UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE VLOGA MEDICINSKE SESTRE V OBRAVNAVI PACIENTA S PARKINSONOVO BOLEZNIJO.

Transcription

1 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE VLOGA MEDICINSKE SESTRE V OBRAVNAVI PACIENTA S PARKINSONOVO BOLEZNIJO (Diplomsko delo) Maribor, 2013 Nives Zeme

2 UNIVERZA V MARIBORU FAKULTETA ZA ZDRAVSTVENE VEDE Mentor: Predav. Jožefa Tomažič, viš. med. ses., univ. dipl. org

3 POVZETEK Parkinsonova bolezen je napredujoča bolezen možganov, ki nastane zaradi postopnega propadanja nekaterih živčnih celic v možganih. Te skrbijo za normalno gibanje telesa in njihova okvara posledično vpliva na način in kakovost življenja pacienta. Parkinsonova bolezen zahteva dobro in celostno obravnavo, ki vključuje sodelovanje mnogih strokovnjakov. Bistvenega pomena je specializirana medicinska sestra, ki spremlja pacienta in njegovo družino vsa obdobja bolezni, od postavitve diagnoze in začetne faze bolezni, do njene pozne faze. Namen diplomskega dela je bil ugotoviti posebnosti zdravstvene nege pacienta s Parkinsonovo boleznijo in s pomočjo študije primera raziskati vlogo medicinske sestre v obravnavi pacienta. V teoretičnem delu je opisana Parkinsonova bolezen, epidemiologija in etiologija, klinična slika ter načini zdravljenja. V nadaljevanju je predstavljen vpliv bolezni na kakovost življenja in vloga medicinske sestre pri obravnavi pacienta v vseh fazah bolezni. Podlaga za empirični del diplomskega dela je bila študija primera pacienta po konceptualnem modelu Virginije Henderson in procesni metodi dela. Informacije o pacientovem zdravstvenem stanju smo pridobili s pomočjo intervjuja pacienta in članov zdravstvenega tima. Pri obravnavi smo uporabili tudi negovalno dokumentacijo pacienta. Na osnovi zbranih podatkov smo predstavili možne aktualne in potencialne negovalne diagnoze ter izdelali načrt zdravstvene nege. KLJUČNE BESEDE: Parkinsonova bolezen, pacient, vloga medicinske sestre, proces zdravstvene nege I

4 ABSTRACT Parkinson's disease is a degenerative disorder of nervous system. This occurs when some neurons in brain start to collapse and consequently they don t work properly. This leaves consequences on patients normal movement and influences his quality of life. Parkinson s disease requires strong and integrated treatment, which also includes cooperation of many specialists. A clinical nurse specialist has an important meaning because she leads patient and his family through all stages of disease. This also includes setting up diagnosis and observing disease development until the late phase. The main purpose of my diploma work was to find out details of nursing care when Parkinson's disease is present. With the help of case study I also had opportunity to look into everyday nursing procedure of patient with Parkinson`s disease. In theoretical part I describe Parkinson s disease, its epidemiology and etiology, clinical symptoms and methods of treatment. Later on I present how this disease influences an individual s quality of life. I also describe nurse role and treatment at all stages of disease. Basic for empirical part was to work on case study with one of the patient. Patient was discussed with the conceptual model of Virginia Henderson and the processed work method. We provided information about patient state of health with interview of the patient; we carried on a conversation with nursing team, relatives and we used patient health documentation. When all the data were collected we presented possible nursing diagnoses and developed a plan of nursing care. Key words: Parkinson's disease, patient, role of the nurse, the process of nursing care II

5 KAZALO POVZETEK... I ABSTRACT... II 1 UVOD NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA Namen Cilji PARKINSONOVA BOLEZEN Opredelitev Epidemiologija in etiologija Klinična slika Motorične motnje Nemotorične motnje Duševne motnje Najpogostejše duševne stiske Zdravljenje Parkinsonove bolezni Preventivno zdravljenje Obnovitveno zdravljenje Simptomatsko zdravljenje 14 4 VLOGA MEDICINSKE SESTRE V OBRAVNAVI PACIENTA S PARKINSONOVO BOLEZNIJO Vloga medicinske sestre neposredno ob postavitvi diagnoze Vloga medicinske sestre v zgodnji fazi bolezni Vloga medicinske sestre v napredovali fazi bolezni Multidisciplinarna obravnava pacienta s Parkinsonovo boleznijo Komunikacija pri Parkinsonovi bolezni VPLIV PARKINSONOVE BOLEZNI NA KAKOVOST ŽIVLJENJA Svojci in pacient s Parkinsonovo boleznijo Društvo bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami III

6 6 RAZISKOVALNA METODOLOGIJA Raziskovalna vprašanja Raziskovalne metode Raziskovalni vzorec Raziskovalno okolje Etični vidik REZULTATI ŠTUDIJE PRIMERA PACIENTA S PARKINSONOVO BOLEZNIJO V NAPREDOVALI FAZI BOLEZNI Obravnava pacienta po konceptualnem modelu Virginije Henderson in načrt zdravstvene nege INTERPRETACIJA IN RAZPRAVA SKLEP LITERATURA PRILOGA: Anketni vprašalnik... 1 IV

7 1 UVOD Parkinsonova bolezen (PB) je relativno pogosta bolezen možganov, za katero bolehata približno dva odstotka ljudi, starejših od 60 let. Pravimo, da je Parkinsonova bolezen nevrodegenerativna bolezen, kar pomeni, da je vzrok zanjo propadanje nekaterih živčnih celic v možganih, predvsem tistih, ki skrbijo za normalno gibanje telesa. Te celice se nahajajo v črnem jedru možganskega debla in proizvajajo živčni prenašalec dopamin, ki je ključnega pomena za normalno gibanje telesa in pomaga pri mnogih drugih možganskih dejavnostih (Trošt, 2009, str. 6). Bolezen se prične veliko let prej, preden pacient opazi prve znake; npr. tresenje, upočasnjenost. S temi, pred kliničnimi začetki so povezane motnje spanja in voha, depresija ter zaprtost. Zaradi svoje nemotorične podobe zahteva celostni (holistični) pristop mnogih strokovnjakov. Vzroka za nastanek Parkinsonove bolezni še ne poznajo, le v redkih primerih je bolezen dedna. Bolezen je neozdravljiva in hitro napredujoča. Bolnikov odziv ob postavitvi diagnoze je lahko različen: bolezen sprejme le s težavo, ji nasprotuje, zaradi nje lahko obsoja koga iz družine, nepričakovano pa jo lahko sprejme z lahkim srcem. Nekateri bolniki postanejo hudo zaskrbljeni, drugi očitna dejstva odločno zavračajo, tretji zapadejo v depresijo (Ocepek, 2009, str. 33). Bolezen kljub napredku zdravljenja, pacientu in neposredno vsem, ki živijo in skrbijo zanj, spremeni njihov vsakdan. Sodelovanje pacienta in svojcev ima tako pri začetni izbiri in načinu zdravljenja, kot pri obvladovanju poznejših težav velik pomen. Pacient pri sprejemanju bolezni in prilagajanju nanjo pogosto potrebuje psihološko pomoč. Pri tem mu v veliki meri pomaga dobro izobražena medicinska sestra s specializiranim znanjem s področja ekstrapiramidnih bolezni (MSEB), ki pacientu nudi oporo in pomoč ter družino motivira za aktivno sodelovanje pri zdravljenju. Le primerno poučen pacient in družina lahko razumeta potek in zdravljenje bolezni. 1

