TRANSPLANTACIJA KOŠTANE SRŽI

Transcription

1

2 VESNA DRUŽINIĆ Klinički bolnički centar Zagreb Klinika za unutrašnje bolesti Zavod za hematologiju TRANSPLANTACIJA KOŠTANE SRŽI PRIRUČNIK ZA BOLESNIKE NAKON TRANSPLANTACIJE KOŠTANE SRŽI

3 Sadržaj Uvod... 3 Što je transplantacija koštane srži? Promjene nakon transplantacije koštane srži... 9 Infekcije o b h'.. so na 1g1Jena Aktivnosti i vježbe Održavanje čistoće okoline Seksualne aktivnosti Povratak na posao Liječenje nakon TKS-a I... mun1zac1ja UVOD Transplantacija koštane srži (TKS) danas je jedna od najdjelotvornijih suvremenih terapijskih metoda u liječenju niza hematoloških bolesti. U posljednjih 20 godina TKS je postao rutinska metoda liječenja. Unatoč znatnom napretku TKS dovodi do brojnih komplikacija i problema koji nastaju tijekom liječenja, ali i nakon provedenog liječenja, pa se mogu javiti mnogo kasnije kada je bolesnik već davno napustio bolnicu. Priručnik uputa za bolesnike nakon TKS-a nastao je u želji da se bolesniku znatno poboljša kvaliteta života u razdoblju nakon transplantacije kako kod kuće tako i u bolnici. Iznimno je bitno upoznati bolesnika i njegovu obitelj o svim mogućim problemima, kako bi se izbjegle situacije ili stanja koja mogu uzrokovati pojavu komplikacija ili ih mogu pogoršati. Svrha je priručnika da naši bolesnici liječeni transplantacijom što prije postanu zdrave osobe, koje žive normalan život i brinu se za svakodnevne sitnice koje "život znače". Nadam se da će ovaj priručnik učiniti lakšim vaš povratak u normalni život. vms Vesna Družinić Informacije o prehrani Kome se obratiti za savjet? Provjerite svoje znanje Literatura

4 ŠTO JE TRANSPLANTACIJA KOŠTANE SRŽI? Transplantacija koštane srži (TKS) je terapijska metoda kojom se manje vrijedne i bolesne krvotvorne matične stanice zamjenjuju zdravim. Krvotvorne matične stanice su nezrele stanice smještene u koštanoj srži. Njihova osnovna funkcija je stvaranje zrelih stanica krvotvornog sustava. To su crvena krvna tjelešca (eritrociti: prenose kisik iz pluća u tkiva i na taj način omogućuju tkivima uz hranjive tvari stvaranje potrebne energije za njihovu funkciju), bijele krvne stanice (granulociti i monociti: stanice koje odstranjuju strane tvari postupkom fagocitoze; fagocitozom se strane čestice unose u citoplazmu granulocita ili monocita u kojoj se nalaze proteini koji napadaju strane čestice i razgrađuju ih). U bijele krvne stanice ubrajaju se i limfociti. To su stanice imunog sustava koje stvaraju protutijela i ciljano napadaju strane čestice. Matične krvotvorne stanice stvaraju i trombocite, krvne pločice koje sudjeluju u zgrušavanju krvi. Recenzenti: Prof dr. Boris Labar Marija Skuliber, vms Sanda Franković, vms, prof U liječenju transplantacijom rutinski se primjenjuju tzv. alogena, autologna i singena transplantacija. Kod alogene transplantacije davatelj i primatelj su različite osobe iste vrste. No da bi se moglo provesti liječenje alogenom transplantacijom, davatelj i primatelj moraju biti podudarni u sustavu koji se naziva glavni sustav tkivne snošljivosti. Taj sustav određuje hoće li i koliko će obrambene stanice, limfociti reagirati na tuđe stanice. Ako postoji potpuna podudarnost, reakcija limfocita je vrlo slaba i prihvatljiva, pa je liječenje moguće. Na kromosomu 5 svakog čovjeka nalazi se skup gena koji kontroliraju i određuju osobitosti sustava tkivne snošljivosti. Svaki čovjek ima 2 kromosoma i 2 skupa gena. Po jedan takav skup nasljeđuje se od svakog roditelja. 5

