Gyvenimo kokybė sergant Parkinsono liga

Transcription

1 Gerontologija 2006; 7(2): GEROTOLOGIJA Mokslinis straipsnis Gyvenimo kokybė sergant Parkinsono liga V. Valeikienė, A. Juozulynas Vilniaus universiteto Eksperimentinės ir klinikinės medicinos institutas Santrauka Tyrimo objektas. Ligoniai, sergantys Parkinsono liga ir besigydantys Vilniaus miesto poliklinikose pas neurologus. Tyrimo tikslas. Įvertinti ligonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę priklausomai nuo ligos trukmės ir klinikinės stadijos. Uždaviniai: 1. Įvertinti ligonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę. 2. ustatyti ligonių savarankišką sugebėjimą apsitarnauti ir reikalingos pagalbos apimtį. Rezultatai. Ištirta 121 ligonis, sergantis Parkinsono liga (PL): 54 vyrai ir 67 moterys. Amžiaus vidurkis 66,63±,83 m.: vyrų 68,3±,88 m., moterų 65,21±,83 m. Pakartotinai po dvejų metų ištirta 118 ligonių: 53 vyrai ir 65 moterys. Tyrimo eigoje per dvejus metus mirė 3 (2,5%) pacientai: 1 vyras ir 2 moterys. Vertinant, kaip PL klinikinės formos sąlygoja gyvenimo kokybę, nustatyta, kad PL tremorinė forma nesukelia negalios ligoniui. Sergantieji rigidine ir tremorine-rigidine ligos formomis savo bendrą gyvenimo kokybę vertino blogiau, nei sergantieji tremorine ligos forma (p = 0,01). Ligai progresuojant ir pakartotinai tiriant ligonius bei vertinant jų gyvenimo kokybę buvo nustatyti statistiškai patikimi tremorinės ir rigidinės ligos Adresas: V. Valeikienė Kalvarijų g. 323, Vilnius Tel. (8-5) Faks. (8-5) El. paštas vaineta.valeikiene@ekmi.vu.lt formų skirtumai fizinės (p = 0,004) ir psichologinės sveikatos srityse (p = 0,04), taip pat ženkliai pablogėjo sergančiųjų rigidine ligos forma nepriklausomybės lygis (p = 0,004). Gyvenimo kokybę vertinant tam tikrais aspektais, ypač skiriasi rezultatai pagal patiriamą skausmą ir diskomfortą. Lyginant šiuo aspektu gyvenimo kokybę pirmo ištyrimo metu (11,40 ± 2,0) ir gyvenimo kokybę antro ištyrimo metu (,63 ± 3,67), matyti ženklūs skirtumai. Ligai progresuojant dėl patiriamo skausmo ir diskomforto gyvenimo kokybė blogėja (p = 0,00001). Raktažodžiai: Parkinsono liga, gyvenimo kokybė Įvadas ir literatūros apžvalga Gyvenimo kokybė tai individualus kiekvieno žmogaus vietos gyvenime vertinimas kultūros vertybių sistemos kontekste, susijęs su jo tikslais, viltimis, standartais ir interesais. Kitas gyvenimo kokybės apibrėžimas: Gyvenimo kokybė tai kiekvieno individo subjektyvus savęs suvokimas kultūros ir kitų vertybių sistemoje, kurioje jis gyvena, turėdamas tikslų, rūpesčių, lūkesčių ir vadovaudamasis gyvenimo standartais (The WHOQOL Group. Worlds Health Forum P. 335). Gyvenimo kokybei (GK) turi įtakos asmens fizinės, dvasinės sveikatos būklė, nepriklausomybės lygis ir socialinis ryšys su aplinka. Gyvenimo kokybę sudarantys

2 Gyvenimo kokybë sergant Parkinsono liga komponentai yra tie patys sveikiems ir negalios ištiktiems žmonėms, tačiau skirtingi kiekvienam asmeniui [1 3]. Gyvenimo kokybė įgalina įvertinti adaptacijos lygį, ir tai yra metodas, leidžiantis nustatyti žmogaus ryšius šeimoje, bendruomenėje ir pokyčius jo gyvenime. Senstant visuomenei daugėja sergančiųjų neurodegeneracinėmis ligomis, tarp jų ir Parkinsono liga, kuri blogina gyvenimo kokybę tiek ligonių, tiek jį slaugančių asmenų. Žinoma, kad PL dažnai serga pagyvenę žmonės [4, 5], kai kurie pacientai šia liga suserga net nesulaukę penkiasdešimties metų, t. y. būdami dar darbingo amžiaus [6]. Susirgus apie penkiasdešimtuosius gyvenimo metus, t. y. žmogui dar dirbant, nukenčia ir darbingumas [7, 8]. Kartu didėja ir lėšos, skiriamos šioms ligoms gydyti. Parkinsono liga yra lėtinė ir progresuojanti. Ji gali trukti nuo 5 iki 25 [, 10] ar net 35 metų, todėl norint aptikti gyvenimo kokybės pokyčių, žmonių sugebėjimą adaptuotis, rekomenduojama pakartotinius stebėjimus atlikti ne rečiau kaip po 2 metų [1, 2]. Parkinsono liga lėtinė progresuojanti centrinės nervų sistemos (CS) liga, sąlygota dopaminerginio nigrostrialinio tako degeneracijos, pažeidžianti motorinę, autonominę, sensorinę, kognityvinę ir emocinę sistemas. Tai antra labiausiai paplitusi lėtinė neurodegeneracinė liga po Alzheimerio ligos. Sergamumas PL didėja ilgėjant amžiui: šia liga pradedama sirgti sulaukus vidutiniškai 60 metų, per 65 metų serga apie 1%, per 85 metų 2% žmonių. Tačiau liga neaplenkia ir jaunesnių serga ir trisdešimtmečiai [1 7]. Ligai progresuojant multisisteminiai sutrikimai gali paveikti daugelį kasdienio gyvenimo aspektų bei sukelti fizinių, psichologinių ir socialinių problemų. Ilgą laiką manyta, kad svarbiausias medikų rūpestis PL atveju yra mobilumas, ir mažai dėmesio