republike Slovenije za šolstvo; Macedoni- Lukšič M, Jurišič D, B, Rovšek M, Melanšek V, Potočnik Dajčman N, Bužan V, Cotič-Pajntar J, Davidovič Primožič B. Smernice za celostno obravnavo oseb s spektroavtističnimi motnjami. Ljubljana: Ministrstvo za zdravje; McGrath H, Francey S. Prijazni učenci prijazni razredi. Učenje socialnih veščin in samozaupanje v razredu. Ljubljana: DZS; Stanič A. Doživljanje socialnega življenja odraslih oseb z avtističnimi motnjami. Magistrsko delo. Ljubljana: Univerza v Ljubljani, Pedagoška fakulteta; Žiberna E, et al. Strokovne podlage za izvajanje vzgojno- izobraževalnega dela z otroki z motnjami avtističnega spektra v osnovni šoli. Delovno gradivo; MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

59 Anja Pančur Kosirnik, prof. specialne in rehabilitacijske pedagogike Osnovna šola 27. julij Kamnik PREOBLIKOVANJE VEDENJA PRI OTROKU Z MOTNJAMI AVTISTIČNEGA SPEKTRA S POMOČJO POZITIVNEGA PRISTOPA IN DOŽIVLJANJA USPEHA BEHAVIOUR MODIFICATION OF A CHILD WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER WITH THE HELP OF POSITIVE APPROACH AND EXPERIENCING SUCCESS POVZETEK Pri osebah z motnjami avtističnega spektra se običajno pojavljajo stereotipni načini vedenja, ki jih širše okolje težje sprejema. Za lažje vključevanje oseb z motnjami avtističnega spektra v družbo je pogosto treba preoblikovati njihovo vedenje, ki je neželeno. Načini preoblikovanja so različni. V prispevku je opisana nekajmesečna študija primera desetletnega dečka z Aspergerjevim sindromom, ki je zaradi frustracij, ki so se pojavljale ob izvajanju motoričnih aktivnosti, težje deloval v procesu vzgoje in izobraževanja. V prvem delu študije sem otroka opazovala v različnih situacijah in o njem zbirala podatke, poročila, mnenja, na osnovi tega sem oblikovala načrt preoblikovanja vedenja, ki sem ga v drugem delu študije izvedla. Pri dečku sem med raziskovanjem usmerjeno razvijala motorične veščine z namenom lažjega spopadanja s težavami, ki jih je imel zaradi svojih primanjkljajev. Usmerjeno razvijanje točno določenega cilja se je pri dečku izkazalo kot uspešno. Z izboljšanjem motoričnih spretnosti se je povečala samozavest ob izvajanju le-teh in dečkovo neželeno vedenje se je zmanjšalo oziroma se v nekaterih primerih sploh ni pojavilo. V času izvajanja študije primera se je jasno pokazalo, da razpršenost ciljev po področjih delovanja za preoblikovanje vedenja pri otroku ni ustrezna. Zaradi preširokega spektra dejavnosti in posledično manjše kontinuiranosti sprejemanja enakih dražljajev je manj možnosti za avtomatizacijo procesov. To vodi v manj priložnosti za uspeh, kar pomembno vpliva na otrokovo notranjo motivacijo. V nasprotnem primeru, ko se znotraj obravnave osredotočimo na eno področje, je otrok pogosteje uspešen, bolj motiviran, okrepi pa tudi svojo samopodobo. Ključne besede: motnje avtističnega spektra, aspergerjev sindrom, motorika, preoblikovanje vedenja, doživljanje uspeha 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 57

60 ABSTRACT People with autism spectrum disorder are usually liable to stereotypical behaviour that is perceived difficultly by wider environment. To be able to include people with autism spectrum disorder in society, their unwanted behaviour must often be modified. There are different ways of modification. In this article a few months case study of a ten-year-old boy with Asperger syndrome, who had difficulties functioning in the process of education because of his frustration when performing motoric activities, is described. In the first part of the study I observed the child in different situations and gathered information, reports, opinions about him and, based on that, formed a plan of behaviour modification that I carried out in the second part of the study. During my research I directionally developed the boy s motoric skills so that he would be able to deal with his problems of deficits more easily. Directional development of a specifically determined goal proved to be very successful for the boy. By improving his motoric skills, his self-esteem grew when performing them, causing the boy s unwanted behaviour to decrease and, in some cases, it did not even appear. It became clear during the case study that dispersing goals over different areas of functioning is not appropriate for behaviour modification of a child. There is less chance for process automatisation because the spectre of activity is too wide and, consequently, the continuity of accepting the same stimuli is lower. This leads to fewer possibilities for success which importantly influences child s inner motivation. However, when focused on only one area within the treatment, a child is more often successful, more motivated and has better self-esteem. Key words: autism spectrum disorder, asperger syndrome, motoric functions, behaviour modification, experiencing success MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