5 Kromosom 5. otac majka Kod autologne transplantacije bolesnik je ujedno i davatelj transplantata. To znači da se u najboljem trenutku uzimaju njegove krvotvorne matične stanice koje onda služe za liječenje transplantacijom. Djeca Kako se iz slike vidi, postoje 4 moguće kombinacije. Zato je vjerojatnost da će dvoje djece istih roditelja nalijediti isti skup gena na 2 kromosoma 5-25%. Ako postoji veći broj potomaka, postotak vjerojatnosti moguće podudarnosti među djecom se povećava. Budući da sve veći broj obitelji ima relativno mali broj potomaka Qednoga ili većinom dvoje), često nije moguće naći podudarnog davatelja unutar obitelji, pa se danas sve češće pribjegava liječenju od podudarnog nesrodnog davatelja. Danas postoje veliki svjetski registri koji vode podatke o mogućim dobrovoljnim nesrodnim davateljima matičnih stanica. Vjerojatnost pronalaska podudarnog davatelja je znatno manja nego u obitelji te često treba obraditi velik broj dobrovoljnih davatelja kako bi se pronašao najbolji mogući davatelj. To često zahtijeva vrijeme a i novac. Treba naglasiti da je trenutačno u velikim registrima predbilježeno oko osoba koje su spremne podariti svoje matične stanice. Prilika je da i vi potaknete mnoge osobe (obitelj i prijatelje) da se priključe ovoj plemenitoj akciji. To je važno i zato što se nasljedne osobine često grupiraju i ponavljaju unutar etničkih skupina, što znači da bi se lakše našao davatelj za naše bolesnike u našoj sredini. U Zavodu za tipizaciju tkiva, KBC-a Zagreb, postoji Hrvatski registar dobrovoljnih davatelja, pa vas molimo da se i vi uključite u akciju našeg registra. Kod singene transplantacije davatelj i primatelj su jednojajčani blizanci i potpuno su identični. Tako nema razlika među njima ni u glavnom sustavu tkivne snošljivosti. Zato singena transplantacija odgovara u biti autolognoj transplantaciji. Matične krvotvorne stanice se danas mogu dobiti iz tri izvora: 1. koštane srži, 2. periferne krvi i 3. krvi iz pupkovine. Matične stanice iz koštane srži uzimaju se opetovanom punkcijom stražnjeg dijela zdjeličnih kostiju. Potrebno je prikupiti dovoljan broj stanica (volumen oko 0,8 do 1,0 litre) što u pravilu omogućuje prihvaćanje i funkciju stanica koštane srži. Davatelju se koštana srž uzima u operacijskoj sali pod općom anestezijom. Treba naglasiti da matične krvotvorne stanice posjeduju veliku sposobnost samoobnavljanja. Uzeta koštana srž tj. njene stanice se u potpunosti obnove u davatelja za oko 2-3 tjedna. Spužvasta koštana tvar Pokosnica Zglobna hrskavica Čvrsta koštana tvar Koštana srž 6 z

6 Matične krvotvorne stanice se nalaze i u perifernoj krvi, no njihov broj je iznimno malen. Međutim, danas postoje postupci kojima se potiču krvotvorne matične stanice na izlazak u perifernu krv, primjenom lijekova i faktzora rasta specifičnih za matične stanice. One se lako mogu određivati i pratiti u krvi, te u trenutku porasta njihova broja u krvi započinje prikupljanje postupkom leukafereze. Leukafereza je postupak kojim se pomoću stroja izdvajaju stanice s jezgrom u perifernoj krvi (unutar tih stanica se nalaze matične stanice), a sve ostalo se vraća bolesniku (plazma, eritrociti, trombociti itd.). Pupkovina povezuje dijete s majkom dok živi u maternici. Preko krvnih žila pupkovine dijete dobiva kisik i hranu. Nakon poroda pupkovina nije više potrebna, a krv koja preostaje u krvnim žilama obično se baca. Unatrag 10 godina spoznali smo da je krv koja je preostala u pupkovini nakon poroda izrazito bogata matičnim krvotvornim stanicama. Stoga je logična - naročito u obiteljima s bolesnom djecom a u kojih transplantacija jest potencijalna metoda liječenja - prikupiti i sačuvati krv iz pupkovine. Matične stanice iz pupkovine mogu se primijeniti i u nesrodnoj transplantaciji, te unatoč maloj količini krvi ( ml), treba naglasiti da je postignuta funkcija krvotvornog sustava nakon transplantacije krvi iz pupkovine u odrasle osobe. PROMJENE NAKON TRANSPLANTACIJE KOŠTANE SRŽI Razdoblje nakon transplantacije popraćeno je smanjenom mogućnošću organizma da se obrani od infekcije. Stanje izrazitog pada imuniteta (otpornosti), unatoč funkcioniranju transplantata koštane srži, općenita je značajka tog posttransplantacijskog razdoblja. Oporavak imuniteta dugotrajan je proces i može potrajati godinu do dvije pa i duže. Budući da takvo stanje pogoduje razvoju različitih infekcija, imunološki je oporavak jedan od ciljeva nakon transplantacije koštane srži. Pacijent će nakon otpusta iz bolnice još uvijek biti u vrlo osjetljivom razdoblju u kojem su moguće brojne promjene i problemi, na koje mora obratiti pozornost. Moguće promjene: Temperatura veća od 38,0 C. Novi ustrajan (stalan) kašalj (suh ili produktivan). Novi napadaj kratkog daha i/ili pretjeran (neobičan) umor. Osjetljivo i crveno ubodno mjesto katetera. Pojava krvi u mokraći, stolici, iskašljaju i/ili krvarenje iz desni ili nosa, modrice na koži ili male crvene točkice na koži, ili bilo kakav novi osip. Osjećaj omamljenosti ili blage glavobolje. Mučnina i/ili povraćanje (ne pomažu lijekovi za mučninu). Poteškoće u pražnjenju mokraćnog mjehura. Nova pojava izostanka stolice ili proljev. Koji se ostali problemi mogu pojaviti? Kod bolesnika koji su liječeni alogenim TKS-om mogu se javiti i problemi vezani uz Graft Versus Host Disease (GVHD). GVHD je reakcija transplantata protiv primaoca. Kod GVHD-a donatorova 8 2