skirta psichosocialinėms problemoms. Tokia nuomonė susiformavo manant, kad pagerėjus motorinėms funkcijoms, psichosocialiniai sutrikimai savaime sumažės ar išnyks. Tačiau PL labiau yra simptomų rinkinys nei vienas aiškus klinikinis paveikslas ir psichosocialiniai sutrikimai yra tokie pat svarbūs kaip ir fiziniai. Motorinės funkcijos įvertinimas gali padėti nustatyti ligos stadiją, tačiau neatspindi subjektyvaus žmogaus gyvenimo kokybės pojūčio. Gyvenimo kokybė tai fizinė, psichinė, socialinė, ekonominė gerovė, įskaitant socialinį, protinį aktyvumą, fizinę sveikatą, emocinę būklę, tarpasmeninius santykius, pasitenkinimą gyvenimu, savigarbą. Tai svarbiausias sergančiųjų bei jų šeimos narių rūpestis. Tinkamai sureguliuotas gydymas bei slauga gerina GK, todėl jos vertinimas gali būti pagrindinis gydymo kokybės rodiklis [8 10]. Yra skiriamos penkios Parkinsono ligos stadijos, norint įvertinti, kaip greitai liga progresuoja, būtina nustatyti ligos stadijas. Pateikiame Parkinsono ligos klinikinės stadijos pagal Hoehn ir Yahr [11]: 1 stadija simptomai vienoje kūno pusėje. 1,5 stadija simptomai vienoje kūno pusėje. 2 stadija simptomai abiejose kūno pusėse. 2,5 stadija simptomai abiejose kūno pusėse, atsiranda eisenos sutrikimai. 3 stadija simptomai abiejose kūno pusėse, minimalūs eisenos sutrikimai. 4 stadija simptomai abiejose kūno pusėse, vidutiniai eisenos sutrikimai. 5 stadija simptomai abiejose kūno pusėse, nevaikšto. Dabar apžvelgsime pagrindinius PL, kaip degeneracinio pažeidimo, aspektus, turinčius įtakos GK. Tiesiogiai PL sukelti simptomai yra šie: vadinamoji klasikinė PL triada : ramybės tremoras, rigidiškumas, bradikinezija bei kiti posturalinis nestabilumas, disartrija, mikrografija, propulsija. Ramybės tremoras labiausiai matomas bei dažniausiai pasireiškiantis PL simptomas. Apie 70% žmonių dėl šio pažeidimo pirmą kartą kreipiasi į gydytoją. Jis gali pakenkti visas 4 galūnes ir galvą. Tai sunkiausiai gydomas, tačiau mažiausiai invalidizuojantis sutrikimas. Kadangi jis mažėja atliekant veiksmą, tai sergantysis gali atlikti kasdienius darbus, nors ir su tam tikrais apribojimais. Tačiau tremoras sukelia psichologinį diskomfortą bei apriboja sergančiųjų socialinį aktyvumą. Žmonės, kuriems pasireiškia tremoras, bijo, kad jiems bus priklijuota ligonio etiketė. Be to, bendraujant patiriamas stresas didina tremorą ir tai taip pat gali sumažinti paciento norą dalyvauti socialiniame gyvenime. Ramybės tremoras taip pat turi įtakos miegui, kuris veikiant ir kitiems motoriniams simptomams, tampa paviršutiniškas ir fragmentuotas, o tai ženkliai blogina gyvenimo kokybę. Rigidiškumas. Kadangi neverbalinis bendravimas tarpasmeniniuose santykiuose turi svarbią reikšmę, tokia nesikeičianti veido išraiška gali labai apsunkinti santykius su aplinkiniais arba gali būti klaidingai interpretuojama [1]. Posturalinis nestabilumas labai sumažina judėjimo laisvę bei kelia didelę susižalojimo riziką. Dėl propulsijos žmonės dažnai turi ieškoti netoliese esančių objektų, kad galėtų įsikibti, pvz., durų, kėdės ar panašiai. Laisvo judėjimo sutrikimas sumažina žmogaus savarankiškumą. 7

3 80 Jiems tenka naudotis pagalbinėmis priemonėmis: lazda, vaikštyne, invalido vežimėliu. Šių priemonių naudojimas rodo ligoniams, kad liga progresuoja, mažėja jų savarankiškumas, o tai gali veikti ir savigarbą. Todėl atsisakant naudoti pagalbines priemones, dažniausiai stengiamasi išlaikyti savigarbą. Be to, judėjimo sutrikimai apriboja ir socialinį gyvenimą: sergantieji nebesuspėja eiti kartu su savo draugais ar šeimos nariais, bijo, kad dėl pakitusios jų eisenos aplinkiniai gali pamanyti, jog jie piktnaudžiauja alkoholiu. Rašymo sutrikimas pasireiškia mikrografija. Šis simptomas gali būti ankstyvas ligos požymis. Sunkumai pasirašant įvairius dokumentus, sąskaitas mažina žmogaus nepriklausomybę ir savigarbą. esugebėjimas spontaniškai rašyti gali apriboti bendravimą [1]. Taigi žmonių, sergančių PL, gyvenimo kokybę lemia motoriniai, psichiniai, emociniai, sensoriniai sutrikimai. Jie apsunkina kasdienio gyvenimo veiklą, kartais visiškai suluošina žmogų, veikia tarpasmeninius santykius, didina susižalojimų riziką. Ligai progresuojant sergančiojo savarankiškumas mažėja, jis vis labiau tampa priklausomas nuo aplinkinių, blogėja GK. Tyrimo objektas. Ligoniai, sergantys Parkinsono liga ir besigydantys Vilniaus miesto poliklinikose pas neurologus. Tyrimo tikslas. Įvertinti ligonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę priklausomai nuo ligos trukmės ir klinikinės stadijos. Uždaviniai: 1. Įvertinti ligonių, sergančių Parkinsono liga, gyvenimo kokybę. 