8 V obravnavi pacienta s PB je ključnega pomena celostna obravnava pacienta ter individualno zagotavljanje največje možne kakovosti življenja. MSEB je v obravnavi tisti član tima, ki spremlja pacienta in njegovo družino vsa obdobja bolezni, od postavitve diagnoze in začetne faze bolezni, do njene pozne faze in tako predstavlja vezni člen med pacientom, zdravnikom in ostalimi člani tima.»življenje s Parkinsonovo boleznijo je življenje, v katerem je vsak dan izziv.«(european Parkinson`s Disease Association) 2

9 2 NAMEN IN CILJI DIPLOMSKEGA DELA 2.1 Namen Namen diplomskega dela je na osnovi študije primera ugotoviti posebnosti zdravstvene nege pacienta s Parkinsonovo boleznijo in predstaviti vlogo ter naloge medicinske sestre v obravnavi pacienta. 2.2 Cilji - Opisati in spoznati Parkinsonovo bolezen, - predstaviti pomen in vlogo medicinske sestre v obravnavi pacienta s Parkinsonovo boleznijo, - na podlagi študije primera ugotoviti aktualne in potencialne negovalne probleme pri pacientu s Parkinsonovo boleznijo, - izdelati načrt zdravstvene nege in predstaviti aktivnosti medicinske sestre pri pacientu s Parkinsonovo boleznijo. 3

10 3 PARKINSONOVA BOLEZEN Z daljšanjem življenjske dobe in staranjem prebivalstva postajajo vse bolj pomembnejše in pogostejše bolezni, ki jih večinoma zasledimo pri starejših ljudeh. Mednje spada tudi Parkinsonova bolezen. Bolezen se imenuje po dr. Jamesu Parkinsonu, ki je njene značilnosti natančneje opisal že leta Opredelitev Parkinsonova bolezen (PB) je počasi napredujoča, nevrodegenerativna bolezen neznanega vzroka (Starovasnik in Sever, 2004). Glavna patomorfološka osnova te bolezni je popadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci, kar povzroči pomanjkanje nevrotransmitorja dopamina (Bartolić, 2001, str. 231). Natančen vzrok bolezni do danes še ni znan, najverjetneje gre za kombinacijo genetskih dejavnikov, staranja, okoljskih vplivov (pesticidi, ogljikov monoksid, mangan ), avtoimunskih motenj in kombinacije več mehanizmov. Že več desetletij je znano, da v možganih pacientov s Parkinsonovo boleznijo primanjkuje živčnega prenašalca dopamina, ki je ključnega pomena za normalno gibanje telesa in druge možganske aktivnosti. Zanjo so značilni motorični simptomi, med njimi je najbolj prepoznaven tremor. Pojavijo se lahko tudi druge težave, ki niso povezane z gibanjem, nemotorični simptomi, kot so bolečine, motnje spanja in depresija. 3.2 Epidemiologija in etiologija O razširjenosti Parkinsonove bolezni obstaja le malo zanesljivih podatkov, dokazano je, da lahko prizadene vse etnične skupine. Pojavnost (število novih bolnikov na leto na prebivalcev) PB znaša primerov na prebivalcev. Razširjenost PB narašča s starostjo, posebno po 50. letu, ko doseže vrednost 500 primerov na prebivalcev. Splošno razširjenost PB ocenjujejo kot 1,6 na 100 oseb starih nad 65 let. Verjetnost, da Evropejec zboli, je 2,4 % (Tostovršnik, 2007). 4

11 V Sloveniji živi okoli 4000 pacientov s Parkinsonovo boleznijo. Raziskave kažejo, da obstaja večje tveganje za Parkinsonovo bolezen pri moških, belcih, ljudeh, ki živijo na podeželju, pijejo vodo iz vodnjakov, so izpostavljeni pesticidom, uživajo manj sadja in zelenjave, pijejo manj alkohola in manj kadijo. 3.3 Klinična slika Parkinsonovo bolezen prepoznamo po številnih simptomih in znakih. Nobeden od njih ni povsem specifičen. Težave, ki jih v začetku bolezni opazi pacient s PB, so: tresenje roke ali noge, upočasnjeno in okornejše gibanje, pojavijo se težave z ravnotežjem. Na prvi pogled je opazen negiben, strmeč obraz, redko utripanje z vekami, drobna pisava in tipična hoja z majhnimi koraki. Tresenje je najbolj izraženo, ko pacient miruje oziroma preneha s hotnimi gibi. S časoma pacienti pri hoji opazijo, da jih ena noga ne uboga, težave se z napredovanjem bolezni iz ene strani telesa razširijo še na drugo stran. Postavitev diagnoze temelji na prepoznavanju klinične slike, kjer morata biti prisotna vsaj dva od štirih znakov, ki predstavljajo klasični parkinsonski sindrom: tremor, rigidnost, bradikineza in motnje ravnotežja. Poleg tega se lahko pojavljajo še številni drugi simptomi in znaki, od katerih nobeden ni povsem specifičen (Bartolić, 2001, str. 237). Simptome in znake pri PB lahko razdelimo na dve skupini: motorične in nemotorične motnje Motorične motnje Tremor Parkinsonski tremor je najbolj izrazit med mirovanjem (resting tremor), med psihično napetostjo je izrazitejši, v spanju ni prisoten, med gibanjem s prizadetim delom telesa se zmanjša ali popolnoma izgine. Tremor najprej prizadene zgornjo okončino, pri napredovanju bolezni lahko zajame tudi nogo, brado in jezik, vendar redko povzroči tresenje glave ali prizadene govor. 5

12 Rigidnost Pacienti imajo pogosto težave zaradi otrdelosti, ki je posledica zvišanega mišičnega tonusa v mišicah. Pacient to občuti kot okornost, tekom kliničnega pregleda opazimo povečan upor med pasivnim gibom okrog komolčnega sklepa. Ta vztrajen upor se imenuje rigidnost, ki se od pacienta do pacienta razlikuje. Nevrologi ga imenujejo pojav»zobatega kolesa«(negrojev fenomen). Pacient mišične rigidnosti ne občuti samo zaradi otrdelosti, ampak tudi zaradi utrujenosti, bolečin ali krčev. Bradikineza Bradikineza ali upočasnjenost gibov nastane zaradi oteženih gibov, ki postanejo vse počasnejši, njihov obseg se zmanjša in pacient se hitro utrudi. Posledično propadanje posameznih mišic omeji določeno gibanje. To motnjo gibanja najlažje ocenimo pri hitrih, ponavljajočih se gibih rok, prstov in nog. Motnje gibanja Moteno ravnotežje se pojavi šele pri izraženi klinični sliki, ko se drža in hoja že spremenita. Hoja postane manj živahna, koraki vse krajši in drsajoči, pacienti so vse bolj sključeni, pogosto tudi nagnjeni v eno stran. Kadar je hoja zelo poslabšana, pacienti težje začnejo prvi korak in med hojo nenadno»zamrznejo«. To je za pacienta zelo neprijeten pojav, saj se ponavadi pojavlja ravno med vrati, med prečkanjem ceste in med obračanjem. Zaradi tega so bolj izpostavljeni padcem. Motnje drže Veliko pacientov s Parkinsonovo boleznijo ima sključeno držo, ki jo je James Parkinson opisal kot»nagnjenje k telesu upognjenemu naprej«med stojo in hojo. Pri nekaterih se pojavlja tudi tendenca k nagibanju v eno stran. Prav tako imajo nekateri med stojo in hojo eno roko v komolcu upognjeno. Redkeje se pojavi tendenca, da pacienti držijo stopalo rahlo navznoter. 6