61 1 Uvod Osebe z motnjami avtističnega spektra težje delujejo v neprilagojenem okolju. Če imajo poleg motenj avtističnega spektra pridružene tudi druge motnje, se vanj še težje vključujejo, kar lahko povzroči odsotnost notranje motivacije za aktivnosti, ki so jih manj sposobni opravljati, in morebitno neželeno vedenje. Področje motorike in ustrezen razvoj le-te, je ključni temelj za gradnjo vseh ostalih spretnosti, ki jih otrok potrebuje, da lahko ustrezno sledi zahtevam, ki mu jih postavlja okolje. Pomembna sta zgodnja zaznava težav na tem področju in kontinuirano delo z otrokom v smeri razvijanja sposobnosti, ki jih potrebuje za poznejše obvladovanje šolskih spretnosti in lažje vključevanje v socialno okolje. Otroci, ki imajo poleg motenj avtističnega spektra, težave še na področju motorike, potrebujejo individualen terapevtski pristop, ki temelji na pozitivni naravnanosti in zagotavljanju sproščenega okolja, v katerem ima otrok kar največ možnosti za doživljanje uspeha na področjih, kjer je manj spreten. 2 Opis študije primera Študija primera zajema opazovanje, načrtovanje in preoblikovanje vedenja pri desetletnem dečku z Aspergerjevim sindromom, ki ima poleg motenj avtističnega spektra pridruženo tudi motorično disfunkcijo in Brownov sindrom. Študija primera je potekala v otrokovem šolskem okolju, strnjeno dva meseca. Otrok je vključen v redni program osnovnošolskega izobraževanja s prilagojenim izvajanjem in dodatno strokovno pomočjo. Obiskuje 4. razred. 3 Opazovanje Opazovanje otroka je potekalo na več nivojih. V nadaljevanju je opisano njegovo delovanje v različnih situacijah. Informacije o otroku sem pridobila tudi s pomočjo vprašalnikov za starše, razredne učiteljice in specialne pedagoginje, ki ga obravnava. 3.1 Pridobivanje informacij o otroku Z vprašalnikom za starše sem pridobila informacije o otrokovem zgodnjem razvoju in delovanju v domačem okolju. Starši so v svojem zapisu podali tudi svoj osebni pogled na otrokovo delovanje v šolskem okolju. Dečkova mama mi je za namen študije posredovala tudi vso obstoječo dokumentacijo o njem, kar je še pripomoglo k lažjemu načrtovanju dela. S pomočjo vprašalnika, ki ga je izpolnila otrokova razredna učiteljica, sem pridobila informacije o otrokovem delovanju v skupini, njegovih odzivih v različnih socialnih situacijah in o ciljih, ki jih dosega v okviru učnega načrta. Specialna pedagoginja, ki otroka obravnava, mi je podala še ostale informacije o njegovih močnih in šibkih področjih ter delovanju v individualni situaciji. S tem načinom pridobivanja informacij o otroku sem pridobila širok spekter podatkov, ki so mi pomagali pri načrtovanju opazovanja otroka v različnih situacijah. 3.2 Opazovanje otroka v skupini Na nivoju skupine sem opazovala otrokovo delovanje v strukturirani dejavnosti v sklopu pouka in v nestrukturirani dejavnosti med odmorom za malico. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 59

62 3.2.1 Strukturirana dejavnost Pri opazovanju otroka med uro likovne umetnosti sem se osredotočila predvsem na njegovo komunikacijo, socialne interakcije, sposobnost sledenja navodilom in izpolnjevanja le-teh. Deček je ustrezno sledil navodilom, vendar je med dejavnostjo pogosto iskal potrditev pri učiteljici. S sošolci ni komuniciral, razen ko je potreboval pripomoček, ki ga sam ni imel. Zanj je prosil sošolca, ki je tudi sicer njegov prijatelj. Drugih interakcij med dejavnostjo ni vzpostavljal. Pri delu je bil počasen. Opazne so bile zmanjšane spretnosti na področju grafomotorike in motoričnega načrtovanja. S čopičem je težko sledil prej skicirani podobi. Naloge v eni šolski uri ni uspel dokončati. Ob tem se je, kot posledica neuspeha, pokazalo neustrezno vedenje. Deček je vrgel svoj izdelek na tla, se umaknil v kot učilnice in ni želel sodelovati pri pospravljanju likovnega materiala. Pozneje sem dečka opazovala tudi pri uri športne vzgoje. Deček se je tako kot ostali učenci brez težav postavil v vrsto in se odpravil proti telovadnici. V garderobi se je kot običajno preoblekel v športna oblačila. Opazila sem, da se je dolgo zadrževal v garderobi, šele ko ga je učiteljica pozvala, naj pride v telovadnico, je prišel. Pri ogrevanju je sodeloval le»navidezno«, vaj ni izvajal ustrezno, veliko jih je izpustil. Opaziti je počasno odzivanje na spremembe aktivnosti. Ko so ostali učenci tekli v krogu, je bil zadnji, tek je bil videti nekoordiniran, opazno je bilo lovljenje ravnotežja z rokami (videti je bilo, kot bi krilil z rokami). Predčasno je zaključil s tekom in se usedel na gred. Bil je vidno utrujen. Ob naslednji aktivnosti, pri kateri je bilo treba izvajati vaje na parterju, ni želel sodelovati (po učiteljičinih besedah je bil do takrat vedno neuspešen), rekel je, da ne zna, in se usedel na tla. Kljub učiteljičinemu prigovarjanju ni želel narediti prevala, rekel ji je celo, naj ne misli, da bo delal stojo. Opazila sem, da ga učiteljica ni silila v vaje, ponudila mu je pomoč, a je ni sprejel. Po koncu ure si je učenec vidno oddahnil. Bil je prvi v garderobi in tudi prvi pred učilnico. Učiteljica mi je povedala, da je pri urah športa izredno nemotiviran, saj je pogosto neuspešen, kljub prilagoditvam, ki so mu nudene Nestrukturirana dejavnost Pri otroku sem bila med odmorom za malico pozorna na rutino, odnos do hrane, vzpostavljanje socialnih interakcij in na sposobnost zapolnjevanja prostega časa. V skupini, v katero je deček vključen, so vajeni reda in imajo učenci strogo določena pravila, poznajo pa tudi učiteljičina pričakovanja. To se je pokazalo tudi med odmorom za malico, ko so si hrano v miru razdelili, jo v tišini pojedli in pospravili. Takšen red je učiteljica uvedla z namenom, da dečku, ki sem ga opazovala, zagotovi občutek varnosti. Po malice so imeli učenci 10 minut časa, ki je bil namenjen prosti igri. Opazovani otrok je iz torbe vzel karte in se z njimi igral. Zraven je povabil sošolca, s katerim se običajno druži. Po besedah razredne učiteljice je deček to igro izvajal vsakodnevno. 3.3 Opazovanje otroka v individualni situaciji V individualni situaciji sem dečka opazovala pri uri dodatne strokovne pomoči, kjer ga je obravnavala specialna pedagoginja. Spet sem bila pozorna na vzpostavljanje socialnih interakcij, komunikacijo in motiviranost za dejavnosti. Deček je v individualni situaciji veliko bolj komunikacijsko in interakcijsko spreten. Pri uri DSP so mu nudene takšne prilagoditve, da lahko nemoteno opravi zadane naloge. S specialno pedagoginjo vzpostavlja smiselne interakcije in ustrezno komunicira MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