2. ustatyti ligonių savarankišką sugebėjimą apsitarnauti ir reikalingos pagalbos apimtį. Tyrimo objektas ir metodologija Tiriamieji asmenys: Vilniaus miesto gyventojai, gyvenantys bendruomenėje ir sergantys Parkinsono liga. Ligoniai tyrimui atrinkti atsitiktinės atrankos būdu iš sudaryto ligonių, sergančių Parkinsono liga, sąrašo. Ištirta 121 asmuo, sergantis Parkinsono liga. Po dvejų metų ištirta 118 asmenų. Tyrimo metodika: Tyrimas buvo ilgalaikis (longitudinis) prospektyvinis. Ligoniai tirti pirmą kartą ir pakartotinai po 2 metų. Tyrimo vieta: Ligoniai tirti vykstant pas juos į namus. Asmenys, galintys atvykti į Gerontologijos ir reabilitacijos centrą, jame taip pat buvo apžiūrimi. Tyrimui naudoti instrumentai ir skalės: Įprastas klinikinis neurologinis (galvinių nervų, jutimų, motorikos, V. Valeikienë, A. Juozulynas piramidinės ir ekstrapiramidinės sistemų, vegetacinės nervų sistemos) ištyrimas. Skalės: a) unifikuota Parkinsono ligos vertinimo skalė (UPLVS), b) PSO gyvenimo kokybė-100 (WHOQOL) klausimynas PSO registruota versija lietuvių kalba. Šios versijos psichometrinės savybės yra patikrintos WHOQOL- 100 grupės. Klausimyno validiškumui įvertinti skaičiuojamas Cronbach α koeficientas. Pateikiame PSO anketos WHOQOL-100 gyvenimo kokybės sritis bei jas atspindinčius aspektus (1 lentelė). Įtraukimo į tyrimą kriterijai: 1. Asmenys, kurie atrinkti atsitiktinės atrankos būdu iš turimo Parkinsono liga sergančiųjų sąrašo, turi sutikti dalyvauti tyrime ir pasirašo sutikimo formą; 2. Tiriamųjų pagal amžių ir lytį atrenkant tyrimui neskirstėme; 3. Asmenys, kuriems Parkinsono liga diagnozuota metais ir besigydantys pas neurologą; 4. Ambulatorinėse kortelėse buvo nurodytas gydymas priešparkinsoniniais vaistais, o esant pradinei ligos stadijai gydymas gali būti ir neskiriamas, bet ambulatorinėje kortelėje turi būti nurodyta Parkinsono ligos diagnozė. eįtraukimo kriterijai: Ligoniai, sergantys Parkinsono liga, neturi sirgti kitomis sunkiomis ligomis, sutrikdančiomis judėjimą ar sukeliančiomis negalią ir labai bloginančiomis gyvenimo kokybę: 1) insultu, 2) sunkiomis nervų sistemos ligomis ir neurodegeneracinėmis ligomis, 3) sunkiu osteoartritu ar esant būklei po endoprotezavimo, 4) reumatoidiniu artritu. Bioetikos komiteto leidimas: Tyrimui buvo gautas Lietuvos bioetikos komiteto 2002 m. liepos 31 d. leidimas r. 60 atlikti biomedicininį tyrimą. Statistinė duomenų analizė: Statistinė duomenų analizė atlikta naudojant statistinį programų SPSS 10.0 for Windows paketą. Tolygūs kintamieji duomenys apskaičiuoti vidurkiu ir standartiniu nuokrypiu. Validiškumas buvo skaičiuotas įvertinant Cronbach alfa koeficientą. Rodiklių lygybės hipotezei tikrinti taikyta t pasiskirstymo arba Mann-Whitney ir Wilcoxon

4 Gyvenimo kokybë sergant Parkinsono liga 81 1 lentelė. PSO anketa WHOQOL-100: nagrinėjamos sritys ir aspektai Sritis Dalyką atspindintys aspektai 1. Fizinė sveikata Energija ir nuovargis Skausmas ir diskomfortas Miegas ir poilsis 2. Psichologinė sveikata Išvaizdos bei kūno būklės įvaizdis eigiami pojūčiai Teigiami pojūčiai Savigarba Mąstymas, mokymasis, atmintis ir sugebėjimas susikaupti 3. epriklausomybė Mobilumas Kasdienio gyvenimo veikla Priklausomybė nuo medicinos preparatų bei medicinos priežiūros Sugebėjimas dirbti 4. Socialiniai ryšiai Asmeniniai ryšiai Socialinė parama Lytinis aktyvumas 5. Aplinka Fizinė sauga ir saugumas amų aplinka Finansiniai ištekliai Sveikata ir socialinė priežiūra: prieinamumas ir kokybė Galimybė įgyti informacijos ir įgūdžių Dalyvavimas rekreacijos ir laisvalaikio užsiėmimuose Išorinė (fizinė) aplinka (užterštumas/triukšmas/automobilių judėjimas, klimatas) Transportas 6. Dvasingumas / Religija / Įsitikinimai Dvasingumas Religija Asmeniniai įsitikinimai paired testai (tai priklausė nuo duomenų pasiskirstymo). Skirtumai laikyti statistiškai reikšmingais, jeigu paklaidos tikimybės reikšmė p 0,05. Rezultatai Pateikiame klinikines tirtų asmenų charakteristikas: pasiskirstymą pagal lytį, ligos trukmę, klinikines ligos stadijas ir ligos formas (pirmo ištyrimo metu 2 lentelė, antro ištyrimo metu 3 lentelė). Tirti asmenys ir jų pasiskirstymas pagal ligos trukmę Pirmo ištyrimo metu ištirta 121 ligonis, sergantis Parkinsono liga: 54 vyrai ir 67 moterys (4 lentelė). Amžiaus vidurkis 66,63±,83 m.: vyrų 68,3±,88 m., moterų 65,21±,83 m. enustatyta statistiškai patikimų skirtumų tarp vyrų ir moterų pagal amžių (p = 0,1). Pakartotinai po dvejų metų ištirta 118 ligonių: 53 vyrai ir 65 moterys (3 lentelė). Tyrimo eigoje per dvejus metus mirė 3 (2,5%) pacientai: 1 vyras ir 2 moterys. Vienas iš mirusiųjų sirgo ketvirtos stadijos ir du penktos stadijos Parkinsono liga. ustatyta, kad vidutinė ligos trukmė buvo 6,02±4,55 m.: vyrų 6,17±3,88 m., moterų 5,1±5,04 m. Tiek vyrai, tiek moterys Parkinsono liga sirgo vienodą laiką, nenustatyta statistiškai patikimų skirtumų tarp vyrų ir moterų pagal ligos trukmę (p = 0,33). Parkinsono ligos klinikinės stadijos 1 Parkinsono ligos stadija nustatyta 13 sergančiųjų (10,7%): 4 vyrams ir moterims. Ligai progresuojant atlikus tyrimą po dvejų metų 1 stadija nustatyta 8 (6,8%) sergantiesiems: 1 vyrui ir 7 moterims. 