13 3.3.2 Nemotorične motnje Motnje spanja Večina pacientov s Parkinsonovo boleznijo ima težave s spanjem, ki utegnejo biti za pacienta in njegove svojce huda težava. Ponoči slabše spijo, zjutraj se zbujajo prezgodaj, nenaspani in utrujeni. Pacienti v spanju pogosto govorijo, ko pa se prebudijo, se svoje nočne aktivnosti ne spomnijo. Motnje spanja včasih povzroča bolezen sama, običajno pa je vzrok kombiniran. Motoričnim motnjam in bolečinam se lahko pridružijo še psihične in avtonomne motnje (mikcijske) ter možni stranski učinki zdravil. Utrudljivost Tako kot večino kroničnih nevroloških bolezni se utrudljivost pojavlja tudi pri Parkinsonovi bolezni. Pacienti se počutijo pretirano utrujene, brez energije v katerem koli delu dneva. Avtonomne motnje Najpogostejše avtonomne motnje, ki se pojavljajo pri pacientih s Parkinsonovo boleznijo so ortostatske in mikcijske motnje. Med vstajanjem se lahko pri pacientu pojavi vrtoglavica, ki povzroči, da je njegova hoja nestabilna. Pogosto je vzrok teh težav padec krvnega tlaka med vstajanjem, tako imenovana ortostatska hipotenzija. Pacienti imajo težave s prekomernim potenjem in slinjenjem. Pogostejše so prebavne motnje, predvsem zaprtje. Mnogi moški imajo motnje erekcije, pogostejše so tudi motnje mokrenja. Pacienti vodo odvajajo večkrat in v manjših količinah, kar moti njihov spanec. Nekaterim voda celo uhaja. 7

14 Motnje višjih živčnih funkcij Umske ali intelektualne funkcije, med katerimi je eden pomembnejših spomin, prizadenejo kar 40% pacientov, predvsem starejše. Pacienti postanejo v miselnih aktivnostih počasnejši in bolj pozabljivi, težje načrtujejo in vodijo vsakodnevne aktivnosti. Motnje višjih živčnih funkcij lahko postanejo tako hude, da začnejo ovirati pacientovo življenje, saj postane pacient dementen. Zgodnje prepoznavanje in zdravljenje nemotoričnih zapletov pri Parkinsonovi bolezni bolniku in njegovim svojcem zagotavlja dobro kakovost življenja. Zato je zelo pomembno, da bolnik, svojec in lečeči zdravnik prepoznajo nemotorične težave, se o njih pogovorijo in jih ustrezno zdravijo (Trošt, 2009 str. 9) Duševne motnje Depresija Pri pacientih s Parkinsonovo boleznijo se lahko depresija razvije celo pred motoričnimi znaki bolezni. Nastane kot posledica dolgotrajne duševne obremenitve zaradi procesa sprejemanja bolezni ali pa zaradi propadanja nevronov, ki izločajo katerega izmed nevrotransmitorjev. Poleg dopamina pri Parkinsonovi bolezni primanjkuje tudi drugih živčnih prenašalcev, ki so odgovorni za pacientovo razpoloženje, mišljenje in motivacijo. Depresija je pri pacientih pogosto prekrita s telesnimi simptomi in znaki, na primer z bolečino, motnjami požiranja, odvajanjem vode in blata ter motnjami drže, hoje in govora, zato je težje prepoznavna. Demenca Demenca se razvije pri 40% pacientov s Parkinsonovo boleznijo, v pozni fazi bolezni. Prvi znaki demence, ki se pojavijo pri pacientu so blage motnje spomina, prehodne epizode zmedenosti ali halucinacije. Mišljenje je upočasnjeno, učenje novih spretnosti je slabše. Pogoste so motnje pri dojemanju dogajanja v neposredni bližini. Hitro napredovala demenca ni povezana z nastankom Parkinsonove bolezni. 8

15 Psihoza Psihoza se pri Parkinsonovi bolezni pojavi v 25%, kot stranski učinek zdravljenja z zdravili. Običajno so prevladujoč simptom vidne halucinacije, ki se kažejo kot sanjam podobno stanje in do katerih so pacienti pogosto kritični. Pojav halucinacij in blodenj je lahko tudi v sklopu delirija, kjer so istočasno prisotne motnje zavesti in pozornosti ter nihanje klinične slike. Psihoza kot zaplet predstavlja za svojce veliko breme. Delirij Delirij je možganski sindrom, za katerega je značilno, da ima bolnik (Danieli, Kogoj, & Pirtošek, 2004, str. 164): - motnje zavesti in pozornosti, - globalne kognitivne motnje (iluzije, halucinacije, motnje mišljenja, spominske motnje in dezorientiranost), - psihomotorne motnje, - motnje ritma spanja in budnosti, - motnje čustvovanja. Včasih se delirij prične z napovednimi znaki, kot so nemir, tesnoba, prestrašenost, preobčutljivost na svetlobo in zvok. Ob kliničnem pregledu delirantnega bolnika opažamo, da je prizadeta orientacija v času. Čustvovanje in vedenje ustrezata vsebini doživetij, ki so pogosto neprijetna. Značilne so pogoste in hitre spremembe razpoloženja (Danieli, Kogoj, & Pirtošek, 2004, str. 165). Pacienti časovno in osebnostno običajno niso moteni. 9

16 Bolniki se zavedajo napredujoče narave bolezni, to lahko postane vir anksioznosti. Povsem običajno je, da sebe in svoje simptome pretirano opazujejo, se primerjajo z drugimi bolniki (trajanje bolezni, raven izraženih simptomov ipd.) in se izogibajo srečevanju z ljudmi, ki so prizadeti bolj kot oni. Pogosto izražajo skrb o napredovanju bolezni in delovni zmožnosti (EPDA, 2007) Najpogostejše duševne stiske Pacient je s postavljeno diagnozo Parkinsonove bolezni postavljen v nov položaj, ki prinaša številne življenjske spremembe. Pri spoprijemanju z boleznijo in sodelovanju pri zdravljenju je bistvenega pomena njegovo psihično počutje. Da bi lahko pacient in njegovi najbližji živeli z največjo možno kakovostjo, morajo sprejeti postavljeno diagnozo ter si pridobiti potrebne informacije o bolezni. Pomembno se je naučiti, kako biti pozoren do lastnega počutja ter kdaj in kako poiskati pomoč, ko je ta potrebna. Parkinsonova bolezen lahko privede do močnih čustev, zato je pomembno, na kakšen način se pacient spoprijema z njimi. Bolezen mu je lahko v breme ali pa mu predstavlja nov izziv. Najpogostejše težave, s katerimi se soočajo pacienti s Parkinsonovo boleznijo so: Izguba nadzora Že zgodaj, torej po postavitvi klinične diagnoze, lahko veliko ljudi občuti izgubo bistvenega v svojem življenju, zmožnost neomejenega gibanja in nadzora nad samim seboj. Zdi se jim, da so izgubili nadzor nad svojim telesom, mislimi ali občutki. V želji po nadzoru nad lastnim telesom in življenjem, se lahko bolnik posluži nekaterih manj prilagojenih (celo nevarnih) dejanj. Tako nekateri naenkrat opustijo službo ali se razidejo s partnerjem, iščejo različne alternativne (manj preverjene) oblike zdravljenja ali nadzor nad sabo popolnoma prepustijo drugim (Starovasnik & Ožura, 2009, str. 47). 10