63 Dejavnosti učne ure potekajo v določenem zaporedju, ki ga je učenec vajen že od začetka šolskega leta. Najprej opravi motorične vaje, vaje za zavedanje telesa in»brain gym«, nato sledijo vaje za razvijanje pozornosti in koncentracije. Specialna pedagoginja med aktivnosti postopno»vriva«tudi druge dejavnosti, da bi otroka navadila na manjše spremembe brez predhodne najave. Deček je bil med učno uro sproščen, upošteval je vsa dana navodila in lepo sodeloval. Opazna je bila močna povezanost med njim in specialno pedagoginjo, prav tako so bile vse aktivnosti prilagojene njegovim sposobnostim, kar je vodilo k temu, da je bil povsod uspešen. Imel je dovolj možnosti za odmore, kar je še dodatno pripomoglo k zmanjšanju frustracij. 4 Ocena otrokovega delovanja Na podlagi vseh pridobljenih informacij o otroku sem pripravila opisno oceno njegovega delovanja. V nadaljevanju je podrobno opisana ocena dečkovega delovanja na področju motorike, na katerega sem se med študijo primera najbolj osredotočila, da sem pri otroku povečevala motivacijo in odpravljala neželeno vedenje. 4.1 Ocena delovanja na področju motorike Deček je pri gibalnih aktivnostih manj spreten. Delovni tempo je upočasnjen. Groba motorika je okorna, deluje neroden. Težave s tega področja se kažejo predvsem pri športni vzgoji, kjer kompleksnejših aktivnosti ne zmore opraviti. Prav tako zanje ni motiviran, ker je pogosto neuspešen. Ravnotežje je nekoliko slabše, to povezujem z neustrezno lociranim centrom telesa in zmanjšanim tonusom. Iz tega izhaja tudi nevzravnana drža. Vizualno-motorična koordinacija ni ustrezna, kar se kaže v oteženem prepisovanju s table, pri likovnem pouku, športni vzgoji. Zelo šibek je pri tapkanju žoge, metanju na koš, ciljanju tarče. Zaradi neuspeha se otrok izmika tovrstnim situacijam, saj ga to frustrira, mu daje občutek tesnobe. Zaradi težav, ki jih ima, nima občutka nadzora nad situacijo, v kateri se znajde. To pogosto vodi do neželenega vedenja, umika iz situacije ali pasivnega vedenja. Grafomotorika je eno izmed njegovih šibkejših področij. Pisava je okorna, ni tekoča, pri pisanju se hitro utrudi, saj v zapise vlaga veliko energije, da so čitljivi in ustrezajo omejenemu prostoru, ki ga ima na voljo. Prijem pisala je ohlapen, pritisk na podlago prešibek. Doma veliko vadi pisanje. S škarjami je manj spreten, rezanje po črti ni ustrezno. Test lateralnosti je pokazal popolno desnostranskost. Po opažanjih v gibalnih situacijah pa prevladuje raba leve roke (met žoge, pobiranje ), ki je tudi močnejša. Je, piše in reže z desno roko. Glede na to, da se je kot prednostno pokazalo desno oko, s tem povezujem tudi hitro utrujenost pri branju in izpuščanje črk, besed. 5 Načrt preoblikovanja vedenja Otrok se zaradi neuspeha na področju motorike izogiba motoričnim dejavnostim. To vedenje sem s pomočjo načrtovanih aktivnosti, s poudarkom na področju motorike, skušala preoblikovati oziroma odpraviti. 5.1 Cilji Zastavila sem si naslednje cilje: Otrok je motiviran za delo. Otrok se ne izogiba motoričnim aktivnostim. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 61

64 5.2 Načrtovane dejavnosti za dosego ciljev Motivacija Raba zunanje motivacije manjše nagrade, aktivnosti, ki otroku nudijo ugodje. Aktivnosti, omejene na kratek čas (peščena ura), nato sledi odmor z aktivnostjo, ki otroku nudi ugodje. Krepitev močnih področij. Prehod na notranjo motivacijo doživljanje uspeha po dobro opravljeni nalogi, aktivnosti. Za povečanje motivacije pri otroku je pomembna krepitev močnih področij, saj na ta način krepi samozavest in poveča potrebo po občutku uspeha. Ko bo pozneje ob uspešno opravljenih manj zahtevnih motoričnih aktivnostih doživel uspeh, se jim bo posledično nehal izogibati in bo pripravljen izvajati tudi rahlo zahtevnejše aktivnosti. Pomembno je tudi delo v sproščenem okolju, kjer otrok ne bo čutil časovnega pritiska, saj ga to frustrira in premakne njegov fokus z aktivnosti Izogibanje motoričnim aktivnostim Upoštevanje načela od lažjega k težjemu. Izvajanje motoričnih aktivnosti, pri katerih je otrok dokaj uspešen pozneje postopno povečevanje zahtevnosti (povezava s področjem motivacije). Učenje motoričnih veščin, krepitev vestibularnega in proprioceptivnega sistema, izboljšanje motoričnega načrtovanja. Pri tem dečku se neprimerno vedenje pojavlja predvsem zaradi frustracij, ki jih doživlja ob neuspehu na področju motorike. Pomembno je, da otroku zmanjšamo frustracije in postopno povečujemo zahtevnost motoričnih aktivnosti do te mere, da bo otrok še lahko uspešen. Na ta način bo krepil tudi področje motivacije in postopno prešel s potrebe po zunanji motivaciji na notranjo motivacijo. Pomembno je, da pazimo, da otrok ob izvajanju motoričnih aktivnosti (predvsem v času pouka) ne postane pasiven in se umakne iz dogajanja. Da bi zmanjšali možnost pojavnosti neustreznega vedenja, je treba pri otroku izboljšati sposobnosti na področju motorike Motorične dejavnosti za dosego ciljev Navedene aktivnosti stimulirajo predvsem proprioceptivni in vestibularni sistem, ki je pri otroku preobčutljiv. Zaradi težav na teh področjih je bilo treba otroku nuditi vso podporo pri izvajanju teh aktivnosti. Upoštevati je bilo treba postopnost faz izvajanja in načelo od lažjega k težjemu. Skozi izvajanje aktivnosti je bilo potrebno individualno vodenje. Pomembna je bila pozornost pri podajanju navodil, ki so morala biti individualna, enostavna in jasna. Uporabljena je bila tudi demonstracija. Spodbujati je bilo treba kakovost izvedbe, in ne hitrosti. Izogibati se je bilo treba frustracijam, delo je potekalo v sproščenem vzdušju, da je bil otrok motiviran in da v aktivnosti ni bil prisiljen. Prostor, v katerem so se izvajale aktivnosti, je bil miren, s čim manj vidnimi dražljaji. Zastavljene cilje sem poskušala doseči z naslednjimi dejavnostmi, ki so razporejene glede na področja: MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