7 koštana srž, zapravo stanice koje zovemo T-limfociti napadaju pacijentove organe ili tkiva (kožu,jetru i probavni sustav). Dolazi do njihovog oštećenja i povećava se osjetljivost organizma na infekcije. GVHD može biti akutan kada se oštećenja javljaju u prvih sto dana nakon transplantacije i kroničan kada se oštećenja javljaju nakon sto dana. Kronični GVHD je problem koji se može razviti nakon vašeg otpuštanja iz bolnice. Obratite pozornost na moguće promjene: KOŽA osip, promjena boje, gubitak elastičnosti. KOSA prorijeđenost, lomljivost, tanje vlasi. NOKTI krhkost. OČI suhoća, osjećaj pijeska u očima, iritacija. USTA suhoća, bol, osjetljivost na hranu ili zubnu pastu. TEŽINA neobjašnjivi gubitak tjelesne težine. TEMPERATURA stalno povišena temperatura. STOLICA proljevi praćeni crijevnim i želučanim INFEKCIJE Infekcija nastupa pri ulasku mikroorganizama u čovječje tijelo (bakterije, virusi, gljivice). Mikroorganizmi imaju sposobnost razmnožavanja u tijelu pod povoljnim uvjetima i oštećivanja organa ili tkiva. Mikroorganizmi žive svuda oko nas, u vodi, zraku, hrani, na odjeći i na tijelu. Što treba naučiti i znati o infekcijama? Ponajprije kako se sačuvati i ne izložiti se mikroorganizmima. Navedeni su neki važni podaci koje treba upamtiti, a koji pomažu u smanjenju rizika od infekcije. 1. Pranje ruku treba trajati obavezno 15 sekundi. Ruke treba prati prije jela, poslije upotrebe WC-a i poslije fizičkog kontakta s drugim osobama. Posebno je važno oprati ruke prije rukovanja Hickrnan kateterom (ako ga imate). grčevima. Obavijestite vašeg liječnika ako primijetite bilo koju od navedenih promjena. 3. Zaštita od kapljičnih infekcija maskom. Kada budete otpušteni kući nema kriterija koji točno određuju kada nositi masku a kada ne. Ovisno o tipu transplantacije koju ste imali, u određenim okolnostima, vaš liječnik može vam preporučiti zaštitu maskom. Pacijentu nakon IO II

8 4. alogene transplantacije koštane srži može biti predložena zaštita maskom neposredno nakon otpusta iz bolnice, kada se nalazi izvan doma. Potreba za zaštitom najčešća je u bolesnika liječenih alogenim TKS-om i aktivnim GVHD-om, zbog uzimanja visokih doza kortikosteroida i imunosupresivnih lijekova (CYCLOSPORIN, CELL-CEPT itd.). Masku treba obavezno staviti kada ste okruženi drugim osobama. Ako ste ponovo primljeni u bolnicu (ili dolazite na kontrolu u bolnicu) nakon transplantacije, vaš liječnik će vas upozoriti na potrebu zaštite maskom kada se nalazite izvan vaše bolesničke sobe. Ako imate pitanja o načinu i potrebi zaštite od okoline maskom, molimo pitajte vašeg liječnika ili sestru. Izbjegavajte ljude koji su bolesni ili bi vas mogli inficirati, kao i one osobe koje su nedavno cijepljene cjepivom protiv ospica, zaušnjaka, rubeole, dječje paralize ili vodenih kozica Što ako djeca ili suprug/supruga imaju prehladu ili gripu? U takvim situacijama izolacija od ukućana nije nužna. Treba izbjegavati poljupce, posebice u usta. Također se preporuča nositi masku i striktno prati ruke prema ranije navedenim uputama. Hoće li pas u kući povećati rizik za infekciju? U pravilu psi ne nose mikroorganizme koji su škodljivi za ljude. Čini se da kratak dodir sa psom nije pretjerano opasan (ako pas skoči u krilo ili "pošalje poljubac lizanjem"). Treba ipak izbjegavati pretjerano maženje, grljenje i ljubljenje psa. Treba oprati ruke nakon dodira sa psom i izbjegavati čišćenje psećeg izmeta Treba li i kako izbjegavati ljude s gripom ili prehladom? 8. A što s mačkom ili pticom? Ljudi često upotrebljavaju riječ gripa i viroza (prehlada) kao riječi istog značenja. Viroza opisuje nekoliko simptoma Mačka može prouzročiti više problema nego pas ili ptica jer ima oštre pandže i može biti nositelj mikroorganizma zvanog prouzročenih virusom. Simptomi tih infekcija obično toksoplasmoza, koji može uzrokovati ozbiljne infekcije u obuhvaćaju otok sluznice nosa, curenje nosa, želučane grčeve, proljeve, umor i bolove u mišićima sa ili bez temperature. Gripu mogu uzrokovati brojni virusi, najčešće virusi gripe. Porast temperature gotovo uvijek je vodeći znak. Simptomi koji se još javljaju su curenje nosa, glavobolja, bolovi u mišićima i onih osoba kod kojih imuni sustav još uvijek nije u normalnoj funkciji. Bilo bi dobro da prije povratka kući neko vrijeme ljubimce poput mačke ili ptice čuva rodbina ili prijatelji. Treba izbjegavati čišćenje kaveza ili rukovanje izmetom ptica i drugih kućnih ljubimaca. zglobovima. Pokušajte izbjegavati kontakt s ljudima koji imaju gripu ili prehladu. Nemojte koristiti predmete koje su oni koristili, ali ako ste to učinili, operite ruke odmah nakon dodira. 9. Treba li ograničiti kontakt s biljkama i/ili izbjegavati rad u vrtu ili dvorištu? Posebno izbjegavajte dodir sa sekretom tih osoba budući da se te bolesti gotovo isključivo prenose na taj način. Neposredno nakon otpusta iz bolnice treba izbjegavati veće fizičke napore pa tako i rad u vrtu ili dvorištu. Preporuča se najmanje 100 dana nakon transplantacije izbjegavati bilo kakav 12