17 Naloga psihologa, ki je specializiran za pomoč bolnikov s Parkinsonovo boleznijo, je naučiti bolnika uvideti težave, ki se nanašajo na zgubo nadzora. Sposobnost, najti nov način spoprijemanja s težavami, ki jih prinašajo spremembe zaradi te bolezni, je izjemnega pomena. Prav tako je pomembno osvojiti sposobnost sprejemanja novega načina življenja, ki je pri kronični bolezni nekoliko drugačno (Starovasnik & Ožura, 2009, str. 47). Stigma Če pri samopodobi razmišljamo o samem sebi, se stigma nanaša na to, kako nas vidijo drugi. Žal je v nekaterih okoljih še vedno do neke mere prisotna (ljudje lahko strmijo, se izogibajo, so pokroviteljski in pretirano skrbni). Kadar simptomi te bolezni niso opazni navzven (npr. utrujenost, notranji nemir, mravljinci, motnje koncentracije ), lahko nekateri bolniki napačno sklepajo o mišljenju drugih. Tako na primer sklepajo:»drugi bodo mislili, da sem len.«ali:»verjetno bo mislil, da ga ignoriram.«svojih težav ne pripisujejo bolezni. Že prilagoditev na bolezenske simptome je postopen proces, zato je še težje, če nas obremenjuje mnenje drugih ali če napačno sklepamo o tem, kako nas vidijo drugi. Kako ljudje prenašajo stigmo, je seveda odvisno od bolnika do bolnika (Starovasnik & Ožura, 2009, str. 48). Jeza Jeza je pogost in povsem razumljiv odziv na težave in omejitve, ki jim je izpostavljen bolnik s to boleznijo. Nekaj jeze zaradi spremenjenega načina življenja s kronično boleznijo je zdravo in ustrezno, vendar se lahko bolniki pri sprejemanju bolezni zatečejo k sarkazmu, cinizmu in pretirani kritičnosti, nekateri pa celo k jeznemu odrivanju drugih stran od sebe. Kakor koli, pretirana jeza ali zagrenjenost in naperjenost proti drugim je lahko škodljiva za bolnikove medosebne odnose in močno vpliva na njegovo življenje. Pomembno je, da preveliko jezo dovolj hitro prepoznamo in naučimo bolnika spoprijemati se z njo na ustreznejši način, da ne bo izgubil svojih najdražjih (Starovasnik & Ožura, 2009, str ). 11

18 Osamljenost Mnogi bolniki s Parkinsonovo boleznijo in njihovi svojci lahko postanejo socialno izolirani. Bolnik se večkrat po postavitvi diagnoze raje izogne pogovorom o svoji bolezni, zaradi strahu, da ga bodo drugi dojemali drugače ali da ne bi obremenjeval drugih z lastnimi skrbmi. Posledica takšnega vedenja je lahko umik iz socialnega življenja, kar se odraža kot osamljenost, žalost, deloma tudi jeza. Napačno si razlaga, da njegove bolečine nihče ne bi razumel, zato ne vidi pomena, da bi se o tem pogovarjal z drugimi. Vendar obstaja močna povezava med osamljenostjo, žalostjo in poslabšanjem telesnih simptomov. Čeprav ohranjanje medosebnih odnosov ni vedno najlažje, je izjemnega pomena za posameznikovo dobro psihofizično počutje (po Starovasnik & Ožura, 2009, str. 49). Odvisnost Težave, ki so povezane s skrbjo zaradi vedno večje odvisnosti od drugih, lahko dajejo pacientom občutek podrejenosti. Počutijo se čustveno prazne, nemočne in neuporabne. Nekateri se s temi občutki borijo do stopnje, da so lahko za njih že nevarni. Pacienti imajo zadržke pri uporabi novih zdravil in jih zavračajo, čeprav bi bila zanje zelo koristna. Zavračanje V zgodnjih fazah bolezni je še posebej izrazit strah pred izgubo partnerja ali svojca. Pacient zaradi teh strahov doživlja močno napetost, zaradi katere se jim raje izogne, kot pa bi se soočil z njimi. Neporočeni pacienti ali pacienti, ki niso v partnerskem odnosu se sprašujejo, ali bodo celo življenje sami, ali bodo kdaj našli koga? O teh zastrašujočih mislih pacient ne spregovori. Zaradi skrbi pred zapuščenostjo ali zavrnitvijo jezno odriva od sebe tiste, ki bi mu lahko pomagali in posledično ostane sam. 12

19 Samopodoba Najtežji del prilagajanja v procesu zdravljenja predstavljajo spremembe v lastni podobi, saj se mora pacient z napredovanjem Parkinsonove bolezni dnevno in postopoma prilagajati na nekatere omejitve v telesnem in duševnem pomenu. Težave v samopodobi lahko nastopijo zaradi izgube mobilnosti, večje utrudljivosti, sprememb v mišljenju, morebitne inkontinence in spremenjene zunanjosti. Skupaj s pacientom želimo najti pomemben vidik v življenju, ki bi lahko zadovoljil njegove potrebe po izzivih in lastnih zmagah. Tako je lahko njegova bolečina zaradi sprememb pri vsakodnevnih aktivnostih manjša. Ker smo si ljudje med seboj različni, obstaja mnogo tehnik, ki jih lahko uporabimo za učenje boljšega spoprijemanja z novimi stanji (Starovasnik & Ožura, 2009, str ): 1. Spregovorimo o težavi s partnerjem, svojci, na sestanku s članom podporne skupine, medicinsko sestro, zdravnikom. 2. Poiščimo pomoč strokovnjaka psihologa. 3. Naučimo se probleme reševati, ne o njih zgolj razmišljati. Pomembno je, da pacient o svojih težavah čimprej spregovori, nato poišče pomoč in način s katerim se bo s problemom spoprijel. 3.4 Zdravljenje Parkinsonove bolezni Pri bolniku z diagnosticirano blago Parkinsonovo boleznijo se najprej postavlja vprašanje, kdaj začeti z zdravljenjem. Le delno si lahko pomagamo s splošnim načelom, naj bolnik začne zdravljenje tedaj, ko ga parkinsonske težave že zadosti motijo pri vsakdanjih aktivnostih. Odločati se moramo vendarle pri vsakem posameznem bolniku posebej. Cilj ni odpravljanje vseh parkinsonskih simptomov in znakov, ampak njihovo zmanjšanje in s tem olajšanje bolnikovega življenja (Mesec, 2001, str. 12). 13