1,5 ligos stadija nustatyta 13 (10,7%) asmenų: 4 vyrams ir 13 moterų, po dvejų metų 11 (,3%): 5 vyrams ir 6 moterims. 2 ligos stadija nustatyta 15 (12,4%) sergančiųjų: 6 vyrams ir moterims, po dvejų metų 16 (13,6%): 7 vyrams ir moterims. 2,5 ligos stadija nustatyta 18 (14,%) asmenų: 7 vyrams ir 11 moterų, po dvejų metų 11 (,3%): 1 vyrui ir 10 moterų. 3 ligos stadija nustatyta daugumai sergančiųjų PL 48 (3,7%): 25 vyrams ir 23 moterims, po 2 metų 45 (38,1%): 24 vyrams ir 21 moteriai. Tenka pažymėti, kad nebuvo daug sergančiųjų sunkia ir vėlyvųjų stadijų PL. 4 ligos stadija nustatyta 8 (6,6%) sergantiesiems: 5 vyrams ir 3 moterims, po dvejų metų dėl sparčiai progresuojančios ligos ši stadija nustatyta dvigubai daugiau sergančiųjų 17 (14,4%): 8 vyrams ir moterims. 5 (sunkiausia) PL stadija, kuri jau yra išeičių stadija sergant Parkinsono liga, nustatyta 6 (5,0%) sergantiesiems: 3 vyrams ir 3 moterims, po 2 metų 10 (8,5%): 7 vyrams ir 3 moterims. Buvo nustatyti statistiškai patikimi ligos stadijų ligai progresuojant skirtumai pirmo ir antro ištyrimo metu vyrų grupėje (p = 0,0001) ir moterų grupėje (p = 0,0001).

5 82 V. Valeikienë, A. Juozulynas 2 lentelė. Klinikinė tirtų asmenų charakteristika (pirmo ištyrimo metu) Ligonių pasiskirstymas pagal lytį Ligos trukmė (metais) Stadijos Ligos forma 0, ,5 2 2, Tremorinė Rigidinė Rigidinėtremorinė Vyrai = 54 (100%) 20 (37,0) 20 (37,0) 14 (26,0) 4 (7,4) 4 (7,4) 6 (11,1) 7 (13,0) 25 (46,3) 5 (,3) 3 (5,5) 3 (5.6) 14 (25,8) 37 (68,6) Moterys = 67 (100%) 34 (50,6) 18 (26,) 15 (22,5) (13,4) (13,4) (13,4) 11 (16,5) 23 (34,3) 3 (4,5) 3 (4,5) 6 (,0) 10 (14,) 51 (76,1) Iš viso = 121 (100%) 54 (44,6) 38 (31,4) 2 (24,0) 13 (10,7) 13 (10,7) 15 (12,4) 18 (14,) 48 (3,7) 8 (6,6) 6 (5,0) (7,5) 24 (1,8) 88 (72,7) 3 lentelė. Klinikinė tirtų asmenų charakteristika (antro ištyrimo metu) Ligonių pasiskirstymas pagal lytį Vyrai = 53 (100%) Moterys = 65 (100%) Iš viso = 118 (100%) Ligos trukmė metais Stadijos Ligos forma (34,0) 32 (4,2) 50 (42,4) 5 18 (34,0) 16 (24,6) 34 (28,8) (32,0) 17 (26,2) 34 (28,8) 1 1,5 1 (1,) 5 (,4) 7 (10,8) 8 (6,8) 6 (,2) 11 (,3) 2 7 (13,2) (13,8) 16 (13,6) 2,5 1 (1,) 10 (15,5) 11 (,3) 3 24 (45,3) 21 (32,3) 45 (38,1) 4 8 (15,1) (13,8) 17 (14,4) 5 Tremorinė Rigidinė Rigidinėtremorinė 7(13,2) 3 (5,7) 13(24,5) 37 (6,8) 3 (4,6) 6 (,2) (13,) 50 (76,) 10 (8,5) (7,7) 22 (18,6) 87 (73,7) 4 lentelė. Sergančių Parkinsono liga vyrų ir moterų pasiskirstymas pagal ligos trukmę pirmo ištyrimo metu Ligos trukmė metais Vyrai Moterys Iš viso = 54 % = 67 % = 121 % 0, , , , , , ,4 < , ,4 2 24,0 Vidutinė ligos trukmė (metais) 6,17±3,88 5,1±5,04 6,02±4,55 Parkinsono liga sergančių vyrų ir moterų gyvenimo kokybė 5 lentelėje pateiktas apskaičiuotas Cronbach α pasiskirstymas. ustatyta, kad vyrai ir moterys savo gyvenimo kokybę vertino vienodai visose gyvenimo kokybės srityse, tiek pirmo, tiek antro ištyrimo metu, nebuvo nustatyta statistiškai patikimų skirtumų: p > 0,05 (6 lentelė). Taip pat nustatyta, kad ligai progresuojant bei lyginant pirmą ir antrą ištyrimus, vyrų grupėje gyvenimo kokybė blogėjo fizinės, psichologinės sveikatos, nepriklausomybės, socialinių ryšių, aplinkos (p = 0,0001), dvasingumo, religijos srityse (p = 0,00). Moterų grupėje gyvenimo kokybė blogėjo taip pat visose gyvenimo kokybės srityse (p = 0,0001), dvasingumo, religijos, įsitikinimų srityse (p = 0,03). Gyvenimo kokybę vertindami atskirais aspektais, ypač rezultatai skiriasi pagal skausmą ir patiriamą diskomfortą. Lyginant šiuo aspektu gyvenimo kokybę pirmo ištyrimo metu (11,40±2,0) ir gyvenimo kokybę antro ištyrimo metu (,63±3,67), matyti ženklūs skirtumai. Ligai progresuojant dėl patiriamo skausmo ir diskomforto gyvenimo kokybė blogėjo (p = 0,00001). Bendra gyvenimo kokybė ženkliai nesiskyrė lyginant vyrus ir moteris pirmo ir antro ištyrimo metu, tuo tarpu analizuojant pagal aspektus aptikta skirtumų. Antro ištyrimo metu matyti, kad ligai progresuojant atsirado skirtumų nepriklausomybės srityje, bet tik dėl priklausomybės nuo vartojamų vaistų: vyrų gyvenimo kokybė buvo blogesnė (8,04±3,54), o moterų geresnė (,72±4,4) (p = 0,03).