65 ZAZNAVANJE TELESA: dvigovanje, premikanje, nošenje težjih predmetov, zavijanje otroka v odejo, vlečenje z odejo po tleh, vlečenje in potiskanje težjih predmetov (npr. priprava poligona), vožnja z vozičkom (otrok se drži za ročaje ter koordinira hitrost in smer), skakanje po trampolinu, sedenje na žogi in vaje z žogo, raznovrstna hoja po stopnicah (nazaj, s preskakovanjem stopnic, po vseh štirih ipd.). RAVNOTEŽJE: skakanje čez vrv, sedenje na žogi in vaje z žogo, hoja po nalepljeni črti (razni vzorci cikcak, valovita, ravna, dvojna črta ipd.), ravnotežnostne vaje (stoja na eni nogi, menjavanje nog, počepi), vaje na ravnotežnostni deski. KOORDINACIJA: metanje žogice v tarčo, igra Ristanc, igra s kockami, igra»make N Break«, izvajanje gibalnih vaj, ki so prikazane na karticah. MIŠIČNI TONUS: potiskanje težjih predmetov, igra»petelinji boj«, trenje grobe soli v terilniku. 6 Izvedba načrta Obravnave otroka so potekale strnjeno in kontinuirano, upoštevajoč njegov napredek in takratno pripravljenost na delo. Srečanja so potekala dvakrat tedensko, v individualni situaciji in v strukturiranem okolju, kjer se je otrok počutil varnega, kar je pripomoglo k lažjemu prehajanju z lažjih na težje motorične aktivnosti. Pred začetkom obravnav sem otroku predstavila in demonstrirala vse dejavnosti (opisano v poglavju 5.2), ki sem jih zanj načrtovala. Imel je možnost, da si sam izbere vrstni red izvajanja. Cilj vsake dejavnosti je bil, da deček ob njeni izvedbi občuti uspeh, ki ga motivira za nadaljnje delo. Ob neuspehu je imel deček vedno možnost ponovnih poskusov izvajanja aktivnosti, a šele po odmoru, med katerim je s pomočjo sprostitvenih dejavnosti zmanjšal frustracijo. V času srečanj sem otroku dovolila, da se je vključeval tudi s svojimi idejami, na ta način se je povečevala njegova motivacija in aktivnost pri izvajanju dejavnosti. 7 Rezultati Ocenjujem, da je deček v času obravnav delno izboljšal stanje na področju motorike. Proprioceptivni in vestibularni sistem sta še vedno preobčutljiva. Kot napredek štejem predvsem to, da otrok ob izvajanju gibalnih aktivnosti ni tako pogosto frustriran, zanje je bolj motiviran, saj je pogosteje doživel uspeh. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 63

66 Deček je postal bolj motiviran za gibalne aktivnosti, ki sva jih izvajala v individualni situaciji. To opažanje je potrdila tudi specialna pedagoginja, ki z njim prav tako dela individualno. Glede športa v okviru pouka je napredek na področju motivacije manj opazen. Otroka je še vedno pogosto treba motivirati za šolsko delo. Notranja motivacija je opazna, ko ima dober dan, in pri dejavnostih, kjer je do zdaj pogosteje doživel uspeh. Iz te ugotovitve sklepam, da je treba delo z otrokom na področju motivacije nadaljevati v smeri doživljanja uspehov in krepitve močnih področij, saj bo le tako okrepil sposobnost notranje motivacije. Deček je v času obravnav popolnoma spremenil odnos do izvajanja gibalnih aktivnosti. Ni še popolnoma notranje motiviran zanje, a jih izvede brez izmikanja, pasivnega umika v ozadje ali godrnjanja. Želi si biti uspešen in v času obravnav je ugotovil, da se je za to treba nekoliko potruditi in se pomakniti iz»cone udobja«. Menim, da bi bilo treba s programom kontinuirano nadaljevati in metode, ki so se izkazale kot uspešne, prenesti tudi v otrokov individualizirani program. Po koncu obravnav je deček dobil tudi individualizirani načrt dela in standardov znanja pri športu (pripravili so ga strokovnjaki iz Centra za izobraževanje, rehabilitacijo in usposabljanje Kamnik), kar mu bo omogočilo hitrejši napredek na motoričnem področju, delovalo pa bo tudi na področju motivacije in samopodobe, saj bo s posebnimi prilagoditvami otrok res lahko uspešen. 8 Zaključek Pri otroku, ki sem ga obravnavala, se je zelo hitro pokazal napredek, saj so bile obravnave strnjene in sem se na njih (po dogovoru s starši in specialno pedagoginjo) osredotočila na zelo malo področij, ki sem jih usmerjeno in intenzivno razvijala. Hiter napredek obravnavam kot pokazatelj, da se je pri tem dečku morda treba usmeriti na določeno težavo ali področje in ga z intenzivnim delom poskusiti sanirati. Menim, da razpršenost ciljev po področjih zmanjšuje kontinuiranost in intenzivnost dela, zato lahko na rezultate oziroma napredek čakamo dalj časa ali pa se sploh ne pokaže. Kot sem ugotovila pri dečku, ki sem ga obravnavala, njega motivira uspeh, zato je po mojem mnenju pomembno, da dalj časa dela in razvija eno področje, tam doživi uspeh in se šele nato preusmeri na drugo. Razvijanje in treningi šolskih znanj so pri otroku zaradi neustrezno razvitih temeljev, na katerih lahko gradi šolska znanja, neuspešni in od vseh vpletenih zahtevajo veliko truda. Usmerjeno delo na področjih motivacije in motorike, ki sta osnovni za ustrezno funkcioniranje v šolskem okolju, lahko otroku omogoči lažje pridobivanje znanja in zmanjša frustracije ob učenju. 9 Literatura in viri Atwood, T Aspergerjev sindrom. Ljubljana: Megaton. Klemenc, A Kako je biti jaz?: knjiga o fantu z Aspergerjevim sindromom. Ljubljana: DZC Janeza Levca. Projekt ZORA: funkcionalno podiplomsko izobraževanje za strokovnjake (zapiski predavanj 1. in 2. semestra ter delno 3. semestra). Williams White, S Social Skills Training for Children with Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. New York: The Guilford Press MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