20 Glede na to, kdaj pričnemo z zdravljenjem in kaj skušamo z njim doseči, zdravljenje delimo na preventivno, obnovitveno in simptomatsko Preventivno zdravljenje Cilj preventivnega zdravljenja je, da bi upočasnili ali ustavili propadanje dopaminskih nevronov. Za propadanje le-teh je kriv oksidativni stres, oziroma delovanje kisikovih prostih radikalov, ki nastajajo pri razgradnji dopamina v dopaminskih nevronih. Zaviralci monoaminooksidaze B, ki zavirajo razgradnjo dopamina, naj bi tako upočasnili napredovanje PB. Zdravilo selegilin je najbolj znano pod imenom Jumex ali Azilect. Z nevtralizacijo prostih radikalov naj bi bili učinkoviti tudi nekateri antioksidanti, na primer vitamin E. Učinkovitost preventivnega zdravljenja do zdaj še ni bila dokazana (Tostovršnik, 2007) Obnovitveno zdravljenje Pri obnovitvenem zdravljenju se skuša nadomestiti propadle dopaminske nevrone z vzpodbujanjem še prisotnih nevronov ali pa s presajanjem tkiv, ki tvorijo dopamin, v osrednje živčevje bolnika. Na začetku so v ta namen uporabljali avtotransplantate celic sredice nadledvične žleze, danes v poskusih presajajo predvsem zarodne dopaminske nevrone iz splavljenih zarodkov, ki morajo biti v točno določenem stadiju embrionalnega razvoja, poskušajo tudi s celicami prašičjega zarodka. V prihodnosti naj bi boljše rezultate zagotavljale v kulturi vzgojene in genetsko spremenjene celice. Tudi načini obnovitvenega zdravljenja še niso dokončno raziskani, zato se zdravniki te metode le redko poslužujejo (Tostovršnik, 2007) Simptomatsko zdravljenje S simptomatskim zdravljenjem skušamo na različne načine lajšati simptome PB, ne pa jih tudi odpraviti. Pri zdravljenju se je treba pri vsakem bolniku glede zdravil individualno odločiti glede na prevladujočo motnjo, njegov poklic in starost (Tostovršnik, 2007). 14

21 Zdravila, ki so učinkovita pri zdravljenju znakov Parkinsonove bolezni, lahko razdelimo v več skupin (Bartolić, 2001): 1. Zdravila, ki delujejo na dopaminski sistem Leta 1960 sta Birkmayer in Barbeau odkrila, da je mogoče pomanjkanje dopamina nadomestiti z jemanjem levodope. Levodopa je najučinkovitejše zdravilo za zdravljenje Parkinsonove bolezni. Zdravljenje z dopaminom bi bilo neučinkovito, ker ne prehaja skozi krvno možgansko pregrado, zato bi se razgradil in izločil iz telesa. Levodopa pa lahko prehaja skozi krvno možgansko bariero in se v reakciji, ki jo katalizira encim DOPA - dekarboksilaza, spreminja v dopamin. Po dolgotrajnem zdravljenju z levodopo pride tudi do neželenih stranskih učinkov, kot so nehoteni gibi, slabost, bruhanje in kardiovaskularni problemi. Stranske učinke lahko lajšamo s hkratnim jemanjem inhibitorja DOPA - dekarboksilaze. Za zdravljenje z levodopo se uporabljajo zdravila Stalevo, Nakom ali Madopar. Dopaminski agonisti učinkujejo neposredno na receptorje dopamina in so v uporabi dobro desetletje. Niso enako učinkoviti kot levodopa, zato se ne dajejo kot samostojna zdravila. Njihov učinek je odvisen od ohranjenosti dopaminskih receptorjev, povzročajo lahko psihotične reakcije. V Sloveniji se najbolj uporablja Mirapexin in ReQuip, v uporabi pa so tudi podkožne injekcije apomorfina. Zaviralci monoamin-oksidaze in zaviralci katehol-o-metil-transferaze zmanjšujejo razgradnjo dopamina in tako povečujejo njegovo koncentracijo v striatumu, zaradi česar se zmanjša tudi oksidativni stres. 2. Zdravila, ki delujejo na holinergični sistem Antiholinergiki so bili prva zdravila za zdravljenje PB in se uporabljajo predvsem kot dopolnilno zdravljenje. Najbolj se uporabljata Akineton in Artane. Ta zdravila omilijo predvsem tremor in rigidnost, medtem ko na bradikinezijo nimajo učinka. 15

22 Ker imajo veliko stranskih učinkov kot so suha usta, retenca urina, motnje spomina, motnje vida, motnje koncentracije, zmedenost, halucinacije, za starejše paciente niso primerni. 3. Zdravila, ki delujejo na glutamatni sistem Naključno so ugotovili, da virostatik amantadin sprošča dopamin iz živčnih končičev in ima tako ugoden učinek na rigor in bradikinezo, manj na tremor. Učinek je sicer manjši kot pri levodopi, je pa zelo uporaben v začetku bolezni. Običajno se uporablja v kombinaciji z levodopo. Povzroča kožne spremembe, edeme gležnjev, halucinacije, nespečnost in zmedenost. Uporablja se v obliki tablet Symmetrel in infuzij PK-Merz. Pod simptomatsko zdravljenje sodi tudi kirurško zdravljenje, za katerega se je ponovno zanimanje pojavilo ob spoznanju, da z novimi zdravili niso rešili vseh težav. V zadnjem času se je uveljavil postopek visokofrekvenčne električne stimulacije bazalnih jeder. Možnost le-te je, da jo lahko prekinemo in uravnavamo njeno jakost med zdravljenjem. Postopki so lahko učinkoviti za blažitev tako tremorja kot akinezije, ki se pojavljajo kot stranski učinek levodope (Tostovršnik, 2007). Ponovnemu zvišanju pomena kirurškega pristopa za zdravljenje Parkinsonove bolezni tako prispeva (Tetičkovič in sodelavci, 1997): - stereotaktična lezija v območju bazalnih ganglijev (paliodotomija, talamotomija), - transplantacija fetalnih celic substancie nigre v striatum (okolico nucleus caudatusa), - elektrostimulacija ventralnega intermediarnega nukleusa talamusa. V svetu je vse bolj navzoča težnja po kirurškem zdravljenju Parkinsonove bolezni. Pri tej terapiji kirurg v globoka jedra v možganih vgradi posebne stimulatorje. Za zdaj je to zdravljenje še v razvoju, vendar veliko obeta (Ocepek & Pirtošek, 2004). 16

23 Osnovni način zdravljenja z globoko možgansko stimulacijo je umiritev prekomerno aktivnega subtalamičnega jedra v globini možganov. Subtalamično jedro je zaradi pomanjkanja dopamina premočno aktivno in preko motoričnih zank vpliva na razvoj kliničnih znakov PB. Nevrokirurg med operacijo globoko v možgane oziroma v subtalamično jedro vstavi tanko kovinsko elektrodo, ki je priključena na stimulator in baterijo. S točno določenimi električnimi nastavitvami stimulira prekomerno aktivno subtalamično jedro in ga na ta način»umirja«(trošt, 2013). Najnovejši načini zdravljenja s kontinuirano dopaminergično stimulacijo (KDS) receptorje stimulirajo enakomerneje in so povezani z manj motoričnimi neželenimi učinki (Šubic & Steblovnik, 2011). 17