6 Gyvenimo kokybë sergant Parkinsono liga 83 5 lentelė. WHOQOL-100 klausimyno Cronbach α pasiskirstymas SRITIS Dalyką atspindintys aspektai Cronbach α I. Fizinė sveikata Energija ir nuovargis 0,8476 Skausmas ir diskomfortas 0,8747 Miegas ir poilsis 0,481 II. Psichologinė sveikata Išvaizdos bei kūno būklės įvaizdis 0,7564 0,8406 eigiami pojūčiai 0,8541 Teigiami pojūčiai 0,8243 Savigarba 0,8575 Mąstymas, mokymasis, atmintis ir sugebėjimas susikaupti 0,85 III. epriklausomybės laipsnis Mobilumas 0,522 0,7257 Kasdienio gyvenimo veikla 0,054 Priklausomybė nuo medicinos preparatų bei medicinos priežiūros 0,517 Sugebėjimas dirbti 0,371 IV. Socialiniai ryšiai Asmeniniai ryšiai 0,7087 0,7467 Socialinė parama 0,7077 Lytinis aktyvumas 0,8261 V. Aplinka Fizinė sauga ir saugumas 0,7474 VI. Dvasingumas/ Religija / Įsitikinimai 0,8542 amų aplinka 0,8610 Finansiniai ištekliai 0,073 Sveikata ir socialinė priežiūra: prieinamumas ir kokybė 0,8200 Galimybė įgyti informacijos ir įgūdžių 0,8478 Dalyvavimas rekreacijos ir laisvalaikio užsiėmimuose 0,8250 Išorinė (fizinė) aplinka (užterštumas / triukšmas / automobilių judėjimas, klimatas) 0,7730 Transportas 0,8513 0,420 Dvasingumas / Religija / Asmeniniai įsitikinimai 0,848 Bendra gyvenimo kokybė 0, lentelė. Gyvenimo kokybės palyginimas vyrų ir moterų grupėse pirmo ir antro ištyrimo metu Sritis I ištyrimas = 121 II ištyrimas = 118 Patikimumai 1 n = 54 2 n = 67 3 n = n = 53 2 n = 65 3 n = 118 p Ivm p Iivm p I_IIv p I_IIm p I_IIb Fizinė sveikata 12,47±3,27 12,57±3,05 12,52±3,13 11,08±3,76 11,51±3,63 11,31±3,68,75,564,0001,0001,0001 Psichologinė sveikata 13,53±2,76 13,16±2,54 13,33±2,64 12,02±3,30 12,21±3,07 12,12±3,16,417,854,0001,0001,0001 epriklausomybės laipsnis 11,52±3,57 11,4±3,41 11,75±3,48,07±3,81 10,27±4,36,73±4,15,457,200,0001,0001,0001 Socialiniai ryšiai 13,55±2,53 13,21±2,21 13,36±2,35 12,36±2,43 12,56±2,60 12,47±2,52,348,671,0001,0001,0001 Aplinka 12,57±1,8 12,30±1,71 12,42±1,7 11,38±2,55 11,42±2,60 11,40±2,57,470,72,0001,0001,0001 Dvasingumas/ Religija/ Įsitikinimai 13,44±3,15 13,6±2,2 13,58±3,02 13,06±3,18 13,45±3,02 13,27±3,08,716,552,00,031,001 Skirtumai statistiškai patikimi, jeigu paklaidos tikimybė p 0,05. Paryškintos p reikšmės yra statistiškai reikšmingos. Tarp vyrų moterų: MA WHITEY U TEST. Tarp ištyrimų: WILCOXO PAIRED TEST. 1 vyrai, 2 moterys, 3 bendras.