9 dodir s biljkama. Nakon tog vremena u dogovoru s liječnikom, a prema objektivnim pokazateljima stanja bolesti i trenutačnih problema, treba postupno provoditi sva fizička opterećenja. Predlaže se svakako izbjegavati: Dodir s biljkama najmanje tri mjeseca nakon transplantacije. Ako je postajao dodir s biljkom ili zemljom, treba odmah oprati ruke. Rad u vrtu i košnju trave najmanje tri mjeseca nakon transplantacije. Kontakt s trnovitim biljkama (npr. kaktusi) kako bi se spriječile ozljede ubodom. OSOBNA HIGIJENA Kako se brinuti o usnoj šupljini? Dnevna njega: Treba provjeriti usta i desni prije i poslije njege usta. Zube temeljito, ali nježno očistiti četkicom i svilenim koncem poslije svakog obroka. Ako su u krvnoj slici trombociti i leukociti sniženi, nije uputno koristiti svileni konac (moguće krvarenje iz desni, a zbog ozljede desni infekcija). Treba izbjegavati primjenu komercijalnih pripravaka za pranje usta (različite osvježavajuće otopine za usta). Ako su usta suha: Treba primijeniti umjetne proizvode sline te često ispirati usnu šupljinu slanom vodom. Otopina za ispiranje se priprema tako da se u jednu litru tople vode doda jedna jušna žlica soli te otopina dobro promiješa. Kako održavati higijenu tijela?.,.; Tuširanje je dopušteno i preporučljivo. Predlaže se primjena blagih sapuna i šampona. Svakako izbjegavati kemikalije, teške parfeme i dezodoranse. U slučaju da Hickmanov kateter nije izvađen, potrebno ga je prekriti plastičnim pokrivačem s trakom preko tzv. Hickmanove navlake čime se izbjegava namakanje ili prljanje navlake. Navlaku ' ' ' --:: 14

10 Hickmanovog katetera treba promijeniti ako se poslije tuširanja utvrdi: - da providna navlaka neće duže vrijeme omogućiti čvrsti stisak oko katetera, - da je prisutna vlaga (kapi vode) unutar providne navlake. Kako se brinuti o koži? Predlaže se primjenjivati nježni kožni losion bez dnevnog parfema. Kozmetiku, losione ili parfeme treba primjenjivati u malim količinama. Ako se uoči osjetljivost u vidu kožne reakcije, odmah treba prestati s primjenom tih pripravaka (proizvoda). Zbog kemoterapije i/ili terapije ozračenjem, koža je često osjetljiva na sunčanje. Stoga za zaštitu treba koristiti sunčani faktor 15 ili veći i treba ga što češće nanositi. No, najbolje je izbjegavati izlaganje suncu. Vani na suncu, preporuča se nositi šešir sa širokim obodom i dugačke rukave. Predlaže se svakodnevni pregled kože te ako se primijeti osip ili prištići, treba što prije obavijestiti liječnika. Kako se brinuti o očima? Ako se pojave sljedeće promjene, treba što prije o tome izvijestiti liječnika: Osjećaj pijeska u očima Gnojna sekrecija Promjena u oštrini vida Trajno crvene oči Nije uputno koristiti kontaktne leće unutar tri mjeseca od transplantacije. Nakon tri mjeseca treba u dogovoru s liječnikom i okulistom odlučiti da li i kako koristiti kontaktne leće. AKTIVNOSTI I VJEŽBE 1. U prvih nekoliko mjeseci nakon transplantacije većina bolesnika navodi umor. Osjećaj umora čini se da je veći od očekivanog. Stoga fizička opterećenja i aktivnosti moraju biti vrlo umjereni a iznimno je bitno postupno povećanje aktivnosti. Treba "osjećati i slušati" svoje tijelo i važno je između aktivnosti koristiti vrijeme za odmor. Šetnje i nepomični sobni bicikl dobar su izbor za vježbu. 2. Ne preporučaju se vježbe snage (dizanje utega) ili kontaktni sportovi. 3. Plivanje u bazenu ili moru i primjena jacuzzija predlaže se samo u dogovoru s liječnikom. ODRŽAVANJE ČISTOĆE OKOLINE Nema određenih pravila za čišćenje doma prije otpusta iz bolnice. Prostorije doma potrebno je održavati čistima. Treba izbjegavati nakupljanje prašine. Klima uređaj u autu i kod kuće treba očistiti prije otpusta iz bolnice (nečisti klima uređaji prijenosnici su gljivičnih infekcija). 16