24 4 VLOGA MEDICINSKE SESTRE V OBRAVNAVI PACIENTA S PARKINSONOVO BOLEZNIJO Pri obravnavi in zdravljenju pacienta s Parkinsonovo boleznijo je bila medicina še pred nekaj desetletji zelo nemočna. Danes je na voljo več vrst terapevtskih možnosti, ki lahko pacientu izboljšajo zdravstveno stanje in njegovo kakovost življenja. Zdravljenje je postalo mnogo učinkovitejše in posledično zahtevnejše. Sodelovanje pacienta in njegove družine pripomore k večjemu uspehu pri zdravljenju. Za uspešno sodelovanje pri zdravljenju morajo pacienti zelo dobro razumeti bolezensko stanje in strategije zdravljenja. Tukaj ima pomembno vlogo MSEB, ki predstavlja vezni člen med pacientom, zdravnikom in ostalimi člani tima. Pacienta in družino spremlja vsa obdobja bolezni, od postavitve diagnoze in začetne faze bolezni, vse do njene pozne faze. V Sloveniji se je potreba po medicinski sestri s specializiranim znanjem s področja ekstrapiramidnih bolezni (MSEB) pojavila konec osemdesetih let prejšnjega stoletja, ko smo začeli uvajati nova zdravljenja pri bolnikih s parkinsonizmom apomorfin in pri bolnikih z distonijami toksin botulina (Ocepek, 2009, str. 33). Uspeh teh vrst zdravljenja je odvisen od pacientovega razumevanja narave bolezni, zdravljenja in tudi od tega, ali se je sposoben skupaj s svojimi najbližjimi spopasti s to hitro napredujočo boleznijo. 4.1 Vloga medicinske sestre neposredno ob postavitvi diagnoze MSEB je ob postavitvi diagnoze seznanjena s pacientovim potekom bolezni, njegovimi glavnimi simptomi in znaki bolezni. Te informacije ji posreduje nevrolog, s katerim nato skupaj načrtujeta nadaljnjo obravnavo. Naloga MSEB je, da oceni, kako je pacient sprejel diagnozo, vzpostavi pristen stik s pacientom in njegovo družino, ter preveri, kako se je pacient odzval na novo uvedeno terapijo. Pacientov odziv ob postavitvi diagnoze je lahko zelo različen. Bolezen sprejme s težavo in ji nasprotuje, za njen pojav obsoja druge. Pri pacientih se pogosto pojavi zaskrbljenost, zavračanje, nekateri zapadejo celo v depresijo. 18

25 Pacient pri sprejemanju bolezni in prilagajanju nanjo pogosto potrebuje strokovno pomoč. Tukaj mu v veliki meri pomaga dobro izobražena in izkušena medicinska sestra, ki mora ugotoviti, koliko pacient že ve o svoji bolezni. Skuša mu odgovoriti na zastavljena vprašanja, seznani se tudi s pacientovim socialnem okoljem. Ob pogovoru skuša ustvariti prijetno in mirno vzdušje, v katerem lahko pacient izrazi svoje občutke in potrebe. MSEB oceni pacientov odziv na novo uvedeno terapijo s pomočjo enotne lestvice (UPDRS- Unified Parkinson`s disease rating scale) za Parkinsonovo bolezen. Ocenjuje mišljenje in obnašanje pacienta, njegove dnevne aktivnosti, motoriko (ali hoja postaja počasnejša, nestabilna, koraki podrsavajoči), prisotnost tremorja, spremembo glasu in obrazne mimike ter zaplete pri zdravljenju. 4.2 Vloga medicinske sestre v zgodnji fazi bolezni Zgodnjo fazo bolezni predstavlja obdobje prvih pet let od postavitve diagnoze, kjer se pacientu uvaja začetna terapija in se stranski učinki zdravil in komplikacije zdravljenja še niso razvili. V tej fazi je sodelovanje s svojci zelo zaželeno, če pa pacient v tej fazi ne želi njihovega sodelovanja, medicinska sestra obravnava samo njega. Potek in zdravljenje bolezni lahko namreč razumeta le primerno poučen pacient in njegovi svojci. Vloga medicinske sestre v zgodnji fazi bolezni je, da (Ocepek, 2009, str. 34.): - bolniku posreduje znanje o bolezni (kaj je Parkinsonova bolezen, zakaj nastane, glavni znaki bolezni); - bolniku posreduje znanje o medikamentozni terapiji v začetni fazi in stranske učinke na tej stopnji (slabost, bruhanje, padec pritiska); - bolniku na tej stopnji predlaga čimbolj normalno življenje brez večjih odrekanj (vzdrževanje ustaljenih psihofizičnih in družbenih aktivnosti, kot so sprehodi, plavanje, igranje raznih športov, obdelovanje vrtička, druženje s prijatelji in obiskovanje kulturnih prireditev, kot pred boleznijo); - bolniku posreduje znanje o zdravi prehrani s čim več balastnimi snovmi, ki so v sadju, zelenjavi, žitih, stročnicah in različnih semenih. 19

26 - Bolnik naj popije veliko tekočine, ker Parkinsonova bolezen in tudi antiparkinsonska zdravila povzročajo kronično zaprtost. Druge omejitve v prehrani na tej stopnji niso potrebne. Bolnik lahko v začetni fazi tableto duodope zaužije s hrano, odsvetujemo pa, da jo popije z mlekom. Količino in vsebino informacij prilagodi na podlagi pacientove starosti, poučenosti in prvega odziva ob spoznanju, da ima Parkinsonovo bolezen. Medicinska sestra mora bolnika opazovati, da odkrije možna odstopanja od prejšnjega srečanja. Pouči ga, kako preprečevati oziroma omiliti probleme, s katerimi se soočajo bolniki v zgodnji fazi bolezni kot so: motnje uriniranja, zaprtje (obstipacija), motnje spanja, prekomerno potenje, pouči ga o pomembnosti negovanja kože (Ajnik, 2010). Na tej stopnji medicinska sestra pacienta seznani z Društvom bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami (Društvo Trepetlika), kamor se lahko priključi, oziroma mu svetuje naj si poišče pomoč strokovnjaka, kot je psiholog. 4.3 Vloga medicinske sestre v napredovali fazi bolezni Vloga MSEB se v napredovali fazi bolezni močno razširi. Če družina do sedaj ni sodelovala, se mora v napredovali fazi v proces zdravljenja aktivno vključiti. Zaradi dolgotrajnega zdravljenja (predvsem z levodopo) se pri bolniku pogosto pojavijo motorična nihanja, diskinezije (nehoteni gibi) in tudi psihiatrične motnje. Medicinska sestra aktivno sodeluje z nevrologom pri nadaljnji diagnostiki in terapiji, kajti v napredovali fazi bolezni lahko pride do razvoja netipičnih znakov ali do nejasnega, nenavadnega odziva na zdravljenje. Takrat je potrebno opraviti nefarmakološko testiranje (Ocepek, 2004). 20

27 Medicinska sestra pacientu in družini posreduje razširjeno znanje o bolezni, o skupinah zdravil, ki se uporabljajo pri zdravljenju Parkinsonove bolezni (kako se kombinirajo, kdaj se lahko vzamejo, stranski učinki zdravil), pacienta in družino nauči voditi dnevnik motoričnih nihanj, pouči jih o načinih reševanja težav, ki nastanejo pri izvajanju dnevnih aktivnosti (npr. gibanje, spanje, odvajanje, prehranjevanje ). Zelo pomembno je, da medicinska sestra bolnika in skrbnika v napredovali fazi seznani z motoričnimi nihanji, ki so posledica zdravil in napredovanja bolezni (Ocepek, 2009, str. 37): - zgodnje izzvenevanje zdravila: posamezni odmerki zdravil pomagajo krajši čas, dober učinek zdravila traja manj kot 4 ure; - vklop: obdobje dobre gibljivosti in spretnosti, z manj ali nič tresenja; - izklop: obdobje okornosti, tresenja, upočasnjenosti, motnje ravnotežja; - vklop/izklop: hitri, nepričakovani prehodi iz stanja dobro kontroliranega parkinsonizma, v stanje izražene bolezni z močno povišanim mišičnim tonusom, upočasnjenimi gibi, tresenjem in motnjami ravnotežja; - nehoteni, prekomerni gibi (zgibki ali diskinezije) se po 5-10 letih zdravljenja z levodopo pojavijo pri 90 % bolnikov. Zgibki so stranski učinek zdravila, ki se lahko pojavijo na katerem koli delu telesa (glava, jezik, usta, zgornje in spodnje okončine ter trup). Ločimo več vrst zgibkov: zgibki na vrhuncu delovanje levodope (»peak dose«diskinezije), zgibki na začetku in koncu delovanju levodope (»bifazične diskinezije«); - distonija: boleči krči v prstih nog in mečih se javljajo predvsem v zgodnjih jutranjih urah, ko je nivo levodope v krvi zelo nizek. 21