67 Aleš Zavrl, učitelj strokovno-teoretičnih predmetov grafike in medijev Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana MLADOSTNIKI Z MAS NA POTI DO MEDIJSKEGA POKLICA ADOLESCENTS WITH ASD ON THE WAY TO MEDIA PROFESSION POVZETEK Izhajamo iz predpostavke, da ima izobraževanje in s tem samo delo v medijskih in grafičnih poklicih za mladostnike z MAS veliko prednosti. Te so v tem, da za ustrezno delovanje posameznikov potrebujemo veliko mero zelo raznolike računalniške in strojne opreme, po kateri ti mladostniki hrepenijo. Poleg tega se tukaj pojavljajo ponavljajoči se zvoki v povezavi z avdiovizualnimi podobami. Druga prednost praktičnega izobraževanja pa je ta, da mladostniku (razen kadar potrebuje dodatne informacije) ni treba navezovati socialnih stikov. Z jasno formiranimi navodili in natančno določenimi roki, ki mladostnika obvezujejo k oddaji projekta, ustvarimo ugodno delovno okolje. Kaj niso to tudi sanje vsakega delodajalca? Imeti ubogljiv, zanesljiv, nekomunikativen»stroj«, ki dela po navodilih nadrejenega. Seveda pa pot ni tako preprosta. Dokler delodajalec ne bo navezal pristnega stika z mladostnikom, dobro sodelovanje ne bo mogoče. Ob prednostih pa je smiselno omeniti tudi nekatere slabosti. V prvi vrsti sta prav gotovo samoiniciativnost in ustvarjalnost kot najpomembnejša cilja vzgoje in izobraževanja in pozneje osnovna elementa za konkurenčno delo v zaposlitvenem procesu. Mladostnik z MAS je lahko kljub pomanjkanju le-teh z ustreznim vodenjem in nadzorom presenetljivo hiter in natančen. Učno uro praktičnega izobraževanja na srednješolski ravni pri delu z osebami z MAS bi lahko v grobem razdelili na pet delov: pisno podajanje navodil za izvedbo projekta, shranjevanje navodil za izvedbo projekta, ustno podajanje navodil za izvedbo projekta, motiviranje in odvračanje od motečih elementov ter pomoč pri izvedbi projekta. Od naštetih delov sta se za zelo pomembna pri delu z mladostniki z MAS izkazala predvsem zadnja dva. Ključne besede: srednješolsko izobraževanje, računalniška in strojna oprema, zaposlitev, projektno delo, pristni stik 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 65

68 ABSTRACT Based on the assumption that education and also works in media and graphic professions for young people with ASD many advantages. Thats in the fact that for the proper functioning of individuals require a great deal of a wide variety of computer hardware and software, according to which such adolescents crave. In addition, there appear repetitive sounds in conjunction with audio-visual images. Another advantage of practical education, is that adolescence (except where required supplementary information) is not necessary to relate social contacts. By systematically formed clear instructions and precise deadlines adolescent undertake to submit the project to create a favorable environment for the work. Is not this the dream of every employer? Have obedient, reliable, uncommunicative machine to work under their direction. However, the path is not so simple. As long as the employer does not make genuine contact with young people, good cooperation will not be possible. Taking advantage of it is worth mentioning also some disadvantages. First of all, certainly are sense of initiative and creativity as the most important objective of education and later basic elements for a competitive work in the employment process. Adolescents with ASD can despite the lack thereof with the appropriate guidance and supervision surprisingly fast and accurate. Lesson of practical training at the secondary level in working with people with autism could be roughly divided into five parts: written instructions to implement the project, storage instructions for successful implementation of the project, oral instructions to implement the project, motivation and discourage distraction and assistance in implementing the project. The last two are very important in working with adolescents with ASD. Key words: secondary education, computers software and hardware, recruitment, project work, genuine contact MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