7 84 tiškai patikimų skirtumų (p > 0,05). Rezultatai nesiskyrė ir pakartojus tyrimą po dvejų metų (p > 0,05). Pirmo ištyrimo metu palyginus sergančiuosius tremorine ir rigidine-tremorine ligos formomis nustatyta, kad sergantieji tremorine ligos forma savo gyvenimo kokybę vertino geriau fizinės (p = 0,001) ir psichologinės sveikatos (p = 0,007) bei nepriklausomybės srityse (p = 0,0001), o ligai progresuojant po dvejų metų pakartojus tyrimą rezultatai dar ryškiau skyrėsi jau visose gyvenimo kokybės srityse: fizinės sveikatos (p = 0,0001), psichologinės sveikatos (p = 0,004), nepriklausomybės (p = 0,001), socialinių ryšių ir dvasingumo (p = 0,01) bei aplinkos (p = 0,01). Vertinant, kaip kinta gyvenimo kokybė sergant kiekviena klinikine ligos forma, palyginti pirmas ir antras ištyrimai. ustatyta, kad ligai progresuojant gyvenimo kokybė ženkliai ne- rigidinėtremorinė; 72,7% V. Valeikienë, A. Juozulynas tremorinė; 7,4% rigidinė; 1,8% Parkinsono ligos klinikinės formos ir gyvenimo kokybė Parkinsono ligos tremorinė forma buvo (7,4%) asmenims: 3 vyrams ir 6 moterims. Rigidinė forma nustatyta 24 (1,8%) sergantiesiems: 14 vyrų ir 10 moterų. Dažniausiai buvo rigidinė-tremorinė ligos forma 88 (72,7%) sergantiesiems: 37 vyrams ir 51 moteriai (paveikslas). Vertinant, kaip Parkinsono ligos klinikinės formos veikia gyvenimo kokybę, nustatyta, kad PL tremorinė forma nesukelia negalios ligoniui. Tremoras tai simptomas, matomas aplinkiniams, bet nesutrikdantis kasdienės veiklos. Sergantieji rigidine ir tremorine-rigidine ligos formomis savo bendrąją gyvenimo kokybę vertino blogiau, nei sergantieji tremorine ligos forma (p = 0,01) (7 lentelė). Sergantieji tremorine ligos forma, palyginti su sergančiaisiais rigidine ligos forma, savo gyvenimo kokybę vertino geriau fizinės sveikatos srityje (p = 0,01) ir nurodė, kad jų nepriklausomybė nuo aplinkinių yra didesnė (p = 0,007). Tačiau nebuvo nustatyta statistiškai patikimų skirtumų psichologinės sveikatos, socialinių ryšių bei kitose srityse (p > 0,05). Ligai progresuojant ir pakartotinai tiriant ligonius bei vertinant jų gyvenimo kokybę buvo nustatyti statistiškai patikimi tremorinės ir rigidinės ligos formų skirtumai fizinės (p = 0,004) ir psichologinės sveikatos srityse (p = 0,04), ženkliai pablogėjo ir sergančiųjų rigidine ligos forma nepriklausomybės lygis (p = 0,004). Pirmo ištyrimo metu lyginant sergančiųjų rigidine ir rigidine-tremorine ligos formomis gyvenimo kokybę visose gyvenimo kokybės srityse nebuvo nustatyta statis- 7 lentelė. Gyvenimo kokybė priklausomai nuo klinikinės ligos formos: pirmo ir antro ištyrimo metu I ištyrimas = 121 II ištyrimas = 118 Patikimumai Sritis 1 n = 2 n = 24 3 n = 88 1 n = 2 n = 22 3 n = 87 p I 12 p II 12 p I 23 p II 23 p I 13 p II 13 p I_II1 p I_II2 p I_II3 Fizinė sveikata 15,81±1,2 13,01±3,07 12,05±3,05 15,41±2,32 11,7±3,47 10,77±3,58,017,004,142,234,001,0010,223,0001,0001 Psichologinė sveikata 15,42±2,13 14,00±2,6 12,3±2,55 14,3±2,0 12,45±3,16 11,75±3,13,105,043,071,34,007,004,017,0001,0001 epriklausomybės laipsnis 16,08±3,01 12,33±3,32 11,15±3,25 14,83±3,48,60±3,6,23±4,00,007,004,087,450,0001,001,018,0001,0001 Socialiniai ryšiai 14,57±2,2 13,70±2,44 13,15±2,31 14,20±2,13 12,75±2,42 12,22±2,52,41,064,277,33,051,016,10,001,0001 Aplinka 13,38±1,72 12,1±1,72 12,1±1,78 13,06±2,32 11,63±2,5 11,17±2,54,777,13,068,371,066,032,341,001,0001 Dvasingumas/ Religija/ Įsitikinimai 15,33±2,60 13,6±3,16 13,30±2,8 15,44±2,74 13,68±3,03 12,4±3,06,133,075,166,170,015,010,564,221,001 1 tremorinė ligos forma 2 rigidinė ligos forma 3 rigidinė-tremorinė ligos forma p I12, p II12, p I23, p II23, p I13, p II13 MA WHITEY U TEST p I_I 1, p I_I 2, p I_I 3 WILCOXO PAIRED TEST Skirtumai statistiškai patikimi, jeigu paklaidos tikimybė p 0,05. Paryškintos p reikšmės yra statistiškai reikšmingos.

8 Gyvenimo kokybë sergant Parkinsono liga blogėja tik sergančiųjų tremorine ligos forma. ustatyti statistiškai patikimi skirtumai tik psichologinės sveikatos (p = 0,017) ir nepriklausomybės srityse (p = 0,018). Kitose gyvenimo kokybės srityse sergantieji savo gyvenimo kokybę vertino gerai, nors liga ir progresavo. To jau negalima teigti sergant rigidine ar rigidine-tremorine ligos forma. Sergant rigidine-tremorine ligos forma ligai progresuojant gyvenimo kokybė blogėjo visose srityse (p = 0,0001), dvasingumo srityje (p = 0,001). Sergant rigidine ligos forma statistiškai patikimų skirtumų nebuvo nustatyta tik religijos, dvasingumo bei įsitikinimų srityse (p > 0,05). Kitose srityse buvo reikšmingi skirtumai: fizinės ir psichologinės sveikatos, nepriklausomybės (p = 0,0001), socialinių ryšių ir aplinkos (p = 0,001). Parkinsono ligos trukmė ir gyvenimo kokybė Pacientai pagal ligos trukmę buvo suskirstyti į 3 grupes: I grupė sergantys 0,5 4 metus, II sergantys 5 metus ir III grupė sergantys per 10 metų. Pirmo ištyrimo metu vertinant, kaip ligos trukmė veikia bendrąją gyvenimo kokybę, nustatyta statistiškai patikimi ligos trukmės skirtumai, bet tik ligos pradžioje (p = 0,001). Buvo nustatyti statistiškai patikimi skirtumai visose gyvenimo kokybės srityse pagal ligos trukmę. Kuo ilgesnė ligos