11 SEKSUALNE AKTIVNOSTI Svaka bolest uz objektivne tjelesne tegobe uzrokuje i promjene psihičkog stanja oboljelog. To je posebno izraženo kod teških i po život opasnih bolesti. Bolest od čovjeka zahtijeva da prihvati bitku za život. U takvim situacijama često se treba odreći mnogih životnih zadovoljstava. Takva se osoba često odriče dijela svojih nada, želja, maštanja, prisiljena je mijenjati navike. Neko vrijeme uskraćena joj je mogućnost bilo kakve intimnosti. Ponekad su emocionalne patnje za bolesnika teže podnošljive nego sama tjelesna bolest. Zbog svega navedenoga u razdoblju prije i neposredno nakon liječenja transplantacijom seksualna želja može biti smanjena. Treba imati na umu da je seksualni akt funkcija koja zahtijeva usklađenost uma i tijela. Nakon izvjesnog vremena koje je u svakog pacijenta individualno, dolazi do uspostavljanja normalne spolne aktivnosti. Potrebno je razborito ograničiti broj seksualnih partnera, kao i provoditi preporučenu higijenu tijela. Upotreba kondoma napravljenih od elastičnog materijala preporuča se muškarcima koji su imali transplantaciju i partnerima žena koje su imale transplantaciju. Korištenje kondoma: 1) smanjenjuje rizik od infekcije i 2) sprječava prijevremenu trudnoću, premda se često razvija sterilnost kao rezultat velike doze citotoksičnih lijekova i/ili ozračenosti cijelog tijela. Primjena spermicida se ne preporuča jer može prouzročiti upalu penisa i/ili vagine. Oralni seks treba izbjegavati ako su na vašim usnama ili ustima vašeg partnera prisutna oštećenja. I \ i \ Muškarci: Žene: Zbog kemoterapije i/ili terapije ozračenjem u muškaraca sjeme može biti smeđe do naznačeno ružičaste boje. No, to je prolazna promjena. Zbog kemoterapije i/ili terapije ozračenjem može se javiti suhoća vagine što prilikom snošaja može dovesti do ozljede sluznice i mogućeg bolnog snošaja. U svrhu vlaženja vagine predlaže se primjenjivati u vodi topivi podmazujući žele. Upotreba vazelina se ne preporučuje. Dva ili tri mjeseca nakon transplantacije predlaže se pregled kod ginekologa. Cilj pregleda je ponovo uspostaviti normalni menstrualni ciklus. Hormonalnom nadoknadom u većine žena dolazi do uspostave normalnog menstrualnog ciklusa. Ako postoji bilo koji problem koji nije riješen, treba ga svakako podijeliti s liječnikom ili sestrom iz transplantacijskog tima, tijekom posjeta klinici. Oni će razumjeti problem i prisutne poteškoće te pružiti najbolju stručnu podršku i pomoć. POVRATAK NA POSAO Vrijeme za oporavak potrebno je individualizirati a povratak na posao uvjetovan je specifičnošću radnog mjesta. U vrijeme oporavka treba koristiti pogodnosti socijalnog osiguranja (bolovanje) tako dugo dok se provodi liječenje i dok je prisutno stanje slabosti funkcije imunog sustava, zbog čega je prisutna povećana osjetljivost na pojavu infekcija. U osoba koje su liječene alogenom transplantacijom predlaže se bolovanje, ovisno o prisutnim komplikacijama, najmanje 18

12 od 6 do 12 mjeseci. Nakon provedenog liječenja autolognim TKS-om većina se osoba vraća u radni pogon, posao ili školu nakon tri mjeseca. No individualni pristup u tim situacijama je najbolji. Uz dogovor s liječnikom jasno se prepoznaje povećani rizik za nastanak infekcije, slabost funkcije koštane srži te potreba za nadomjesnom terapijom transfuzijama krvi i krvnih pripravaka. O svemu tome će ovisiti prava vrijeme i mogućnost svakodnevnog opterećenja na poslu. LIJEČENJE NAKON TKS-a U tijeku pripreme, za vrijeme i nakon transplantacije pacijentu je potrebno intenzivno transfuziološko liječenje. Transfuzije eritrocitnih i trombocitnih koncentrata potrebne su svim pacijentima nakon TKS-a. Svi krvni pripravci (npr. eritrociti, trombociti) moraju se doživotno zračiti prije njihove primjene. Cilj ozračenja je uništavanje T-limfocita, stanica koje posreduju reakciju GVHD-a. U bolesnika nakon transplantacije ne funkcionira imuni sustav pa nisu u stanju uništiti T-limfocite iz transfuzijskog pripravka, što se u normalnim okolnostima redovito događa. Lijekovi koje prepisuje liječnik u razdoblju nakon transplantacije značajna su pomoć na putu ozdravljenja i treba ih uzimati striktno po uputi liječnika. Prilikom dolaska na kontrolu potrebno je donijeti i lijekove. Nije uputno uzimati lijekove bez konzultacije s liječnikom. Zbog komplikacija koje mogu izazvati, nakon TKS-a ne smiju se koristiti: preparati acetil-salicilne kiseline (aspirin, andol) te analgetik metamizol (analgin). Nakon otpusta iz bolnice najčešće se uzimaju lijekovi u obliku tableta. Lijekovi se često uzimaju i do godinu dana nakon transplantacije. Veoma je važno pravilno uzimati svaki lijek. To su obično sljedeći lijekovi: 1. CICLOSPORIN ) Tvorničko ime: Proizvodi se kao: Sandimmun uljna otopina želatinozne kapsule Ciclosporin je imunosupresivni lijek koji sprječava komplikaciju liječenja alogenom transplantacijom, tzv. reakciju transplantata protiv primatelja (GVHD). U ovom se razdoblju obično javlja kronični oblik GVHD-a. Kod GVHD-a davateljeva koštana srž, zapravo stanice koje zovemo T-limfociti napadaju pacijentove organe ili tkiva Qetra, kožu i probavni sustav), oštećuju njihovu funkciju i povećavaju osjetljivost organizma na infekcije. Za cijelo vrijeme uzimanja ciclosporina mogu se javiti neke popratne neželjene pojave, od kojih neke zahtijevaju hitno javljanje liječniku. 20 2I