69 1 Uvod Strokovni prispevek je nastal na podlagi osebne mape obravnavanega mladostnika z MAS v sklopu podiplomskega izobraževanja strokovnjakov za avtizem. Izobraževanje je organizirala ustanova Alma Mater Europaea ECM, partner projekta ZORA, katerega nosilec je Zavod Inštitut za avtizem in sorodne motnje. Avtor sem mladostniku (ki ga podrobneje obravnavam v nadaljevanju) razrednik od prvega letnika, ko se je le-ta vpisal v srednje strokovno izobraževanje, smer medijski tehnik. Svoje metode dela z mladostnikom sem skozi leta praktičnega in strokovnega izobraževanja vseskozi ustrezno prilagajal in izboljševal. Mladostnik trenutno obiskuje četrti letnik. Pri izobraževanju je uspešen. V oddelku sta poleg izpostavljenega mladostnika še dva mladostnika z diagnozo MAS, mladostnik z govorno-jezikovno motnjo in dva naglušna mladostnika. Mogoče je samo srečno naključje ali pa so se dijaki v teh štirih letih, odkar smo skupaj,»naredili«. Za oddelek lahko rečemo, da je nadpovprečno uspešen. Zadnji dve leti so dijaki brez popravnih izpitov ob koncu šolskega leta in imajo minimalno število neopravičenih izostankov. Najbolj spodbujajoč je njihov socializacijski napredek. Kot razred smo v zadnjih letih uvedli»obvezno«prednovoletno kavico z razrednikom v eni izmed bližnjih kavarn. Seveda se na ta dogodek pripravljamo že od prve razredne ure v mesecu septembru. Pravilo je le eno. Gremo vsi skupaj kot oddelek ali pa nobeden. Kljub temu da so v prednovoletnem času kavarne polne ljudi in je zato prisoten hrup, do zdaj še nismo izpustili te priložnosti. Trije mladostniki z MAS po večini molčijo, vendar se ob pozivu vključijo v kratek pogovor. V lanskem letu smo prvič realizirali končni izlet izven šolskih dejavnosti. Nekako z razrednikovo sugestijo smo določili destinacijo in si razdelili naloge. Vsakdo je moral pripraviti in izvesti določeno zadolžitev. Tudi naš mladostnik, ki velja za asocialno osebo, je pripravil družabne igre, katerim smo se morali zaradi pomanjkanja časa odpovedati. Pomembno je, da smo spremenili okolje in pri tem bili lahko zadovoljni. Po vsakem tovrstnem podvigu smo opravili razredno evalvacijo. Vsakdo je lahko neobvezno izrazil svoje mnenje in nihče ni ostal ravnodušen. Našle so se tako pozitivne kot tudi negativne izkušnje, za katere je bila moja dolžnost, da jih naslednjič uporabim v korist tako dijakov kot sebe. Še vedno pa mladostniki z MAS želijo pojesti malico v mirnem prostoru, in nikakor ne v jedilnici z ostalimi mladostniki. Poskušali smo nekajkrat z obvezno prisotnostjo v jedilnici (v spremstvu razrednika), vendar je bilo za tri mladostnike z MAS preveč stresno, da bi s tem nadaljevali. 2 Struktura izvedbe kompleksnega projekta pri praktičnem pouku V mladostnikovi osebni mapi sem predstavil po mojih izkušnjah najboljši način podajanja novih zahtev za izvedbo kompleksnejšega projekta. Tokrat so morali dijaki pripraviti reprodukcijo zahtevnejše embalaže z uporabo programov za vektorsko in bitno grafiko. Zahteve so vključene v izvedbeni kurikulum za program medijski tehnik, pri predmetu tipografija in reprodukcija. Poleg zapisanih zahtev je treba absolutno dodati tudi ustrezno ustno podajanje in vodenje celotnega procesa do končnega izdelka. Pri svojem delu želim pogoje čim bolj približati okolju, ki ga bodo mladostniki izkusili v pravem delovnem procesu, ko bodo na koncu ocene zamenjala denarna sredstva. Učno uro pri praktične izobraževanju na srednješolski ravni v grobem lahko razdelimo na pet pomembnih delov: a) PISNO PODAJANJE NAVODIL ZA IZVEDBO PROJEKTA, b) SHRANJEVANJE NAVODIL ZA IZVEDBO PROJEKTA, c) USTNO PODAJANJE NAVODIL ZA IZVEDBO PROJEKTA, d) MOTIVIRANJE IN ODVRAČANJE OD MOTEČIH ELEMENTOV, e) ASISTENCA PRI IZVEDBI PROJEKTA. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 67

70 2.1 Pisno podajanje navodil za izvedbo projekta Osnovno znanje medijskega tehnika je poznavanje in uporaba informacijsko-komunikacijskih tehnologij. Dijaki so pred začetkom šolske ure v svoj elektronski predal dobili navodila za izvedbo novega projekta. Ravno tako so lahko v času trajanja projekta do navodil dostopali prek skupne delovne postaje. 2.2 Shranjevanje navodil za izvedbo projekta Navodila je treba shraniti na dveh mestih. Kot prvo v»oblačne dokumente«in kot drugo na računalnik, s pomočjo katerega dijaki izvajajo projekt. Oblačni dokumenti so zelo priročni, saj si navodila kjer koli in kadar koli lahko prikličejo ali jih ob nejasnostih podelijo s prijatelji ali starši. Na to možnost so bili starši ob začetku šolskega leta tudi opozorjeni. Dokumenti so napisani v obliki, da jih je moč prebrati z enostavno programsko in strojno opremo. 2.3 Ustno podajanje navodil za izvedbo projekta Sledi frontalno podajanje zahtev. Zahteve so definirane na kratko in podkrepljene z uporabo informacijsko-komunikacijskih tehnologij. Večkrat je treba določeno zahtevo ponoviti ali poudariti. 2.4 Motiviranje in odvračanje od motečih elementov V našem primeru je treba narediti mejnik med splošno znanimi motilnimi elementi in elementi, ki jih mladostnik uporablja za akumulacijo stresa ob prisostvovanju pri pouku. Zavedati se namreč moramo, da je zanje že samo prisostvovanje pri pouku velik stres. Splošno pravilo je, da je pri učnem procesu poslušanje glasbe strogo prepovedano. Zaradi narave dela lahko pri praktičnem pouku medijev mladostniki uporabljajo tudi slušalke. Za večino mladostnikov tega razreda je tako poslušanje zvočnih elementov motivacija, da se lahko posvetijo delu in jih pri tem okolica ne moti. Pri tem moramo omeniti, da zvočni elementi niso samo glasba. Večkrat so dovolj monotoni ponavljajoči se elementi enostavnih računalniških igric ali drugih zabavnih aplikacij. Kateri so moteči dejavniki pri praktičnem pouku, ki jih je treba izničiti? V nadaljevanju so opisani moteči dejavniki, ki zavirajo produktivno delo izvedbe zahtevanih zadolžitev. V drugem delu je podana rešitev, s katero lahko nadziramo mladostnikovo delo, in s tem ohranimo bistvo podane zadolžitve. prekomerno posvečanje pozornosti iskanju zvočnih elementov in s tem zanemarjanje danih zadolžitev Rešitev: Kljub temu, da smo mu dovolili uporabo slušalk, pride do pretirane dezorientacije od bistvenih zahtev. Krepitev nadzora nad mladostnikovim delom. Namestitev programske opreme na računalnik, ki omogoča oddaljeni nadzor nad izhodnimi enotami računalnika, kot so računalniški zaslon, zvočniki ali slušalke. Ob stiskah, za katere so vzrok travmatični dogodki pred ali med dejansko učno uro ali po njej, mladostnik izvaja samopoškodovalno vedenje. V našem primeru gre za potiskanje pisal ali prstov v nosne votline. Pri tem pride tudi do krvavitve. Rešitev: a) Odstranitev predmetov, s katerimi bi se mladostnik lahko poškodoval. b)»ugibanje«o mogočih stresnih situacijah. Mladostnik nam jih prostovoljno ne bo zaupal, če pa pridemo sami do njih, lahko to privede do pomiritve. c) Obveščanje staršev o nesprejemljivem samopoškodovalnem vedenju. Za mladostnika je včasih dovolj, da napovemo namero o obveščanju staršev, in se vedenje spremeni. V primeru, da ni izboljšav, moramo svojo namero NUJNO IZPOLNITI MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