trukmė, tuo sergantieji gyvenimo kokybę vertino blogiau, palyginti su tais, kurie Parkinsono liga sirgo 0,5 4 metus (8 lentelė). Gyvenimo kokybė blogėjo ligai progresuojant tik ligos pradžioje (p = 0,001) (8 lentelė). Vėliau sergantieji gyvenimo kokybę vertino panašiai, nors jų ligos trukmė galėjo skirtis 10 ar 15 metų. Tie, kurie Parkinsono liga sirgo 5 metus, savo gyvenimo kokybę vertino kur kas blogiau ir visose gyvenimo kokybės srityse fizinės (p = 0,004) ir psichologinės sveikatos (p = 0,02), socialinių santykių, nepriklausomybės, dvasingumo (p = 0,0001), nei tie, kurie šia liga sirgo 0,5 4 metus. Analogiški rezultatai buvo gauti tyrimą atlikus ir po dvejų metų: visose gyvenimo kokybės srityse nustatyti statistiškai patikimi skirtumai (p = 0,0001), gyvenimo kokybę blogiau vertino ligoniai, 5 metus sirgę Parkinsono liga, nei ligoniai, 0,5 4 metus sirgę šia liga. Tačiau nebuvo nustatyta statistiškai patikimų skirtumų tarp sirgusių 5 metus ir sirgusių per 10 metų (p > 0,05) ligonių, šioje grupėje buvo ir sergančių metus. ebuvo gauta patikimų skirtumų visose gyvenimo kokybės srityse pirmo ir antro ištyrimo metu lyginant šias dvi grupes (sirgusieji 5 metus ir per 10 metų). Gyvenimo kokybė visose srityse buvo ženkliai blogesnė sirgusiųjų Parkinsono liga ilgiau kaip 10 metų, nei sirgusiųjų 0,5 4 metus pirmo ištyrimo metu: fizinės ir psichologinės sveikatos, nepriklausomybės, dvasingumo (p = 0,0001), socialinių ryšių (p = 0,001), aplinkos (p = 0,002). Antro ištyrimo metu taip pat išliko ženklūs skirtumai visose gyvenimo kokybės srityse (p = 0,0001). Aptarimas Ligai progresuojant gyvenimo kokybė, mūsų manymu, turėtų blogėti, juk liga sukelia negalią ligoniui, sutrikdo kasdienę veiklą, darbingumą. ustatyta, kad gyvenimo kokybė blogėja ligai progresuojant tik ligos pradžioje (p = 0,001). Vėliau sergantieji gyvenimo kokybę vertino pa lentelė. Gyvenimo kokybės pasikeitimas priklausomai nuo ligos trukmės Sritis a. 0 4 n = 54 I ištyrimas = 121 II ištyrimas = 118 Patikimumai b. 5 n = 38 c. 10+ n = 2 a. 0 4 n = 48 b. 5 n = 42 c. 10+ n = 28 p Iab p IIab p Ibc p IIbc p Iac p IIac p I_IIa p I_IIb p I_IIc Fizinė sveikata 13,86±2,50 12,01±3,03 10,71±3,30 13,07±2,2 10,34±3,5,27±3,65,004,0001,06,254,0001,0001,0001,0001,0001 Psichologinė sveikata 14,36±2,48 12,67±2,44 12,26±2,54 13,72±2,65 10,84±3,05 10,7±2,8,002,0001,502,817,0001,0001,0001,0001,0001 epriklausomybės 13,6±3,11 10,55±2,61 laipsnis,71±3,31 12,22±3,2 7,5±3,27 7,36±2,88,0001,0001,158,44,0001,0001,0001,0001,0001 Socialiniai ryšiai 14,37±2,25 12,43±2,37 12,70±1,76 13,88±2,28 11,08±2,37 11,64±1,63,0001,0001,518,142,001,0001,0001,0001,0001 Aplinka 13,1±1,76 11,76±1,71 11,85±1,40 12,73±2,4 10,21±2,30 10,45±1,77,001,0001,723,466,002,0001,006,0001,0001 Dvasingumas/ Religija/ Įsitikinimai 14,87±2,47 12,3±3,01 12,72±3,10 14,7±2,48 11,68±2,8 12,50±3,11,000,0001,65,265,0001,0001,212,002,166 p Iab, p IIab, p IIbc, p Ibc, p Iac, p IIac p I_I a, p I_IIb, p I_II c MA WHITEY U TEST WILCOXO PAIRED TEST Skirtumai statistiškai patikimi, jeigu paklaidos tikimybė p 0,05. Paryškintos p reikšmės yra statistiškai reikšmingos.

9 86 našiai, nors jų ligos trukmė galėjo skirtis 10 ar 15 metų. Tie, kurie Parkinsono liga sirgo 5 metus, savo gyvenimo kokybę vertino kur kas blogiau ir visose gyvenimo kokybės srityse: fizinės (p = 0,004) ir psichologinės sveikatos (p = 0,02), socialinių santykių, nepriklausomybės, dvasingumo (p = 0,0001), nei tie, kurie šia liga sirgo 0,5 4 metus. Analogiški rezultatai buvo gauti tyrimą atlikus ir po dvejų metų: visose gyvenimo kokybės srityse nustatyti statistiškai patikimi skirtumai (p = 0,0001), gyvenimo kokybę blogiau vertino ligoniai, 5 metus sirgę Parkinsono liga, nei ligoniai, 0,5 4 metus sirgę šia liga. Bet nebuvo nustatyta statistiškai patikimų skirtumų tarp sirgusių 5 metus ir sirgusių per 10 metų ligonių (p > 0,05), šioje grupėje buvo ir metus sirgusių ligonių. Ligai progresuojant atsiranda daugiau patiriamų neigiamų pojūčių, lėtėja mąstymas, sugebėjimas susikaupti, o tai, atrodo, turi įtakos gyvenimo kokybei, nes asmuo tarsi tampa izoliuotas nuo aplinkos. Kaip rodo mūsų atliktas tyrimas, nenustatyta skirtumų tarp ligonių, sirgusių 5 metus ir sirgusių per 10 metų. Sergantieji tremorine ligos forma savo gyvenimo kokybę vertino geriau, nei sergantieji rigidine forma, fizinės sveikatos srityje (p = 0,01) ir nurodė, kad jų nepriklausomybė nuo aplinkinių buvo didesnė (p = 0,007). Vis dėlto nebuvo nustatyta statistiškai patikimų skirtumų psichologinės sveikatos, socialinių ryšių bei kitose srityse (p > 0,05). Ligai progresuojant ir pakartotinai tiriant ligonius bei vertinant gyvenimo kokybę buvo nustatyta, kad sergantieji tremorine ligos forma geriau vertino savo gyvenimo kokybę fizinės (p = 0,004) ir psichologinės sveikatos (p = 0,04), nepriklausomybės (p = 0,004) srityse, nei sergantieji rigidine ligos forma. Vadinasi, tremorinė ligos forma turi mažesnę įtaką ligonių gyvenimo kokybei, palyginti su rigidine ir rigidine-tremorine ligos formomis. Literatūros duomenimis, tremorinė ligos forma nesukelia invalidumo reiškinių, bet drebėjimas yra tarsi stigma, kuri matoma