28 Bolnik naj ve, da vklopi in izklopi ne menjajo samo motoričnega stanja bolezni, temveč se pri nekaterih bolnikih v fazi izklopa pojavijo tudi visok krvni pritisk, pospešen srčni utrip, potenje (»avtonomni vihar«) in psihiatrične težave (prestrašenost, napadi panike, depresija, nespečnost). Zgodi se, da bolnik v napredovali fazi ne reagira na višje odmerke levodope. O morebitnih, prej opisanih, pojavih se lahko bolnik, še preden pride do zdravnika, po telefonu ali osebno pogovori z medicinsko sestro (Ocepek, 2009, str. 37). Medicinska sestra aktivno sodeluje pri uvajanju apomorfinskega zdravljenja in spremlja bolnike, ki prejemajo terapijo z apomorfinom. Srečuje se z bolniki, ki preidejo na apomorfinsko terapijo v apomorfinski ambulanti, kjer skupaj z bolnikom analizira dnevnike motoričnih nihanj in pregleduje vbodna mesta. Njena naloga je tudi, da identificira druge stranske učinke zdravil (zgibki, halucinacije), preverja in svetuje pravilno kombinacijo doze apomorfina in druge terapije, svetuje glede hrane in hranjenja (Ocepek, 2004). Sodeluje z negovalnim timom med bolnikovim bivanjem v bolnici. Člane negovalnega tima pouči o posebnostih terapije, nočnih težavah in spremljajočih težavah pri bolniku (depresija, demenca). Glede na stopnjo prizadetosti oceni, katere so tiste aktivnosti, kjer bo bolnik potreboval delno oziroma popolno pomoč (Ocepek, 2004). V napredovali fazi bolezni medicinska sestra nudi pomoč bolniku in njegovim svojcem pri sprejemanju spremenjene telesne podobe, ki ne prizadene samo bolnika, temveč tudi partnerja, družino in prijatelje. Svojci bolnikov morajo premagati številne stereotipe. Spodbujamo jih k svobodnemu razgovoru. Bolnikom s Parkinsonovo boleznijo in partnerjem je treba povedati, da spremenjena telesna podoba ni začasna, temveč so to trajne spremembe, ki bodo včasih bolj, drugič manj izražene. Zaradi spremenjene telesne podobe imajo težave v intimnih odnosih s partnerjem (Ocepek, 2009, str ). 22

29 Poslanstvo zdravstvene nege v družbi je pomoč posameznikom, družinam in skupinam, da izkoristijo svoje fizične, mentalne in socialne možnosti in da lahko delujejo tudi znotraj okolja, v katerem živijo in delajo. To zahteva, da medicinske sestre opravljajo naloge, ki pospešujejo in ohranjajo zdravje, kakor tudi naloge, ki preprečujejo ogrožanje zdravja. Zdravstvena nega upošteva načrtovanje in izvajanje zdravstvene nege med boleznijo in rehabilitacijo ter vključuje fizične, psihične in socialne vidike življenja, ki se kažejo v zdravju, bolezni, onemoglosti in umiranju (Pajnkihar, 1999). 4.4 Multidisciplinarna obravnava pacienta s Parkinsonovo boleznijo Da bi lahko pacienta s Parkinsonovo boleznijo pravilno ocenili in obravnavali, je nujna celostna obravnava z multidisciplinarnim pristopom. Tak pristop je najučinkovitejši način prepoznavanja bolnikovih in skrbnikovih potreb, hkrati pa tudi najprijaznejši pristop k zdravljenju, saj spodbujanje povezovanja med člani tima omogoča, da delujejo na višjem nivoju (Ocepek, 2009). Večina bolnikov s Parkinsonovo boleznijo verjame, da naj bi»zlati standard«vključeval multidisciplinarno skupino, ki bi omogočala zdravstveno oskrbo, posebej prilagojeno vsakemu posamezniku, njegovim specifičnim potrebam ter potrebam njegove družine in skrbnika oziroma negovalca. Taka multidisciplinarna obravnava vključuje vrsto zdravstvenih strokovnjakov, kot so fizioterapevti, delovni terapevti in logopedi, pa tudi podporo dietetikov, socialnih delavcev in seksologov, in dopolnjuje standardno medicinsko obravnavo pri zdravljenju motoričnih in nemotoričnih simptomov Nevrolog opredeli stopnjo bolezni in določi najprimernejša zdravila za zmanjševanje simptomov, drugi zdravstveni strokovnjaki pa s svojimi specialnostmi skušajo zmanjšati vpliv bolezenskega procesa na življenje in izboljšati bolnikovo sodelovanje pri vsakodnevnih opravilih (Bloem, 2010). 23

30 Zdravila, namenjena ljudem s Parkinsonovo boleznijo in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami, so nedvomno ključnega pomena za izboljševanje njihovega zdravja in počutja, vendar pa so hkrati preveč potisnila v ozadje še druge bolnikove težave, ki jih ni mogoče odpraviti ali ublažiti (le) z zdravili. Zato se vse bolj poudarja celostna, ne samo farmakološka obravnava. Pri njej mora sodelovati vrsta strokovnjakov s specifičnimi znanji (Ocepek, 2001, str. 27). Podatki o koristnosti združevanja naporov pri zdravstveni oskrbi oseb s Parkinsonovo boleznijo temeljijo v glavnem na kliničnih izkušnjah; nadaljnji razvoj stroke in preučevanje bolezni naj bi to potrdila. Na srečo s posameznih zdravstvenih področij (še zlasti s fizioterapevtskega) že prihajajo ugodni in znanstveno podprti podatki, vendar bo za to, da bi dokazali stroškovno učinkovitost integriranega multidisciplinarnega pristopa, potrebnih še precej naporov (Bloem, 2009). 4.5 Komunikacija pri Parkinsonovi bolezni Govor je sposobnost, ki omogoča izražanje misli in čustev ter izmenjavo informacij, zato vsaka motnja v govoru človeku onemogoča kakovostno komunikacijo in s tem zmanjša kakovost pacientovega življenja. Osnova za dobre medsebojne odnose sta učinkovita besedna in nebesedna komunikacija, ki (Pajnkihar, 2010): - povezuje medicinsko sestro s pacientom (da je ob pacientu in uporablja spretnosti komuniciranja pri obravnavi pacientovih psihofizičnih, duhovnih in socialnih potreb) - razvija empatijo v odnosu med medicinsko sestro in pacientom, - pomaga posamezniku, da lažje premaguje trajne posledice bolezni in poškodb, - povečuje kakovostno raven zdravstvene nege, - omogoča zadovoljstvo medicinske sestre v procesu zdravstvene nege in povečuje zadovoljstvo in zaupanje pacienta. 24