13 Popratne neželjene pojave koje zahtijevaju hitnu konzultaciju liječnika: Temperatura veća od 38,0 C. Učestalo mokrenje ili smanjeno mokrenje. Krvu urinu. Mučnina ili povraćanje koji se javljaju neposredno nakon uzimanja lijeka. Konvulzije, grčevi. Kratkoća daha ili otežano disanje. Popratne pojave koje ne zahtijevaju trenutačno javljanje liječniku, ali liječnika treba obavijestiti ako se one produže, ako su jako izražene ili ako se pojačavaju: Krvarenje iz zubnog mesa. Smetenost. Nepravilno kucanje srca. Ukočenost, obamrlost ili žarenje u rukama, stopalima ili usnama. Bol u želucu s povraćanjem i/ili mučninom. Neočekivana uznemirenost. Neobična slabost ili umor. Slabost ili pritisak u leđima. Glavobolja. Popratne pojave koje će nestati tijekom uzimanja lijeka jer će se tijelo naviknuti na lijek: Pojačan rast dlaka. Drhtanje ili trešnja ruku. Akne ili masna koža. Glavobolja. Mučnina, povraćanje. Poremećaj vida. Hipertrofija desni. Ako se primjenjuje ciclosporin u obliku kapsula: Kapsule trebaju ostati u (blisteru) originalnom pakiranju do upotrebe. Ako su izvan originalnog pakiranja, nakon sedam sati kapsule gube svoja svojstva. Kad se otvori blister pakiranje osjeti se blag miris. To je normalno i ne znači da nešto nije u redu s kapsulom. Progutati treba cijelu kapsulu. Treba se držati propisane doze lijeka. Ako se primjenjuje ciclosporin u obliku uljne otopine: Treba uzimati samo propisanu dozu lijeka. Treba izbjegavati kapanje lijeka na kožu ili namještaj. Ako do toga dođe, očistite lijek toplom vodom i sapunom. Ciclosporin se može razrijediti mlijekom ili voćnim sokom. Nikako ne miješati lijek s vodom ili alkoholom. Bolesnici obično miješaju lijek s čokoladnim mlijekom ili sokom od naranče ili jabuke. Treba prirediti lijek samo u staklenim čašama - ne u papirnatim i plastičnim. Nakon što se tako pripravljen lijek popije, u istu čašu se doda još malo tekućine, dobro promućka i to popije. Na taj je način zasigurno uzeta propisana doza lijeka. Pripremljeni lijek treba popiti odmah. Kapaljka ne smije doći u dodir s tekućinom. Ako kapaljku treba očistiti, ne smije se ispirati već samo izvana obrisati čistom suhom krpom

14 2. SILAPEN - antibiotik koji pripada skupini penicilinskih antibiotika. Uzima se u svrhu sprječavanja infekcija uzrokovanih gram+ bakterijama (streptokok, pneumokok). Ovaj se lijek obično uzima oko 3 do 6 mjeseci. Liječnik vam također može prepisati i druge antibiotike u svrhu prevencije infekcija ako je potrebno. 3. DIFLUKAN (FLUCONASOLUM) - (antimikotik) uzima se u svrhu prevencije gljivičnih infekcija. Gljivične infekcije mogu biti izazvane brojnim gljivicama a najpoznatija je candida. U posljednje se vrijeme sve češće uzima drugi protugljivični lijek!trak (ITRACONASOLUM). 4. PEPTORAN - CONTROLOK- je lijek za sprječavanje nastajanja ulkusa želuca. U propisanim dozama koči sekreciju želučane kiseline te znatno smanjuje količinu želučanog soka i na taj način sprječava nastajanje upale želučane sluznice (gastritis). Blagotvorno djeluje u bolesnika koji pate od crijevnog oblika GVHD-a, te kod bolesnika koji uzimaju veći broj lijekova. 5. KORTIKOSTEROIDI- lijekovi koji djeluju imunosupresivno i uobičajeno se propisuju za GVHD. Ova skupina lijekova može imati sljedeće popratne pojave: dobivanje na težini - koje nastaje uslijed nakupljanja tekućine (edemi), pojačan rast dlaka, promjene raspoloženja, bol ili grč u mišićima, promjena apetita, nesanica i porast šećera u krvi, želučane tegobe. Te lijekove trebate uzimati nakon obroka, nikako na prazan želudac, i obično se propisuju s lijekom kao što je peptoran koji blokira lučenje želučane kiseline. IMUNIZACIJA Nakon što protekne godina dana od transplantacije i ako bolesnik nema kronični GVHD, može biti cijepljen cjepivom koje ne sadrži žive viruse ili bakterije. Živa virusna cjepiva trebala bi se izbjegavati doživotno (npr. oralna polio cjepiva). Treba izbjegavati kontakt s osobama koje su primile takvo cjepivo 3 do 4 tjedna, jer se živi virusi mogu nalaziti u mokraći ili stolici tijekom toga razdoblja. Bolesnike treba izolirati od ostalih članova obitelji koji su dobili zaštitu od ospica, mumsa i rubeole. Pasivna zaštita varicela-zoster imunim globulinom (VZIG) primjenjuje se unutar prve godine od transplantacije u osoba koje nisu preboljele vodene kozice ili su bile izložene vodenim kozicama ili zoster virusu. VZIG daje se unutar 96 sati (4 dana) od izloženosti infekciji. Polovica od svih bolesnika liječenih transplantacijom mogu reaktivirati zoster virus poslije transplantacije. Ako se to dogodi, potrebno je provoditi liječenje antivirusnim lijekovima (aciklovir bilo na usta ili intravenski). Zoster mjehurići mogu se pojaviti na vratu, licu (posebno blizu usta) ili na koži ispod rebara. Ako primijetite ove mjehuriće, javite se svome liječniku. Često pojavi mjehurića prethodi peckanje i bol kože. 24