71 nenadzorovano oglašanje Rešitev: Takoj ko se nenadzorovano oglašanje pojavi, ga na to posredno opozorimo. Pri mladostniku zaleže že, če ga vprašamo po aktualni vsebini pouka. Mladostnik z oglašanjem preneha. S prekinjajočimi vprašanji o aktualni snovi smo zanj bolj»moteči«, kot če bi ga opozarjali zaradi glasnega oglašanja. ni očesnega stika Rešitev: Za mladostnike z MAS velja, da imajo lahko slabši očesni stik. Enostavno se mu približamo na majhni razdalji. Sklonimo/približamo se računalniškemu zaslonu, medtem ko mu pomagamo pri določenem problemu. To pa ni mogoče, če nas mladostnik ne pusti v svoj intimni prostor. Pri tem je zelo pomemben dober medsebojni odnos. kratkotrajna koncentracija Rešitev: Ko smo predhodno govorili o motečih elementih in motivatorjih, je bilo treba za dober rezultat nekatera pravila obrniti na glavo. Če smo do zdaj vztrajno prepovedovali uporabo slušalk, smo jih tokrat dovolili. Še več. Omogočili smo mu uporabo dodatnega zaslona, na katerem mladostnik izbira želene zvočne elemente. Rezultat je bil neverjeten. Bilo je sicer nekaj več motečih elementov nenadzorovanega oglašanja, a podaljšal se je čas trajanja koncentracije, obenem pa je narasla tudi učinkovitost. 2.5 Asistenca pri izvedbi projekta tovrstni projekti so stalnica in poglavitni način za izvedbo zahtev. Trajajo lahko več mesecev in so sestavljeni iz več bolj ali manj zahtevnih tehnoloških operacij. Mladostnik v zadnjem času vedno pogosteje prosi za učiteljevo asistenco. Po navadi je šlo zgolj za potrditev uspešno izdelanega elementa, zdaj pa išče dodatne informacije o določenem postopku, kar se v prvih treh letih ni pojavljalo. Ob poplavi vseh zahtev in napotkov za lažjo komunikacijo dijakom predlagam, da enostavno v trenutku označijo stanje, v katerem je določena zahteva. Pri tem se uporabljajo tri enostavne barve: rdeča, rumena in zelena. Z urejevalnikom besedila se tako del besedila označi, pozneje pa je samostojno ali z učiteljevo pomočjo ustrezno razrešen. OZNAČEVANJE NAVODIL/ZAHTEV Z RDEČO BARVO Navodila ne razumem. Zahteva ni zaključena. Vprašal bom učitelja, sošolce ali starše. OZNAČEVANJE NAVODIL/ZAHTEV Z RUMENO BARVO S temi navodili/zahtevami se trenutno ne bom ukvarjal. Z njimi se bom ukvarjal pozneje. Mogoč je odlog. OZNAČEVANJE NAVODIL/ZAHTEV Z ZELENO BARVO Navodilo je razumljivo. Zahteva je uspešno zaključena. Z njimi nimam več opravka. 3 Implementacija teorije v prakso Področje, ki je eno od bistvenih vzgojno-izobraževalnih smotrov, vendar ima z njim večina mladostnikov veliko težav. Učitelji strokovno-teoretičnih predmetov medijev smo se dogovorili, da poučujemo tako teoretični kot praktični del izobraževalnega programa. Tako imamo nadzor nad vsebino in povezanostjo teorije s prakso. Mladostnik delno implementira teorijo v prakso. Kako je to opazno? Če se osredotočimo na nekatere pomembne elemente, ki so tesno povezani med seboj, jih prepozna in na to opozori. V naslednjem primeru enostavnih elementov nikakor ne more, jih ne želi povezati ali pa ima težave s priklicem. Vzrok je lahko v različnih oblikah podajanja in uporabe teoretičnih elementov v praksi. 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 69