31 70% oseb s Parkinsonovo boleznijo poroča, da njihov glas in govor nista enaka kot pred boleznijo. Spremembe govora so pri PB tipične, a se ne pojavijo med prvimi znaki Parkinsonove bolezni. Hipokinetična disartrija je značilna motnja govora, ki se kaže na različne načine: z blago šibkostjo glasu ali popolno nezmožnostjo začeti govor. Parkinsonovo bolezen lahko spremljajo motnje glasu (hripavost), govora (disartrija), in požiranja (disfagija), in sicer vsaka posamič ali sočasno. Druga težava, ki nastane pri govoru bolnika s Parkinsonovo boleznijo, je, da bolnik ne more obdržati ustrezne hitrosti govorjenja. Zaradi hitenja lahko govor postane povsem nerazumljiv, posebno proti koncu povedi (Jarc, 2009, str. 83). Govornih težav se ne da popolnoma odpraviti, vendar pa lahko z ustreznim vodenjem logopeda in vsakodnevnimi vajami doma, ohranimo dobro komunikacijo. Pri zadovoljevanju pacientovih potreb ima pomembno vlogo terapevtska komunikacija, ki pomaga ustvariti miren, zaupljiv in potrpežljiv odnos med medinsko sestro in pacientom. Le takšen odnos pacientu omogoči, da lahko brez zadržkov izrazi svoje izkušnje, misli, občutke in čustva. Medicinska sestra ga pri tem pozorno posluša in opazuje. Na podlagi ugotovljenih težav, izdela individualen načrt zdravljenja in lajšanja težav (Rosenberg, 2005, str. 75). Parkinsonova bolezen v svojem napredovanju prizadene človeka na vseh ravneh njegovega obstoja in delovanja. Ker se posameznik najtesneje povezuje s svetom okoli sebe ravno s sporazumevanjem in ker PB prizadene tudi to področje, je lahko zaradi tega pahnjen v osamo in socialno izolacijo. Prav zaradi tega je logopedska obravnava pomembna in koristna. Tako kot druge strokovne obravnave je tudi ta usmerjena k bolniku in njegovim potrebam po ohranjanju čim boljše kakovosti življenja. Pri postavljanju kratko in dolgoročnih ciljev ves čas sodelujemo z bolnikom in se prilagajamo toku bolezni. Bolezni same za zdaj ne moremo spremeniti, lahko pa spreminjamo njen potek, kakovost bolnikovega sporazumevanja, njegovega življenja in življenje njemu dragih oseb ter pogled širše družbe na Parkinsonovo bolezen (Trkov, 2013). 25

32 5 VPLIV PARKINSONOVE BOLEZNI NA KAKOVOST ŽIVLJENJA Kronična bolezen kot je Parkinsonova bolezen s seboj prinaša številne življenjske spremembe, ki se dotikajo tako pacienta kot njegovih bližnjih. Da bi lahko živeli kakovostno je potrebno najprej bolezen sprejeti in se ji celostno posvetiti. Parkinsonova bolezen vpliva na vsa področja pacientovega delovanja v ožjem in širšem okolju. Izraža se z zelo pestro klinično sliko, ki pa se razlikuje od pacienta do pacienta. Potreben je individualni in celostni pristop k pacientu, ki mu omogoča, da dosega največjo možno raven kakovosti. Motorični simptomi, ki se najbolj izražajo pri gibanju (nestabilna hoja, podrsavajoči koraki, težave pri začenjanju gibov, spremenjena drža telesa, nehotni gibi) pacientom povzročajo težave pri hoji in gibanju, osebni higieni, oblačenju, nakupovanju, gospodinjstvu in dejavnostih v prostem času. Pacienti morajo zato spremeniti svoj način življenja in prilagoditi dejavnosti svojim zmožnostim. Velikokrat izgubijo samostojnost in potrebujejo pomoč pri aktivnostih, ki so jih prej opravljali sami brez težav. Mlajši pacienti še težje sprejemajo te težave kot starejši, ker so ti še zaposleni in izraženi simptomi vplivajo na njihovo delovno zmogljivost in s tem na socialni status. Vsi ti dejavniki pa zmanjšujejo kakovost pacientovega življenja (Ajnik, 2010). Nemotorični simptomi kot so: depresija, motnje spolnosti, motnje spanja, utrujenost, imajo v določenih primerih še večji vpliv na kakovost življenja kot same motorične težave. Veliko pacientov le s težavo spregovori o pojavljanju le-teh, saj so velikokrat prepričani, da bodo težave izzvenele same. Vsi ti izraženi simptomi vplivajo na človekovo samopodobo, samospoštovanje, duševno počutje in posledično na kakovost njegovega življenja. Zato je pomembno, da pacient o bolezni in težavah, ki se pojavljajo odkrito spregovori (Ajnik, 2010). Pacienti v začetni fazi bolezni zaradi učinka zdravil ne čutijo večjih težav pri opravljanju dnevnih dejavnosti, sčasoma pa začne bolezen vplivati na njihovo vsakodnevno rutino in posledično kakovost življenja. 26

33 Skupaj z bolnikom se poiščejo ustrezne strategije pomoči, kadar so le-te potrebne. Za doseganje večje samostojnosti pri obvladovanju dnevnih dejavnosti se poslužujemo adaptacijsko-okupacijskega pristopa. Bolnike s parkinsonizmom učimo vsakodnevne dejavnosti izvajati samostojno, vendar na drugačen način, hkrati pa jim svetujemo pri prilagoditvi fizičnega okolja in opreme s pripomočki. Pri tem moramo upoštevati, v kolikšni meri je določena dejavnost bolniku pomembna in kakšne so njegove funkcionalne in kognitivne sposobnosti za izvedbo (Vučko Češarek, Zajc, & Rotar, 2011, str ). Dolgoročni cilji vsakega posameznika s Parkinsonovo boleznijo bi morali biti: ostati zdrav in dejaven, ter ohraniti najboljšo možno kakovost življenja. Pozitivno, odločno in optimistično razmišljanje, bi vsakemu omogočilo lažje premagovanje ovir, ki jih s sabo prinaša Parkinsonova bolezen. 5.1 Svojci in pacient s Parkinsonovo boleznijo Dolgotrajna in težka bolezen postavi večino dotedanjih odnosov z bližnjimi na veliko preizkušnjo. Mnogi odnosi se spremenijo, nekateri prekinejo, drugi šele tedaj pridobijo na svoji globini in kakovosti. Bolniki večkrat zmotno pričakujejo, da bližnji že razumejo, kako se počutijo, vendar v resnici ni tako. Nekateri svojci se pričnejo zapirati vase, izogibajo se stikom z drugimi znanci, postane jim neprijetno vedno znova razlagati o bolezni v družini. Sploh na začetku bolezni je bolniku s Parkinsonovo boleznijo potrebno pustiti dovolj osebnega prostora in možnost postopnega prilagajanja na drugačen način življenja - tudi takšen, ki njegovega partnerja postavlja v skrbniško vlogo (Starovasnik Žagavec, 2011, str ). Povsem razumljivo je, da svojce skrbi in želijo čim bolj pomagati, ter se pozanimati o vseh razpoložljivih možnostih in načinih zdravljenja, ki so na voljo. Nikoli ne najdemo enostavnega recepta, kaj reči in kako pomagati pacientu s Parkinsonovo boleznijo. Običajno v vsaki družini veljajo določena pravila in naloge, ki se jih člani vsakodnevno držijo. Ob postavitvi diagnoze se lahko ta pravila in vloge posameznika spremenijo ali celo zamenjajo. Svojci pogosto naredijo napako, ko si preveč intenzivno zastavijo vlogo skrbnika. 27