15 INFORMACIJE O PREHRANI Dobra, uravnotežena prehrana koja sadrži sve potrebne hranjive tvari, vitamine, minerale, bjelančevine, ugljikohidrate i masti, važna je za održavanje vaše snage i dobrog raspoloženja. Mučnina, gubitak teka, promjena okusa hrane tijekom liječenja, dovode do gubitka tjelesne težine. Ovdje je nekoliko preporuka za porast unosa kalorija i bjelančevina. Ako tijekom liječenja izrazito smršavite, unos kalorija u bilo kojem obliku je vaš prioritet. Dodavanjem margarina i ulja može se obogatiti obrok kalorijama bez povećanja količine hrane. Unos bjelančevina (meso, mliječni proizvodi) također je važan dio dijete. Za povećanje unosa bjelančevina treba jesti meso (perad, ribu, teletinu, janjetinu) i mliječne proizvode. Obrok možete obogatiti bjelančevinama na način da se u juhi razmuti jaje ili konzumiranjem sira. Uzimanje tekućine je osobito važno po vrućem, suhom vremenu i ako je prisutna povišena temperatura ili proljev. Preporuča se dnevni unos oko dvije litre tekućine. Pod tekućinama podrazumijeva se voda, sokovi, mlijeko i juhe, U prvo vrijeme neka sva hrana bude termički obrađena (kuhana, pečena, pržena). Ne preporuča se svježe povrće i voće koje se teško pere (zelena salata, svježe zelje, svježe korjenasto povrće, jagode, trešnje, maline). Od svježeg voća treba uzimati ono koje se može guliti (banane, mandarine, dinje, oguljena jabuka itd.). Hrana ne bi smjela biti jako začinjena (ljuta, kisela, slana). Uzimanje hrane treba razdijeliti u tri glavna i dva međuobroka. Obroci trebaju biti češći i količinski manji. MULTIVITAMINI: preporuka je jednom dnevno poslije obroka uzeti neke od multivitaminskih tableta. Osobe koje nakon otpusta iz bolnice - a liječene su alogenim TKS-om - imaju više od tri proljevaste stolice dnevno u količini od 500 ml ili imaju dokazani GVHD probavnog sustava (posebice crijeva), moraju biti na dijeti bez glutena. Gluten je bjelančevina koju nalazimo u pšenici, zobi i ječmu. Hrana koju treba izbjegavati kod bezglutenske dijete: Trajno iz prehrane treba biti isključeno pšenično, zobeno i ječmeno brašno, kao i proizvodi od tih žitarica. Od povrća nisu dopuštene sve vrste mahunarki, grah, grašak... Treba izbjegavati koncentrirane šećere (med, marmelada). Zabranjena je jesti sirovo meso, ribu, jaja, piletinu, školjke. Sve namirnice potrebno je termički obraditi, kao i sireve koji sadrže plemenitu plijesan (BRIE, CAMEMBERT itd.). Pečena i pržena jela. Zasićene masnoće, svinjska mast. dok su polutekućine voće, sladoled, / puding i jogurt. 26

16 Dopuštena hrana: Masnoće se uzimaju umjereno u manjim količinama i to maslac, margarin ili biljna ulja. Dopušteno povrće je lisnato povrće, kuhano ili pirjano te kuhani krumpir. Od mesa se preporuča kuhana teletina, junetina, riba i piletina. Jaja moraju biti dobro kuhana (7 minuta u kipućoj vodi). Umjesto zaprške upotrebljavati majdinu - rižin čisti škrob. Dopuštene cerealije: riža, kukuruz, soja te njihovo brašno i tvornički preparati brašna koji ne sadrže gluten. Od mliječnih proizvoda može se uzimati konzervirano mlijeko te svježi sir bez vrhnja. Kao nadomjestak za obrok može se konzumirati HUMANA 9 (ne sadrži gluten) - kašica spravljena na kuhanoj vodi. KOME SE OBRATITI ZA SAVJET? Za savjet se treba obratiti liječniku ili medicinskoj sestri koji rade u timu za transplantaciju koštane srži, u ustanovi gdje je liječenje transplantacijom provedeno. Zavod za hematologiju KBC-a Zagreb u Hrvatskoj je vodeći centar za liječenje transplantacijom koštane srži. Klinički bolnički centar Zagreb Zavod za hematologiju Kišpatićeva Zagreb tel: 01/ internetska stranica: Na području Republike Hrvatske djeluje i HRVATSKA UDRUGA LEUKEMIJA I LIMFOM! koja ima i nekoliko podružnica. Hrvatska udruga leukemija i limfomi Trg hrvatskih velikana br Zagreb tel. 01/