72 4 Prednosti praktičnega izobraževanja pred teoretičnim izobraževanjem izobraževanje in samo delo v medijskih in grafičnih poklicih ima veliko prednost, da za ustrezno delovanje potrebujemo veliko mero zelo raznolike računalniške in strojne opreme, po kateri mladostnik z MAS hrepeni. Poleg tega se tukaj pojavljajo ponavljajoči se zvoki skupaj ali ločeno z oblikami avdiovizualnih podob. Druga prednost praktičnega izobraževanja bi bila, da mladostniku z MAS, razen kadar potrebuje dodatne informacije, ni treba navezovati socialnih stikov. Z jasno formiranimi navodili in natančno določenimi roki, ki mladostnika obvezujejo o oddaji projekta, ustvarimo ugodno delovno okolje. Kaj niso to tudi sanje vsakega delodajalca? Imeti ubogljiv, zanesljiv, nekomunikativen»stroj«, ki dela po navodilih nadrejenega. Seveda pa pot ni tako preprosta. Dokler delodajalec ne bo navezal pristnega stika z mladostnikom, le-to ne bo mogoče. Mladostnik zelo rad prisostvuje pri obeh vrstah izobraževanja. Seveda pa svojo ekstazo ugodja zagotovo izživi pri praktičnem delu, še posebno po tem, ko smo mu omogočili uporabo slušalk in poslušanje zvočnih elementov. Ob prednostih pa je smiselno omeniti tudi nekatere slabosti. V prvi vrsti sta prav gotovo samoiniciativnost in ustvarjalnost kot najpomembnejša cilja vzgoje in izobraževanja ter pozneje osnovna elementa za konkurenčno delo v zaposlitvenem procesu. Mladostnik z MAS je kljub pomanjkanju le-teh z ustreznim vodenjem in nadzorom lahko pri delu hiter in natančen. 5 Zaključna refleksija Z vsakim novim spoznanjem ali odgovorom so se pojavljala nova vprašanja. Potreben je bil poglobljen vpogled v mladostnika, ki sem ga do zdaj poznal le»priložnostno«. Mladostnik je od prvega letnika (vpis v Zavod za gluhe in naglušne Ljubljana v letu 2013) absolutno napredoval. Spominjam se, kako so ga starši»privlekli«do uvodne ure, le-ta pa za nobeno ceno ni želel priti v razred. Kljub temu, da so me predhodniki opozorili na mladostnikove posebnosti, sem bil v prvih mesecih dela z njim šokiran. Do takrat sem po večini izobraževal gluhe, naglušne ali mladostnike z govorno-jezikovno motnjo in sem to»nesprejemljivo«vedenje dojemal kot zavestno izzvano. Posledica tega je bil pogosto agresiven odziv, kot se spodobi za strogega učitelja. Seveda po letih izkušenj ugotavljam, da je bil moj pristop do mladostnika popolnoma neustrezen. Mladostnik, ki ga opisujem v osebni mapi, je v obdobju izdelave osebne mape enostavno»cvetel«. Njegov odnos do izobraževanja in socialnih odnosov se je nadpovprečno izboljšal. Ne morem trditi, da je neposredni vzrok temu moje izobraževanje ali izdelava osebne mape, ima pa zagotovo posredni vpliv na moj/naš odnos do dijaka. 5.1 Katere spremembe dela smo uvedli v obdobju od do , v katerem je nastajala mladostnikova osebna mapa? boljši odnos do staršev Starše o mladostnikovem nezaželenem vedenju obvešča samo razrednik. Mladostnik zelo spoštuje svoje starše, navezan je predvsem na mamo. Ob skrajno nesprejemljivem vedenju sem neposredno obveščal starše in učinek je bil fenomenalen. V večini primerov je mati nemudoma, po prejetju informacije o nesprejemljivem vedenju s strani učiteljev, vzpostavila stik z mladostnikom in rezultat je bil takojšen. Ker se je primer dobre prakse razširil, so želeli tudi ostali učitelji neposredno opozarjati starše, čemur sem kot razrednik nasprotoval, čeprav so se starši s tem strinjali. V prvi vrsti so starši že tako v popoldanskem času obremenjeni z mladostnikovo vzgojo, kot drugo pa ne morejo biti»24-urni servis«za dejavnosti, ki jih izvajamo pri pouku. Pri tem moram poudariti, da brez dobrega sodelovanja s starši ni mogoče pričakovati ustreznega napredka pri mladostnikovem poklicnem izobraževanju MEDNARODNA ZNANSTVENA KONFERENCA: ZA ČLOVEKA GRE - DRUŽBA IN ZNANOST V CELOSTNI SKRBI ZA ČLOVEKA / AVTIZEM

73 boljše povezovanje in refleksije z učitelji, ki mladostnika poučujemo Na konferencah ali po elektronski pošti kot razrednik obveščam o trenutnem nezaželenem vedenju mladostnika in mogočih rešitvah. Pomembni pa so tudi skupni timski sestanki, ko si izmenjamo svoja opažanja in strategije za uspešno delo z mladostnikom. mladostnikova razredna angažiranost Mladostnik pomaga učitelju pri enostavnih opravilih pri pouku, kot so: razdeljevanje gradiv, brisanju table, pomoč sošolcem pri enostavnih računalniških operacijah ipd. Pri tem moramo opozoriti, da vseh naših zahtev vedno ne izpolni, nabor opravil pa se je zagotovo povečal. Mladostnik nalogo prevzame in opravi zadržano, vendar je na koncu čutiti zadovoljstvo ob dokončanju naloge. čim manjše spremembe v učnem okolju in pomembna vloga razrednika V učnem procesu prihaja do nenehnih sprememb ob učiteljevi odsotnosti. Pri tem se poslužujemo združevanja več razredov v enega in s tem tudi spremembi prostorov. Dogovorjeno je, da ima ta oddelek čim manj druženj z drugimi razredi. Ker pa so spremembe del našega vsakdana in včasih tudi zaželene, je pomembno, da mladostnika na to pripravimo. Priprava na nove spremembe tako v prvi vrsti vključuje razrednika, ki se individualno ali skupinsko pogovarja o spremembah. Kot drugo, razrednik s pomočjo elektronske pošte obveščam o prihajajočih aktivnostih tudi starše. Z njimi smo dogovorjeni, da ta obvestila z mladostnikom doma ponovno pregledajo in se o njih pogovorijo. dovolili smo uporabo avdiovizualnih naprav (slušalk) pri praktičnem pouku V trenutku, ko sem»obrnil ploščo«in dovolil uporabo avdiovizualnih naprav, se je nezaželeno vedenje zmanjšalo in povečala se je mladostnikova storilnost. 5.2 Katere pozitivne spremembe je bilo opaziti pri mladostniku v obdobju od do , v katerem je nastajala mladostnikova osebna mapa? mladostnik pogosteje samoiniciativno sodeluje pri pouku boljša komunikacija in socialna integracija mladostnika z vrstniki in učitelji daljša koncentracija ob uporabi avdiovizualnih naprav tudi v motivacijski namen krajše stresno obdobje ob spremembah (nezaželeno vedenje, katerega vzrok bi bile spremembe urnika, učilnic, učiteljev, ki ga poučujejo) Glede na to, da smo v tem času nekaj naredili tudi za učitelje, bi lahko tudi to vplivalo na mladostnikov bolj pozitiven odnos do izobraževanja. Refleksije, ki so potekale prostovoljno v okviru razrednega učiteljskega zbora, naj bi pripomogle k spoznavanju mladostnika tudi z druge plati, ne samo s strani formalnega ocenjevanja. 6 VIRI Center RS za poklicno izobraževanje. Srednje strokovno izobraževanje. Dostopno na: 4 TH INTERNATIONAL SCIENTIFIC CONFERENCE: ALL ABOUT PEOPLE - SOCIETY AND SCIENCE FOR INTEGRATED CARE OF PEOPLE / AUTISM 71

74

75