aplinkiniams. Asmenys blogai jaučiasi viešoje vietoje, tai tarsi izoliuoja juos nuo aplinkinių, nes drebėjimas, kurį pastebi kiti, ženkliai blogina sergančiųjų Parkinsono liga gyvenimo kokybę [5]. Asmenys pradeda vengti išeiti iš namų, ypač į parduotuvę ar gydymo įstaigą, kur yra daug žmonių, dėl stiprėjančio drebėjimo. V. Valeikienë, A. Juozulynas Atlikę šį tyrimą galime daryti šitokias išvadas: 1. Parkinsono ligai progresuojant, vyrų ir moterų gyvenimo kokybė blogėjo statistiškai reikšmingai šiose srityse: fizinės ir psichologinės sveikatos, nepriklausomybės, socialinių ryšių, aplinkos (p = 0,0001), dvasingumo ir religijos vyrų (p = 0,00), moterų (p = 0,03). ebuvo nustatyta statistiškai reikšmingų skirtumų tarp vyrų ir moterų gyvenimo kokybės pirmo ir antro ištyrimo metu (p > 0,05). Sergančiųjų Parkinsono ligos tremorine forma bendra gyvenimo kokybė ir fizinė sveikata buvo geresnė (p = 0,01), o nepriklausomybė nuo aplinkinių buvo didesnė (p = 0,007), nei sergančiųjų rigidine ir rigidine-tremorine ligos formomis. Ligai progresuojant gyvenimo kokybė ryškiau blogėjo sergančiųjų rigidine ligos forma nei tremorine: fizinės sveikatos, nepriklausomybės nuo aplinkinių (p = 0,004), psichologinės sveikatos (p = 0,04) srityse. Gyvenimo kokybė statistiškai reikšmingai buvo blogesnė visose srityse sergančiųjų Parkinsono liga per 10 metų nei sergančiųjų 0,5 4 metus. ebuvo nustatyta statistiškai reikšmingų skirtumų visose gyvenimo kokybės srityse tarp 5 metus ir per 10 metų sergančiųjų Parkinsono liga pirmo ir antro ištyrimo metu. Literatūra 1. Fitzsimmous B, Bunting LR. Parkinson s disease. Quality of life issues. The 14 th international congress on Parkinson s disease. Helsinki, Aguilar H, Ramos S, Rojo A. Depression. Parkinsonism and related disorders. Abstract P-WE-320. The 14 th international congress on Parkinson s disease. Helsinki, Royter V, Brooner G, Giladi. Changes in sexual function of Parkinsonian patients. Parkinsonism and related disorders. Abstract P-WE-35. The 14 th international congress on Parkinson s disease. Helsinki, Hindle J. Cognitive functions of the basal ganglia. London. 5. Quinn W. Pain and sensory symptoms in Parkinson s disease. The 7 th national conference multidisciplinary care in from science to practice Parkinson s disease and parkinsonism Caap-Ahlgren H, Dehlin O. Insomnia and depressive symptoms in patients with Parkinson s disease. Relationship to health related quality of life. Arch Gerontol Geriatrics. 2001; 32: Moore O, Gurevich T, Korezyn AD et al. Quality of sexual life in Parkinson s disease. Parkinsonism and related disorders. 2002; 8: Askenasy JM. Approaching disturbed sleep in late

10 Gyvenimo kokybë sergant Parkinsono liga Parkinson s disease: first step toward a proposal for a revised UPDRS. Parkinsonism and related disorders. 2001; 8: Impact of Parkinson s disease and its pharmacologic treatment from American Journal of healthsystem pharmacy. 2000; 57: Playfer J. Hood disturbance in Parkinson s disease. The 7 th national conference multidisciplinary care in from science to practice Parkinson s disease and parkinsonism Hoehn MM, Yahr MD. Parkinsonism: onset, progresion, and mortality. eurol. 167; 17: Straipsnis įteiktas redakcijai 2006 m. sausio 7 d., parengtas spaudai 2006 m. kovo 27 d. 87 QUALITY OF LIFE OF PARKISO S DISEASE PA- TIETS V. Valeikienė, A. Juozulynas Institute of Experimental and Clinical Medicine at Vilnius University Summary The object of the study was Parkinson s disease (PD) patients treated by neurologists at Vilnius city polyclinics. The aim of the study was to evaluate the quality of life of PD patients depending on the duration of disease and its clinical stage. The tasks were as follows: 1. To evaluate the quality of life of PD patients. 2. To assess the patients ability to manage daily activities on their own and the volume of attendance needed. Results. The study cohort comprised 121 patients (54 men and 67 women). Mean age: for men ±.83, for women ±.83 years. After two years, 118 patients (53 men and 65 women) were repeatedly examined. Within these two years, three patients (2.5%, 1 man and 2 women) died. Assessment of the impact of the clinical forms of PD on quality of life showed that the tremor form caused no ailment to the patients. Patients with the rigid and tremor-rigid forms of PD gave a lower evaluation of their quality of life (p = 0.01). With the progress of the disease, repeated examinations of PD patients revealed statistically reliable differences between the tremor and rigid forms of PD in the spheres of physical (p = 0.004) and psychological health (p = 0.04); also the level of independence became much worse (p = 0.004) in the rigid form patients. The difference is especially pronounced as regards the aspects of pain and experienced discomfort. The difference between the first (11.40 ± 2.0) and the second (.63 ± 3.67) examinations in these aspects showed notable differences. With the progress of the disease, because of the experienced pain and discomfort the quality of life deteriorated (p = ). Keywords: Parkinson s disease, quality of life