17 PROVJERITE SVOJE ZNANJE 5. Što ne smijete raditi kako se ne biste izložili infekciji? Zaokružite netočnu netočna. tvrdnju! Samo je jedna od navedenih tvrdnji 1. Što je to transplantacija koštane srži? a) Zamjena bolesne kosti zdravom. b) Zamjena manje vrijednih krvnih matičnih stanica zdravim. 2. Koje promjene ako se pojave nakon TKS-a morate odmah javiti svome liječniku? a) Temperatura veća od 38 C. b) Stalan uporan kašalj. c) Umor nakon fizičkog napora. d) Osip po tijelu. e) Pojava krvi u mokraći, stolici i/ili iskašljaju. f) Krvarenje iz nosa ili desni, modrice na koži. g) Neobjašnjiv gubitak težine. h) Proljevi praćeni crijevnim i želučanim grčevima. 3. Kada obvezatno trebate prati ruke? a) Prije jela. b) Poslije upotrebe WC-a. c) Nakon fizičkog kontakta s drugim osobama. d) Prije spavanja. 4. Kada morate nositi masku? a) Uvijek kod kuće. b) Ako je netko od ukućana prehlađen ili se nalazite među grupom ljudi. c) Kod ponovnog posjeta bolnici a) Maziti i grliti vašeg kućnog ljubimca. b) Čistiti izmet kućnog ljubimca. c) Pripremati si obrok, kuhati. d) Raditi u vrtu, kositi travu. Kako morate provoditi higijenu usne šupljine? a) Zube temeljito perete nakon svakog obroka. b) Ako su u krvnoj slici trombociti niski, možete koristiti svileni konac. c) Izbjegavajte različite osvježavajuće otopine za usta. Kako se trebate brinuti o svojoj koži? a) Upotrebljavajte blage sapune i šampone. b) Primjenjujte nježne kožne losione bez parfema. c) Možete izlaziti na sunce. d) Primjenjujte sunčani faktor 15 ili veći i često ga nanosite. Koje aktivnosti i vježbe smijete provoditi? a) Šetnje. b) Sobni bicikl. c) Plivanje. Kojih se pravila dobro pridržavati kod seksualne aktivnosti? a) Održavati preporučenu higijenu tijela. b) Upotreba kondoma. c) Ograničiti broj seksualnih partnera. d) Upotrebljavati spermicide. 31

18 10. Kada se možete vratiti na posao? a) Povratak na posao nije uvjetovan poslom koji obavljate. b) Sve dok ste osjetljivi na infekcije ne možete se vratiti na posao. c) Kod alogene transplantacije preporuča se pauza od 6 do 12 mjesec1. d) Kod autologne transplantacije preporuča se pauza od 3 mjeseca. 11. Što je to GVHD? a) Reakcija transplantata protiv primaoca. b) Kod GVHD-a T-limfociti napadaju pacijentove organe ili tkiva. c) Razlikujemo akutni i kronični GVHD. d) GVHD ne povećava osjetljivost organizma na infekcije. 12. Je li potrebno zračiti transfuzije eritrocita i trombocita nakon TKS-a? a) Transfuzije eritrocita i trombocita potrebno je zračiti doživotno. b) Transfuzije eritrocita i trombocita potrebno je zračiti u prvih sto dana nakon TKS-a. 13. Što je potrebno znati kod uzimanja lijekova nakon otpusta kući? a) Lijekove uzimajte kako je liječnik prepisao. b) Možete koristiti lijekove kao što su aspirin, andol ili analgin. c) Važno je znati pravilno uzeti svaki lijek. d) Neke lijekove ćete uzimati duže vrijeme. 14. Što je to lijek ciclosporin? a) Lijek koji sprječava odbacivanje transplantata. b) Proizvodi se u obliku kapsula ili uljne otopine. c) Izvađenu kapsulu ili pripremljenu uljnu otopinu treba odmah popiti. d) Lijek ne može izazvati nikakve popratne pojave. 15. Možete li se cijepiti protiv zaraznih bolesti nakon TKS-a? a) Doživotno se ne smijete cijepiti cjepivom koje sadržava žive viruse. b) Smijete dolaziti u kontakt s osobama koje su se neposredno cijepile cjepivom koje sadržava žive viruse. c) Dopuštenim cjepivima možete se cijepiti nakon što protekne godinu dana od vaše transplantacije. 16. Kojih se pravila morate pridržavati u vašoj prehrani nakon TKS-a? a) Uzimati dosta tekućine - barem dvije litre dnevno. b) Hrana mora biti termički obrađena. c) Možete jesti svježe voće koje se guli. d) Od mesa jedite perad, ribu ili teletinu. e) Od masti koristite ulja ili margarin. f) Možete jesti svježe povrće. g) Hranu rasporedite u manje količine ali u više obroka. h) Od mliječnih proizvoda ne smijete jesti sireve s plemenitim plijesnima

19 17. Ako imate kronični GVHD crijeva ili učestale proljevaste stolice, kojih se pravila trebate pridržavati? a) Provoditi bezglutensku dijetu. b) Jesti proizvode od pšeničnog, zobenog i ječmenog brašna. c) Izbjegavati koncentrirane šećere. d) Zabranjena su pržena i pečena jela. e) Od povrća zabranjene su sve vrste mahunarki. f) Masnoće uzimajte umjereno, dopuštena su biljna ulja i margann. LITERATURA Boris Labar, Vinko Bogdanić - Transplantacija koštane srži, Zagreb Suzan K. Stewart - Bone Marrow transplants a Book of Basies for Patients, Illinois revised University of Utah Hospital, Nursing practice department - Allogeneic, Autologous Bone Marrow transplants discharge instructions, Salt Lake City Vancouver Hospital & Health Sciences Centre - Bone Marrow Transplants a Reference Guide for Patients and Families, Vancouver 2 nd Edition August TOČNI ODGOVORI: 1. b) 5. c) 9. d) 13. b) c) 6. b) 10. a) 14. d) 3. d) 7. c) 11. d) 15. b) 4. a) 8. c) 12. b) 16. f) b) 34 35